Igjen er Live Landmark på banen, og påstår at  ME-foreningen er inkompetente. At hun sitter på fasiten, og utnevner seg selv indirekte til en heltinne, som mener at ME-pasienter fortjener den best dokumenterte behandlingen. Ja, for gjør de ikke det da? Hun har jo helt rett! Men hva er egentlig den best dokumenterte behandlingen?`

Hennes tilhengere flokker seg rundt henne, jubler og nærmest roper Halleluja. Hun har jo reddet deres liv. Og bra er jo det. For det gleder meg innerst i hjerterota for hvert et menneske som faktisk blir frisk av denne dritten. Eller hva det nå var de faktisk ble friske av.

For det er ikke til å komme bort fra at det foreligger mye feildiagnostisering av ME. Landmark viser ivrig til Wyllers forskning på behandling av ME-syke, men glemmer å ta i betraktning at han mener det er irrelevant at han trekker inn ulike tilstander i sin forskning.

Altså:

Input: ME, utbrenthet, utmattelse, depresjon

Behandling: kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET)

Output: «KAT og GET gjør ME-syke friske»

Det er jo viden kjent at KAT og GET kan være godt for både utbrenthet og depresjon. Og selvfølgelig vil det gi positivt resultat for forskningen når inputen er som den er. I tilegg er det sagt at kanskje 5-6% får spontan tilfriskning av ME etter strengeste kriterier. Så ja, noen blir faktisk friske. Spørsmålet er om det var noe som gjorde dem friske, eller om det kanskje var en naturlig tilfriskning som egentlig gikk av seg selv.

Landmark viser også til Recovery Norge, et nettverk for de som er blitt friske. Det var interessant å ta en nærmere titt på navnene til de som signerte Aftenposteninnlegget Lytt til de som er blitt friske i fjor høst. Så vidt jeg kan se er det mange som har økonomiske interesser innen LP, blogging, coaching eller lignende. Ikke det at det nødvendigvis burde ha noe å si, men er det bare meg som stusser på at noen trommer sammen en gruppe friske som har som misjon å predikere fasiten på sitt friske liv videre?

Så et par scenarioer:

Marie var en av de som fikk diagnose etter strengeste kriterier, men en av de heldige som ville få en spontan tilfriskning, noe hun selvfølgelig ikke visste om selv. Hun var en tenker og grubler, og kunne lett bli demotivert og satt ut. Etter at hun ble alvorlig syk ble hun deprimert og redd. Hun fikk angst for å fremkalle forverring. Hun misforsto rådene om aktivitetsavpasning, og tenkte at det betydde komplett hvile. (Noen påstår faktisk at ME-foreningen og «ME-aktivistene» råder folk til å bli liggende. Jeg har ennå til gode å se slike råd.) Så når akuttfasen, som faktisk ikke tillot mer enn hvile, begynte å gå over, fortsatte Marie den komplette hvilen. Deprimert og motløs trodde hun at dette var det eneste rette, og i tillegg hadde hun utviklet en angst for forverring. Angst i seg selv er ganske destruktivt, og kan gi en rekke problemer. Dette ble en vond sirkel, hvor det ene gjorde det andre verre. Så kom det en kostbar heltinne og hvisket henne i øret, at dette er ikke farlig, det er bare noe du gjør. DU sitter på nøkkelen. Selvfølgelig hadde heltinnen rett. Hun fikk Marie til å prøve igjen. Forsiktig. Hvis symptomene ble trigget av angst og redsel, eller at Marie bare ble liggende fordi tankene ikke ville før henne lengre, – selvfølgelig ville situasjonen bli bedre bare hun vred på den berømte nøkkelen. For det er ikke til å komme bort fra at dialog er viktig. Både indre dialog, og den dialogen vi har med andre. Tenk så fint når noen heier på oss, tror på oss, viser at de vil oss vel! Marie ble frisk etter en periode med teknikker fra heltinnen, og tilskrev selvfølgelig henne all ære. Til tross for at Marie egentlig var en som ble naturlig frisk av seg selv. Hun kunne like gjerne fått hjelp av en psykolog eller coach for å komme seg ut av den onde sirkelen. Marie var selvfølgelig lykkelig over å ha blitt frisk, og sto gladelig fram i ulike artikler for å fortelle sin historie om hvordan dette var løsningen for alle ME-syke.

Bjarne ble også akutt «ME-syk». Han hadde en krevende jobb som tok mye tid. Langt utover det folk normalt jobber. Jobben fulgte også med i tankene hans når han ikke var på jobb. Og når han ikke jobbet trente han. For han var opptatt av å holde kroppen i form. Han lyttet ikke til kroppen sin, bare kjørte på og kjørte på. Til slutt sa kroppen stopp. Legen var ikke så nøye med utredningen. Symptomene på ME var jo der. At han kunne være utbrent så legen bort fra. Eller kanskje det var en lege som mente at ME og utmattelse egentlig er det samme. Bjarne ble lenge liggende i et mørkt rom. Han endte opp med mørke tanker, følelse av håpløshet, han mistet troen på at dette ville gå hans vei. Han ble egentlig ganske negativ og motløs. Som med scenarioet over kom også Bjarne inn i en ond sirkel som gjorde vondt verre, selv da kroppen egentlig var klar for å komme i gang igjen. Men så ble Bjarne sendt på mestringskurs. Han var negativ som få, men etter å ha fått tildelt ulike verktøy ble han sakte men sikkert bedre. Han lærte at man ikke trenger å jobbe hele døgnet, eller trene hver dag. Han lærte at det er lov å hvile, og at det å ta vare på kroppen ikke nødvendigvis betyr hard trening. Bjarne ble frisk, og kom seg tilbake i arbeid. Bjarne reiste deretter rundt og holdt foredrag om at han ble frisk fra ME. Bjarne var karismatisk og flink til å fortelle. Bjarnes historie ble svært populær, spesielt i helsevesenet. Siden Bjarne innledningsvis hadde fått diagnose ME var det ingen som stilte spørsmål ved om det egentlig var ME han var blitt frisk fra. For selvfølgelig vil vi jo høre om de som er blitt friske, og veien dit. Det er jo rett og slett mye mer interessant! Og ME og utmattelse eller utbrenthet kan jo utarte seg ganske likt, så da har det vel ikke så mye å si? Eller?…

Men så tilbake til real life. Vi sitter igjen med de som fortsatt er syke. Av ME. Etter strengeste kriterier. De som har prøvd alt. De har prøvd Lightning Process. De har prøvd KAT og GET. De har prøvd kostholdstilskudd, gluten- og laktosefri kost. De har gått mestringskurs, reist til Middelhavet, tenker positivt, går på med liv og lyst. Men likevel blir de ikke friske. Noen er faktisk blitt betydelig verre. Noen er lenket til senga, andre til rullestolen, og noen fungerer sånn noenlunde – så lenge de lytter nok til kroppen. uten at de leter etter symptomer, slik noen påstår at ME-syke gjør. Gang på gang opplever de å bli pepret med at de ikke prøver nok, de tenker feil, har fastlåste tankemønstre, vil ikke nok, spiser feil, er negative… You name it! De kan egentlig takke seg selv. For noen er jo blitt friske. Som i scenariene over. Det er jo de friske som er fasiten, er det ikke? Uansett hva det var de hadde. Når de som fortsatt er syke åpner kjeften, advarer andre, eller forteller om sine opplevelser, blir de sett på som talibanere, aktivister, hylekor eller dumme. De vet jo ikke sitt eget beste. Og verst av alt; de tar jo fra alle andre syke håpet! Nei, la hver og en finne opp kruttet på nytt, svi av rubbel og bit av trygda i håp om et bedre liv, og la de slukøret selv få erfare hvor «friske» de blir av ulike kvakksalverier. Kjør på!

Etter å ha sett en dokumentar om Scientologi Kirken på NRK ble jeg mer nysgjerrig på det som har med hjernevask å gjøre. Skal ikke gå noe nærmere inn på det her, annet enn at jeg finner det svært interessant knyttet opp mot en del av innleggene som dukker opp i ME-debatten.

Blant ME-syke finner man alle typer mennesker; menn, kvinner, barn, ungdom, leger, psykologer, vaskehjelper, asfaltarbeidere, elever, lærere… Uansett oppegående, kloke, mennesker. Noen har prøvd det meste. Andre har ikke prøvd noen ting. Jeg har stor respekt for dem alle. Selv er jeg en av dem som ikke har prøvd noe annet enn gratis, mentale verktøy, og klarer å skape gode dager til tross for begrensningene sykdommen gir. Jeg har også valgt å lytte til talibanerne, aktivistene, det dumme hylekoret. Latt meg selv være dum. Framfor å høre på de som lar pengesekken styre motivasjonen for å helbrede folk. Eller de som har «sett lyset». Beklager. Jeg er ikke religiøs. Jeg er heller ikke negativ. Jeg er positiv realist.