Gjesteblogg – Fra en ME-pasients perspektiv

Det er ikke rart ME-pasienter sier klart ifra når leger, helsepersonell, instanser og politikere ikke lytter til de konsekvensene pasientene stadig møter og forteller om.

May Iren Kapelrud, ME-pasient


Igjen og igjen ser vi hvordan enkelte fagfolk legger all mulig skyld på ME-pasienter som ikke deler deres hypotesesyn om sykdommen. Erik Borge Skeis kronikk i Aftenposten 25. mars er intet uttak. Der legger han bl.a skylden på pasientene for at hans forskermiljø ikke fikk midler til studiene de søkte. Det er flere måter å tolke ME-pasientenes engasjement på i denne debatten. Én måte er å se på dem som aktivister og beskylde dem for å ødelegge for enkelte forskere, og en annen er å se at pasienter er nødt til å kjempe for retten til ikke å bli feilbehandlet. Det er urovekkende at Borge Skei og andre fra det dette fagmiljøet velger det første alternativet.

Hva skal man som pasient gjøre når man gjentatte ganger får anbefaling om behandling som allerede har gjort en sykere, når man ikke får uførestønad av NAV fordi de ikke anser sykdommen som alvorlig og varig, eller hva gjør man som foreldre når man blir truet med barnevernet hvis barnet ikke følger den biopsykososiale behandlingen som foreldrene vet vil gjøre barnet sitt sykere?

To motstridene fagmiljøer

Det finnes to fagmiljøer som har motstridene hypoteser om hva ME kan være, og det er viktig å kjenne til de ulike hypotesene for å forstå debattens kjerne.

Det ene fagmiljøet mener at ME har psykosomatiske årsaker, og de vil kalle sykdommen Kronisk utmattelsessyndrom, CFS. Borge Skei tilhører dette miljøet og skriver: «…CFS/ME er en sammensatt biologisk sykdom der kroppens stress-system er under vedvarende overbelastning, og at dette blant annet kan forårsakes av mentale prosesser (tenkning, følelser) og sosiale reaksjoner.» Denne hypotesen bygger på ‘Sustained arousal’-modellen. Behandlingsmetodene de anbefaler er hovedsakelig kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET). Det finnes forskjellige typer KAT, enten for å mestre eller for å bli frisk. I Norcapital-studien beskriver forskeren, Vegard Bruun Wyller, KAT slik: «Denne behandlingsformen legger til grunn at CFS/ME er reversibel, og er hovedsakelig rettet mot faktorer som kan vedlikeholde fatigue.» Dette norske fagmiljøet har også selv forsket frem at hvilket kriteriesett man velger har liten betydning i forhold til diagnosen. Dette til tross for at vide kriterier omfavner omlag ti ganger flere pasienter enn strenge kriterier. Mange i dette fagmiljøet har argumentert for at de heller vil / like gjerne kan gi diagnosen Nevrasteni (F48) fremfor diagnosen ME (G93.3, hvor F48 skal utelukkes for å få denne diagnosen). Pasientgruppen legges i sekken sammen med andre utmattelsestilstander; MUPS (Medisinske Uforklarte Plager og Symptomer), og konferanser arrangeres hvor ME og utmattelse blandes sammen.

Det andre fagmiljøet mener at ME har biomedisinske årsaker. De trekker frem sykdomsforverring utløst av anstrengelse (PEM – Post Exertional Malaise) som kjernesymptomet i ME. PEM kan måles objektivt ved to dagers ergospirometri-test (CPET). Flere studier har vist at resultatene ved denne testen er unik for ME. Dette fagmiljøet mener også at pasientenes sykdom skiller seg ut fra andre utmattelsestilstander, og at det er nødvendig å bruke strenge kriterier som krever at PEM er til stede når pasientene skal diagnostiseres. Institue Of Medicince (IOM) i USA gjorde i 2015 den største gjennomgangen av ME-studier og pasienthistorier noensinne. I IOM-rapporten «Beyond ME/CFS: Redefining an Illness» konkluderte de med at ME er en alvorlig, nevroimmunologisk og multisystemisk sykdom, og rapporten skiller også mellom CFS og ME.

Lindring, symptombehandling og mestring av sykdommen (ved blant annet å bruke pleieråd og balanse mellom aktivitet og hvile) er av de viktigste behandlingsmetodene, inntil man finner en bedre behandling. Mens det psykososiale fagmiljøet mener at KAT og GET er gode behandlingsmetoder, tilbakeviser det biomedisinske fagmiljøet dette. Som en følge av tilbakevisningen har helsemyndigheter i flere andre land fjernet råd om KAT og GET fra sine nettsider.

ME-foreningen i Norge, med sine nærmere 5000 medlemmer, er klare på at de støtter opp om denne biomedisinske tilnærmingen. De arbeider for at alle skal få en utredning basert på Kanadakriteriene eller de Internasjonale Konsensus-kriteriene (ICC). I følge disse kriteriene er PEM et krav for å få diagnosen.

De siste årene har flere store internasjonale konferanser blitt arrangert der forskere fra hele verden har kommet sammen for å dele og diskutere sine funn. Det er interessant å se at stadig flere forskere fra andre felt søker seg til dette fagmiljøet og involverer seg i biomedisinsk forskning på ME. For eksempel skal Open Medicine Foundation (OMF) åpne en ny avdeling ved Uppsala Universitetet i Sverige, hvor det skal fokuseres målrettet på molekylær diagnose av ME.

Dersom man går i detalj og ser hva disse to fagmiljøene sier om sykdommen, kan man se at de har motstridene hypoteser og behandlingsmetoder. Det er derfor vanskelig å forstå at det her ikke er snakk om minst to ulike sykdommer. Hvordan er det mulig for fagmiljøer med så forskjellige hypotesesyn å bli enige om en sykdomsforståelse og behandlingsmetoder?

Likegyldig til hva slags hjelp de får?

Det er velkjent at det ikke er uvanlig at ME-pasienter er desperate etter en bedre hverdag, og mange har derfor prøvd forskjellige typer alternative behandlingsmetoder som til sammen kan koste over hundre tusen kroner. For å få råd til behandlinger har mange vært nødt til å ta opp dyre lån. Det er også kjent at mange har tapt alle pengene de har investert i forsøket på å bli bedre eller frisk. Det er derfor urovekkende når Borge Skei skriver: «Det er viktig å understreke at det for mange pasienter er likegyldig hva slags hjelp de får, så lenge de får hjelp». Vil denne kommentaren si at Borge Skei forsvarer alternative behandlingsmetoder?

Er det ikke en selvfølge at så lenge behandlingen man får føles som hjelp, så er det likegyldig hva slags behandling det er? Men kan man definere det som «hjelp» dersom pasientene får tilbud om tiltak som enten ikke har virkning eller medfører forverring? Da er man ikke lenger likegyldig, og man sier selvfølgelig klart ifra! Mener Borge Skei at pasientene burde være takknemlige for den «hjelpen» de får og slutte å klage hvis behandlingen har negativ effekt? Hvorfor ignorerer han og det biopsykosoiale fagmiljøet alle de negative pasienthistoriene og fremhever kun de positive? For å gi håp? Da gis det i så fall et falskt håp til så altfor mange av pasientene.

Navlebeskuende

Borge Skei bruker forskningsrådets program BEHOV-ME som et eksempel på hvordan «myndighetene påvirkes» og at «presset kan gå på tvers av forskningens vilkår.» Han skriver at «fremtredende representanter for ME-feltet med et etablert syn på hvordan forskningen bør være» er årsaken til at forskerteamet hans ikke fikk bevilgninger. Han fortsetter: «I ettertid har Forskningsrådet i brevs form formidlet at pasientforeningens sterke motstand mot dette prosjektet var hovedårsak til at prosjektet ble avslått.» Det hadde vært interessant å se formuleringen i det brevet. Jesper W. Simonsen i forskningsrådet svarte på samme type kritikk allerede 16. februar 2017 i Dagbladet: «Vi kjente til den dype faglige uenigheten på forhånd og forsøkte å sette sammen et balansert panel.» I tillegg til pasienter/pårørende besto brukerpanelet av Helsemyndigheter, behandlere, forskere og representanter fra forskningsrådet. Panelet utførte jobben sin etter arbeidsbeskrivelsen de hadde fått. 

30. mars 2019 svarer Jesper W. Simonsen på anklagene fra Borge Skei. Han skriver: «Pilotprosjektet BEHOV_ME er heller ikke symptom på at Forskningsrådet presses av pasientorganisasjoner. Tvert imot var det et forsøk på å skape mer samarbeid mellom de som forsker og de som blir forsket på.» Simonsen slår fast: «Vi tror det er viktig for forskningens legitimitet at pasienter og pårørende involveres mer.»

Forskerteamet til Borge Skei har vært vant til å få bevilgninger til mange av studiene sine gjennom årenes løp. Men i de siste årene har de måttet dele den begrensede potten med enda flere. Klart det er tøft, men de går over en grense når de beskylder pasienter og foreningene i panelet for at de ikke fikk de midlene de følte de har krav på. Når man setter det hele i et større perspektiv, var det tross alt til sammen 15 studier som ikke fikk innvilget noen midler. Jeg tror alle sammen var temmelig skuffet over å ikke bli utvalgt.

Det som er det virkelig problemet er at regjeringen ikke bevilger nok penger til ME-forskning. Sammenlignet med andre sykdommer er summen som gis hvert år lommerusk. Kun fem millioner kroner øremerket ME-forskning årlig gjennom mange år, er alt for lite! Selv de 30 millionene som ble bevilget i prosjektet BEHOV-ME er langt fra godt nok. Det dekket kun fire av nitten ME-studier. Vi trenger mye mer penger til ME-forskning i Norge! Kanskje vi heller burde samarbeide om å øke presset på regjeringen, Erik Borge Skei, slik at det blir nok penger til alle som ønsker å forske på ME?

Paradokset

Bare det siste året har det kommet mange spennende studieresultater om ME. Men til tross for hva forskningen viser, har det psykososiale miljøet dreid debatten til heller å handle om vrange pasienter som ikke vil høre på dem. I virkeligheten dreier det seg om de to fagmiljøenes uenighet om årsaken til ME. Flere tusen pasienter i Norge refererer kun til hva det biomedisinske fagmiljøet sier, fordi det passer inn i deres sykdomsbilde. Det psykososiale miljøet ser bort fra mye av denne forskningen, rett og slett fordi det ikke passer inn i deres hypotese. Det er ikke uvanlig at pasientene og foreningene i debatten stemples og beskyldes for sjikane og hets, når de i realiteten bare forteller hvor skoen trykker. Kronikken til Erik Borge Skei føyer seg inn i denne rekken.

Anklagene er mange: I forskjellige medier beskyldes pasienter for å drive aktivisme (med negativt fortegn), hets og sjikane, det formidles at de er «talibanere» og «‘Klikk-her-rebeller’ som går i protesttog på sosiale medier» og at de ikke lever i den virkelige verden. Det formidles at pasienter legger press på politikere så de tar dårlige valg, at ME-pasienter sjikanerer forskere så de slutter, de sier at ME-samfunnet skader pasientene, ME-foreningen karakteriseres som en sekt, og det sies at pasienter ikke vil sitt eget beste når de nekter å motta deres anbefalte behandlingsformer, osv.

Men så har vi paradokset. De som forsvarer den biopsykososiale hypotesen bedriver selv det de beskylder ME-pasientene for: De driver lobbyvirksomhet, og kontakter politikere om ønskede endringer. Det er lov, men det er verre at de skriver brev for å prøve å stanse andres virksomheter og forskningsprosjekter, de utøver systematisk press og personangrep på kollegaer så mange ikke tør hevde seg i debatten lenger, de er selv sjikanerende med sine beskrivelser av ME-pasienter, de er nedlatende og retoriske i ordbruken, de vrir på sitater og studierresultater til sitt eget beste, deres egen hypotese presenteres som sannheten i foredrag og på legekontorer, de nekter å innse studiejuks (PACE-studien) og de snur ryggen til når pasienter i hopetall forteller at de blir sykere av behandling de tilbyr, osv.

Lov å si i fra

Jeg tror alle er enige om at hets og trusler er uakseptabelt uansett hvilken side av debatten det kommer fra! Så for eksempel at noen få desperate pasienter har truet den danske legen Fink er ikke greit! Samtidig er det både greit og lovlig at mange sier ifra om at Fink ikke lytter til pasienter som blir dårligere av den behandlingen han anbefaler, og at ME-pasientene ikke godtar at de skal havne innunder sekken «funktionelle lidelser», som blant annet han er ansvarlig for, og at diagnosekoden G93.3 knapt nok har blitt brukt i Danmark. Det er heller ikke greit at han tar alvorlig syke barn og unge voksne fra foreldrene og plasserer dem på sykehus for å kunne tvangsbehandle dem ut fra sin hypotese. Dette er ikke å hetse, men er nødvendig for å ivareta ME-pasientenes helse.

Det er lov å si i fra om hva leger, psykologer, professorer, forskere og andre sier, mener og gjør uten at dette kan kategoriseres som hets og sjikane.

Når Borge Skei skriver: «Det blir gjort systematiske forsøk på å diskreditere forskere og forskning som ikke passer med det som er ønsket av sannhet», er dette å vri på det reelle problemet. For hva er egentlig sannheten? Det Borge Skei og andre kaller sjikane og press er et rop fra syke pasienter om at behandling og egne erfaringer ikke stemmer overens med hypotesen de blir møtt med. Vi hadde satt pris på om dette fagmiljøet kunne ha utøvd mer forståelse og en større dose ydmykhet når de snakker om oss. Vi ønsker å bli sett. Vi ønsker å bli forstått og behandlet i henhold til den typen symptomer vi faktisk har. Dette evner det biomedisinske fagmiljøet.

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s