Helter og sånn

For noen måneder siden ble «Beat for Beat» en fredag tatt ut av programmet i beste sendetid på NRK. Årsak: Marit Bjørgen skulle legge opp. 

Vi hyller det vi kan se; prestasjoner, muskler og utholdenhet. Heltene våre kjemper. De seirer. Og vi jubler med dem. Noen av dem er dyktige i kommunikasjon, og reiser rundt for å fortelle hvordan man kan lykkes med det man ønsker å oppnå. Man må bare ville nok, tro nok, prøve nok. Det vi ikke hører så mye om er apparatet rundt våre helter. Trenerne, smørerne, familiene… Alle som står på pinne for at den ene skal lykkes. Alle ressursene som settes i sving for dette ene mennesket. Alt som ofres, av både den ene og den andre.  

Jeg er en positiv person. Irriterende positiv. I sin tid ble jeg spurt om hva jeg gikk på fordi jeg alltid var så blid. (Hvorfor gå rundt og være sur liksom?) Tidligere hadde jeg en tro på at jeg kunne få til alt jeg ville. Tro kan vel flytte fjell, kan det ikke? Men så spiste kreften opp en av mine aller kjæreste. Bit for bit forsvant hun mellom fingrene mine til det onde kreftmonsteret, og jeg holdt henne i hånda da hun fikk slippe mer lidelse. Vi ble fortalt at svært få hadde levd så lenge med så alvorlig kreft. En evig positivitet til livet holdt henne gående uvanlig lenge, men likevel. Det var uunngåelig. Man vinner ikke over kreften. Ikke en gang om man er positiv. Man har et apparat, krefter blir satt i sving. Man prøver å bekjempe sykdommen, bokstavelig talt med hud og hår. Noen er heldige. Andre er det ikke.

Så ble jeg syk selv, riktignok ikke med noe som spiser meg opp, men en sykdom som stjeler livskvalitet. Jeg var mer eller mindre satt helt ut av drift i et halvt år, men har sakte, men sikkert kommet meg opp derfra. Likevel er kroppen blitt et fengsel. Jeg kan ikke bryte ut, men må leve med den, i den, i samarbeid med den. Så lenge vi har et godt samarbeid går ting ganske greit. Men jeg får nok ikke flyttet noe fjell. Uansett om jeg vil nok, tror nok eller prøver nok. 

Vi tenderer til å berømme de som lider i stillhet, tar på masken, og spiller uslåelige. Wow! Se hva hun gjorde! Wow! Se hva han får til, tross sykdommen! Wow, wow, wow!!!!  Men med ME kan en ikke dra dette uslåelige for langt. Bare det å prøve kan koste. Hvilken pris er man villig til å betale for å ta seg bra ut overfor andre, vise styrke tross sykdommen, være tøff, trosse alt? Tre måneder? Et halvt år? Flere år? Lite visste jeg om at ME handler om mer enn å «bare» være sliten. At ekstreme sanser, skjelvinger, synsforstyrrelser,kramper, smerter, brekninger, kognitiv svikt, det å miste følelsen i kroppsdeler er en del av bildet. Lista er lang. Forferdelig lang. Og hver en anstrengelse for stor kan medføre forverring av symptomene. Hadde dette skjedd en av mine nærmeste hadde jeg blitt alvorlig bekymret. Redd faktisk. Men når man står i det selv, ja… En skjønner egentlig ikke helt hva som skjer. 

I dag forstår jeg hvor dårlig jeg faktisk har vært. Jeg er blitt mye bedre, men jeg virker fortsatt ikke. Ikke som en frisk person. Men jeg kan stå og gå, smile, prate og le. Jeg har bare masse begrensninger som jeg må ta hensyn til. Takk og pris er jeg en av de heldige som kan fungere greit, og har masse jeg også får gjort. Jeg har lest at ME-syke ofte ikke skjønner selv hvor syke de er, noe jeg får bekreftet for meg selv igjen og igjen. Jeg prøver og feiler. Igjen og igjen. Jeg vil IKKE tilbake dit jeg var, og er blitt flinkere til å lytte til signalene kroppen gir. For barna og familien sin skyld. Derfor velger jeg å la helterollen ligge. Jeg prøver ikke hardere enn jeg kjenner jeg kan. Jeg setter grenser, og lever sakte. Også feiler jeg av og til, fordi hodet vil så mye mer enn kroppen, og jeg klarer ikke alltid få med meg signalene. 

Men så tilbake til heltene våre: En av grunnene til at jeg begynner å forstå omfanget og alvoret av egen situasjon er noen av de jeg ser på som ekte helter. Andre, alvorlig ME-syke, som velger å bruke det lille de har av energi til å dele erfaringer, tanker og kunnskap. Med ME er det ingen selvfølge at man har et apparat rundt seg. Eller en heiagjeng. Det er ikke nødvendigvis slik at man blir behandlet med respekt, og det er ikke gitt at man får den hjelpen man trenger. Til tross for at sykdommen kan være svært invalidiserende. Jeg heier på alle ME’ere, men vil rette en spesiell hyllest til noen. Dere som ligger på mørke rom, med øreklokker eller sonde, dere som må bli hjemme mens familien reiser på ferie, dere som kanskje aldri får stiftet familie, dere som svarer de ukloke klokt, som kjemper en kamp ingen andre aner omfanget av. Dere som verken har igjen muskler eller fysisk utholdenhet. Dere som kanskje ikke har et støtteapparat rundt dere, eller noen som står på pinne for dere. Dere som aldri kommer til å stå på en fysisk pall, fordi dere kanskje ikke en gang klarer å komme opp på den. Men likevel, tross alt, velger dere å kjempe. Kjempe for å overleve, og kjemper for å formidle kunnskap. Tusen, tusen takk for alt dere gir. Det betyr så uendelig mye! For meg har dere plass på toppen av pallen. Det er dere som gjør en forskjell. Takk! 

Og Beat for Beat utgikk den vinterkvelden. Og Bjørgen er og blir ei bra dame. Og det er trist at hun slutter. Og jeg skjønner henne så inderlig vel. Og heltene mine har fortsatt pallplass, fordi de har hjulpet meg til å holde igjen, slik at nettopp familien har igjen litt av mor i huset. Og vi kan skape gode stunder sammen, til tross for alle begrensningene ME gir. 

 

Bj7wJAijD-y

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s