Det har vært stille fra deg en stund, så det var vel ikke annet å forvente enn at det måtte komme noe nå. Jeg har ventet i spenning en stund på ditt neste trekk, og torsdag publiserte endelig forskning.no et innlegg fra deg om forskningen på Lightning Process. Jeg tenkte at dette skulle bli interessant lesning, men kunne glatt konstatere at det var det jo ikke! Du har jo virkelig ingenting nytt å komme med, bare gammelt oppgulp!

Du skriver at det har falt enkelte tungt for brystet at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har uttalt seg positivt om Lightning Process (heretter LP), og uttaler videre at «en liten gruppe pasienter takler ikke tanken på psykologi koblet til CFS/ME.» Så viser du til en artikkel i The Telegraph fra 2012 for å underbygge dine påstander. Jeg antar at denne lille gruppen pasienter du snakker om dreier seg om meg og andre medsyke som fatter interesse for nyere internasjonal forskning, og velger å være kritiske til hjernevask og pengemaskinerier. Selvfølgelig faller det oss tungt for brystet når kompetansetjenesten, med sin definisjonsmakt, finner potensielt skadelig kvakksalveri interessant! Det er ikke snakk om å ikke takle tanken på psykologi koblet til ME, – hvor tar du det fra? Dreier det seg om dine personlige tolkninger basert på protester fra ME-syke som krever fokus på mer enn bare psyke? Jeg må bare spørre, siden jeg som ME-syk stadig vekk blir møtt med påstander jeg virkelig ikke kan kjenne meg igjen i. For det er der kjernen ligger: det ensidige fokuset på psykologiske forklaringsmodeller, som de færreste av oss med ME etter strengeste kriterier kan relatere oss til.

Du viser til en studie på 100 ungdommer, og tar deretter for deg kritikken på studier som inkluderer psykologi. Jeg undrer meg over at du kan påstå at «for vide» diagnosekriterier ikke er av betydning. Er det virkelig ikke av relevans om vi snakker om angst, utbrenthet, depresjon eller ME, som forskere over hele verden konstaterer at i høyeste grad er av fysisk art? Klarer du ikke se noen forskjell her? Jeg er ingen professor, og orker ikke sette meg inn i hele studien, men ærlig talt… Etter 6 måneder hadde ungdommene mindre angst. Etter 12 måneder hadde de mindre angst og depresjon. Det er mulig jeg har misforstått helt, men angst og depresjon skal da vitterlig utelukkes for å kunne stille diagnose ME. Du avrunder avsnittet med at «Resultatene samsvarer på studier på kognitiv terapi og gradert trening som omfatter flere tusen pasienter.» Her kunne jeg godt tenkt meg litt mer informasjon. Har du noen gode referanser på dette? Sist jeg sjekket forsto jeg det nemlig slik at kognitiv terapi og gradert trening ikke lengre er anbefalt som behandling for ME-syke. PACE-studien, som enkelte aktører liker å vise til, er plukket i fillebiter, og det er vel ikke uten grunn at amerikanske helsemyndigheter har fjernet rådene om kognitiv terapi og gradert trening ved ME. Her er litt mer informasjon om du ønsker å lese deg opp.

Du skriver at det er lite dokumentasjon på at ME-syke er i mindre aktivitet enn andre, da en publisert studie viser at ME-syke har 10 ganger så mye aktivitet på internett i forhold til andre. Sorry, jeg må nesten le! Artikkelen sier ikke at ME-syke har 10 ganger så mye aktivitet på nett. Den kan fortelle at det er 10 ganger så mye aktivitet i de aktuelle foraene de har oppsøkt. Undersøkelsene ble utført i 2009, altså for 9 år siden. Selv om vi er kommet langt de siste årene opplever vi også i 2018 at det offentlige og helsevesen er lite oppdaterte når det kommer til ME. Vi er faktisk nødt til å oppsøke informasjonen selv om vi skal finne ut av ting. Og hvor finner vi informasjonen? Jo, på nett. I erfaringsgrupper, artikler, fine debattinnlegg – som for eksempel ditt, også videre. Jeg, for min del, er glad for at jeg ble syk nå, og ikke for 20 år siden. Ved hjelp av internett kan jeg lese nyheter, holde meg oppdatert på det jeg finner interessant, holde kontakten med venner og kjente uten at det koster for mye, og knytte nye kontakter og bånd. Også på dager når kroppen nekter meg å sitte oppreist eller komme meg ut av huset. Er det så vanskelig å forstå? Et av kriteriene for å få diagnosen er forøvrig minst 50% nedsatt funksjonsevne. At man er aktiv på internett betyr ikke at man har en funksjonsevne på nivå med funksjonsfriske.

Så forteller du om en studie NAFKAM publiserte i 2012. Jeg leste meg gjennom denne, og uten å være rakettforsker, stiller jeg meg undrende til hvordan du tør vise til denne i 2018. «Innenfor LP forklares CFS/ME med at hjernen og kroppen er fastlåst i negative, ubevisste tankemønstre.» Det er jo nettopp dette nyere forskning over hele verden konkluderer med at ME ikke handler om!!! «Informantene som beskrev en positiv virkning av LP formidlet en opplevelse av at de gjennom introduksjonen til metoden fikk en forklaring på hva CFS/ME var. Dette ga mening i forhold til deres egen opplevelse av tilstanden». Dette, kombinert med LP’s forklaring på ME/CFS gjør at jeg blir nysgjerrig på hvilke diagnosekriterier som er lagt til grunn for denne undersøkelsen. Eller var det ikke spørsmål om kriterier? Jeg har forstått at enkelte tydeligvis mener det er irrelevant.

En av informantene, med en immunologisk sykdom, uttalte at hun ble anbefalt å spise ting hun ikke tålte. En annen sa at han ble påvirket til å tro at tilbakefallene kom fordi han ikke gjorde øvelsene ordentlig. «Deltakere som opplevde negativ innvirkning beskrev et vesentlig nedsatt funksjonsnivå, som for to av dem innebar at de etter kurset gikk fra å kunne være oppe til å bli sengeliggende store deler av døgnet.» Tenker du, Live Landmark, at det ikke er av betydning at noen får en så alvorlig forverring. Synes du virkelig det er greit at kursholdere, uten medisinsk/helsefaglig bakgrunn, ber noen overstyre allergier eller alvorlige symptomer?

Tilslutt forteller du om en kvalitativ studie fra 2013, nok en gang om ungdommer, hvorav syv av ni opplevde å bli bedre eller friske. Her også lurer jeg på kriteriene for diagnose ME. Jeg er av den oppfatning av at det er svært relevant, enten du er enig eller ikke. Jeg stiller forøvrig spørsmål ved om en undersøkelse med ni deltakere kan ses på som representativ.

Du avrunder slik: «Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse…» Og videre: «Spørsmålet er: Skal noen få personers fravær av effekt eller stress og skuffelse begrense flertallets mulighet til bedring eller tilfriskning?»

Unnskyld meg, men… .Hva slags måte er dette å uttrykke seg på?! Hvem er det du mener ikke er rustet til å ta ansvar for egen helse? Alle som er kritiske til dine kurs? Eller de som ikke har hatt noen effekt av kursene? Eller de som er blitt verre kanskje? Ville du uttrykt deg på samme måte overfor andre med alvorlige sykdommer? Jeg påberoper meg retten til å være kritisk når folk høyt på strå ikke ser relevansen av å skille ulike tilstander, og dermed blander epler, pærer og kirsebær i samme kurv, for å så å tilegne dem samme egenskaper.

Å stille spørsmål vedrørende om «noen få personers fravær av effekt eller stress og skuffelse» skal få begrense flertallets mulighet til bedring eller tilfriskning» synes jeg er direkte usmakelig.

– For det første; du insinuerer at den enkelte selv har skyld i at prosessen ikke har fungert. Er du så sikker i din sak egentlig? Hva om ME faktisk er fysisk, slik det meste av nyere forskning over hele verden peker på? Kan det være at det for enkelte faktisk er umulig å «slutte å gjøre» (for å bruke utrykk kjent fra LP) de ulike symptomene som følger med sykdommen?

– For det andre: historier om alvorlige forverringer bør i høyeste grad tas alvorlig. Jeg er ganske sikker på at enhver alvorlig forverring ved andre sykdommer ville bli tatt på alvor ved ulike behandlingsmetoder. Hva gjør ME så unikt at forverring ikke er interessant?

– For det tredje: du skriver «noen få». Hva mener du med dette? Det finnes nok av pasienthistorier dersom en undersøker litt. Her er noen av dem. Les dem, og tenk litt over alvoret. Og ja, du har mange historier å hoste opp du også. Jeg har lest flere av dem. Det rare er at jeg, og mange med meg, ikke kjenner seg igjen i det totale bildet i disse historiene.

– For det fjerde: Hva mener du med at vi «begrenser flertallets mulighet til bedring eller tilfriskning». Er ikke Lightning Process frivillig? Dersom jeg skal prøve en ny medisin vil jeg gjerne vite om innrapporterte, alvorlige bivirkninger på forhånd, slik at jeg kan ta et standpunkt til om jeg tør prøve dette eller ikke. Det ville vært katastrofalt om produsentene ikke informerte om bivirkninger! Så er det mitt valg om jeg ønsker å prøve.

«På seg selv kjenner man andre» er et kjent uttrykk. Av og til lurer jeg på om det er slik du kjenner oss, vi ME-syke. Talibanerne, aktivistene, vi som ikke vet vårt eget beste. Siden din situasjon var slik og sånn – kan det synes som om du mener at det må være på samme måte for alle andre også. Vit at du snakker til mennesker fra alle samfunnslag; alt fra lavt skolerte til ingeniører, leger og psykologer. Noen engasjerte og oppdaterte, andre ikke fullt så engasjerte eller oppdaterte, alt etter energinivå, interesser og prioriteringer. Jeg synes det er flott at du engasjerer deg, – akkurat som jeg, og mange andre. Men jeg skulle ønske du kunne vise litt mer ydmykhet med tanke på at verden har gått videre. Dersom du absolutt må fram i lyset, så vær så snill å vis oss noe nyere enn 5-6 år gamle artikler, tvilsom forskning og gamle anekdoter. Vi som holder oss oppdaterte tror ikke lengre på at tilfriskning fra ME handler om vår egen evne og vilje. Men vår egen evne og vilje kan hjelpe oss å holde hodet over vannet når det stormer som verst, både med tanke på å takle sykdommen, og det å kunne svare på tiltale. Og dersom du lurer; nei, jeg er ikke sint, slik vi ME-pasienter får slengt i trynet når vi viser evne til kritisk tenkning. Jeg er bare veldig fascinert over ditt evige engasjement for ME-syke, og over det faktum at du stadig vekk får spalteplass til tross for at du ennå ikke, såvidt jeg kan se iallefall, har noe nytt og spennende å vise til. Og sist, men ikke minst, jeg klarer ikke la det jeg ser på som bullshit stå uimotsagt.