Forunderlig og flaut

I anledning en artikkel på forskning.no i dag måtte jeg bare la tankene få utløp igjen! Jeg er glad for at artikkelen blir publisert, ikke minst at ME-foreningen har fått komme til orde, men kan ikke la være å undre meg over hvordan Folkehelseinstituttet framstår, iallefall for oss som er godt kjent med sykdommen – og vet hvor forskningen faktisk står. Jeg har lagt inn teksten under som kommentar til artikkelen.

Det er forunderlig og flaut at en i Norge ikke er kommet lengre med holdningen til ME når forskning over hele verden påpeker en rekke fysiske feil og avvik i kroppen hos ME-syke kontra friske personer.

Det er forunderlig og flaut at en rekke personer i Norge fortsatt blander ME med andre stresslidelser, og konkluderer med at det som funker for sistnevnte gruppe også er riktig for ME-pasienter. Kardinalsymptom ved ME er PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring, og det er velkjent at gradert trening kan være direkte skadelig for ME-pasienter. Ergo er det svært viktig å skille ME fra andre lidelser for å kunne gi riktig behandling, og ikke minst riktig input/output med tanke på forskning. Litt om hvorfor det er viktig å skille her.

Det er forunderlig og flaut at noen skylder på ME-pasientaktivisme (med svært negativ undertone) for at Cochranerapporten blir trukket. Når vi vet at det dreier seg om store feil og mangler ved forskningen som er lagt til grunn i rapporten. Enkelt og greit forklart her.

Det er forunderlig og flaut at forskning.no linker til innlegget Dette sier forskningen om Lightning Process og ME i artikkelen. Det trengs ikke høy utdannelse for å kunne avsløre dette som et eneste stort møl, kokt sammen på grunn av økonomiske interesser. Jeg har skrevet noen ord om innlegget her.

Det er forunderlig og flaut at mennesker med økonomiske og andre ukjente, snodige interesser får spalteplass, og lov til å definere ME her i Norge. Jeg synes det lukter brent!

Jeg er forundret og flau på vegne av alle de som bastant påstår at de sitter på løsningen mens de samtidig teller kroner og øre, eller er redde for å miste ansikt. For puslebitene faller på plass, enten de liker det eller ikke.

Jeg har en drøm om at de snart kan åpne øynene, skille ME fra CFS og MUPS, og møte pasientgruppen med respekt. Jeg har en drøm om at media snart kan sile ut, og slippe til de som har skoen på, samt de som jobber for ME-saken uten tanke på lommeboka. Jeg har en drøm om at de som er redde for å miste ansikt avsløres eller knebles. Jeg er så utrolig lei av svada og bullshit!

Det er på tide å lukke et av helsehistoriens sorteste kapitler, og åpne opp for et nytt som fylles med seriøs og redelig forskning, som verken er styrt av lommebøker, forsikringsselskaper eller andre snodige egeninteresser.

Bpc5lT9FTa0

2 kommentarer om “Forunderlig og flaut

  1. Forstår godt din frustrasjon rundt dette. Det som dog er interessant er at alle funn hos ME pasienter kan være forårsaket av en langvarig pågående stressrespons i hjernen, som kan starte etter sykdom/traume/infeksjon osv. Når dette ikke går tilbake vil hjernen skille ut hormoner, adrenalin,noradrenalin og dopamin som igjen gir disse fysiske endringene man ser i blod, avf, immunsystem, PEM og POTS. For hjerneforskere er ikke dette nytt, synd dette ikke kobles mer opp mot ME. Man vet også at flere med ME, POTS, PEM og endringer i blod og immunsystem har blitt friske av kognitiv terapi, stressbehandling og LP. Altså «ekte» ME (ikke CFS eller mups) og friske ved å stoppe denne stressresponsen i hjernen. Håper forskning kan fokusere her også

    Liker

    1. Det er en svært interessant debatt! 🙂
      Hva med alle de som har prøvd både KAT og GET, og ikke hatt noen virkning – eller blitt verre? De blir sett på som både hysterikere og nevrotiske. Med vondt i viljen og et ønske om å tviholde på sykdommen. Noen har en naturlig tilfriskning over tid, og vil, ikke uventet, tilskrive det de forsøkte på det tidspunktet æren for sin bedring. Enten det er vitaminpiller, LP eller akupunktur.
      Jeg er FOR forskning på området, men da må det gjøres av seriøse aktører, som evner å skille ulike tilstander fra hverandre, som forsker på representative utvalg, og som ikke er styrt av lommebok, forsikringsselskaper eller andre snuskete aktører. Det lille jeg har sett av forskning så langt holder virkelig ikke mål. Det er en grunn til at pasienter over hele verden protesterer! Det er ikke fordi de er dumme, eller ikke vet sitt eget beste.
      Det skjer mye på ME-fronten, og vi har spennende tider i møte 🙂

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s