Det lukter brent!

Per 13.10.18 hadde 4790 personer underskrevet en kampanje med ønske om at ledelsen for Nasjonal kompetansetjeneste ME/CFS (heretter NKT) må gå. Dagen før delte Recovery Norge, en forening for de som er blitt friske(!), et brev de har sendt til Helse- og omsorgsdepartementet, på sin facebook side. Her fremgår det at de støtter NKT. De oppfatter ledelsen som ydmyke og nysgjerrige, og mener at NKT «på en faglig forsvarlig og god måte ønsker å inkludere og integrere ulike forskningsfunn og kilder til forståelse.» De peker på underskriftskampanjen hvor ME-pasienter og deres pårørende ikke har tillit til NKT, og understreker at Recovery ikke støtter denne kampanjen. Nei vel… Og så? 51 medlemmer av Recovery Norge har signert sin støtte til NKT. 4790 personer har så langt signert kampanjen med ønske om at NKT går. Trenger vel ikke kommentere tallene ytterligere. «Faglig forsvarlig og god måte» er jeg forresten litt usikker på om jeg ville sagt etter alt som er kommet fram i det siste.

Kompetansetjenestens forskning

Kompetansetjenesten velger psykosomatikken

Kompetansetjenesten skader ME-pasienter

«Lytt til dem som er blitt friske» lød overskriften på en kronikk i Aftenposten for et drøyt år siden. Et pasientnettverk for de som var blitt friske av såkalt medisinsk uforklarte (funksjonelle) lidelser var blitt trommet sammen, og Recovery Norge var et faktum. Målet med nettverket var å bidra til håp og forståelse for de rammede av «mystiske» sykdommer. Initiativtaker, Henrik Vogt, forteller i et intervju med tidskriftet.no om hvordan han fikk øresus etter en stresset periode i 20 årene. Hvordan han hadde fokus på dette – og deretter utviklet katastrofetanker. Én samtale hadde vært nok til å knekke problemet. Han måtte bare endre fokus, og snu en ond sirkel av frykt og økende symptomfokus.

Det florerer av slike historier. Om de som har hatt så mye fokus på sine symptomer – at de glemte alt annet, og gravde seg ned i sin egen ulykke. Helt til noen kom og hjalp dem med å endre sine ukonstruktive tankebaner. Selvfølgelig har jeg ikke noe problem med å forstå at det kan hjelpe å snakke med noen dersom man har destruktive tankemønstre, eller har gravd seg ned i sin egen dritt!

Jeg har følgende tanker om diagnose ME/CFS, som ofte bare omtales som ME. Det dreier seg om to (eller flere) ulike tilstander hvor deler av symptombildene i første omgang kanskje kan minne om hverandre. Her er litt informasjon.  Jeg skulle virkelig ønske at alle aktører, det være seg helsevesen, kvakksalvere, coacher eller andre snart kunne skille mellom disse. Da er jeg sikker på debatten ville bli mindre opphetet og skitten.

Vi har flinkisene som har stanget hodet i veggen. Kroppen har rått og brutalt sagt stopp. Hele systemet er i ubalanse. Kanskje får de diagnose ME. Kanskje får de for stort symptomfokus og katastrofetanker. Naturlig nok svært destruktivt, og det kan bli langvarig. I dét kroppen har fått nok hvile vil eksempelvis trening, frisk luft, kognitiv terapi eller Lightning Process kanskje kunne være til god hjelp for å bryte det negative mønsteret. De våkner opp. De blir friske igjen. Jeg ville sagt at de hadde CFS eller en eller annen form for stresslidelse.

Så har vi de som ikke nødvendigvis har kræsja hodet i veggen, men har blitt syke etter en infeksjon, operasjon, traume, et eller annet som har utløst systemfeil. Kroppen kræsjer, men det er ikke snakk om å ha kjørt seg selv på trynet. De får diagnose ME. Kanskje blir de liggende inne på et mørkt rom, slik vi ofte hører om. Symptomene er mange, men det er ikke gitt at symptomfokus og katastrofetanker er tilstede som vedlikeholdende eller forverrende faktor. Kanskje prøver de kognitiv terapi, Lightning Process eller andre behandlingsmetoder eller livstilsendringer. Kanskje kan det gjøre sykdommen lettere å håndtere. Kanskje ikke. Statistisk kommer det fram at rundt 5% har en naturlig tilfriskning. Det vil være naturlig å tilegne det man gjorde på tidspunktet sykdomsbildet snudde æren for bedringen. De som prøvde Lightning Process, kognitiv terapi, kostholdsendring, plaster på øret, fyrstikk i rumpa, you name it, der de i utgangspunktet ville vært i bedring, ville antakeligvis hyllet dette som løsningen. Likeså helsepersonellet eller kvakksalverne rundt dem. Til tross for alle tilbudene om interessante behandlingsmetoder er det ikke til å komme bort fra at vi sitter igjen med en svært stor andel som ikke blir friske. Litt enkel matematikk: 5% blir friske. (Iallefall av ME) Hva med de resterende 95%? Vi må ikke glemme at en del faktisk blir verre av de ulike behandlingene også. Dersom de fortsatt har en stemme de klarer bruke, blir de kneblet i alle fora så langt det går. Mange aktører har mye å tape på at «uheldige» historier kommer fram.

Som jeg har pekt på i tidligere innlegg konkluderer forskere over hele verden med at ME er en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Til tross for dette er Recovery Norge mest opptatt av sine ble-frisk-av-whatever-historier, primært med fokus på det som skjer mellom ørene. De er faktisk så opptatt av disse gode historiene at de som antyder konsekvenser av samme type behandling, eller andre kritiske røster blir sensurert i deres kommentarfelter. Det er hyggelig at folk blir friske, og det er viktig å vite at det er mulig. Jamfør det jeg skrev over vil jeg tro at en stor del av de som blir friske av Lightning Process eller andre spennende behandlingsformer, enten er av de med en eller annen form for utmattelsestilstand som nevnt i det første eksempelet, eller er av de som var heldige å ha en naturlig tilfriskning. Noe jeg lurer på er selve definisjonen av frisk. Er jeg frisk fordi jeg klarer å sitte her og skrive, fordi jeg stort sett klarer å lage middag eller fordi jeg ikke lengre trenger å unngå trappa hjemme? Eller er jeg syk fordi jeg ikke klarer samme nivå som tidligere, være i arbeid, og å bidra til fellesskapet? Om jeg ikke husker feil har jeg sett eksempler på de som har kalt seg selv friske, men må balansere hverdagen unormalt mye, og fortsatt ikke klarer være i ordinært arbeid. Hvem eller hva definerer egentlig frisk?

De som er blitt friske fra ME påstår at de er mange. Jeg finner det interessant at de samme historiene går igjen og igjen, og jeg har ennå til gode å se tall som bekrefter dette høye antallet friske. For å gi mening mener jeg at antallet friske bør ses i forhold til antallet syke. Det er flott hvis 170 mennesker jubler hurra over sitt friske liv, men hva om det fortsatt står 6000 (wild guess) igjen, som blir påtvunget ulike potensielt skadelige behandlinger fordi disse 170 menneskene er en del av et nettverk med mektig røst?

Til tross for at Recovery har som mål å gi håp til de med medisinsk uforklarte lidelser, virker det som om de har hovedfokus mot ME. (ME er forøvrig ikke en medisinsk uforklart lidelse, men den diskusjonen kan vi ta en annen gang.) Mønsteret er påfallende likt noe vi har sett før; Live Landmarks hissige markedsføring av Lightning Process som den store mirakelkuren mot ME. Jeg har nylig skrevet noen ord om det her og her. Hva er greia? Hvorfor går de så hardt ut mot akkurat denne ene sykdommen?

Jeg kan ikke la være å undre meg over Recovery’s misjon. Hvorfor er det behov for en organisasjon for de som er blitt friske? Det er jo helt absurd! Kan ikke de friske bare fortsette sine liv som før, og være lykkelige med det? Det er selvfølgelig irrelevant at mange av de som er med i nettverket har økonomiske interesser innenfor coaching, livstilsblogging eller Lightning Process, eller familiebånd til noen av de med økonomiske interesser. Det er fokuset på håp som er viktig i følge dem selv. Til sammenligning hadde jeg et par nydelige damer i lange skjørt på døra her om dagen. De stakk en brosjyre i hånda mi, og ønsket å spre håp de også. Jeg undret i mitt stille sinn over hvorfor de ikke bare kan drive med sin greie for seg selv – i stedet for å gå fra dør til dør og predikere budskapet.

Og for å understreke: jeg er ikke i mot å ta fra mennesker håp. Jeg er ikke i mot å høre om at noen blir friske. Det jeg reagerer på er måten ting blir gjort på. Det manglende skillet mellom ME og andre stresslidelser, uviljen til å lytte til de som er blitt sykere, bruken av utdatert forskning og anekdoter, og ikke minst mangelen på interesse for nyere forskningsresultater. Det at det spres fantastiske historier som tilsynelatende skal hjelpe, men som gjør mye skade i form av at de gir et feil bilde av en alvorlig sykdom, og påfører de syke unødvendig mye problemer med helsevesenet og det offentlige. I likhet med Live Landmark driver Recovery Norge sensur i sine kommentarfelter. Lightning Process og andre kognitive tilnærminger markedsføres indirekte via tåredryppende historier i sosiale medier. Gang på gang fjernes kommentarer om uønskede effekter av behandlingsmetodene de fremmer, og kritikere blir blokkert. Kun Hallelujakoret slipper til. Forsøk på saklige tilsvar, med linker til nyere forskning blir blåst vekk, – svisj, borte! Det er ikke bare Nina Steinkopf og melivet.com som stusser. Dette lukter brent lang vei, og vi er mange med irriterende sensitive neser. Nok er nok!

Mens jeg har skrevet dette har Nina Steinkopf nok en gang skrevet et glimrende blogginnlegg, denne gangen om NKT og Recovery Norge. Les!!!

Bd2Zk8tH6gJ

Bildet er hentet fra instagram: dragonfliesanddreams 

Reklamer

En kommentar om “Det lukter brent!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s