Dette kunne blitt et innlegg om aap reglene, og hvordan de er svært uheldige for en utsatt pasientgruppe. Men nei, mange har allerede snakket om dette, og det er helt sikkert ikke ferdig snakket. Men jeg har noe helt annet på hjertet!

Dette er til deg som jobber med syke, og kanskje treffer på de som har fått diagnose ME. Jeg har et inderlig ønske om at du tar deg tid til å lese mine ord. Hvorfor vil du forhåpentligvis forstå etter å ha lest.

Rett som det er raser debattene ute i de ulike mediene. Noen mener at ME er slik, og andre mener at ME er sånn. Noen mener at du blir frisk om du legger inn nok innsats, andre mener det ikke er fullt så enkelt. Undertegnede, og den store majoriteten av pasientene, er av sistnevnte kategori. Ikke fordi vi tror og mener. Men fordi vi erfarer. Fordi det som dukker opp av biomedisinske forskningsresultater stemmer med våre kart.

Det er blitt meg bekjent at det er mulighet for intern opplæring i nav. Opplæring i hva ME er, og hvordan du som veileder i nav kan møte disse pasientene. Jeg aner ikke hva du som NAV-veileder vil få presentert, men vil ta for meg litt av det jeg frykter du kan møte, og litt av det jeg også håper blir sagt.

Du vil kanskje få presentert enkelthistorier om hvordan noen har kjempet seg «tilbake til livet» ved hjelp av et ulike metoder. Hvordan fokuset på «frisk» har vært viktig for å nå målet om å bli nettopp – frisk. Kanskje vil du få høre om yoga, mindfullness, eller dyr kostholdsomlegging. Eller kanskje ikke.

Frisk-historier kan være en god kilde til inspirasjon, men en må ha i mente at det som fungerer for én, ikke nødvendigvis fungerer for alle. ME-pasientene har måttet tåle mye, og jeg mener det er på tide å få kommunisert ut et langt større bilde enn det frisk-historiene beretter om. Ikke fordi jeg har noe mot frisk-historier. Det er bare det at markedsføringen av disse historiene og metodene har vært, og er med på å gjøre hverdagen for ME-syke vanskeligere enn den allerede er. Helsevesen og andre aktører får presentert et bilde av ME som en sykdom hvor nøkkelen til tilfriskning ligger mellom ørene, og ME-syke nektes hjelp og stønader, og presses ut i potensielt skadelige tiltak.

Sykdommens kompleksitet

Jeg aner ikke hvorvidt du som NAV-veileder vil få presentert hva ME egentlig er. Eller om du bare vil få høre om sammenhengen mellom kropp og sjel, knyttet opp mot ordet «frisk».

Jeg håper du vil få høre om Institute of Medicine, IOM, som etter en gjennomgang av nitusen artikler konkluderer med at ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funskjonsnedsettende. Og at de mener at misforståelsen om at sykdomen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre, da ME er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.

ME er nemlig ikke «bare» å være sliten, – det handler om å være plaget av en drøss med både mer og mindre alvorlige symptomer, og sykdommen kan variere i grad fra uke til uke, dag til dag, time til time. Her er en fullstendig oversikt over de symptomer ME-pasienter kan fortelle om. Jeg vil anbefale deg som er i kontakt med ME-pasienter å lese den. Dersom du har lest deg gjennom listen, – tenker du at dette kan fikses med for eksempel kosthold, yoga eller ny kjæreste?

Jeg håper også at du som veileder får vite mer om ME’s kardinalsymptom, PEM, anstrengelsesutløst symptomforverring, som kan tre inn enten det er fysisk eller mental aktivitet, enten det er positive eller negative inputs. Det er svært viktig at «apparatet», i dette tilfellet NAV, er bevisst faren ved å presse syke ut i ting som kan medføre forverring. Å presses for langt kan være katastrofalt for den enkelte. Én viktig ting å være bevisst er at PEM gjerne opptrer forsinket, noe som kan gjøre det vanskelig å se sammenhengen mellom handling og konsekvens.

Jeg frykter du vil få presentert at det å bli frisk utelukkende dreier seg om egne valg. Men jeg håper du vil få presentert et mer nyansert bilde. At selv om noen har blitt friske, så er det fortsatt mange som forblir syke. Til tross for at de har forsøkt utallige metoder. Jeg håper også du vil få forståelse for at det ikke er fysisk mulig for alle ME-syke å prøve «alt mellom himmel og jord». Jeg tar det for gitt at du vil få vite litt om hvor forskningen står, slik at du får understreket alvoret i sykdommen, og at du dermed forstår at frisk-historien du kanskje har fått servert ikke er universell. Forøvrig litt om forskningen på norsk her. Jeg tar også for gitt at du får informasjon om at det per i dag ikke finnes noen dokumentert behandling som kan kurere ME. Men at det derimot finnes mye som kan gjøres for å dempe symptomer, og å gjøre livet lettere og bedre for ME-syke. Eksempler på dette kan være smertelindring, mestringskurs og aktivitetsavpasning. ME-foreningen skriver litt om behandling og pleie her.

ME og debattklima

Kanskje vil du få presentert at det er et dårlig debattklima i «ME-saken», og jeg har lyst til å si litt om dette. En kan grovt dele «klimaet» i to; biomedisinsk- og biopsykososial side. Dette er naturlig nok en forenkling, – verden er faktisk ikke svart-hvit, men denne inndelingen kan kanskje bidra til at du forstår stridens kjerne når det stormer som verst i mediene.

Biomedisinsk side

På den ene siden har du de som mener at ME er en biologisk sykdom, altså noe som ikke kan tilheles ved hjelp av for eksempel mentale teknikker. (Det er ikke dermed sagt at mentale teknikker ikke kan hjelpe.) Her finner du de som støtter seg til biomedisinsk forskning. Pasientene på denne siden får ofte høre at de ikke er villige til å prøve noen ting, – at de kun venter på en pille, eller at de ikke erkjenner sammenhengen mellom kropp og sjel. Sannheten er vel mer at mange har prøvd de meste, og erfart at ting ikke fungerer, uansett hvor mye vilje og pågangsmot man måte ha. Mens forskerne avdekker det ene funnet etter det andre, jamfør link over, kan pasientene nikke bekreftende. De kjenner seg igjen.

Biopsykososial side

Biopsykososial side mener de har en mer helhetlig tilnærming til ME, og de erkjenner ikke nødvendigvis ME som en biologisk sykdom. Ofte gis det uttrykk for at ME-sykes problem i bunn og grunn handler om aktivitetsangst og symptomsjekking, – «unhelpful beliefs», som vedlikeholder dekondisjonering eksempelvis etter en infeksjon. På denne siden er de ikke nødvendigvis så nøye med om pasientene er diagnostisert etter strenge eller vide kriterier, til tross for at vide kriterier omfavner omlag ti ganger så mange pasienter som strenge.

Sterke meninger

Det er sterke meninger og motsetninger i ME-saken. Biopsykososial side har ofte et ensidig fokus på at nøkkelen ligger mellom ørene, og argumenterer gjerne med at biomedisinsk side kun «venter på en pille», mens de selv er mye mer åpne for helhetlig tekning/behandling. Her kan du finne hissig markedsføring av alternative løsninger via frisk-historier mange ME-pasienter ikke kan relatere seg til, noe som har medført at ME-syke ofte ikke blir tatt på alvor. Når de gjerne inkluderer ti ganger så mange pasienter som biomedisinsk side, er det ikke rart de ofte kan vise til resultater av tiltak biomedisinsk side hevder ikke fungerer. Det kan virke som denne siden ikke har fått med seg at de som støtter seg til biomedisinsk forskning også har prøvd ulike tiltak for å bli bedre, enten det er kosthold, kognitiv terapi, ulike tilskudd, ulike former for trening, fysioterapi, akupunktur, også videre, også videre. Den eneste forskjellen er vel kanskje at erfaringene ikke har gitt samme utslag? Å støtte seg til biomedisinsk forskning betyr ikke nødvendigvis at man ikke tenker helhetlig, og heller venter på en pille. For egen del finner jeg forskningen interessant. Den har hjulpet meg til å forstå mye, til å akseptere situasjonen som den er, og til å ha tro på at andre en dag også vil forstå – slik at pasientgruppen blir møtt med mer respekt enn i dag. Det betyr ikke at jeg passivt har lagt meg ned i påvente av den store løsningen. Jeg gjør det som står i min makt for å ha en så god hverdag som mulig, og såvidt meg bekjent gjelder dette andre ME-syke også. Det er ikke så rart debatten blir opphetet når en liten gruppe friske fremstår som om de påberoper seg den universelle løsningen på ME-gåten, nedsnakker ME-foreningen, og samtidig stigmatiserer størstedelen av pasientgruppen. Det er heller ikke rart debatten blir opphetet når man kanskje i noen tilfeller snakker om ulike tilstander, jamfør bruk av ulike kriterier som jeg var inne på over.

Kanskje vil du få høre at det pågår netthets, trusler, aktivisme og kampanjer. Bloggen, lillemeglede, har skrevet litt om mytene om ME-pasienter her. Riktignok kan debatten være opphetet, men om det har vært hets og trusler er det i såfall i ytterst liten skala. En kan ikke definere en hel pasientgruppe basert på få enkeltpersoners handlinger. Når det er sagt; Dersom det er hets og trusler vi snakker om, så er ikke det bare fra biomedisinsk side. En rask titt innom sosiale medier i dag bevitner at til og med helsepersonell og andre høyt utdannede personer, fascinerende nok, tillater seg å slenge dritt om ME-pasienter. Men som sagt; få personers handlinger kan ikke definere en hel gruppe. Noen mener det er hets eller aktivisme når pasienter stiller spørsmål ved bruken av utvidede diagnosekriterier, viser til forskning, og påpeker at en del historier skurrer med virkeligheten til mange ME-syke. Er det aktivisme når en pasientgruppe ønsker å bli trodd, tatt på alvor og bli behandlet med respekt? Er det aktivisme når en pasientgruppe prøver å fortelle om ting som ikke funker eller metoder som medfører forverring? Blir egentlig noen hetset når de som har skoen på forsøker å fortelle hvor den trykker? Når det gjelder underskriftskampanjer kjenner jeg bare til én her i Norge, og den mener jeg høyst er på sin plass; Godt og grundig om ME-pasientenes fortvilte kamp mot skadelig behandling her. Les, lær – og forstå hvorfor pasientene ikke kan la ting stå uimotsagt.

Syke og friske

Det kan være at du vil få presentert forskjellen på ME-syke versus «ME-friske», og ikke nødvendigvis på en positiv måte. Det hadde ikke forundret meg om gruppene ville blitt fremstilt som om de var på to ulike kloder.

ME-syke

Kan hende vil du få presentert ME-syke som en passiv pasientgruppe med kun et biomedisinsk fokus. Ikke usannsynlig med en negativ undertone. Sannheten er at mange har et fokus på evidensbasert forskning, framfor anekdoter og tvilsomme studier på bestilling fra forsikringsselskaper eller andre med økonomiske hensikter. Noe som etter mitt syn ikke burde være negativt. Men dessverre liker en en del å fremstille det slik. Mange syke har prøvd «alt», svidd av hundretusener av kroner, og er fortsatt syke – eller blitt verre. Denne gruppen burde snart få en anelse respekt ved anerkjennelsen av at nei, du kan ikke alltid reparere kroppen din ved hjelp av mentale teknikker. Mangelen på anerkjennelse av ME som fysisk sykdom er en viktig del av årsaken bak underskriftskampanjen, som jeg nevnte over. Og ja, det er fortsatt sammenheng mellom kropp og sjel. Problemet er bare det at enkelte mener at veien til helbredelse kun sitter mellom ørene.

Mon tro om du får høre om de «fæle pasientaktivistene», som er så desperate at de har innsamlingsaksjoner til støtte for forskning som støtter opp om deres syn? Det du kanskje ikke får høre er at midler til forskning på ME er et trist kapittel, sammenlignet med andre sykdommer, og at innsamlingsaksjoner er med på å bidra til å holde forskningshjulene i gang.

Pasientgruppen har fått nok av å få tredd stressteorier og kvakksalverier nedover ørene, og ønsker heller å være med og bidra til at forskningen snart kan tale for seg. For det er flere interessante forskningsprosjekter på gang i Norge, og midlene er få.

Kavlifondet peker på at økt satsning på forskning gir håp til ME-syke, og bidrar med forskningsmidler til

• Forskningsgruppen for ME/CFS ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, ledet av Øystein Fluge og Olav Mella
• Me-forskningen ved Institutt for Biomedisin ved Universitetet i Bergen, ledet av Karl Johan Tronstad. Disse to gruppene arbeider svært tett sammen.
• Forskningsgruppen, ledet av Benedicte A. Lie ved Universitetet i Oslo, som undersøker forekomst av spesielle gener med stor betydning for immunsystemet ved ME

Katarina Lien i Drammen forsker på energiproduksjon ved ME, og har uttalt følgende: «Det er ikke en konkurranse om å være sykest, eller hvem det er mest synd på, men ME-pasienter er veldig lavt fungerende sammenlignet med flere andre kroniske sykdommer.»

Etter at dette innlegget ble skrevet har Katarina Lien publisert sine resultater. Her er en meget god oppsummering av bloggeren Serendipitycat.

Facebooksiden ME nytt skrev følgende da NRK-programmet Ekko tok for seg resultatene:

«ME er som å havne på en evig Tour de France som du aldri vet når tar slutt.»

Proff sykkelrytter sammenligner ME med å være på konstant hardtrening – uten hvile. Da hun fikk ME målte hun melkesyreverdiene sine og det hun fant var helt vanvittig; det var så høyt at måleren ikke klarte å måle så høyt.

Hør på Ekko; 21.40 minutter inn i sendingen: Toppidrettsutøveren som fikk ME

57.44 min. inn i sendingen kan du høre om banebrytende ny norsk ME-forskning. Forsker Katarina Lien forteller om den nylig publiserte studien sin på ME-pasienter og melkesyreverdier og forsker Karl Johan Tronstad forklarer om funn som er gjort i ME-pasientenes energistoffskifte.

https://radio.nrk.no/serie/ekko/MDSP25011219/06-06-2019#t=58m13.12s

Ta deg tid til å høre programmet. Det har vært en øyeåpner for mange.

Det er forøvrig ikke lenge siden ME-pasientene, i et innlegg i Aftenposten, ble beskyldt for å sjikanere, og å påvirke hvem som får forskningsmidler. Forskningsrådet kom i etterkant med et godt tilsvar. Her er god kronikk fra 2014, som også tar for seg forskning på ME.

ME-friske

Om det er slik at du får presentert ME-syke som en passiv, «hjelpeløs» gruppe, er det en viss sannsynlighet for at du også vil få høre om motsatsen; de som er blitt friske av ikke-medisinske metoder. Det er disse vi ser ute i mediene, de som forteller historiene sine for å dele det glade budskap. For frisk-historiene skal i følge enkelte være med å gi ME-pasienter håp. Jeg forstår tanken om å ha fokus på «frisk». Men hva om det kanskje er et uoppnåelig mål? Jeg sier ikke at det er uoppnåelig, men at det kan være det. Jeg er ikke i mot håp, men jeg vil si jeg er mer tilhenger av realisme. Jeg har forøvrig skrevet litt om håp tidligere.

«Jeg er for å gi pasienter håp. Men det er noe med måten ting blir uttrykt på. Jeg har hørt alvorlig ME-syke, unge, uttrykke at de skulle ønske de ble møtt med mer realistiske perspektiver. De har fått beskjed om at de kommer til å bli friske. Likevel blir de liggende, år etter år, mens ungdomstiden passerer utenfor. Jeg vet faktisk ikke om jeg blir frisk, men jeg har klart å bli bedre ved hjelp av råd fra andre ME-pasienter og min egen lege. Prognosene tilsier en tilfriskning på 2%, men mange har, takk og pris, en bedring. Nevrologen sa jeg kom til å bli frisk. Prognosene er ikke like sikre. Jeg velger å leve fra dag til dag, hvor fokuset er på å gripe det gode som finnes, i stedet for å fokusere framover mot det friske livet, som kanskje ikke vil bli noe alternativ for meg.»

I likhet med de som representerer «de friske» kan også jeg påberope meg erfaringskompetanse. Riktignok ikke som frisk fra sykdom, men som alvorlig syk, og som langt bedre. For å kunne uttale meg i debatten har jeg også hørt og lest andres historier, både friske og ikke friske. Jeg har lest forskning og artikler att og fram, og opp og ned, og følger med i debattene. Jeg er enig i at det er viktig å lytte til de som ble friske. Erfaringer er nyttige. Problemet er at majoriteten av de som fortsatt er syke har prøvd mye av de samme tingene. Uten hell, kanskje med alvorlig forverring. Er ikke dét nyttige erfaringer. Burde man virkelig ikke lytte til negative erfaringer? Dersom jeg skal bruke en medisin er jeg vel så opptatt av bivirkninger som av effekt. Dette burde det også fokuseres på når det kommer til alternative metoder. Et annet problem er at mange av oss ikke kjenner oss igjen i mange av frisk-historiene som går igjen, hvor ME beskrives som en sykdom hvor man i bunn og grunn har møtt veggen, driver symptomsjekking og utvikler aktivitetsangst.

Recovery Norge

Ikke vet jeg, men kanskje vil du også få høre om Recovery. Enn så rart det kanskje høres ut, en organisasjon for de som er blitt friske! På facebooksiden deres kan man lese tåredryppende gladhistorier om hvordan ME-syke har prestert å komme ut av sykdommen. Jeg har skrevet noen ord om Recovery tidligere;

«Jeg burde ikke la meg provosere av historiene som fortelles. Og i utgangspunktet lar jeg meg ikke provosere av enkelthistorier. Det er hyggelig at noen er blitt friske. Det er hyggelig med fine historier. MEN; Når noe presenteres på den måten det gjøres hos Recovery, som om det er satt opp en mal for hva folk skal si, når disse historiene ikke stemmer med virkeligheten til andre ME-syke, når historiene blir presentert ut mot det offentlige og helsevesen som fasiten, da blir jeg provosert. Når behandlingspersonell, på grunn av disse historiene, får det for seg at det hele dreier seg om en quick fix, hvor man kan ta et tredagers mirakelkurs til noen tusenlapper. Når vi vet at dette quick fix kurset dreier seg om å neglisjere symptomer, og å tøye grenser. Når det meste som sies strider mot seriøs forskning, når forskningen denne gruppen liker å vise til er fullt av rusk og fanteri, når det kan synes som om det er et eller annet denne gruppen forsøker å selge. Når disse menneskene får plass i ulike medier til å predike sitt budskap, og samtidig rakker ned på de som fortsatt er syke, henger ut pasientforeningen, og undergraver biomedisinsk forskning. De er opptatt av å få fortalt sine historier, men lar ikke kritiske røster slippe til, og sensurerer fortløpende det som klarer å karre seg gjennom. Er det noen som er redd for å bli avslørt? Er det noen som risikerer å miste levebrød eller tape ansikt? En kan ikke la være å undre! Er det rart jeg blir provosert?»

Hvis det er slik at du får høre om Recovery, skal du ikke se bort fra at du også får presentert den alternative metoden, Lightning Process. Mange av historiene fra Recovery dreier seg av en eller annen grunn om de som har prøvd denne magiske metoden.

«Recovery skal representere de som er blitt friske fra uforklarlige sykdommer ved hjelp av teknikker og behandling som dreier seg om tenkning, handling og/eller mellommenneskelig interaksjon. Så lang jeg har sett har de fleste historiene dreid seg om å bli frisk, fra det de omtaler som «ME», ved hjelp av Lightning Process. Recovery har visstnok ingen bånd til LP, men vel… Jeg synes det er interessant at vi hører lite om de som ble friske etter kognitiv terapi hos offentlige aktører, jevnlige besøk hos psykolog, eller de som har vært hos coach, driver med yoga, mindfulness eller andre metoder. Det kan synes som om Ligthning Process er løsningen på det meste. Iallefall i følge denne gjengen. Recovery Norge topper kaka med innspill til Stortingsmelding om folkehelse av 30.09.18, hvor de gjentatte ganger snakker om den fantastiske, mentale teknikken Lightning Process, og uttrykker ønske om forskning på dette. Ingen bånd til LP? Nei vel…»

Pasientforeningen – hvem skal den være for?

Dersom du har fått presentert ME-syke versus ME-friske, litt slik som over, så kanskje du også får høre om mangelen på en dugelig pasientforening, en som har et helhetlig, biopsykososialt perspektiv. Det har seg slik at enkelte på den ene siden i debatten har fått det for seg at Norges ME-forening er noe fæle greier. En forening som legger lokk på alt håp, og kun sprer ulykke. En forening man må holde seg langt unna dersom man har håp om eller tro på å bli frisk.

Fra ME-foreningens nettsider:

Foreningen jobber hardt for ME-saken og kjemper for

• mer forskning på området
• bedre opplæring av helsepersonell
• økt forståelse for ME (basert på de fakta og forskning som foreligger)
• bedre tilbud innen utredning av ME
• bedre tilbud innen pleie og omsorg av ME-syke
• flere og bedre rettigheter for ME-syke

Foreningens ståsted og standpunkt er basert på biomedisinsk forskning på ME.

Videre om ME-foreningens formål:

«Norges ME-forening (NMEF) er en livssyns- og partipolitisk uavhengig pasientorganisasjon som siden 1987 har arbeidet for å sikre og fremme ME-rammede rettigheter innenfor det offentlige hjelpeapparat. Foreningen bistår ME-syke og pårørende med informasjon og råd, og arbeider for å fremskaffe dokumentasjon, blant annet gjennom vitenskapelig basert forskning, på årsaker til, utredning og behandling av ME.»

Om biomedisinsk tilnærming til ME

«NMEF støtter opp om en biomedisinsk tilnærming til ME, blant annet med utgangspunkt i at ME allerede i 1969 ble definert som en nevrologisk lidelse av Verdens Helseorganisasjon (WHO), med diagnosekode G93.3. NMEF har i alle år støttet biomedisinsk forskning, utredning og behandling, så lenge det er og har vært basert på vitenskapelig dokumentasjon

Motsatsen til det biomedisinske standpunktet er oppfatningen om at ME er en psykosomatiske lidelse, som skal behandles psykiatrisk, med kognitiv atferdsterapi og progressiv trening. Den vitenskapelige dokumentasjonen for at denne behandlingen hjelper ME-pasienter er kvalitativt svært dårlig. NMEF finner ingen holdepunkter for å støtte dette arbeidet.

NMEF arbeider for at alle som skal utredes for ME, får en utredning basert på de kanadiske kriteriene fra 2003. («Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic andr Treatment Guidelines – A Consensus Document», Carruthers B et al, publisert i Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7-115, 2003). Nye bioteknologiske undersøkelsesmetoder har gjort det enklere å oppdage fysiologiske avvik som lar seg behandle hos ME-pasienter.»

Videre skriver ME-foreningen om vitenskapelig dokumentasjon:

«Det kan godt være at andre terapier, tabletter, piller, pulver og kurs har en form for virkning, men før vi vet nok om både virkninger og bivirkninger – viten som har blitt samlet, observert og målt på en saklig og objektiv måte – kan ikke foreningen gjøre annet enn å oppfordre medlemmene våre til å utvise skepsis.»

Hva skal man med en PASIENTforening for de friske? Er det feil å ha fokus på solid forskning og de som fortsatt er syke? Jeg har ikke hørt om noen annen sykdom hvor en gruppe friske har hatt et slikt behov for fortsatt å være en del av pasientforeningen for å predike sine historier om den o’ store løsning. Helt ærlig tror jeg faktisk de aller, aller fleste vil støtte ME-foreningen i valget om å ha fokus på solid, vitenskapelig forskning. Med mindre man har en eller annen agenda for å si noe annet. Frisk-historier kan være kilde til lærdom, men så lenge det florerer med råtten «forskning» og anekdotiske «bevis», som ofte ikke stemmer med virkeligheten til de som fortsatt er syke, ville jeg vært varsom med å spre slike historier som veien til helbredelse av alvorlig sykdom.

Spørsmål

Kanskje vil du få presentert noen vanlige spørsmål i ME-debatten:

Har de som ble friske hatt «ekte ME»?

Når ME-syke våger å stille spørsmål ved historiene som fortelles, så får de trøkket i trynet at de påstår at den som ble frisk ikke hadde «ekte ME». Hva er egentlig «ekte ME»? Bloggen, melivet, har skrevet noen kloke og viktige ord om «ekte ME» her.

«Dessverre finnes det leger som ikke gjør en grundig nok jobb i utredningen eller som setter ME-diagnosen fordi de ikke finner noe annet, mer passende. Begge deler fører med seg at folk får feil diagnoser.»

«Når de som er utbrente, eller som har psykiske plager får en ME-diagnose, og deretter blir bedre ved hjelp av kognitiv terapi eller gradert trening, fører det til at denne behandlingen blir anbefalt for alle med ME-diagnosen»

«Videre bidrar det til at diagnosen ME havner i samme «sekk» som andre såkalt uforklarlige tilstander som MUPS eller somatoforme lidelser og CFS – tilstander der pasientene kan ha god effekt av kognitiv terapi og radert trening. Det betyr ikke at ME hører hjemme der, det betyr at diagnosen havner der pga. legers manglende kunnskap.»

Selve navnet, ME/Myalgic Encephalomyelitis, som betyr muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg, ble i sin tid gitt av Dr. Melvin Ramsay, da han beskrev et symptombilde som kunne ligne på betennelse i hjerne og ryggmarg. Nyere forskning peker mot at dette kan stemme.

«Han scannet så hjernen til 15 ME-syke og 15 friske kontroller, og det viste seg at store deler av hjernen til ME-syke var annerledes enn hos de friske kontrollene. ME-syke hadde laktat (et produkt fra anaerob metabolisme) over store deler av hjernen, spesielt enkelte områder (insula, hippocampus, thalamus, og putamen). Temperaturen i hjernen var også økt i disse områdene.»

Er CFS og ME det samme?

Bloggen, lillemeglede, skriver litt om dette her.

«I dag kan man, noe forenklet, si at CFS kan defineres av Fukudakriteriene (forenklet): 6 måneders utmattelse, pluss fire av åtte tilleggskriterier: hjernetåke, sår hals, ømme lymfeknuter, muskelsmerter, leddsmerter, hodepine, PEM- men PEM må ikke nødvendigvis være tilstede.

Med ME mener man sykdommen som er definert av Canada– ellerICC-kriteriene: Anstrengelsesutløst energisvikt, og tilleggsymptomer fra alle gruppene: nevrologiske, kognitive og immunologiske.

Hvis man spør om det er forskjell på CFS og ME blir altså svaret ja… og nei. Alle som har ME, vil også tilfredsstille kriteriene for CFS – men ikke omvendt. Begge gruppene vil tilfredsstille Oxfordkriteriene, men ikke alle som har CFS som definert av Oxfordkriteriene vil tilfredsstille Fukuda- eller Canadakriteriene. Størrelsesforholdene i figuren er ikke nøyaktige, men gir en idé om hva jeg snakker om.»

Bloggen, melivet, skriver også om forskjellen på ME og CFS:

«Svært mange leger i Norge er ikke bevisst på forskjellene, og det skaper problemer på flere plan.

For det første fører det til feil diagnostisering.

For det andre: feil diagnose fører til feil behandling:

Det som kanskje hjelper ved CFS kan skade en ME-pasient, f.eks. gradert trening. En CFS-pasient kan bli gradvis bedre ved trening mens en ME-pasient blir verre. Kognitiv terapi kan hjelpe ved CFS men har ingen virkning ved ME. En pasientundersøkelse utført av ME-foreningen viser at 50% av ME-pasienter blir verre av Lightning Process, det kan også tyde på at mange er feil-diagnostisert.»

Her er en grei oversikt som sammenliger ME og CFS

Et av de største problemene for ME-pasienter er sammenblanding av ulike tilstander. Du har ikke nødvendigvis ME om du har fatigue, men du har fatigue om du har ME. Inntil man har klare diagnosekriterier og biomarkører bør de syke behandles med største respekt og ydmykhet for å unngå alvorlig feilbehandling. Et viktig skritt i riktig retning vil i det minste være å benytte seg av strengeste kriterier ved diagnostisering.

Finnes det noe som kan kurere ME?

Det er riktig at det per i dag ikke finnes noen medisin som kurerer ME. Men det kan likevel hende du som veileder får høre at det finnes mange helhetlige tiltak som kan helbrede. Dette til tross for at evidensbasert forskning peker på noe annet. Da håper jeg du vil stille spørsmål. For eksempel: Hvem er disse som ble helbredet, og hvilke tiltak ble de helbredet av? Undertegnede deltok selv nylig på et mestringskurs for ME, hvor de kunne skilte med «gode resultater». For meg var det ganske klart at flere ikke hadde samme sykdom som meg. Her var det stressede, utbrente og «flinke piker». Lignende beretninger finner vi fra mestringskurs flere steder i landet. En salig suppe av ulike utmattelsestilstander blandes i samme gryte mens den ferdige retten blir kalt «ME». Dersom du får høre at mange har blitt friske fra ME håper jeg også du tør stille spørsmål. Hva er definisjonen av «mange». Er det 50, 100, 200…, er det promiller av ME-syke, eller er det prosenter? Og kanskje du kan spørre om definisjonen av «frisk». Er man for eksempel frisk dersom man ikke kan stå i ordinært arbeid uten tilbakefall? Er man frisk dersom man makter å arbeide tjue prosent, – eller femti prosent? Hvor går grensen mellom syk og frisk?

Noen gir nærmest uttrykk for at ME-pasienter ligger på vent inntil forskerne knekker koden. Vi vet at noen har en naturlig tilfriskning, men prosenten er lav, iallefall jamfør tilgjengelig statistikk. Når vi vet at mange har prøvd mye, – er det rart å håpe på forskningsmessige gjennombrudd? Og nei, det er ikke slik at man legger seg i dvale fordi man venter på det store gjennombruddet. ME-pasienter er kjent for å prøve igjen og igjen, tøye strikken, feile, og så finne sine grenser – for så å forsøke å holde seg innenfor disse så langt det går. Som veileder i NAV tenker jeg at du kan være med å ha den viktige rollen å hjelpe den enkelte å holde seg innenfor grensene. I stedet for å være den som er med på å pushe den syke utfor stupet.

Brukerdialogen

Som jeg var inne på over, blir jeg ikke forundret hvis du som veileder får presentert at ME-syke kan deles inn i to «kloder» (de med biomedisinsk- og de med biopsykososial tilnærming), og at din oppgave blir å kartlegge hvilken klode brukeren er på. Kanskje vil du få høre at de med biopsykososial tilnærming tar ansvar for egen helse, at de har ønske om å prøve ulike, varierte tiltak, – og har mål om å bli friske, – i motsetning til de på den andre kloden. På den første kloden finnes det massevis av håp. Jeg er redd du kommer til å få servert at det er mindre håp for ME-syke på den andre kloden. At de som støtter seg til biomedisinsk forskning ikke er interessert i å bli friske, at de ikke har prøvd, eller er villige til å prøve tiltak, at de ikke tar ansvar for egen helse, og at målet er uføretrygd. Min erfaring er at de aller fleste forstår at det er sammenheng mellom kropp og sjel, tar ansvar, og prøver mye – med mål om å bli frisk. Å si noe annet er både usmakelig og respektløst, så jeg håper inderlig at dette ikke skjer.

Det er viktig å erkjenne at all sykdom kan settes inn i et biopsykososialt perspektiv. Sykdom og tilfriskning påvirkes av sosiale og psykiske faktorer. Det VET vi. Problemet er når man forsøker å si at dette er viktigere ved ME enn ved kreft eller lårhalsbrudd, og når man legger hovedvekt på «psyko» og «sosial», og helt hopper bukk over «bio». Det er ingen dokumentasjon som tilsier at ME kan forklares slik, men dessverre kan det for meg se ut til at enkelte rett som det er velger å hoppe over «bio-bukken».

Tiltak

Jeg vil tro at du vil få presentert en rekke mulige tiltak. Jeg håper du som veileder vil sette deg godt inn i de ulike tiltakene før du i det hele tatt stiller spørsmål ved brukers valg av metoder. Det som fungerer for én fungerer ikke nødvendigvis for en annen, enten det er kosthold, mindfullness eller yoga. Det er viktig å ha med i bakhodet, at til tross for at noen liker å fortelle at kognitiv terapi og gradert trening er resepten på tilfriskning, så er dette sterkt tilbakevist. En av vår tids største forskningsskandaler, PACE, som indikerte at kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET) skulle være bra for ME-pasienter, er plukket i fillebiter, og blir nå brukt som kroneksempel på hvordan forskning ikke skal gjøres. Dessverre er PACE blitt brukt som argumentasjon for å benytte KAT og GET over hele verden, og det tar tid å få fjernet slike innarbeidede usannheter. David Tuller forteller i dette intervjuet litt om problemene med PACE. ME-foreningen skriver også om PACE.

«PACE-studien er den største studien som er gjort på KAT og GET, og den tas til inntekt for at dette er behandlingsmetoder som kan gjøre ME-pasienter «friske». Dette synet – at man kan bli helt frisk ved hjelp av KAT – hevdes også av norske leger. I NAVs retningslinjer når det gjelder ME-pasienter står det:

«For at personer med kronisk utmattelsessyndrom skal fylle de medisinske vilkårene for rett til uførepensjon må følgende krav være oppflyt hva gjelder sykdomstilstanden:

Legeerklæring fra fastlege/spesialist i allmennmedisin og som hovedregel fra en annen relevant spesialist i tillegg, men dokumentasjon av gjennomgått medisinsk utredning og behandling (eks. gradert trening, kognitiv terapi, mestringskurs).»

Påstanden om at man kan bli frisk ved hjelp av KAT, og NAVs bruk av KAT som eksempel på behandling stemmer dårlig overens med det Nasjonal veileder for CFS/ME sier om PACE-studien.

«Det er kommet mange innvendinger mot denne undersøkelsen. Kritikken har blant annet handlet om at kognitiv atferdsterapi og GET kun ga marginalt bedre selvrapportert funksjonsnivå, og at daglig aktivitetsnivå etter behandling ikke ble målt. «Numer Neede to treat» (NNT) var sju, hvilket betyr at seks av syv ikke vil ha særlig effekt av kognitiv atferdsterapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter et år ikke ga noen effekt på økt deltakelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser.»

En rekke ME-pasienter opplever imidlertid at de presses til å delta i behandlingsopplegg de opplever gjør dem sykere – hovedsaklig med bakgrunn i PACE-studien.»

Jeg håper du får høre litt om dette slik at vi ikke risikerer at pasienter tvinges ut i potensielt skadelig behandling.

Alternative metoder

Offentlig ansatte skal ikke anbefale alternative metoder. Men vi vet det er blitt gjort. Jeg håper du, kjære veileder, kan stille med kritiske øyne dersom du får presentert noe som kan virke en anelse alternativt. For eksempel dyre kostholdsopplegg eller Lightning Process (LP).

Kostholdsomlegging

Vi vet alle at mage og tarm kan spille inn på mye. Og mange har positiv effekt av kostholdsomlegging. MEN… Det finnes per i dag ingen forskning som viser at et kostholdsopplegg er den generelle oppskriften for ME-syke. Jeg håper at du som veileder våger å stille kritiske spørsmål dersom du får presentert opplegg som mange syke ikke en gang har mulighet til å gjennomføre grunnet både økonomi og begrensningene sykdommen gir.

Lightning Process

Lightning Process er et kapittel for seg. Dessverre blir det hissig markedsført via ulike kanaler, og mange får inntrykk av at dette er den store løsningen, samtidig som det gir et inntrykk av at ME sitter mellom ørene. Dersom jeg har forstått det riktig kan man ved hjelp av et tredagers kurs lære seg teknikker som visstnok kan være med å endre kroppens nervebaner slik at man blir frisk. Kort fortalt går opplegget ut på å slutte å «gjøre» symptomer. En må ville opp av grøfta, og «gjøre prosesssen» igjen og igjen, inntil kroppen har lært at symptomer ikke er farlige. Med andre ord må en velge å neglisjere det som måtte oppstå av plager, og heller flytte fokus til noe positivt. Jeg kan godt se at dette vil funke for den som sliter med symptomsjekking og katastrofetanker, men dersom man har en alvorlig fysisk sykdom kan dette opplegget i verste fall medføre alvorlig forverring. Det er nok av historier som bekrefter dette.

Her følger noen linker som understreker hvorfor jeg er sterkt kritisk til Lightning Process:

• Bloggen, melivet, har skrevet om LP her.

• Jeg har skrevet om LP flere ganger, blant annet her.

Her er enda flere historier om LP:

• LP er skadelig for ME-pasienter

• Historie fra LP kurs

• Tanker om LP

Fra en undersøkelse gjort av ME-foreningen i 2012

«Pasientene i undersøkelsen har i gjennomsnitt forsøkt sju forskjellige typer behandling, både innen skolemedisin og alternativ medisin, de fleste uten å oppnå bedring.»

«To behandlingsformer blir beskrevet å gi spesielt dårlig resultat: Gradert trening og Lightning Process. Likevel er det behandlinger som i dag anbefales av både leger og NAV.»

Før du i det hele tatt finner på å stille spørsmål om bruker har prøvd eller er villig til å prøve Lightning Process. Vær så snill å lese linkene over.

Hvilke kritiske briller skal man ha på?

Det kan hende du får presentert kritiske spørsmål rundt hvorfor ME-diagnosen baserer seg på brukers egenrapporterte funksjonsnivå, og at uføretrygd baseres på dette. Og kanskje blir det samtidig stilt spørsmål om hvorfor ikke egenrapporterte frisk-historier tillegges samme vekt.

Nå kan jeg bare snakke for meg selv, men for min del har sykdommen på mange måter vært synlig. Takk og pris er ikke alle symptomer synlig, (det er ikke gøy å se syk ut!) – og legen min har måtte stole på mine ord når det gjelder omfang av plagene. Jeg håper virkelig at du som NAV-veileder vil ta usynlige plager på alvor, – de som ikke synes enten på utsiden eller via blodprøver og billeddiagnostikk. En nevrolog uttalte en gang til meg at «Dette er alvorlige saker». Timen etter, da MS eller andre skumle sykdommer ikke var påvist, var visstnok ikke situasjonen alvorlig lenger. Selv om jeg var like syk. Selv om jeg hadde like mange nevrologiske utfall som før. Jeg håper virkelig ikke det er slik at ting ikke er alvorlig så lenge forskningen ikke er kommet langt nok til å påvise noe konkret? Jeg håper at pasienter som ikke har effekt av tiltak og behandling blir tatt på alvor. Og enda viktigere; de som rapporterer om alvorlig forverring!

Jeg har en bønn om at NAV tar på de rette brillene, og ikke velger et urealistisk fokus på frisk-historier – for dermed å avslå uføretrygd for de som er på «feil klode». Fordi disse ikke har «prøvd nok». Til tross for at de er alvorlig syke.

Blir den ME-syke frisk igjen?

Dette er et relevant spørsmål for en veileder i NAV. Hvor stor er sjansen for at nettopp din bruker skal kunne komme tilbake i arbeid? Skal man tro Recovery og psykosomatikerne blir alle friske bare de vil nok. Men er det egentlig så enkelt? Ulike studier brukes gjerne for å underbygge dette synet. Jeg har tatt en titt på noen av dem.

Brown 2012: «Etter 25 år oppfylte de færreste kriteriene for diagnosen»

Deltakerne i undersøkelsen ble diagnostisert med «CFS-lignende symptomer» for 25 år siden. Seks av åtte følgende symptomer måtte være tilstede; vedvarende fatigue, nevrologiske eller nevropsykologiske symptomer, hodepine, muskelsmerter, sår hals, lymfesmerter og leddsmerter. De gir uttrykk for at kriteriene ligner på Holmes og Fukuda, og det ser ikke ut til at for eksempel angst eller depresjon er utelukket. Dersom deltakerne har slitt med psykologiske årsaksfaktorer er det vel kanskje ikke så rart om de ikke oppfylte kriteriene for diagnosen etter 25 år?

Når det er sagt; studien konkluderer med følgende; Deltakerne som etter 25 år rapporterte å ikke lengre ha diagnosen viste fortsatt tilsvarende nivå av svekkelse som deltakere som fortsatt hadde diagnosen. De som ikke så på seg selv som svekket av CFS lengre hadde likevel mer symptomer og var mer svekket enn friske kontroller. Til tross for at de ikke lengre hadde diagnosen kom de aldri tilbake til et normalt funksjonsnivå. Så var de egentlig blitt friske?

Bell, Jordan & Robinson, 2001: «80 var blitt bedre eller friske etter 13 år»

Bloggen fryvil har skrevet om prognoser for ME-syke barn og unge, og forteller om bakgrunnen for påstanden om at «de aller fleste blir friske».

«Bakgrunnen for påstanden om at «de aller fleste blir friske» synes å være dr David Bell m.fl. sin oppfølging av barn og unge 13 år etter det såkalte Lyndonville-utbruddet på 80-tallet. Dette er et av tilfellene der ME dukket opp i epidemisk form. Hovedkonklusjonen var at ca 80% var blitt bedre eller friske etter 13 år, mens ca 20% fortsatt var syke eller sykere. Undersøkelsen omfattet 35 pasienter, men i mangel av andre publiserte langtidsoppfølginger av ME-syke barn og unge har undersøkelsen blitt stående som en slags fasit.»

Videre viser de til et sitat fra Dr. Bell under Invest in ME konferansen i 2011:

«Jeg angrer på at jeg var for snar med konklusjonene i 13-års studien, fordi den har ført til den feiloppfatningen at barn og unge med ME har så gode prognoser. Jeg beklager at jeg kommer med dårlig nytt.»

Bell har hatt en 25-års oppfølging med samme gruppen, hvor han kan vise til at kun 8% ble helt friske, men flertallet var var bedre enn de første sykdomsårene. Han kan også fortelle om at 20% fortsatt var like syke eller sykere etter 25 år.

Bloggen totoneimbehl har gått grundig gjennom 25-års oppfølgingen.

Cairns & Hotopf, 2005: «Det er økende bevis for at kognitiv terapi og gradert trening kan være effektivt»

«Full recovery from untreated CFS is rare. The prognosis for an improvement in symptoms is less gloomy. This review looks at the course of CF/CFS without systematic intervention. However, there is increasing evidence for the effectiveness of cognitvie behavioural and graded exercise therapies. Medical retirement should be postponed until a trial of such treatment has been given».

Etter å ha lest om forskningen til Cairns og Hotopf konkluderer jeg med at strengeste kriterier ikke er brukt, og at de blander hummer og kanari. Da er det kanskje ikke så rart at KAT og GET kan ha hatt positiv virkning. (I motsetning til oppsummeringen etter PACE-skandalen, som konkluderer med at KAT og GET ikke fungerer for ME-syke) Men samtidig; de sier faktisk at full tilfriskning fra CFS er sjelden.

Return to work (Haukeland Universitetssykehus, 2014)

Jeg må innrømme at jeg ikke har satt meg så mye inn i denne studien, men har sett den er blitt brukt for å argumentere for at ME-syke blir friske. Det eneste jeg vet er at det er en liten studie, og at den ikke er bekreftet av andre studier. Studien tok for seg 111 pasienter med CFS/ME etter kyssesyken. Etter 6,5 år var 55 % tilbake i jobb fulltid eller deltid. Deltid kan jo være så mangt. 45% var altså ikke tilbake i noen form for arbeid. Vil det da si at 45% var blitt helt uføre? Og hva med de som var tilbake deltid i arbeid? Var de blitt delvis uføre? – Og dersom man er delvis ufør – kan man da defineres som frisk? Jeg bare undrer.

Håp og forventninger

Kanskje vil du få presentert studier som skal bevise at håp og forventninger er avgjørende for om en blir frisk eller ikke. Jeg er litt usikker på om håp og forventninger er utslagsgivende for om du blir frisk, men det er ikke til å komme bort fra at håp og positive forventninger faktisk spiller en rolle med tanke på håndtering av sykdom. Likevel; det ville vel ikke gjort deg frisk av MS, kreft eller Parkinsons? Er det annerledes ved ME? Hva ligger forresten i ordet «håp»?

Når jeg blir fortalt at håp er avgjørende for om du kommer tilbake i arbeid eller ikke, får jeg samme magefølelse som jeg fikk i møte med egen arbeidsgiver i den tiden jeg slet med sykemeldinger, og ikke forsto omfanget av sykdommen. «Jo lengre du er borte fra jobb, desto større er sjansen for å bli uføretrygdet!». Dette er noe av det dummeste og mest nedverdigende jeg hører! Det er ikke slik at man går på jobb den ene dagen, og er ufør den neste! (Iallefall gjelder det de færreste) Det føltes som om jeg fikk beskjed om at «Hvis du ikke skjerper deg nå, så kommer du til å bli ufør.» Litt i samme gate blir det når man sier at pasienter med usikker/negativ forventning om å komme tilbake i arbeid hadde større sannsynlighet for å være sykemeldt eller ufør etter seks måneder, jamfør Norsk RCT-studie. Kan det være at disse faktisk har et mer alvorlig sykdomsbilde? Kan det være at de forstår omfanget, – at de faktisk er ganske så realitetsorientert? Selv var jeg lenge overbevist om at tro kunne flytte fjell. Erfaringen de siste årene har lært meg noe annet. Mentalt kommer jeg langt bedre ut av situasjonen ved å erkjenne den slik den er, og gjøre det beste ut av hver dag, – fremfor å fokusere på tro, håp – og potensielt store skuffelser.

De unge som svarte på ME-foreningens brukerundersøkelse om barn og unge ønsket ærlighet om hva de kunne forvente seg, og sa at håp som brast var verre enn forventningen om et langt sykdomsforløp.

Summa summarum: Kan man bli frisk av ME/CFS?

Vel… hvis man ser på forskningen jeg skriver om over, understøtter den nettopp mye av det ME-syke sliter med; bruk av ulike kriterier – og dermed sammenblanding av ulike tilstander. Resultatene er rett og slett ikke representative for ME-syke vurdert etter strengeste kriterier. Uansett er jeg usikker på om jeg synes tallenes tale i disse eksemplene var spesielt lovende, og når vi vet at ME etter strengeste kriterier har dårligere prognoser… Tja… de fleste blir bedre (men ikke bra), noen blir friske, noen forblir der de er, og andre får forverring. Det viktigste en kan gjøre er å forsøke å unngå forverring så langt det går.

Til slutt

Innledningsvis ba jeg om at du tok deg tid til å lese mine ord. Hvorfor?

Det har skjedd, og skjer fortsatt urett mot ME-syke. For at veiledere i NAV skal kunne yte best mulig hjelp, og behandle brukerne på en respektfull måte, tenker jeg det er viktig å fortelle om et større bilde. Ikke bare utvalgte sannheter. Jeg håper du ikke sitter igjen med inntrykk av at enkelthistorier er er gode eksempler på hva som vil fungere for en hel pasientgruppe. Jeg håper ikke det blir glemt at det fortsatt er flere millioner ME-syke på planeten. Hadde løsningen vært «enkel» hadde ikke det vært tilfelle.

«ME-pasienter har i en årrekke blitt mistrodd og påtvunget uheldige behandlinger som har gjort dem sykere, de er blitt presset av NAV til å ta den ikke-dokumenterte LP-behandlingen, og gode foreldre, som har beskyttet sine barn, er blitt truet av barnevernet.

Paradigmeskiftet i synet på ME gir håp for en bedre framtid for disse plagede pasientene. Det håpet bør også norske ME-pasienter få del i.»

Prof. Ola Didrik Saugstad, kronikk i Dagbladet  14.07.15

Tatt i betraktning sykdommens kompleksitet tenker jeg det er viktig at NAV velger å stole på rapporter fra utredende enheter, rehabiliteringsenheter, mestringskurs, leger og andre behandlere. At de vektlegger dokumentasjon fra de som har kartlagt pasientens situasjon, og som står nærmest til forhåpentligvis å gi de riktige rådene. Fremfor å vektlegge frisk-historier, som ikke nødvendigvis er sammenlignbare. Framfor å stille bruker spørsmål spørsmål om alternative metoder og kjærlighetsrelasjoner. Framfor å synse, tro og mene, og dermed enten sende brukeren ut i skadelig tiltak, eller ende opp med å gi avslag fordi ikke «alt» er prøvd.

Og for deg som ennå ikke har fått nok, og vil lære mer, – her kommer et par grundige og gode artikler om ME:

Myalgisk Encefalomyelitt – en total kroppssykdom

Mitt møte med diagnosen ME