Hvor mye skal vi måtte tåle?

Du skal ikke tåle så inderlig vel – den urett som ikke rammer deg selv

Velkjente ord, fra en velkjent forfatter. Ord brukt i utallige sammenhenger, fra krig og flyktningekriser til kvinnekamp og undertrykkelse.

I disse dager pågår en kamp her til lands. For de fleste ukjent, ubetydelig eller uinteressant, men dog viktig for oss som er med i kampen. Vi kjemper for at ME skal bli tatt på alvor. Vi kjemper for riktig diagnostisering. Vi kjemper for bruk av seriøs forskning framfor bruk av anekdoter og hissig markedsføring av kvakksalveri. Det har blitt kjempet lenge, både her – og over hele verden. Men for et par måneder siden sparket Nina Steinkopf i gang ballen, som virkelig har klemt agendaen opp på plakatene. Underskriftskampanjen for å få ledelsen i Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS (NKT) til å gå, som jeg har omtalt tidligere. Hvorfor så drastisk?!

Med diagnose ME vet man aldri hva man møter på, til tross for at sykdommen er en nevroimmunologisk, multisystemisk, og for noen svært invalidiserende sykdom. Foreldre til ME-syke barn blir meldt til barnevernet, ME-syke blir sendt inn i psykiatrien, feilmedisinert og mistrodd. Mange får ikke hjelp. Mange får feil «hjelp». Noen blir sendt hjem fra legevakt med alvorlige symptomer, fordi de kom til å nevne ordet ME. Uttalelsene fra enkelte i helsevesenet er hårreisende: «Bare sett fyr på senga, så skal du se de kommer seg på bena», «Når du kommer deg til legen, så kan du komme deg på jobb også», «Det er som med slanking – du må ville nok», «Jeg tror ikke på ME».

Vi blir, med svært negativ undertone, kalt for aktivister, talibanere, ekstremister… Vi er en aggressiv pasientgruppe, fanget i en offerrolle. Vi vet ikke vårt eget beste, vi ødelegger for oss selv, vi ødelegger for andre, vi sjikanerer og trakasserer visstnok når vi stiller kritiske spørsmål eller viser til nyere forskning. Vi får skylden for at de som blir friske er såra og vonbrotne. Vi får også skylden for at PACE-studien og Cochrane-rapporten trekkes tilbake. ME-foreningen, som taler vår sak, får også tyn og hån. Det er ikke måte på hvor destruktive denne fæle ME-foreningen er for de syke.

Er det så forunderlig at pasientgruppen svarer? Skal vi virkelig finne oss i dette? 

ME-legen ved et mestringskurs for ME-pasienter kunne nylig gledelig meddele at hun hadde vært på samling med NKT, og fått presentert siste nytt innen ME-forskning: Langt flere enn man tidligere trodde blir friskere av ME, og gradert trening (GET) og kognitiv adferdsterapi (KAT) er visstnok løsningen til bedring. Jeg kjente jeg måtte lime igjen munnen. Såvidt meg bekjent er studier, som viser at KAT og GET er bra, trukket tilbake, da det er avdekket store feil og mangler, og man har innsett at det motsatte er fakta. Jeg hadde lyst til å spørre om hvilken forskning NKT kunne vise til, men var redd for å bli for engasjert. At jeg er oppdatert innen forskningen kommer ikke nødvendigvis godt ut dersom en lege tror og mener noe annet et meg. Kanskje blir jeg sett på som hysterikeren, den paranoide, symptomsjekkeren, et eller annet….

Her er kampens kjerne: Leger, fysioterapeuter, NAV-ansatte, kommune-ansatte, og andre som måtte ha noe med ME å gjøre, blir av NKT, de som sitter med definisjonsmakten, foret med alternative fakta som potensielt kan gjøre stor skade. Kompetansetjenesten forholder seg til bli-frisk-historier fra en gruppe mennesker med ulike stresslidelser, som fungerer som nyttige idioter for et mektig nettverk med økonomiske interesser i ME-saken. I tillegg benytter de seg av utdatert forskning som for lengst er plukket i fillebiter. Resultatet av NKTs presentasjoner av sine «utvalgte fakta» har medført et generelt syn på ME som en sykdom hvor tilfriskning ligger i pasientens hode. Pasientene blir møtt med antakelser om destruktive tankemønstre, katastrofetenkning, aktivitetsangst, symptomsjekking, også videre, også videre. Finner ikke behandleren destruktive tankemønstre, så må det kanskje være pusten da? Så får du fjernet alle giftstoffer. Eller hm… Det må da være et eller annet traume som har hengt seg opp, ikke sant? Du må få kontakt med ditt indre. Da får du kontroll, vet du! Du er nok bare deprimert, – ta en pille!

Jeg er fullstendig klar over NKT’s utvalgte fakta stemmer for noen. Som har fått diagnose ME. Jeg ønsker på ingen måte å latterliggjøre denne gruppen. Det er ikke opp til meg å vurdere andres diagnoser. Det er bare det at deres ME over hodet ikke stemmer med min ME. Eller mange andres ME for den saks skyld. For å balansere litt, og forsvare KAT/GET-fløyen – bare bitte, bitte litt. Jeg har tro på at KAT kan funke for å leve bedre med ME dersom man sliter med destruktive tankemønstre – og har kapasitet til å gjennomføre terapi. Likeså tror jeg også Lightning Process, som enkelte viser til som en vidunderkur, kan funke der noen sliter med katastrofetanker og symptomsjekking. (Å ha symptomer betyr ikke at man er en symptomsjekker!) Faren med Lightning Process er at en kan risikere å overse alvorlige signaler dersom det skulle finne sted, i den tro at man «gjør» symptomene. Er dette verdt å risikere dersom man har en reell, fysisk sykdom? Jeg har også tro på noe aktivitet. For den som klarer, innenfor den enkeltes rammer. Men jeg vil ikke kalle det GET. For å gjennomføre Graded Excercise Therapy må man vel ha en viss plan, men en form for progresjon? Jeg kan virkelig ikke se at det ville fungert på en kropp som selv velger når og hvor mye den vil fungere. (Nei, det handler ikke om vilje!) Når vi kjenner til at det å gå over grenser kan medføre alvorlig forverring – er det da hensiktsmessig å gjennomføre terapi i form av gradert trening? Hvem setter isåfall grensene? Er det den syke selv, eller vil det være en «coach», som ikke kjenner sykdommen på kroppen?

Vi som ikke kjenner oss igjen i bli-frisk-historiene får beskjed om at vi håner, sjikanerer og at vi ikke eier respekt dersom vi stiller spørsmål ved for eksempel diagnosekriterier, eller våger å påpeke bruken av utdatert forskning. Enkelte uttaler at vi ikke ønsker å bli friske. (Akkurat som om mange ikke har prøvd «alt») Kritiske røster på nett blir fortløpende sensurert, og etterhvert blir kommentarfeltene stengt. Jeg kan forøvrig ikke forstå at det er nødvendig å fjerne kommentarer eller å stenge kommentarfelt dersom vi er så dumme. Det burde jo være av interesse å få bevist hvor desperate og fæle pasientgruppen er!

Jeg har et håp om at en etterhvert skal kunne sile ME vekk fra CFS, og at den seriøse forskningen skal få den plassen den fortjener. Jeg har tro på at det vil kunne øke både forståelse og respekt for en alvorlig sykdom.

En liten bønn til deg som har fått diagnose ME, uten egentlig å ha satt deg så mye inn i det. Les gjennom dette, og sjekk om du kan kjenne deg igjen. Det er kjent at mange leger putter pasienten i ME-sekken når de ikke finner andre forklaringer til pasientens plager. Det gagner ingen at mange sitter med feil diagnose. Dersom det viser seg at du ikke har ME – kanskje hjelpen ikke er så langt unna!

Vi er en pasientgruppe som har fått nok dritt. Vi kan ikke, og vil ikke lengre tåle den urett som rammer oss, uansett hva andre måtte synse, tro og mene.

Og mens jeg har skrevet dette har en engel skrevet noen velvalgte ord om nettopp tilbaketrekkingen av Cochrane på dagensmedisin.no. Tusen takk!

Bn0otyRDqJt
Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s