Det kan virke som om noen tror at tilhengere av biomedisinsk forskning på ME-feltet er redde for ordet psykisk. Når den «biomedisinske siden» responderer på gla’-historiene om de som ble friske, blir det sett på som hån og sjikane. Vi får høre at vi har tatt en offerrolle, gravd oss ned i vår egen dritt, og ikke er villige til å høre på de som er blitt friske. At vi ikke evner å tenke flere tanker på en gang, at vi ikke forstår at det er sammenheng mellom kropp og sjel, – at sjelen påvirker biologien. Den «psykosomatiske siden» kan ikke forstå hvorfor deres frisk-historier ikke får plass hos ME-foreningen. Håp er jo så viktig!
Ok, jeg kan se at debattene ikke alltid er pene, og det gjelder begge sider. Uansett er det ikke der problemet ligger.
Kan vi ikke bare snakke om elefanten i rommet, – si rett ut hva som egentlig er problemet?! Kalle en spade for en spade.
Friskhistoriene som florerer dreier seg stort sett om de som ble friske ved hjelp av Lightning Process. Det de kan vise til av forskning innen LP er ganske så tynt og begredelig. Beretninger fra folk som har tatt LP-kurs forteller om deltakere med ulike lidelser, men at det gjerne ble sauset sammen til å bli kalt ME uansett. Deltakerne blir nøye silt ut. Kun de som er nok motiverte får anledning til å delta. Det er ikke rom for å være kritisk. Ved kursstart har man vært (gjort?) syk, man lærer seg å neglisjere symptomer og å tenke positive tanker, og ved kursets slutt signerer man på at man er frisk. Signerer man ikke for frisk har man ikke gjort prosessen godt nok, og får tilbud om ytterligere kurs til flere tusen. Naturlig nok vil sluttrapportene gi tilsynelatende svært gode resultater. I ettertid viser det seg at mange ikke egentlig har hatt noen effekt, andre har fått alvorlig forverring. Disse får vi ikke høre om. Forverring er tydeligvis ikke relevant. Andre friskhistorier kommer fra stressmestringsaktører, som ikke synes det er så nøye om vi snakker om stress, utbrenthet, depresjon eller ME.
Statistisk sett har rundt 5% en naturlig tilfriskning fra ME etter strengeste kriterier. De fleste med ME har en akuttfase, og får deretter en bedring. Ingen mirakler, ingen hokus pokus. Det bare skjer. Det er ikke et problem at noen velger å ta LP-kurs eller andre stressmestringskurs. Det er ikke et problem at enkelte blir friske. Men tusenvis av seriøse forskningsrapporter konkluderer med at ME er en alvorlig fysisk sykdom, mens Lightning Process pleier å vise til et par heller tvilsomme studier. Likeså stressteoretikerne. Psykosomatikerne ser ut til ikke å ha fått med seg at mange av kritikerne faktisk har prøvd LP, kognitiv terapi, psykolog eller gudene vet hva. Mens de selv kan berette om symptomsjekking og aktivitetsangst er dette gjerne noe mange ME-syke ikke kan kjenne seg igjen i! Det må være lov å stille spørsmål ved om de som ble friske egentlig hadde ME, eventuelt om de har hatt en naturlig tilfriskning – og fått litt hjelp til å løfte hodet. Det må være lov å være kritisk når det kan virke som om det av og til dreier seg om sammenblanding av diagnoser, og vises til et mikkmakk av snodig forskning.
Vi vet at Lightning Process dreier seg om mye penger, og er noens levebrød. Vi leser om Lightning Process, og kan trekke paralleller til hjernevasking. Vi ser de samme ansiktene igjen og igjen, messe om det samme opp igjen og opp igjen, mens «bakmennene» teller penger. På et eller annet tidspunkt ble markedsføringen av LP overført fra «Dronningen av LP Norge» til mer indirekte markedsføring via organisasjonen for de som er blitt friske, Recovery Norge. *Fjernet resten av avsnittet etter usikkerhet fra kilder. Beklager sterkt dersom noe var alvorlig feil*
Den dagen en biomarkør foreligger, og ME blir anerkjent som den alvorlige sykdommen den er, vil mange aktører miste ansikt. Det virke som det jobbes hardt i kulissene for å unngå at denne dagen kommer.
Så; NEI, NEI, og atter NEI! Problemet er ikke ordet psykisk. Problemet er ikke at noen er blitt friske fra hva pokker det nå var de ble friske av. Problemet er den indirekte markedsføringen av Lightning Process som løsningen på ME. Problemet er, som jeg har vært inne på tidligere, alt som ikke fortelles. Problemet er stressteorier som mikser ulike diagnoser og kaller det ME, og behandler alle likt. Problemet er at dette får fotfeste ut mot sentrale aktører. Problemet er at enkelte i helsevesenet faktisk anbefaler kvakksalveri og stressbehandling mens de egentlig ikke aner hva de snakker om. Problemet er summen av problemer dette skaper for ME-syke.
Hadde LP faktisk vært så fantastisk som det markedsføres som, ville det vært stort over hele verden, og forskerne kunne konsentrert seg om nye felter. Like så om stressmestring hadde vært nøkkelen.
Jeg er glad jeg har en pasientforening i ryggen som er såpass seriøs at de ikke slipper til historier fra kommersielle aktører. Som velger å vise til seriøs forskning, framfor anekdoter og tvilsomme resultater fra wanna-be-forskere, de som aldri klarer å bevise sine egne hypoteser på en god måte. Ikke fordi jeg ikke vil høre frisk-historier, men fordi det kan synes som om det foreligger mye snusk i baklandet. Det er rett og slett ikke greit.
Nok er nok. På tide å slippe elefanten fri!
Vil du lese mer? Grundig og godt om ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling på melivet.com.
Diplodokus 
Du kan ikke slette noe i min kommentar for så å lime inn deler av min kommentar etterpå.
Dette er uproft.
Enten limer du inn hele kommentaren min eller så sletter du den!
LikerLiker
stusser: Bekkager, jeg er ikke profesjonell. Du skrev at det var ting som ikke burde spres, hadde med et sitat, og jeg var enig. Derfor valgte jeg å fjerne sitatet for å unngå ytterligere spredning. Kommentaren er nå fjernet.
LikerLiker
Godt å lese i dag Diplodokus. Skulle likt å vite hvor mange av oss pasienter som har kunnskap om psykosomatikk og som ikke får kartet til å passe med terrenget eller motsatt. Som har prøvd teknikker og som har endt opp med å støtte biomedisinsk forskning nettopp pga erfaringer.
Jeg er en av de som lærte avspenningsteknikker mange år før jeg fikk de første symptomene på ME. De som har fått tegnestift eller glass i foten kan tenke seg til hvordan det er å gå med det konstant i ti år uten å få det fjernet: jeg hadde en cyste i kneet som føltes å trå på glass for hvert steg jeg tok i 10 år, så jeg tåler mye og langvarige smerter. Jeg lærte meg å på en måte «ignorere» smertene under aktivitet og klarte å gjennomføre videregående selv om det ble ofte ble lite søvn. De samme teknikkene hjalp meg til å tåle å bygge meg opp etter en kraftig mageinfluensa med PEM-lignende reaksjoner etter aktivitet. (Hadde ikke ME da, selv om mye lignet) Jeg ble gradvis friskere, og tålte å øke aktivitet mer. Livet var mitt, fremtida var full av muligheter. Avspenning og tanketeknikker opplevdes ikke som årsaken til forbedring, den var bare et hjelpemiddel til å tåle det ubehagelige mens det pågikk. Koble ut uhensiktsmessig støy. Greie å holde fokuset der det skulle være. For å si det på en annen måte, influensane mine forkortes ikke selv om jeg kan disse teknikkene.
Da jeg flere år senere gradvis fikk ME så følte jeg meg godt mentalt trent til å takle situasjonen. Jeg lot ikke symptomene styre meg, slik jeg var vant til tidligere. Symptomer skremmer meg ikke. Prøvde å opprettholde det samme funksjonsnivået og forventet forbedring. Jeg er ikke en sånn som føler jeg må leve opp til andres krav og forventninger eller en som piner meg selv for å bli en perfekt utgave på alle mulige måter. Jeg er god nok som jeg er, enten jeg vil eller ikke vil delta: uavhengig av andres reaksjoner om hva jeg bør /ikke bør. Jeg sier ja når jeg greier og ønsker det, og nei når jeg trenger restitusjon. Diagnosen fikk jeg 14 år etter symptomstart. Me-miljøet og diskusjonene så jeg ca 1 år før diagnosen. (ble sykemeldt en uke med kode A04 ca 2 år etter symptomstart, men så det ikke før etter jeg fikk G93.3 diagnosen.) Jeg måtte begynne å fokusere på symptomer for å legge merke til hvor tålegrensa går, så jeg unngår krasjer. Krasjene mine skjedde ikke pga uhensiktsmessig aktivitet. Jeg måtte ha inntekt for å betale helsepersonell under rehabilitering, og jeg trengte mat og rene klær og vaske meg innimellom. Det uhensiktsmessige var at jeg med lav tålegrense ble tvunget til høyere aktivitet enn jeg tålte fordi noen helsepersonell og NAV mistrodde meg og ikke ga meg den støtten jeg trengte da jeg sa fra om hjelpebehov og erfarte konsekvenser. Tilbake til avspenning og funksjonsnivå.
Jeg ble sykere og sykere. Funksjonsnivået kunne ikke opprettholdes. Smertene var hinsides noe jeg har kjent ever. Jeg førte dagbok for å se mønsteret. Alltid skjedde symptomøkning etter aktivitet. De største funksjonstapene kom etter trening med fysioterapeut. Jeg har alltid elsket å bevege meg. Det ga ingen mening at alt det jeg elsket, som ga meg positive følelser skulle være årsaken til en slik forverring. Jeg sa fra til helsepersonell at jeg opplevde symptombedring etter perioder med mye hvile, og ble verre etter aktivitet men fikk da beskjed om at hvile ville føre til en negativ spiral med forverring. Jeg ble forvirret. Kanskje jeg tok feil. Og fulgte rehabiliteringen. Aldri før har jeg blitt så syk og sengeliggende. Senere lærte jeg meg flere nye dype avspenningsteknikker med fokus på pust og avspenning. Helt uten effekt på ME’en. Fra jeg var et barn trente jeg utholdenhet og styrke og vet hva normale reaksjoner kjennes ut som. Den unormale «gele-musklene-lever-sine-eget-liv-bambi-opplevelsen» – en muskeltrøtthet som oppstår på nytt og på nytt under aktivitet uansett om jeg gjør så mye avspenning-pusteteknikker jevnlig eller på forhånd at det føles som jeg svever i avslappethet og kan forsvinne inn i søvn/dyp hvile. Jeg ønsker et svar på hvorfor musklene reagerer så unormalt som de gjør. Hvorfor jeg må fylle på med over en halv liter med væske (blande juice, farris og vann) og næring (ost, kjøtt, grønnsaker) og må hvile liggende i fx over to timer før beina får mer normal reaksjon igjen. Og hvorfor lavere/minimal aktivitet over tid demper smerter og andre symptomer, men øker igjen ved forsiktig økt aktivitet. (et annet fokus enn dekondisjonering, for da jeg ble syk av ME var jeg definitivt ikke dekondisjonert men fikk nøyaktig samme reaksjon). La meg se bevisene, ikke hypoteser. La meg se mer biomedisinsk forskning, ikke fordi jeg venter på en pille, men fordi jeg vil forstå hva som faktisk skjer. Hvordan det samsvarer med det jeg opplever. Hva jeg ikke kjenner meg igjen i og hva som stemmer nøyaktig alt etter hva som forskes på.
Denne muskeltrøttheten i beina er bare ett eksempel når det gjelder ME for meg, men den påvirker livet mye, fordi det gjør at det går så innmari seint å forflytte seg eller belaste dem for å lage mat når det oppstår. Og det er plagsomt når dette starter pga en hårvask eller luking i sommerhagen. De lynende smertene som om tykke nåler hugges gjennom legger og tær i etterkant er noe jeg helst vil unnvære. Ja avspenning og tanketeknikker kan hjelpe til å holde ut selv om det ikke øker funksjonsnivået eller forhindrer symptomer. Husk samtidig at noen pasienter er så syke at de ikke kan lære slike teknikker eller bruke dem fordi det krever mer aktivitet enn de tåler.. Noen kan ikke reise frem og tilbake eller delta i samtaler uten å få forverring. Poenget mitt er at ikke alle opplever helbredende effekt av avspenning og tanketeknikker. Det er flott at noen mener seg friske av det, de skal selvsagt fortsette å motta den hjelpa de trenger. Noen ganger blir man bedre uten sikker forklaring. Noen ganger leger kroppen seg selv uten at man trenger å gjøre annet enn å vente. Og noen ganger må forskere finne ut hvordan kropper begynner å feilfungere for å finne gode løsninger.
Vi er epler og pærer, bananer og appelsiner i en fruktskål. De ulike grupperingene kan lære av hverandre, men jeg ser ikke hensikten i at helsepersonell eller andre pasienter diskuterer meg eller andre ned i støvlene om hvor frisk jeg kan bli av noe som fortsatt ikke har gitt bedre resultater etter flere og tyve års trening. Flere biomedisinske resultater er velkommen for min del. Jeg har opplevd ulike resultater ifht ulike diagnoser og rehabilitering og forstår argumentene fra flere sider, og ser hvor uheldig det er at ulike grupper skal presses sammen i samme fruktskål. Jeg ønsker at helsepersonell og pasienter er hensynsfulle nok til å samtidig advare at selv om noen pasienter har blitt friskere, så har noen blitt sykere av samme tilnærming. Kan advarsler stå på medisinpakker så bør det opplyses om potensiell skade av behandling/coaching/mental trening også ifht ulike typer sykdom. Realisme gir for min del mer aksept av situasjonen og dermed mer håp, for jeg vet hvor grensene går og hva jeg har å forholde meg til, og det er nok i øyeblikket her og nå. Hva folk trenger er individuelt. Hva om håpet dør når realistiske erfaringer ikke samsvarer med forventet påstått positive effekt? Kanskje noe å tenke på. Epler og bananer bør ikke oppbevares for lenge sammen om resultatet skal bli bra.
Måtte skrive ut noen tankesukk ifht til det jeg har lest den siste uka. Kan fortsatt ikke forstå hva som gjør noen sint for at pasienter sier fra om at gitt behandling ikke fungerer eller forverrer. Er det vanskelig å takle at pasienter varsler fra om null effekt, negativ effekt eller stor forverring? Skjønner ikke. Hva er det som gjør at sengeliggende pasienter som varsler fra om hva som gjorde dem sengeliggende skal bli skyteskive som militante aktivister som presser og pusher fx helsepersonell til stillhet og reduserer forskningsmidler? Hvem brukte makt da jeg varslet fra om forverring av fysioterapien? Er det vanskelig å takle at vi pasienter snakker høyt om hva som hendte og advarer andre og prøver å forhindre at det skal skje flere? Er det ikke vår medmenneskelige plikt å si fra om det som kan gjøre andre like mye hjelpetrengende som oss selv? Hvordan er det mulig å ikke forstå pasientenes perspektiv? Hva handler den negative omtalen av pasientene egentlig om? Kan helsepersonell som uttaler seg slik i media greie å finne en mer konstruktiv måte å snakke til pasientene på? Det vil gjøre meg glad og skape et mye bedre samarbeidsklima og mye mer tillit. Men dette er tanker jeg tenker inni meg. Mitt perspektiv. Vi er mange perspektiver tilsammen, noen tenker likt. Noen er totalt på kollisjonskurs. Fordi vi har ulike erfaringer. Idag trengte jeg å dele tankene. Og håper de blir forstått på den måten de var ment. Å lære av hverandre.
LikerLiker
Tusen takk for fin kommentar! 🙂 Er godt å lese at mine ord kan bety noe for andre. Akkurat som deg har jeg behov for å skrive ned tankene mine, og etterhvert har jeg begynt å dele dem. Det er godt å se at vi er flere som faktisk opplever og tenker mye likt! Og samtidig tenker jeg det er viktig at vi formidler hvordan ting faktisk er. Vi blir mindre alene med opplevelsene våre, og kanskje, kanskje en dag – vil vi også bli tatt på alvor i langt større grad enn i dag. Igjen, tusen takk! ❤
LikerLiker