Alle kan jobbe litt. Sa en god venninne for en tid tilbake. Ingen vond eller sårende kommentar, min situasjon tatt i betraktning. Men jeg har smakt litt på disse ordene de siste ukene, for de er absolutt relevante for meg i disse dager.

For snart et år siden måtte jeg prøve meg litt tilbake i min ordinære jobb. Gleden var stor over å komme seg ut blant folk igjen, le med gode kolleger, få faglige inputs, gjøre mer enn bare å eksistere. Jeg svevde på en liten lykkeboble, og følte at dette gikk riktig så bra.

Hver kveld skriver jeg ned hvordan dagen har vært, og hvilke symptomer kroppen har vært rammet av. Ikke for å ha fokus på elendighet, men for å kunne kartlegge sammenhenger. Jeg glemmer dritten straks det er notert, men kan finne tilbake dersom det er av interesse. Når jeg leser på notatene fra perioden i jobb ser jeg at kroppen dag for dag skrek høyere og høyere. Jeg bare hørte det ikke selv midt i gledesrusen over å leve litt normalt. Skjelvinger, synsforstyrrelser, hodepine, «kronisk hangover», brekninger, svimmelhet… Jeg er så vant med ulike plager at jeg knapt nok registrerer dem. Før det virkelig er gått for langt. Da jeg en dag fikk uventet besøk hjemme, og verken klarte sitte oppreist eller å snakke en skikkelig setning uten å snøvle, eller tulle med ord, gikk alvoret opp for meg. Jeg måtte kaste inn håndkledet. Arbeidsgiver uttalte i sin sluttrapport at de ikke kunne se at jeg kunne fylle noen som helst funksjon i organisasjonen med tanke på den bittelille kapasiteten jeg hadde vist denne perioden.

Alle kan jobbe litt. Hverdagen min består stort sett av å sove til jeg våkner, kanskje 11, kanskje 12. Å stå opp for tidlig kan bety at jeg går rett i bakken. Jeg er heldig som har en mann som er oppe med barna på morgenen. Jeg spiser sen frokost. Kanskje må jeg legge meg etter maten, fordi kroppen ikke alltid makter å være oppreist lengre. Er jeg i god form kan jeg sette på en vaskemaskin eller rydde litt på kjøkkenet. Eller kanskje gå en liten tur på noen hundre meter med kameraet ute. Jeg er umåtelig takknemlig for digitale dupledingser og apper, som gjør at jeg kan redigere bilder horisontalt! Jeg må passe på at jeg ikke gjør for mye. For fra fire og utover krever familielivet sitt. Middag må lages, unger må kjøres, og lekser må følges opp. Takk og pris finnes ferdigpizza og boksmat! På dårlige dager er det vanskelig å holde seg oppreist for å koke en pose suppe! Takk og pris for tålmodige unger. Takk og pris for at ungene har blitt såpass store at de klarer mye selv. Takk og pris for tv og andre underholdningsmedier. Det er ikke alltid mamma virker.

I går fikk jeg satt på to vaskemaskiner, OG hengt opp alt! OG sortert en bunke klær fra podens rom. Jeg synes jeg fikk gjort enormt mye! Ofte kan vasken bli liggende i maskina, og må kjøres både en og to ganger til. Eller det blir glemt – og råtner. Jepp, jeg har ødelagt flere klesvasker etter at jeg ble syk.

I skrivende stund sitter jeg skjelvende foran pcen etter å ha satt på nok en vaskemaskin. Det har en tendens til å hope seg opp. I dag var jobben absolutt ingen lek. Pulsen raste opp i 150 mens jeg sto der og plukket ut plagg for plagg til en 60 graders vask. Skjelvingene bare økte på, og svetten silte. Mens jeg sitter her har pulsen dalt til rundt 100. Kroppen er uvel og kraftløs, – har mest lyst til å flate ut, men stabeistet i meg har lyst til å skrive. Jeg vil ikke legge meg nå! Jeg kan «jobbe». Litt.

De siste månedene har jeg hatt dialog med en hyggelig dame fra en attføringsbedrift. I starten skulle vi kartlegge mine egenskaper, og jeg kunne lett krysse av for mange gode egenskaper en arbeidsgiver ser etter. Problemet var bare at mange av disse egenskapene forsvant med sykdommens adkomst! Hvor er det blitt av meg?! Jeg som er så fleksibel, elsker å ha masse å gjøre, er full av initiativ og ansvar, og er strukturert og selvgående. I en frisk verden. Jeg er ikke lengre fleksibel, jeg kan ikke ha mye å gjøre, jeg er usikker på hvor mye ansvar jeg kan ta med tanke på sykdommens ustabilitet. Begrensningene sykdommen gir er mange. Jeg kan ikke ha direkte kontakt med noen form for publikum eller brukere, da en aldri vet når kroppen får lyst til å skru seg av, når ordene forsvinner, eller når brekningene kommer. Jeg må ha en stillesittende jobb da jeg er mye uvel, og kroppen går saktere og saktere for hvert skritt jeg tar. Ingen form for fysiske oppgaver. Ikke for mye støy, ikke for mye lys. Mon tro om data fungerer? En vet aldri når synsforstyrrelsene slår inn. Jeg må kunne styre tempoet selv, og ikke ha for høy arbeidsbelastning. Jeg ønsker meg arbeidsoppgaver, kolleger, noe å gå til. Litt normalitet. For alle kan vel jobbe litt?

For en ukes tid siden hadde jeg siste, og avsluttende samtale med en lege ved en rehabiliteringsenhet. Jeg kunne fortelle at jeg venter på en plass for arbeidsutprøving. Hun så skeptisk på meg. Jeg skjønte at hun hadde lest historien min nøye, og hadde fulgt med på alt jeg fortalte. – Er du sikker på at arbeidsutprøving er riktig? – Selvfølgelig! Alle kan jo jobbe litt! Uansett er det en prosess en må gjennom. Jeg orker ikke vente. Jeg gleder meg til å prøve. Fylle dagene med noe! Jeg fikk klar beskjed om at å være ekstremt forsiktig, og å sette klare, tydelige grenser. Konsekvensene av ikke å gjøre det kan bli alvorlige.

For få dager siden hadde jeg nok en samtale med min hyggelige attføringskonsulent. Hun kunne fortelle at hun har ringt rundt og undersøkt utallige muligheter, dessverre uten hell. Vi har hatt mange gode samtaler underveis, og med tanke på arbeidsmarkedet kontra alle begrensningene sykdommen har beriket meg med, måtte hun stille det vanskelige spørsmålet.  – Er du sikker på at arbeidsutprøving er riktig for deg?  

Dagen i morgen har jeg ingen planer, dagen deretter er det ingen planer. Neste uke er det ingen planer. Hva hadde du gjort dersom hver dag besto av pretty much ingenting? Ikke bare én, to eller tre uker, men så langt øyet kan se. Ikke ferie, ikke fri fra husets fire vegger. Bare å være. Så godt man kan. Tilpasse bruken av energi til enhver tid. Sette begrensninger for å unngå forverring. Neida, det er ikke sååå ille. Jeg viser meg ute innimellom. Du kan se meg på butikken, et foreldremøte, eller på barnas arrangementer. Det er disse tingene som beriker dagene mine innimellom, og det er jeg enormt glad for. Til tross for at jeg av og til kommer hjem helt ør i hodet, svimmel, skjelvende, – og ender med å kræsje horisontalt, gjerne et par tre timer. Det får de færreste med seg. Jeg trenger sårt inputs! Jeg er heldig som klarer å få med meg litt av disse små inputsene uten at det koster meg alt for mye, for det er absolutt ingen selvfølge lengre.

Jeg er ikke klar for å gi opp. Jeg kan jo jobbe litt, kan jeg ikke? Jeg kan skrive disse ordene, jeg har klart å sette på en vaskemaskin i dag – dog med litt vansker, jeg skal lage middag til ungene. I dag må det bli noe enkelt, for kroppen orker ikke stå oppreist. Kanskje må jeg legge meg litt nedpå. Men det går!

Jeg venter fortsatt på mulighet for arbeidsutprøving. – Finnes det noen der ute som vil ta i mot en kreativ og munter sjel, med et hode som vil og kan mye, men med en kropp som kanskje ikke er med på laget? Jeg regner med arbeidsgiverne står i kø for alle som kan jobbe litt. For det kan jeg jo, – kan jeg ikke?

Typisk energi «dagen derpå» for meg, for eksempel etter at jeg har klart å gjøre litt husarbeid eller klart å være med ungene på noe.