Ytringsfrihet i helse-Norge -Hva står egentlig i veien for hva?

«Ulik oppfatning om årsak til sykdomsutviklingen kan stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima» skriver lege Lina Linnestad i Dagens Medisin 13.03.19. – Hva mener hun med dette mon tro, undrer jeg, og forsøker å finne ut hva dette dreier seg om.

Hun peker på at målet for en pasient må være å bli frisk, men at pasienter og behandlere ikke alltid er enige om veien til målet. Hun forteller at det er mange ubesvarte spørsmål når det kommer til ME, og skriver at pasientgruppen trolig består av ulike typer tilstander og sykdommer. Greit nok, dette er ikke nytt for noen, verken for forskere, helsepersonell eller ME-syke selv.

Videre forteller hun om hvordan mange ME-pasienter føler seg mistrodd, da ingen prøver eller undersøkelser kan bekrefte sykdommen. Jeg henger fortsatt med.

Men så begynner det litt mer interessante:

Hun skriver om at biomedisinsk sykdom har virket å ha høyere status enn psykosomatisk sykdom. Videre at det de siste årene har utviklet seg steile fronter i forskningsleirene når det gjelder ME. At motstanden mot en biopsykososial forståelsesmodell har økt. «Dette til tross for at kognitiv terapi har vist seg å hjelpe en del pasienter». – Det siste utsagnet var nytt for meg. Det hadde vært fint om hun kunne vist til noen gode forskningsrapporter på dette. Noen som ikke blander et mikkmakk av ulike tilstander og diagnosekriterier, for så å kalle output for ME. Så vidt jeg har forstått er det ikke motstand mot en biopsykososial forståelsesmodell. Det er derimot kraftig motstand mot enkelte aktørers ensidige fokus på ordet «psyko», mens de helt har glemt ordet «bio». Dette ser ut til å ha gått denne damen hus forbi.

Hun skriver at det britiske parlament har suspendert kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET) som ME-behandling til fordel for økt finansiering av biomedisinsk forskning og behandling. Men så bra da!!! ME-pasienter over hele kloden rapporterer primært om null bedring, og/eller forverring av KAT og GET. Endelig blir pasientene hørt og trodd! Det er en grunn til at ting skjer. Det er en grunn til at det blir steile fronter. ME-pasienter er dritt lei av å få servert kvakksalverier og udugelige, potensielt skadelige løsninger nedover ørene. Hadde løsningen vært så enkel som at KAT fungerte ville ikke så mange vært syke. Dessverre eksisterer det antakelser der ute, som indikerer at ME-syke som støtter seg til biomedisinsk forskning, ikke er villige til å prøve andre metoder. Min erfaring er at mange ME-syke prøver «alt». Når ingenting har fungert, verken KAT, GET, Lightning Process, yoga, mindfullness, kostholdsomlegging, vitamintilskudd, opphold ved Dødehavsklinikken, stressmestringskurs eller andre spennende metoder – så er det vel naturlig å håpe på at forskningen snart knekker koden?

«Det ble nylig kjent at kinesiske myndigheter sensurerer tilgangen på en rekke vitenskapelige tidsskrifter. Det antas at de også styrer retningen på forskningen. Slike tilstander vil de fleste i vår kultur være enige om at er uheldige.» skriver Linnestad. What to say?! Hvor er det hun vil med dette? Har dette egentlig noe med ME-frontene å gjøre? Insinuerer damen at det er dette som skjer her til lands – eller borte i UK? Mye rart får plass i mediene med store overskrifter når det kommer til ME-saken. Saker som ikke primært omhandler ME, men som likevel blir fremstilt som ME, slik at verden får et forvridd bilde på hva ME dreier seg om. Men om hun kan dokumentere at seriøs vitenskap blir sensurert – få det frem! Dersom det er situasjonen i UK hun viser til, så vel… Er det egentlig snakk om sensur? Er det virkelig riktig å fortsette å ture fram med KAT og GET? Til tross for hva pasientene rapporterer, og til tross for at studier som forteller at KAT og GET funker, blir plukket i fillebiter og brukt som eksempler på hvordan forskning ikke skal gjøres? Skal vi fortsatt slippe til disse – bare for at alle parter skal bli hørt? At alle skal få plass? At ingen skal bli krenket?

Linnestad skriver at vi nylig har sett eksempel på hvordan medier har latt seg styre til å sensurere meninger som ikke stemmer med alles oppfatning, og viser til en kronikk som ble fjernet fordi den tok til orde for kognitiv terapi for ME-pasienter. Mulig hun ikke fikk det med seg, men artikkelen tok ikke til orde for kognitiv terapi. Men derimot den alternative metoden Lightning Process (LP). Årsaken til at artikkelen ble fjernet var at forfatteren, og LP-kursholderen, Live Landmark, brukte en tragedie fra Sverige til indirekte å markedsføre LP. I følge LP’s “far”, Phil Parker, er forresten ikke LP kognitiv terapi. Og sånn apropos sensur… Linnestad er kanskje ikke klar over hvor mye som sensureres for å fremme LP? Hvordan alle kritiske spørsmål og kommentarer, og historier om forverring legges lokk på.

«Om erfaringen tilsier at mange kan bli friskere av en type tilnærming eller behandling, ville det være naturlig å ville se nærmere på dette» skriver Linnestad. Jeg er helt enig! (Når det er sagt; historier om forverring bør i høyeste grad hensyntas.) Hun peker på at selv om det ikke er tilstrekkelig dokumentert at KAT har effekt på ME, burde det ikke være til hinder for mer forskning på området. Videre at noen utelukkende mener at ME har somatiske årsaker. «Det er vanskelig å komme på eksempler på sykdomsbildet der psykiske faktorer overhodet ikke spiller noen rolle. Det ville være underlig om ME således står i en særstilling». Jeg må bare spørre: Mener hun at det er vanskelig å finne sykdommer hvor psykiske faktorer ikke spiller noen rolle med tanke på årsak til sykdommen. Eller mener hun psykiske faktorer etter sykdommens utbrudd? Det burde være svært relevant å skille mellom årsak og følger.

Jeg har ikke noe problem med å se at KAT eller andre former for mentale teknikker kan hjelpe mange. Også ME-pasienter. På lik linje med at det kan hjelpe kreftpasienter, ms-syke eller parkinsonsyke. Det er vel ikke slik at psykologiske faktorer er årsak til disse sykdommene? Men at psyke kan bli et tema etter sykdommens frembrudd er naturlig. Når kroppen ikke lengre lystrer, når livet ikke ble som det skulle. Ja, så kan kanskje noen ha behov for hjelp til å håndtere situasjonen. En trenger da vitterlig ikke forskning spesielt på ME-pasienter for å sjekke ut om KAT kan hjelpe noen som har fått livssituasjonen endret dramatisk. Iallfall ikke med tanke på at ME-pasienter har rapportert om ingen virkning, eller i verste fall forverring av slik behandling. La meg minne om at det ikke er mange år siden MS ble sett på som en psykologisk tilstand. Nå ville det vært utenkelig å forsøke å prakke på MS-syke psykolog og hjernevask som løsningen til det friske liv. Hvorfor skal det være annerledes ved ME? Er ME i en særstilling?

«Å snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning på sykdom, hemmer potensiell bedring for mange syke» avrunder Linnestad. Javel? Tenker hun det er unaturlig å begynne å lytte til pasientene. For en gangs skyld. Som jeg var inne på nevner Linnestad at man trolig står overfor ulike tilstander. Benedikte Monrad-Krohn skrev klokt om dette i Dagens Medisin for et år siden. “Man skulle tro det var enighet om å forske godt på veldefinerte grupper. Den psykososiale ME favner mer enn ti ganger flere pasienter enn den biomedisinske. For noen er gjenopptrening skadelig, for andre er det nyttig. De som kan bli frisk av kognitiv terapi, bør absolutt få muligheten til det, og vi andre bør slippe å utsettes for slike behandlinger. Skillelinjene kan i hovedsak trekkes opp etter diagnosekriterier. Det er ikke et fullgodt verktøy, men det beste vi har per i dag, inntil biomedisinsk forskning finner biomarkør(er).”

Spør du meg, er det høyst på tide å snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning. ME-syke fortjener at riktige kriterier blir brukt for å sette riktig diagnose. At ikke alle mulige utmattelsestilstander blir puttet i ME-sekken. At de som forsker faktisk forsker på en så ensartet pasientgruppe som mulig, jamfør det vi vet om ME per i dag. Slik at ME snart kan bli anerkjent som det IOM peker på, en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom, og bli behandlet deretter. Som jeg nylig skrev: All utmattelse er ikke ME. Bør man ikke gå vekk fra metoder hvor det blir rapportert om forverring, og heller flytte fokus over på å knekke koden, og å finne løsninger? For feilbehandling ved ME kan være katastrofalt for den det gjelder. Inntil ME-gåten er knekt bør man opptre med største varsomhet, noe definitivt ikke alle gjør. Å ikke snevre inn forståelsesmodeller og tilnærming til forskning på denne sykdommen vil medføre mer skade enn nytte. Det er nok av historier om forverring etter feilbehandling. Problemet er at disse pasientene ikke lengre synes. De har ikke lenger en stemme som kan høres.

«Ulik oppfatning om årsak til sykdomsutviklingen kan stå i veien for ytringsfrihet og et godt forskningsklima» siterte jeg Linnestad innledningsvis. Dersom man skal snakke om steile fronter i ME-saken bør Linnestad ta en titt i speilet. Mens verden går fremover har en liten gruppe her hjemme i bittelille Norge bestemt seg for å tviholde på sine psykoanalytiske teorier, og for meg kan det virke som om det jobbes hardt i kulissene for å fremme deres syn – mediebildet tatt i betraktning. For meg fremstår hun som en representant for denne gruppen. Dersom man skal snakke om noe som står i veien for noe – så må det være det faktum at det primært er disse røstene som får plass, – og at de har stått i veien for god, respektfull og riktig behandling av ME-syke.

Det er ytringsfrihet i Norge, og jeg velger å bruke denne, på lik linje med Linnestad. Når det blir servert rariteter i mediene, kan jeg ikke la det stå uimotsagt. Det er ikke aktivisme. Det er ikke å sensurere. Det er ikke å stå i veien for andres ytringsfrihet. Det er å benytte seg av ytringsfriheten. Det kommer jeg til å fortsette med.

_________________________________________

Her er forøvrig et par kloke tilsvar som fikk plass på Dagens Medisin:

Fastlåste tankemønstre om me/cfs

Oppfatninger, ytringsfrihet – og et godt klima for ME-forskning

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s