Hva er det dere vil?

Hvorfor skal de som ikke har skoen på rope så høyt om hvor de mener den trykker? Når det kan virke som deres kunnskap er slippers og sandaler.

Den ene etter den andre har vært ute i mediene i det siste: 

«Fire dager på kurs – åtte av ti ME-syke friskere»  Om stressmestringskurs ved Bjarte Stubbhaug. Flere medier kastet seg ukritisk på, og kunne berette om dette vidunderkurset for ME-syke. De glemte å fortelle at det egentlig var historien om bukken og havresekken.  

«Vil vi ha ME-bloggernes helsevesen?»  Psykolog, Nina Andresen, stiller spørsmål om «vi» skal la bloggere håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling. 

«Når legen gjør deg syk»  Live Landmark kliner til igjen, og bruker en tragedie fra Sverige for å selge inn «håp». Eller kanskje mer riktig(?); selge sitt produkt, Lightning Process. 

Hva er det med dere? Hva er det egentlig dere vil? Hva er deres misjon

Altså; – JA, vi vet at noen blir friske fra ME. Men det er så forbaska mye som skurrer med mange av disse fantastiske historiene. Jeg blir så utrolig lei av nærmest å måtte forsvare meg overfor alle de som har sett disse «flotte» overskriftene. 

Bjarte Stubbhaug: Diagnostiserer pasienter. Behandler dem på sitt eget stressmestringskurs i sin egen, private bolig. Selger en app til deltakerne. OG forsker på dem. Han er visstnok ikke så nøye med inngangskriteriene for ME. Han tror faktisk ikke på ME en gang. Men uansett hva input i forskningen måtte være er «ME» output. Ikke rart med gode resultater på stressmestringskurs dersom man behandler personer med ulike stresslidelser. Det som ikke fortelles er historier om de som får forverring. De som forsøker å fortelle at dette gjorde meg sykere. Mon tro om det egentlig bare var de som hadde ME? 

Nina Andresen: Jobber i NAV, og tilbyr visstnok kurs ut mot NAV-ansatte om ME. Bare det at hun i Bergens Tidende gir uttrykk for at hun ikke forstår hvorfor det foregår en kampanje mot Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS sier nok. Skal vi virkelig ikke lytte til pasientene? Det er skremmende hvis holdningen hun viser i BT er representativt for det som skal kommuniseres ut mot NAV. Disse bloggerne som hun henger ut, meg selv inkludert, – er de som faktisk tar pasientgruppen på alvor. Selv velger jeg å skrive fordi jeg ikke kan la så mye dritt stå uimotsagt. Hvordan skal man ellers kommunisere uretten som begås? Hvordan skal ME-pasientgruppen noen gang bli tatt på alvor – hvis slike folk får holde på? Det er ikke snakk om at vi vil håndplukke leger, sette diagnoser og velge behandling. Hvor frekk går det an å bli? Vi ønsker å få fjernet de som ikke tar ME for det det faktisk er, vi ønsker at de strengeste diagnosekriterier benyttes, slik at vi slipper feil diagnostisering – og vi ønsker at potensielt skadelig behandling skal fjernes fra anbefalinger helsevesen og det offentlige får servert. 

Live Landmark; tja… hva skal man si? Hun liker iallefall å vise til forskning som ikke holder mål. Hun forteller gjerne historier om alle som blir friske, og har ved en anledning gitt uttrykk for at de som ikke blir friske med hjelp av hennes kurs er nevrotiske. Det er ikke rom for spørsmål vedrørende egentlige diagnoser til de som er blitt friske, ei heller vise til forskning eller stille andre kritiske spørsmål. Historier om forverring er tydeligvis irrelevante. Det siste trekket i Dagbladet var direkte ufint og respektløst, uten at jeg ønsker å gå mer inn på tragedien hun viser til. Hun skriver «…Men det er et problem når helsepersonell uttaler seg skråsikkert om pasienter med ME-diagnose. Og det er et stort problem når mediene bidrar til en virkelighet som tilsier at det ikke er mulig å bli frisk.»  – Hæ? Er det et problem at helsepersonell uttaler seg skråsikkert om ME-diagnose?! Jeg sier som ungdommen, – Seriøst? Dette kommer altså fra en «foredragsholder, forfatter og ex-journalist»! (jfr Twitter) Er det det egentlig noe problem med at mediebildet tilsier at det ikke er mulig å bli frisk? Sist jeg sjekket sa mediebildet nettopp det motsatte. Det store problemet for ME-pasientene er jo nettopp feilbildet av prognosene ved ME som florerer ute i mediene. At helsevesen og det offentlige, basert på «lobbyanekdoter», ikke tror på pasientene, tvinger skadelige «løsninger» på dem og nekter dem behandling og ytelser. 

Jeg kunne sikkert nevnt mange flere navn i forbifarten, men dette er de siste som nylig har stukket hodet ut i media. Det som går igjen er måten sykdommen ME fremstilles på, som en sykdom hvor nøkkelen til helbredelse ligger i den enkeltes vilje. Videre synet på ME-syke som rabiate aktivister, som ikke vet sitt eget beste. Ikke minst hvordan seriøs forskning ikke får plass, hvordan kritiske røster sensureres, og hvordan negative erfaringer legges lokk på. 

Jeg kan ikke la være å lure på hvilken planet disse folka er på. Så jeg vil være være litt leken, og tar meg den frihet å dele inn i to planeter: «Planet Psykososial» og «Planet biomedisin»  

På den lille planeten «Psykososial» finner vi først og fremst folk som Stubbhaug, Andresen og Landmark, – de som har en eller annen agenda. Det er leger, psykologer og andre som desperat forsøker å understøtte sine egne teorier, uten at de egentlig lykkes. Det er livsstilsbloggere som putter gryn i lomma, og aktører som bare er redde for å tape ansikt. Her finner vi også en liten gruppe som er blitt friske av ME (eller hva det nå var), og som går i bresjen for å fremme denne planetens syn. Mon tro om de er headhuntet med jubelrop og klapp på skulderen? Må jo være lov å lure! Klassisk for denne planeten er gjerne Hallelujastemning og tendenser til det som for meg ligner på hjernevask. Diagnosekriterier for ME er irrelevant, like så verdensomspennende forskning og historier om forverring. Det finnes tilsynelatende svært lite ydmykhet i forhold til andre ME-syke, med mindre de er villige til å kaste seg utpå løsningene på denne planeten. Til tross for fare for alvorlige konsekvenser. Holdningen her ser for meg litt slik ut: «De syke gjør hverandre syke. ME-foreningen fratar de syke håp. Leger fratar de syke håp. Ikke finn på å interessere deg for forskning, – for sammenhengen mellom kropp og sjel er mer viktig enn noe annet. Uansett hva du måtte feile (iallefall når du har ME) så kan det fikses ved bruk av viljestyrken og det som skjer mellom ørene.» 

På «Planet Biomedisin» finner vi ME-syke som har prøvd mye, men ikke vært like heldige som på den andre planeten. De fornekter ikke på noen måte sammenhengen mellom kropp og sjel, men har erfart at kroppen ikke nødvendigvis alltid kan heles ved hjelp av sjelens magi. De har gjerne gjort seg den ene erfaringen etter den andre som underbygger forskningsresultatene som dukker opp. Her finner vi også forskere, leger og annet helsepersonell som, takk og pris, tar ME-pasientene på alvor. 

Jeg tror jammen jeg vil tilføye en planet til: «Planet Frisk». Ikke det at jeg vet om noen, men jeg er helt sikker på at det finnes noen der ute som er blitt friske fra ME, som bare har valgt å ta opp igjen livet sitt. Uten behov for å tre løsningen nedover ørene på andre. Uten å løpe først i det psykososiale toget for å fremme agendaen til de som løper bak. De som i største ydmykhet lever med en visshet om at tilfriskning ikke er en selvfølge. En stor takk til dere! Takk for at dere ikke ikke er med på å håne de som ikke er like heldige! Når det er sagt; jeg vil gjerne høre hvordan folk ble friske. Bare ikke som en del av markedsføring av kvakksalverier og humbug. 

Så tilbake til «Planet Psykososial». Jeg blir rett og slett flau på deres vegne! Er det ikke pinlig i trikse og mikse med både forskning og diagnosekriterier for å fremme et komplett utdatert syn på en alvorlig sykdom. Er det ikke flaut å jobbe så hardt for å fronte dette – når det strider mot all seriøs forskning? Kan dere ikke bare lese dere opp, tro på de som beretter om null bedring eller i verste fall forverring, og godta at det ikke er slik dere trodde. Uten å krige så voldsomt, uten å rope så høyt. Bare trekke dere tilbake i stillhet, slik at ME-syke snart kan behandles med den respekten og ydmykheten de fortjener. Hvorfor skal dere som ikke er syke kjempe så innmari hardt mot de syke? Akkurat det er for meg en stor, stor gåte! 

Her er forøvrig en flott oppsummering forskningsfunn på ME i 2018 «ME/CFS research – a year in review» 

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s