Recovery

Nok en gang er en fantastisk bli-frisk-historie blitt delt på Recovery Norges facebookside. Det er så hyggelig at det er til å få tårer i øynene av. Et nydelig, lykkelig ansikt stråler mot meg. Jeg unner virkelig denne vakre personen dette.

Men så leser jeg gjennom historien, og finner igjen mye av det vi har hørt på disse sidene før, og jeg må innrømme at jeg stusser. Ikke nødvendigvis over hver enkelt historie for seg, – eller, vel.. Jeg stusser faktisk over enkelthistoriene også. Men totalen, – den slår alt. Bildet vi får presentert av veien til ME, hva ME er, og veien ut av ME. Det samme går igjen og igjen, en del på repeat, en del i ulik innpakning.

Summa summarum – hvordan vi kan forstå ME ut fra Recoverys presentasjoner

Veien til ME er som følger; lite søvn, grenseløs livsstil, stress og/eller negative tankemønstre. Dette har medført endringer i nervebanene, noe som igjen har skapt ubalanse i kroppen. Dersom fysiologisk stress, som for eksempel kyssesyke, er årsaken til at sykdommen ble utløst, medfører mental og følelsesmessig uro vedvarende symptomer.

Når man først er blitt syk sjekker man hele tiden symptomer, og er veldig redd. Man utvikler aktivitetsangst, som gjør en passiv, og dermed dekondisjonert. Man holder seg selv nede «i grøfta» ved hjelp av negative tankemønstre, angst og symptomsjekking.

Info man finner fra ME-foreningen er deprimerende, og deres råd gjør folk sykere. Folk får visstnok beskjed om at de omtrent bare kan legge seg ned og bli der. De som har fått diagnosen, og – hjelpe meg – meldt seg inn i ME-foreningen, eller deltar i fora på nett blir passive, maktesløse, og redde av rådene de får. ME-syke mister derfor alt håp, og klamrer seg fast til biomedisinsk forskning i tro på at en pille skal kurere sykdommen i fremtiden. Enn så lenge blir de liggende med livet på vent inntil de får løsningen servert på gullfat. Når det er snakk om syke barn er det selvfølgelig foreldrene som gjør dem syke, i den forstand at de overfører sin helseangst over på barna.

Veien ut av ME er som følger; En må slutte å fokusere på symptomer, lære seg at de ikke er farlige, tøye grenser, kvitte seg med minner om sykdommen, (enten det er ting, ME-foreningen eller ulike nettfora), endre tankemønstre, komme seg ut, gå tur, puste med magen, slutte å gjøre seg syk, og kvitte seg med dårlig samvittighet og skyldfølelse. Videre må man gjøre seg selv glad, fylle på med glede latter og positivitet, og dermed selvmedisinere seg med endorfin-lykkehormoner. Når man gjør dette endres nervebanene, kroppen blir frisk, og man kommer seg «opp av grøfta».

Årsaken til at noen ikke blir friske er visstnok at de tviholder på en offerrolle, ikke ønsker å bli friske, at de ikke prøver hardt nok, eller at de ikke har forstått at det er sammenheng mellom kropp og sjel.

Noen av de som er blitt friske havner rett som det er «i grøfta» igjen. Da må de bare ta seg selv i nakkeskinnet og slutte «å leke i grøfta». Kanskje har de en del begrensninger, kanskje kan de ikke jobbe, kanskje har de måtte finne en ny måte å leve livet på. Men viktigst av alt; friske er de blitt!

Her er forøvrig litt info om hvordan biomedisinsk forskning ser på ME.

Hva er greia, Recovery?

Recovery skal representere de som er blitt friske fra uforklarlige sykdommer ved hjelp av teknikker og behandling som dreier seg om tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon. Så langt jeg har sett har de fleste historiene dreid seg om å bli frisk, fra det de omtaler som «ME», ved hjelp av Lightning Process. Recovery har visstnok ingen bånd til LP, men vel… Jeg synes det er interessant at vi hører lite om de som ble friske etter kognitiv terapi hos offentlige aktører, jevnlige besøk hos psykolog, eller de som har vært hos coach, driver med yoga, mindfulness eller andre metoder. Det kan synes som om Lightning Process er løsningen på det meste. Iallefall i følge denne gjengen. Recovery Norge topper kaka med et innspill til Stortingsmelding om folkehelse, av 30.09.18, hvor de gjentatte ganger snakker om den fantastiske, mentale teknikken Lightning Process, og uttrykker ønske om forskning på dette. Ingen bånd til LP? Nei vel…

Historier på repeat, ME-foreningen er onde, de mange syke er dumme, og vet ikke sitt eget beste. Hva vet dere egentlig om alle disse menneskene som fortsatt er syke? Det kan synes som om dere tar det for gitt at folk ikke har gjort noen ting, men bare gravd seg ned. Her har vi leger, psykologer og ingeniører. Mennesker som har tatt LP, KAT, GET, vært på opphold i Middelhavet, svidd av hundretusener på ulike behandlinger, kostholdsendringer og whatever som blir presentert som it. Positive, psykisk oppegående mennesker, som er fulle av både tro og håp. Det er direkte frekt og ufint av de friske å påstå at andre ikke ønsker å bli friske, at foreldre gjør barna sine syke, at det bare er viljen det står på. Det er ikke slik, som mange av historiene fra Recovery hevder, at de som fortsatt er syke sitter på ræva og venter på en pille som skal fikse livet. De fleste prøver faktisk ganske mye. Når man velger å støtte seg til biomedisinsk forskning er det ikke for å skille hode og kropp fra hverandre. -Herregud, tror dere virkelig folk er så dumme at de ikke skjønner den evinnelige klisjeen som presenteres; «Det er sammenheng mellom kropp og sjel, vet du». Om ikke den biomedisinske forskningen med det første vil medføre «en pille», som de friske er så opptatt av å snakke om, så vil den på sikt kunne medføre at man kan skille den ene sykdommen fra den andre. ME-syke vil forhåpentligvis bli møtt med mer respekt og ydmykhet enn i dag, og de vil kunne få et langt bedre møte med helsevesen og det offentlige. Ikke minst møte med familie og venner. For det er ikke til å stikke under en stol at historiene som fortelles fra Recovery potensielt er skadelige. Svært skadelige.

Jeg burde ikke la meg provosere av historiene som fortelles. Og i utgangspunktet lar jeg meg ikke provosere av enkelthistorier. Det er hyggelig at noen er blitt friske. Det er hyggelig med fine historier. MEN; Når noe presenteres på den måten det gjøres hos Recovery, som om det er satt opp en mal for hva folk skal si, når disse historiene ikke stemmer med virkeligheten til andre ME-syke, når historiene blir presentert ut mot det offentlige og helsevesen som fasiten, da blir jeg provosert. Når behandlingspersonell, på grunn av disse historiene, får det for seg at det hele dreier seg om en quick fix, hvor man kan ta et tredagers mirakelkurs til noen tusenlapper. Når vi vet at dette quick fix kurset dreier seg om å neglisjere symptomer, og å tøye grenser. Når det meste som sies strider mot seriøs forskning, når forskningen denne gruppen liker å vise til er fullt av rusk og fanteri, når det kan synes som om det er et eller annet denne gruppen forsøker å selge. Når disse menneskene får plass i ulike medier til å predike sitt budskap, og samtidig rakker ned på de som fortsatt er syke, henger ut pasientforeningen, og undergraver biomedisinsk forskning. De er opptatt av å få fortalt sine historier, men lar ikke kritiske røster slippe til, og sensurerer fortløpende det som klarer å karre seg gjennom. Er det noen som er redd for å bli avslørt? Er det noen som risikerer å miste levebrød eller tape ansikt? En kan ikke la være å undre! Er det rart jeg blir provosert?

For det skurrer for meg når de forteller om stress og flink-pike-syndrom, gang på gang i kombinasjon med ordet «ME». Det skurrer når de snakker om endring av tankemønstre som veien til helbredelse. Det skurrer når de stadig gjentar viktigheten av håp, og derfor fjerner all kritikk fra sine kommentarfelter. Negativitet tar visstnok fra folk håpet. Negativitet? Det er forskjell på realisme og negativitet. Er det negativitet å vise til forskning? Er det negativitet når noen forteller om sykdommens kompleksitet? Er det negativitet å ha behov for å snakke med andre i samme situasjon? Er det negativitet når vi stiller kritiske spørsmål jamfør historiene vi får presentert, når disse strider mot det meste. Når historiene ikke stemmer med våre egne kart. Jeg også forstår at det å være positiv kan være med å øke livskvaliteten. Jeg også forstår at tankemønstre kan være destruktive. Men at jeg, eller andre for den saks skyld, er syke – og faktisk tør å snakke om det, betyr ikke at vi er negative eller har destruktive tankemønstre. Jeg er opptatt av realisme, – noen vil kanskje påstå det er negativitet.

Jeg er et tenkende vesen, som stiller meg undrende til ting, leser forskning, og følger med. En som undersøker, sammenligner, og finner ut av. En som kan danne seg egne meninger. I stedet for å la meg lede av predikener som går på repeat. For det er slik Recovery fremstår for meg, som en slags sekt eller menighet, hvor medlemmene lar seg styre av en mektig ledelse. En ledelse som legger føringer for hva medlemmene kan predike videre. En ledelse som sensurerer eventuelle tilsvar, kritikk og spørsmål. En ledelse som ikke er interessert i negativitet, nei forresten – realisme. En ledelse som har en eller annen misjon. Er det lov å spørre om noen er redde for at menigheten skal få inputs som kan medføre at enkeltpersoner begynner å tenke selv?

Når tilsynelatende oppegående mennesker lirer av seg det rareste, det mest usmakelige eller frekke, når de tråkker og spytter på andre, og hever seg selv til topps. Når de hevder å sitte på løsningen, og påfører andre skyld for egen sykdom. Det er ganske spesielt å ha et så stort behov for å tre egne erfaringer og hypoteser ned over alvorlige syke mennesker. Hvordan kan noen synke så dypt? Etter å ha lest om Lightning Process, og i tillegg lest meg gjennom mange historier, kan jeg ikke la være å trekke inn ett ord; hjernevask!

Om hjernevask fra wikipedia: «Tankekontroll, som i dagligtale kalles hjernevask, betegner bevisst bruk av manipulasjon for å endre på et individs holdninger og meninger. ( Begrepene på engelsk, inkluderer mind control, coercive persuasion, thought reform, thought control og brainwashing.) Dette kan gjøres på mange forskjellige måter, og vil ha varierende effekt på subjektet som blir utsatt for metoden.»

Fra snl.no/hjernevask: ….Spesielt psykologisk sett usikre, søkende individer på jakt etter klare verdier og med behov for å tilhøre et fellesskap, løper en risiko for å bli trukket inn i slike bevegelser og bli offer for ledernes «hjernevasking».

Jeg har linket til disse historiene før, og gjør det igjen.

Hjernevask 1 

Hjernevask 2

Trenger jeg si mer?

Hva med litt respekt? Kanskje snakker vi om ulike sykdommer! 

Jeg vil i utgangspunktet ikke stille spørsmål ved andres sykdom, og vil på ingen måte betvile at de som står fram har vært syke. Men som sagt; jeg kjenner meg ikke igjen i historiene som blir fortalt hos Recovery. Noen forteller om stress, andre forteller om lavt stoffskifte og høye kortisolnivåer. ME? Seriøst? Mye skal utelukkes før diagnose ME kan stilles. Noen ganger lurer jeg på om enkelte leger foretrekker å bare sette en diagnose for å bli kvitt pasientene. Noen ganger lurer jeg på om enkelte pasienter bare sluker en diagnose for god fisk, uten å være kritisk, uten å undersøke. Jeg har også skjønt at det for enkelte aktører ikke er så viktig om vi snakker om ME, depresjon, angst eller utbrenthet. For meg er det viktig. For ME-pasientgruppen er det viktig. Fordi de ulike tilstandene krever ulik behandling.

For litt siden skrev jeg en liten tulle-artikkel om ME, basert på en artikkel om diabetes. I utgangspunktet oppspinn, men ikke helt urealistisk. Hva om vi står overfor for eksempel ME type 1 og ME type 2, hvorav den ene er en nevroimmunologisk sykdom, mens den andre er psykosomatisk? Som jeg avrundet artikkelen med; Slike behandlingsmetoder (LP, KAT, GET) må ikke under noen omstendighet brukes ved usikkerhet om hvilken type ME man står overfor, da behandlingen potensielt kan være svært skadelig for de med ME type 1. Feil behandling vil i verste fall kunne medføre alvorlig og langvarig forverring av tilstand.

Mitt ståsted

Jeg forstår verden best fra mitt eget ståsted. Det tror jeg også de fleste andre gjør. Slik som Recoverys stjernelege, Vogt, når han forteller om da han fikk tinnitus, men oppdaget at det ikke var farlig, – og da gikk det over. Jeg har også tinnitus, og har levd fint med det i seks år. Jeg vet at det ikke er farlig, og ikke har jeg fokus på det. Men borte blir det ikke. Jeg har hatt noen kraftigere anfall, og har dypeste respekt for de som lever med alvorlig tinnitus. Jeg har også opplevd alvorlig ME på kroppen. Uten å bli redd. Helt av meg selv, uten hokus pokus, quick fix kurs eller endring av nervebaner, har jeg blitt langt bedre. Men frisk vil jeg ikke si, iallefall ikke dersom en skal gå etter samfunnets definisjon, frisk til å være i ordinært arbeid. Likevel går jeg ikke rundt med en offerrolle hvor jeg ser på meg selv som syk – til tross for store begrensninger. Men kan jeg egentlig si jeg er frisk?

At jeg kan leve fint med tinnitus behøver ikke bety at det er like enkelt for alle andre. At jeg har vært så heldig å bli bedre av ME betyr ikke at andre blir bedre av ME. Det ligger i sykdommens natur at tilstanden svinger, og jeg aner faktisk ikke hva morgendagen bringer. Kanskje blir jeg bedre, kanskje blir jeg verre. Det er ikke negativitet, men realisme. Jeg lever livet så godt det går innenfor de grenser sykdommen setter. Samtidig er jeg svært ydmyk med tanke på de som ligger måneder og år med alvorlig og svært alvorlig grad av ME. Det kunne ikke falle meg inn å uttrykke meg på den måten vi stadig vekk ser fra «de friske». Selv om du opplever og håndterer en situasjon slik og sånn, behøver ikke det bety at dette er fasiten for alle andre.

Jeg har tro på at forskningen sannsynligvis vil kunne gi oss biomarkører for enkelt å kunne diagnostisere riktig sykdom, slik at riktig behandling kan settes inn. Enn så lenge forventer jeg at ulike aktører opptrer ytterst varsomt, og med ydmykhet, framfor måten Recovery turer fram på. Det er frekt, uetisk og usmakelig. Slik propaganda medfører et syn på ME som ikke holder vann. Et syn som medfører feil råd og feil behandling, i såvel helsevesenet som det offentlige. Er Recovery virkelig villige til å ta ansvar for den skaden deres misjon medfører?

BqnGRvQBuUR
Reklamer

5 kommentarer om “Recovery

  1. Jeg er så enig. Jeg har også blitt litt bedre fra ME, og jeg lever et liv med nokså bra livskvalitet. Men det er pga en svært forståelsesfull kjæreste, symptomlindrende medisin ved behov, mye tilrettelegging og hensyn og et svært rolig og begrenset kjedelig liv. Jeg fokuserer på det som gjør meg glad og prøver å gjøre mest innenfor mine grenser uten å tenke for mye på sykdom og symptomer i det daglige. Men det kan jeg gjøre fordi jeg nå kjenner kroppen min godt nok til at jeg vet ça hvor grensene går. Det er sykdommen som bestemmer og den slipper aldri taket. Jeg får voldsom symptomforverring hvis jeg gjør for mye eller har for mange sanseinntrykk. Det er noe galt med energi-metabolismen eller energiproduksjonen i kroppen. Og kanskje jeg sakte kan få en bedring, og kanskje sykdommen vil svinge. Det er en fryktelig sykdom som må taes på alvor. Det er ikke det samme som utbrenthet og stress /flink pike.

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s