Hva hadde du gjort?

Hva hadde du gjort…

…dersom kroppen ikke lengre ville lystre deg, og ting som før gikk som en lek ikke lengre var overkommelig?

…dersom du mistet kontroll over ord og setninger?

…dersom du mistet følelsen i kroppsdeler

…dersom du plutselig måtte leve i et smertehelvete, ulikt alt annet du har opplevd?

…dersom alt du gjorde plutselig medførte store konsekvenser for tilværelsen i form av alvorlig forverring av dine allerede alt for mange symptomer

…dersom du hver dag måtte ta hensyn til, og posjonere ut, den bittelille dosen som lå i dagens energikonvolutt?

…dersom du skjønte at dette ikke handler om vilje og negativ tankegang, men likevel stadig vekk ble møtt med «sammenhengen mellom kropp og sjel»?

…om du opplevde en hel drøss av symptomene som er listet opp her. (ser det ikke gøy ut?)

…og du oppdaget at dette faktisk er en ganske alvorlig tilstand?

«…myalgisk encefalomyelitt har ingenting med utmattelse å gjøre. Hvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFS. I realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem ikke et problem bestående av kronisk utmattelse.  Kilde: ME-foreningens komplette symptomliste 

Til tross for dette blir vi med ME møtt med det utroligste i møte med det offentlige, helsevesen, venner og familie. Sterke krefter med økonomiske interesser har fått alt for godt fotfeste med sine teorier og halleluja-historier, så jeg kan godt forstå alle fordommene og antakelsene. Det forunderlige er at vi har en Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS som finner mye av dette svadaet interessant, og i sterk grad er med på å opprettholde «ukunnskapen» som eksisterer der ute.

Da diagnose ME begynte å sveve i lufta for min del begynte jeg å lese meg opp. Jeg forsto raskt at her er det mye rart, og etterhvert har jeg utviklet et brennende engasjement for ME-saken. Jeg kan ikke sitte stille og se på det som skjer. Jeg bruke stemmen min, og har gladelig tatt tittelen ME-aktivist. Fordi det er en sak som er viktig for meg.

I disse dager pågår en underskriftskampanje for å få den såkalte kompetansetjenesten til å gå, med Nina E. Steinkopf som initiativtaker. En svært viktig og tydelig stemme i ME-saken. Her er litt informasjon om hvorfor kampanjen er viktig for pasientgruppen. Dette har naturlig nok blitt besvart av kompetjenesten. Og i dag kom Nina med nok et tilsvar hvor hun skriver at tilsvaret ikke var uventet. Invest in ME omtaler også underskriftskampanjen.

Det er på tide å ta denne pasientgruppen på alvor, og vi trenger din hjelp. Vær så snill å signer du også!

En kommentar om “Hva hadde du gjort?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s