Kjære Aftenposten

Rett som det er hører jeg en reklamesnutt på radio, hvor dere forteller om hvordan dere tidligere publiserte en sak med falsk forskning, og om hvordan forsker-Norge lot seg lure. Siden dere er så opptatt av forskning, hvilket jeg synes er bra, vil jeg gi dere en utfordring. Ikke minst en gavepakke for den som virkelig er interessert i å sette seg inn i tingenes tilstand.

Gårsdagens artikkel om ME eller utmattelse, eller hva nå enn det sammensuriet skulle dreie seg om, fikk nakkehårene til å reise seg. – Å nei, ikke nå igjen!!! Wyller er vel kanskje ikke den første vi burde snakke med dersom saken skal dreie seg om ME, da han rett og slett ikke henger helt med i timen. Sorry, ikke vondt ment altså, men Wyller går baklengs inn i fremtiden, og er rett og slett på kollisjonskurs med utviklingen. Et ensidig stressfokus, og satsning på feil hester står i sterk kontrast til nyere internasjonal forskning. Simmaron Research har skrevet litt om Wyller i denne artikkelen. Med overskriften «Wyller’s weird results or why a poor study is worse than no study at all» kan en vel ikke si at de akkurat klapper frem Wyller. Jeg setter pris på at Sommerfeldt fikk plass til å uttale seg, men jeg er redd familie, venner, kolleger, helsevesen, NAV og andre likevel vil sitte igjen med et inntrykk av at jeg og mine MEd-syke er svake personer. Snart får vi igjen servert tips om den «magiske metoden» Lightning Process i samtaler, innbokser og hytt og gevær. Det er ikke lenge siden sist mediene flommet over av «de siste fantastiske nyhetene» om ME. Åtte av ti ble visstnok friske eller bedre etter fire dager på kurs. Kunne bare mediene vært bittelitt kritiske, og sett på hva slags pasientgruppe dette egentlig primært dreide seg om! Iallefall ikke ME! Jeg stilte da spørsmålet «Hva er det dere vil?». For jeg kan ikke la være undres hvorfor noen hele tiden må blande hummer og kanari i ME-saken for å hevde seg selv, eller hva formålet måtte være. Tenk om mediene som publiserte dette hadde brukt litt tid på å sette seg inn i god forskning! Store, misledende overskrifter er i stedet med på å skape problemer for oss som lever med ME-dritten tett på kroppen. Hver dag. Hver time. Vi får ikke fri fra sykdommen. Ei heller fra alle som tror på fete overskrifter, svada og bullshit når slikt får plass i mediene. Altså; ikke nok med at man skal være belemret med sykdom… Man skal også til enhver tid finne seg i å bli behandlet som sensitiv, svak, viljeløs, stresset, you name it, og få tredd kostbare hallelujametoder nedover ørene.
 

Jeg utfordrer dere herved til å sette dere skikkelig inn i ME-saken!

Jeg kan gi dere litt drahjelp:

IOM peker, etter en gjennomgang av 9000 forskningsartikler, på ME som en alvorlig multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Det samme gjør andre store ekspertrapporter fra Canada og fra USA. Samtidig sitter enkelte her i bittelille Norge og påstår at sykdommen kan fikses bare man vil nok! Løsningen ligger altså i følge disse tilsynelatende mellom ørene. Det store problemet er at denne lille gjengen har høye røster, lange tentakler innenfor ulike nettverk, og alt for mye makt. De klarer ofte å skape overskrifter og «sannheter» ved å vise til forskning som ikke holder mål. Det hadde vært fantastisk om mediene snart kunne grave dypere i hva som ligger bak, framfor å fungere som talerør for skadelige røster, og reklame for alternative løsninger.

Kompetansetjenesten for ME/CFS ser ut til å være «bestis» med disse mektige røstene. Hvorfor har vi hatt en kampanje med over 7200 underskrifter for å få den såkalte kompetansetjenesten til å gå? Les om underskriftskampanjen her!

Hvorfor må enkelte aktører på liv og død tviholde på sine hypoteser og anekdoter, samtidig som de fortløpende sensurer alle spørsmål og kritikk? Kan det finnes noe snusk i kulissene mon tro? Kan det hende vi finner lobbyisme og kameraderi om vi graver litt?

Er det noen som taper store penger om seriøs biomedisinsk forskning får plass?

Er det noen som taper prestisje om seriøs biomedisinsk forskning får plass?

Hvorfor i himmelens navn finnes det en pasientorganisasjon for de som er blitt friske? Absurd er bare fornavnet, spør du meg. Det finnes ikke mistenkelig i det hele tatt at majoriteten av historier dreier seg om Lightning Process. – Eller?… Det kunne vært interessant om media hadde turt å grave litt i både denne organisasjonen og LP. Hva dreier dette seg om? Er det snakk om penger eller genuin omsorg? Hva er det egentlig LP helbreder? Hva er det egentlig deltakerne ble friske av? Er de egentlig blitt friske?

Jeg har lest og hørt mye om LP. Det som slår meg er at dette ligner mistenkelig mye på hjernevask. Jeg forstår at du kan bli frisk ved hjelp av hjernevask dersom du har kjørt deg selv på snørra eller gravd deg ned i katastrofetanker. Men at en blir frisk fra en alvorlig fysisk sykdom ved hjelp av hjernevask stiller jeg meg sterkt kritisk til. Historier om forverring legges lokk på, og LP´s øverste hode i Norge har ved en anledning uttalt at de som ikke blir bedre av LP er nevrotiske. Jeg undres om en journalist/foredragsholder/forfatter har rette kompetansen til å diagnostisere sine deltakere. Det hadde vært riktig så interessant om noen snart turte å titte litt nærmere på dette. Tjomlid tok forsåvidt en kritisk gjennomgang av LP for noen år siden, men det har skjedd mye siden den tid.  

Vi vet at omlag fem prosent har en naturlig tilfriskning fra ME etter strengeste kriterier. Vi vet også at en del utredes etter for vide kriterier, kriterier som inkluderer ti ganger så mange pasienter som de strengeste kriteriene gjør. Noen bruker ME som sekkediagnose. Når de ikke finner hva som feiler pasienten putter de vedkommende i ME-sekken. Takk og farvel. Andre igjen nekter å gi ME-diagnose fordi de ikke tror på den. Altså finnes det både over- og underdiagnostisering. Ingen av delene er heldig, spesielt med tanke på viktigheten av ulik behandling ved ulike sykdommer. 

Fysisk syke blir tvunget i forverrende tiltak, eller ut i psykiatrien. De nektes stønader og hjelp. Foreldre til ME-syke barn blir truet med barnevernet. ME-foreningen blir kritisert for å ta fra de syke håpet, ved at de støtter seg til biomedisinsk forskning. (Framfor halleluja-historier og kvakksalverier) Er det bare meg som synes det hadde vært rart om foreningen vektla anekdoter og historier fra folk med økonomiske interesser, forkledd i ordet «håp», i stedet for seriøs forskning?

Det er ikke bare i Norge det er rusk i maskineriet. Kritikere av PACE-studien, og sikkert mange andre kritiske røster, har fått gjennomgå. Har dere sett filmen Pelikanrapporten? For meg kan ME-saken, både nasjonalt og internasjonalt, se ut til å være vår tids Pelikanrapport, vel å merke uten drap. Dette burde vel være interessant å se litt på? Når det er sagt; flere aktører har «blod på hendene» med tanke på deres behandling av ME-pasienter. Dette skulle jeg ønske kom mer fram i lyset! 

Jeg kan virkelig ikke forstå hvorfor enkelte må jobbe så innmari hardt mot ME-syke, ikke minst mot pasientforeningen. Det hele er ganske utrolig. Som Torstein Egeland skriver i et innlegg i Tidsskriftet til Den Norske Legeforening: «Vi registrerer kontroversen som ME omgis med, på tross av viktige funn i biomedisinsk forskning. Vi har problemer med å finne en annen sykdom hvor brede pasienterfaringer og pasientorganisasjoner snakkes ned og neglisjeres for å passe inn i en psykosomatisk forståelsesmodell.» Kanskje dere, kjære Aftenposten, kan hjelpe meg å forstå?

Jeg har mange navn på lista over folk som helt sikkert ønsker å bidra til en heidundrendes god sak, en hel bok om dere vil! Og da mener jeg kilder som ikke har noen økonomisk agenda, eller ansikt å tape. Det er på tide at bobla sprekker! Ta kontakt!


Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s