Litt googling mens vi venter…

CFS/ME forskningskonferanse i Norge 2017: Ron Davis hadde mulighet til å delta på konferansen, men var av en eller annen snodig grunn ikke ønsket av Folkehelseinstituttet og Norsk Kompetansetjeneste for ME/CFS.

Davis er en meget velutdannet mann, ansatt ved Stanford Universitet, og jobber kort oppsummert med biokjemi, molekylær genetikk og forskning. Davis leder End ME/CFS prosjektet sammen med Open Medicine Foundation.

Mer informasjon om prosjektet her. 

Altså: Ron Davis leker ikke. OMF leker ikke. De er store på området ME/CFS. Likevel var ikke Davis velkommen til den norske forskningskonferansen i 2017.

CFS/ME forskningskonferanse 2018: Live Landmark får plass, og skal snakke om Lightning Process. Til tross fra protester fra ME-foreningen, etter at hun slapp gjennom nåløyet ved en glipp, mener Folkehelseinstituttet og Kompetansetjenesten for ME/CFS at LP er relevant og interessant.

Live Landmark er journalist og skribent. Og instruktør i det omstridte kurset Lightning Process, som markedsføres aggressivt som løsningen på ME. Hvorvidt hun sitter i en forskningsgruppe per i dag, jamfør skjermdump fra wikipedia, er jeg usikker på. Med tanke på den forskningen hun liker å vise til for å predikere veien til friskhet er jeg usikker på om hun har noe som helst å gjøre i nærheten av forskning.

«I løpet av kurset lærer deltakerne å endre gamle tankemønstre samt stimulere hjernen til å gå inn i nye nevrologiske spor.» Allerede her ringer bjellene høyt. Endre tankemønstre?! Så mens forskere over hele verden konkluderer med at ME er en alvorlig, fysisk sykdom, mener journalist, skribent, og stressmestringskursholderen at det dreier seg om tankemønstre som må fikses? Videre «…pasientens tillit til behandlingsformen var svært utslagsgivende på resultatet av kurset.» Det er ikke ukjent at aktuelle deltakere siles ut for i det hele tatt å få delta på LP. Jeg har aldri jobbet med forskning, men seriøst? Man bør i det minste kunne stille med et representativt utvalg for å kunne forske på noe, eller presentere sine resultater for andre forskere. Dette er bare flaut!

Når det er sagt; jeg ønsker ikke å henge ut eller mistro de det faktisk har funket for. For det er ikke til å komme bort fra at noen har fått hjelp. Jeg har skrevet litt om det her. Stikkord; feildiagnostisering, sekkediagnose, feilbehandling fra starten, naturlig tilfriskning, definisjonen av frisk… De det har funket for har, uansett hvor rart det høres ut, samlet seg i en egen organisasjon for de som har blitt friske. De vil nemlig bli hørt, og tanken er kanskje god. Vi lar da være å se på hver enkelts økonomiske interesse av å predike sin friskhet. Spesielt ett tema er tabu hos denne gjengen; når LP ikke virker, eller faktisk gjør skade. Kritiske kommentarer og spørsmål blir fortløpende sensurert og avfeid i kommentarfeltene. De har ikke plass til det som ikke gir håp.

Mange omtaler Lightning Process som kvakksalveri.

Tja, hva skal man si? Legevirksomhet uten faglig utdanning eller autorisasjon? Ikke helt der. For LP omtales ikke som legevirksomhet. Men så; den utvidede betydningen; noen som later som de har evne til å utføre behandling selv om de mangler fagkunnskap. Eller som selger remedier som ikke virker eller som er skadelige. Se der ja, nå snakker vi! Her selges altså et tredagers mirakelkurs til rundt 16.000,- kroner. Deltakere som ikke er aktuelle får ikke plass. Kurset dreier seg kort sagt om å neglisjere symptomer/endre fokus, noe som naturlig nok kan funke dersom «it’s all in your head». Verre er det dersom man faktisk står overfor fysisk sykdom, og blir, slik som ME-pasienter over hele verden rapporterer, verre av å strekke strikken både fysisk og psykisk. Når de som holder kursene ikke er helsepersonell, og anbefaler kursdeltakere å overse symptomer, – det er rett og slett farlig! Det at de ikke evner å lytte til majoriteten av pasienter, eller tar verdensomspennende forskning seriøst, og heller kjører på med program etter egne teorier om hva ME er, er skremmende. Videre markedsføres «behandlingen» som løsningen på ME, til tross for at den «gode statistikken» de kan vise til dreier seg om utvalgte anekdoter. Har de egentlig fulgt opp alle pasientene i ettertid? Har de kjennskap til langtidsvirkningen av LP? Hvordan ville saken stilt seg om de ikke silte ut aktuelle deltakere? Dette er jo faktisk ikke noe annet enn akkurat kvakksalveri.

Mens forskere over hele verden jobber for å løse ME-gåten med ulike biologiske tilnærminger, sitter lobbyen i Norge og omfavner humbug. Journalist, skribent og kursholder, Landmark, som tjener flesk på kvakksalveri, blir ønsket hjertelig velkommen til årets forskerkonferanse. Jeg er imponert!

Siden Landmark og hennes tilhengere bare forteller om de fantastiske historiene ønsker jeg å avrunde med å balansere med noen andre fortellinger. (Og nei, jeg vil ikke balansere egen blogg ved å dra inn bli-frisk historiene. Jeg har lest mange, og kjenner meg ikke igjen i det de beskriver av symptomsjekking, katastrofetanker, negativt fokus m.m. Det blir rett og slett feil!)

Her er en interessant historie fra en ledsager på Lightning Process.

Her er en viktig historie fra en deltaker på Lightning Process.

Her er en historie om selvmordsforsøk etter Lightning Process.

Enda en beretning etter Ligtning Process.

Enda flere historier, som jeg også linket til tidligere i innlegget.

Gunnar Tjomlid tar grundig for seg Lightning Process i bloggen sin. 

Jeg kan ikke si annet enn LES!!!

Hvordan ville andre pasientgrupper respondert dersom helsemyndighetene foretrakk dette framfor all annen forskning som tilsa fysisk sykdom? Er det rart vi blir engasjerte?! Jeg bare undrer…

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s