Gjesteblogg

ME: Vi vil ha et helsevesen som hjelper syke

Av Benedikte Monrad-Krohn, ME-syk og sivilingeniør 

Nina Andresen med flere spør i et innlegg onsdag (1) om vi vil ha «ME-bloggernes helsevesen». Men hva ønsker vi «ME-aktivister?» – Jo, vi ønsker oss et helsevesen som tar syke på alvor, som lytter og som ikke påfører skadelig behandling. Altfor mange ME-syke har opplevd dårlige møter i helsevesenet, og man får lite eller ingen hjelp, tross stor funksjonsnedsettelse og stort symptomtrykk. Vi ønsker oss et helsevesen som hjelper oss. Det er derfor underskriftsaksjonen ble til. (2)

Legene som gir støtte til nasjonalt kompetansesenter i innlegget ført i pennen av Nina Andresen, viser til en forskningsstudie på bruk av sosiale medier blandt ME-syke. Samme forfatter utga en studie i 2017 om behandlingssituasjonen til ME-syke i Norge (3). Denne studien som er basert på erfaringer blant 256 ME-syke, fant som et gjennomgående trekk at pasientene opplever at ansatte i helsetjenesten møter dem med mistro, inadekvate psykologiske forklaringer, marginalisering av erfaringer, respektløs behandling, mangelfull utredning og skadelige helseråd. Datamaterialet inneholder mange sterke sitater fra pasientene, for eksempel er det en som skriver: «Jeg fikk beskjed fra en spesialist jeg var henvist til at nå var jeg undersøkt i «hue og ræva», så nå måtte jeg snart forstå at det ikke feilte meg noe.»

Istedet for å høre på hva et knippe leger sier i vår vesle andedam, bør man se på hva som skjer utenfor Norge. Store ekspertrapporter fra USA (4,5) og Canada (6) viser at ME/CFS er en alvorlig sykdom som gir stor funksjonsnedsettelse. De siste årene har biomedisinsk forskning tatt seg litt opp, men er fortsatt ganske akterutseilt i forhold til lignende sykdommer. (7) Man må lete for å finne. Vi ønsker at det skal letes, og ikke bare på psykosomatiske årsaker.

ME-pasienter som ikke blir friske av trening og terapi har i alle år prøvd å fremme sin stemme, men blir avvist på grunnlag av hvem de er, ikke kvaliteten på argumentene de fremfører (8). I 2012 skrev en ME-pasient en kronikk i Aftenposten (9) hvor han formulerer problemet godt i overskriften: «En diagnose- flere sykdommer». I teksten utdypes det: «Ulike pasienter – ulike prognoser. Sammenblanding av sykdomsbetegnelser med ulike pasientgrupper har skapt stor forvirring og skepsis til disse pasientene i det medisinske miljø og det offentlige rom. Hvem feiler hva, og er det egentlig noen av disse pasientene som har en alvorlig somatisk sykdom? Inntrykket forsterkes av at Helsemyndighetenes eksperter påstår at de aller fleste med denne diagnosen blir friske, samt at noen pasienter står frem i mediene og erklærer seg helt friske etter ulike former for alternativ terapi.»

Lars Narvestad som skrev kronikken døde i 2014 etter lang tid med svært alvorlig sykdom Vi vil ikke at flere skal dø. Vær så snill å hjelp oss. Tro på det vi sier.

(1) https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/3jadwq/Vil-vi-ha-ME-bloggernes-helsevesen?utm_medium=Social&utm_source=Facebook#Echobox=1548229449
(2) https://www.underskrift.no/vis/7358/
(3) https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/17482631.2017.1392219
(4) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
(5) http://annals.org/aim/fullarticle/2322800/diagnostic-methods-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-systematic-review-national
(6) https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v11n01_02
(7) https://twitter.com/dr_m_guthridge/status/1079669497009590272?s=21
(8) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29971693
(9)https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/dOr0q/En-diagnose—flere-sykdommer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s