Skam

Jeg skammer meg

fordi jeg ikke klarer å være med på alt barna mine vil

fordi jeg ikke klarer å holde hjemmet rent og ryddig

fordi jeg ikke klarer være den vennen jeg vil være

fordi jeg ikke klarer å være det familiemedlemmet jeg vil være

fordi jeg ikke klarer å være den kjæresten jeg gjerne vil være

fordi jeg må bruke så mye tid på hvile

fordi jeg ikke klarer å være mye i fysisk aktivitet

fordi jeg ikke klarer å jobbe

fordi jeg «snylter» på staten 

fordi jeg har frikort etter alt for mange legebesøk og medisiner

fordi jeg har fått HC-bevis i bilen

fordi jeg har en sykdom som andre ser ned på

fordi jeg har ME 

 

Hvorfor er det slik at når en har fått redusert livet til et minimum av hva det en gang var – så skal man gå og føle på nettopp skam?! Når noen spør hva som feiler meg tør jeg knapt nok si ordet «ME». Jeg synes det er flaut å fortelle hvor redusert jeg er blitt. Som jeg skrev i et tidligere innlegg var det en svært stor terskel å bruke et synlig hjelpemiddel da jeg måtte kaste inn håndkledet og låne en scooter i en fornøyelsespark. Nettopp på grunn av skam. Noe så dumt! 

Jeg forsøker så langt det går å ikke ha fokus på alle utfordringene som er kommet kastet på meg de siste årene. Det går på en måte greit. Helt til jeg må forholde meg til andre mennesker. Andre rutiner. Det som er vanlig for andre. Da hender det jeg får et slag i trynet. Ikke fordi andre er så innmari slemme, men fordi det går opp for meg hvor redusert jeg egentlig er blitt. 

Som for eksempel i samtale med verdens hyggeligste konsulent ved en attføringsbedrift. Jeg fikk noen ark med ulike egenskaper foran meg, eksempelvis effektiv, engasjert, arbeidsom, kreativ, selvstendig… også videre, også videre. Ulike egenskaper som etterspørres hos ulike arbeidsgivere. Jeg skulle peke på hvilke egenskaper jeg hadde. SMÆKK! Der kom slaget så det sang! Jeg kunne glatt peke ut alle egenskapene jeg hadde før jeg ble syk. Det var mange. Problemet var bare at det var knapt nok noenting igjen! Med tårer i øynene stotret jeg «Det er jo ingenting igjen av meg!». For en vanvittig reality check! Om jeg ikke hadde hatt fokus på begrensninger tidligere, så jeg meg der og da i et nytt lys. Tenk at livet kan snu så brutalt! Jeg som hadde mange gode egenskaper satt plutselig igjen uten noen ting. Iallefall av interesse for en eventuell arbeidsgiver. Eller – det føltes iallefall slik der og da. Hvem vet? Jeg kan ikke si at jeg følte skam denne dagen. Bare en enorm sorg. Over det tapte. Som jeg kanskje aldri får tilbake. Meg’et, den jeg var, – den jeg ville være. Som ikke er lengre. Iallefall ikke der

Så er det møtene med andre da. Det er ofte da jeg kjenner på skam. Jeg vet det finnes så utrolig mye ukunnskap der ute, skapt av folk som kun tenker på lommeboka, og tydeligvis vil oss ME-syke alt annet en vel. Dessverre er det disse som får plass i mediene. Alle gromhistoriene om de som ble friske. Alle historiene om løsningen på vår tids motesykdom. For det er dette som selger. Ikke historiene om hvordan de ulike kvakksalverne går i ring med hverandre, beskytter hverandre, fremmer hverandre, og bevisst bruker alternativ forskning og gamle anekdoter for å fremme sitt syn. Heller ikke historiene om hvor forskningen faktisk er i dag. Om at dette slettes ikke handler om psykiatri, men om alvorlig mulitsystemsvikt. Når «alle de andre» kun har hørt «go’historiene». Om de som spiste seg frisk, tenkte seg frisk, trente seg frisk… Når man kjenner at man blir sett ned på fordi det kan se ut som om det er viljen det står på. 

Å møte venner for en kaffe, å ta en fest, å gå en tur… Det er ikke lengre en selvfølge at jeg orker, men det er tøft å innrømme det. Det er tøft å si nei. Når jeg møter andre har jeg en forventning om at de tror ME handler om psykiatri og hypokonderi. Jeg tør knapt nok å si noe om tingenes tilstand, i frykt for å virke gal. Og noen dager går ting fint. Andre dager ikke. For det er slik sykdommen utarter seg; det er så mye ustabilitet og rare symptomer at jeg innimellom har lurt på om jeg er sprø selv! Jeg husker ennå den dagen jeg skulle printe ut en liste over symptomer jeg skulle ta med til fastlegen, og printeren spydde ut 5 A4-sider med dritt. Er det virkelig mulig?! Nok en realitetsorientering. 

Møter med familie kan være tøft, enten det er jul, bursdager eller andre hendelser. Når man kjenner at man ikke strekker til. En prøver så langt det går. Men må kaste inn håndkledet, og redusere innsatsen til et minimum. Det er så utrolig vanskelig å fortelle hvordan det er. Nettopp fordi en frykter antakelsene om at det hele sitter i hodet. Det er liksom ikke noe tema – det å fortelle om konsekvensene av å strekke strikken. Det er flaut. Det er skamfullt. Jeg nærmer meg 40, og mistenker at kroppen min er på nivå med en alder på ca 96. Jeg skammer meg. Jeg er flau. Jeg blir flau over at de på kanskje ti, tjue, tretti år mer enn meg klarer å yte mange ganger så mye som jeg. Jeg skammer meg over å ikke virke. Men hvorfor?! 

Jeg har vært heldig, og har ikke hatt de store, uheldige møtene med helsevesenet, nav eller andre instanser. Ennå. Jeg leser om ME-syke som opplever at de blir annerledes behandlet i det øyeblikket de sier ordet «ME». Som om situasjonen da blir en helt annen. Folk blir latterliggjort. Sendt hjem fra sykehus med alvorlige symptomer, med beskjed om at det «bare er ME». Det er tydeligvis bare å skjerpe seg. Folk ligger med kramper, klarer ikke stå på beina, øynene ruller. Likevel blir de blir de møtt med hån. Psykiatrien er visstnok det eneste rette. Problemet er bare det at ME-syke ikke blir bedre der heller.  ME-syke mister jobb, venner, økonomi, seg selv… Og skammen er stor. Til tross for at sykdommen på ingen måte er selvforskyldt. Og at utsiktene til tilfriskning er minimale. Det er så ufattelig trist. 

Jeg drømmer om at ME i nærmeste framtid skal bli møtt med respekt, ydmykhet og forståelse. At man kan få lov å være syk uten følelsen av å bli sett ned på. Uten å bli dømt av andre. Uten å få servert bli-frisk-historien om tanta til niesen til svigerinna til Larsen. Uten at noen skal synse, tro og mene. 

Hvis jeg ikke plutselig en dag er så heldig å få kastet en eller annen fiksbar diagnose etter meg, i stedet for diagnose moderat til alvorlig ME, skal jeg gjøre mitt for å spre informasjon, og å gruse ukunnskap. Skamløst – og med hodet hevet! Jeg har vel forresten allerede begynt, når jeg tenker meg om!  

 

Br0eURnh4fq

 

 

En kommentar om “Skam

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s