ME er mer enn bare utmattelse!

«Jeg tror jammen jeg har fått ME jeg også!» En klassiker blant mange tror jeg. Selv trodde jeg i sin tid at ME «bare» dreide seg om ha en ekstrem og kronisk utmattelse. Lite visste jeg om kompleksiteten, og jeg skal være den første til å innrømme at jeg også har tulla med ME. Hver gang jeg tilsynelatende møtte veggen uten at jeg forsto hvorfor, bortforklarte jeg det med at jeg hadde fått «sånn derre ME-light». Ikke for å håne de som faktisk hadde ME, men fordi jeg ikke forsto hva som skjedde med meg selv, og det kjentes bedre å fjase det bort. Lite visste jeg da om at ME handler om så mye, mye mer enn bare å være «sliten».

ME er ikke en diagnose du vil ha. ME er ikke en diagnose som gjør at folk viser deg respekt og ydmykhet. ME er ikke en diagnose som automatisk gir deg rettigheter. ME er gjerne noe familie, venner eller kolleger ikke vil høre om eller forholde seg til. Mange foretrekker å tro og å synse. Og det er ikke måte på hvor mange «gode råd» du kommer til å få servert av alle som «vet bedre». Fordi de har lest om noen, eller hørt om noen, som kjenner noen, som er i familie med noen… Som har hatt noe, som de kalte ME. Hvis du føler deg sliten, eller kanskje til og med ekstremt sliten. Kanskje du føler at du aldri klarer å komme deg ovenpå. Pust med magen! Du har ikke nødvendigvis ME likevel. Utmattelse behøver ikke bety ME. Men har du ME er utmattelse et av utallige symptomer. Dette er noe mange ser ut til ikke å ha fått med seg, antakeligvis takket være måten ME ofte presenteres via ukritiske reportasjer i mediene.

Jeg har møtt mennesker som for meg virker så stressa, perfeksjonistiske, deprimerte eller nevrotiske at de omtrent ikke vet hvor de skal gjøre av seg. Det er problemer og livsbelastninger på løpende bånd, og jeg kan godt forstå at de sliter. Med dypeste respekt og ydmykhet – jeg synes virkelig synd på dem. Men i det øyeblikket de tror de har ME, da kjenner jeg at rullegardina går ned. Å være så utmattet at du ikke vet hvor du skal gjøre av deg betyr ikke nødvendigvis at du har en alvorlig multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom.

«….myalgisk encefalomyelitt har ingenting med ”utmattelse” å gjøre. Hvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFS. I realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem – ikke et problem bestående av ”kronisk utmattelse.”…».

(Fra Den komplette symptomlisten, se link nederst)

Jeg vet det finnes leger som liker å putte utmattede pasienter i ME-sekken. Jeg vet at ikke alle vil ta seg bryet med å sette seg inn i en diagnose man får tildelt. Til tross for at man kanskje har fått feil «merkelapp».

Til deg som tror du har ME. Til deg som har fått «merkelappen» uten å vite hva den egentlig innebærer. Vær så snill å ta deg tid til å sette deg inn i hva ME er. Ikke minst hva ME ikke er. Ikke fordi noen skal mistros. Men fordi ikke all utmattelse er ME. Fordi feildiagnostisering er til skade både for de som har ME og for de som har fått diagnosen feilaktig. Til skade for de med feil diagnose fordi de vil gå glipp av riktig behandling. Til skade for ME-pasienter fordi feildiagnostiserte gir verden et feil bilde av hva ME egentlig er – og av hva som kan hjelpe.

Noen vil kanskje spørre undertegnede om jeg kan være så sikker på at jeg har ME. -Nei, definitivt ikke! Det finnes ingen blodprøve som kan påvise sykdommen per i dag. Det har vært viktig for meg å sette meg inn i hva ME dreier seg om, og jeg leser og følger med på forskning så langt jeg evner. Dessverre, for min del, passer hver eneste puslebit av biomedisinsk forskning inn i mitt eget puslespill så langt. Likevel klarer jeg ikke alltid tro på at jeg faktisk har ME. Så jeg tester grenser igjen og igjen. Og erfarer igjen og igjen at -Jo, det var vel kanskje ME denne gangen også! Men jeg er heldig og fungerer stort sett litt, og det kan jeg fint leve med. Det jeg ikke lever like fint med er alt det vissvasset som foregår rundt ME-saken. Derfor vil jeg fortsette å skrive. Skrive av meg frustrasjoner. Fortelle. Forsøke å spre kunnskap. Måtte jeg lykkes!

Her er et par linker til utfyllende informasjon om ME:

Artikkel om ME

Den komplette symptomlisten

2 kommentarer om “ME er mer enn bare utmattelse!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s