«Hvis du blir frisk har du ikke hatt ekte ME»

«Du kan bli frisk bare du gidder prøve nok» 

«Det sitter mellom øra»

«De vil bare ha en enkel løsning, i form av en pille»

Det strides mellom de lærde og de som påberoper seg å være lærde. Det strides mellom syke og de som er blitt friske. Debatter, synsing og mening, skittkasting… Hvorfor?

Én ting er at syke sloss for å bli hørt, sloss for å få hjelp, sloss for forskning, sloss for håp. – Er det egentlig så rart? Men at de som er blitt friske gidder å bruke energi på å sloss i debatten kan jeg virkelig ikke forstå. Finnes det andre sykdommer hvor de som er blitt friske har samme behovet for å rope høyt? Jeg tror faktisk ikke dette dreier seg om en genuin omtanke og omsorg for de som fortsatt er syke. Derimot tror jeg én faktor troner som den viktigste. Økonomiske interesser. Faktor nummer to; hjernevask. Eller som noen så klokt sa; «nyttige idioter».

For i bunn og grunn kan jeg ikke se at det egentlig finnes noen strid i ME-feltet. Annet enn den som skapes av de som tjener seg søkkrike på kvakksalveri, og eventuelt deres hjernevaskede (?) tilhengere. Det er kjent at det er mye feildiagnostisering av ME. I den «utvidede ME-sekken» finner vi utbrenthet, depresjon, negative tankemønstre, og sikkert flere tilstander som enkelte vil klassifisere som ME. Det er ikke rart sekken blir stor, for hvor mange opplever vel ikke utbrenthet eller depresjon på et eller annet tidspunkt i livet? Det antas at 3-5% blir friske av ME etter strengeste kriterier. Vi kan ikke påstå at de som ble friske ikke hadde ME. Men de som har blitt friske fra ME bør også holde seg for gode til å komme med påstander om at de som fortsatt er syke ikke vil nok, ikke prøver nok, at de er aktivister og talibanere. Jeg skrev forøvrig litt om dette for et par måneder siden her.

Jeg er verken lege, forsker eller skribent. Ikke har jeg spesielt høy utdannelse heller. Men jeg har et brennende engasjement. Som ME-syk sitter jeg ikke på gjerdet og venter på en pille som skal fikse livet mitt, som enkelte påstår at vi ME-syke gjør. Det er ikke slik det er. Vi håper at forskning og kunnskap skal gi oss respekt og tiltro, i kontrast til mistro og fordommer som mange møter i dag. Å kunne møte et system, et samfunn, medmennesker som viser ydmykhet i møte med oss som er syke, noe som igjen vil kunne gjøre hverdagen og livet bedre for mange ME-syke. Og kanskje, kanskje en dag vil det finnes en medisin som vil kunne letne sykdommen. Som en av de heldige som har litt kapasitet velger jeg å søke informasjon. Jeg har troen på at kunnskap kan være til god hjelp og støtte både for meg selv og mine MEd-syke. Jeg skriver for å systematisere egne tanker og kunnskap jeg har tilegnet meg, og uten at jeg har funnet opp kruttet på nytt, blir det til tekster som kanskje kan være til nytte for andre også.

Jeg kjenner jeg blir både provosert og lei meg når gamle, avdankede leger og professorer får spalteplass, hvor de omtaler ME som motesykdom og hysteri. -Hei, dere høyt skolerte besserwissere! Har dere ikke hørt om forskning? (Jeg mener seriøs forskning, – ikke PACE-studien) Har dere ikke hørt om ydmykhet? Jeg anbefaler dere å se dette foredraget med Ola Didrik Saugstad. Institute of Medicine, IOM, har gjennomgått ni tusen artikler, hvorpå de konkluderer med at ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende. De mener at misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre, da ME er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer. Videre konkluderer de med at vitenskapelig evidens fastslår at det foreligger immundysfunksjon ved ME. -Tror dere Saugstad er en gjøk? Tror dere IOM leker butikk? Er ni tusen artikler irrelevant? En kan jo undres når leger, professorer, eller de som jobber for den såkalte kompetansetjenesten nekter å høre på majoriteten av pasienter, pasientforeningen, og forfekter seriøs forskning. Når de i stedet velger å lytte til nyfrelste, bloggere og kvakksalvere som tjener seg søkkrike på andres ulykke.

Jeg hadde en plan om å bevege meg litt ut på forskningsresultatene Saugstad snakker om i sitt foredrag, men kjente det ble alt for mye å bite over. Han snakker om feil i mitokondriene (kroppens energiceller), økt antall cytokiner (betennelsesmarkører), muskelceller som ikke tar opp glukose slik de skal, inflammasjon i hvit hjernesubstans, og dysfunksjon i sentralnervesystemet. (Beklager hvis jeg gjengir noe ukorrekt, eller hvis noe vesentlig mangler.)  Alt dette har jeg lest om før, men her var alt samlet på ett sted. Lettfattelig å oversiktlig for enhver som måtte være interessert. Det jeg kan si etter å ha vært syk i tre år er «It makes sense!». Puslebitene faller på plass! Med forskning og kunnskap blir det lettere å akseptere og å leve med sykdommen, samt å kunne svare de ukloke klokt. Jeg skal gjøre mitt beste!

Og du; se foredraget i linken over, om du ikke allerede har gjort det!