På´n igjen…

For ikke mange dagene siden ble ME-pasientene, i en kronikk i Aftenposten, beskyldt for at enkelte forskere ikke fikk tildelt midler fra Norges Forskningsråd. Norges ME-forening kom deretter med et tilsvar. I går kom nok et nydelig innlegg i Aftenposten, signert «ni leger og psykologer». Denne gangen beskyldes ME-foreningen for å ha aggressiv retorikk, og å trenere forskning.

«»Vi» er i denne sammenhengen en heterogen gruppe som med grunnlag i tung forskning, bred erfaring og utallige vitnesbyrd fra pasienter, mener at det foreligger solid grunnlag for at kronisk stress kan gi seg utslag i kroppslige symptomer, inkludert kronisk utmattelse, at behandling av det kroniske stressnivået kan dempe de kroppslige følgene.»

Kjære «Vi», denne heterogene gruppen. Jeg savner den tunge forskningen dere viser til. Jeg har ennå til gode å se forskning som underbygger deres syn, iallfall dersom vi skal snakke om samme sykdom. Selvfølgelig er det et «solid grunnlag for at kronisk stress kan gi utslag i kroppslige symptomer, inkludert kronisk utmattelse». MEN: kronisk utmattelse er vel ikke det samme som ME?! Kronisk utmattelse er bare ett av utallige symptomer ved ME. Hvorfor skal alltid ME-kortet dras i enhver sammenheng? Snakker vi egentlig om samme tilstander?

«…Vi forstår at det kan være vanskelig å innse at bearbeiding av tanker og adferd kan påvirke slike systemer…» skriver dere.

Jeg har hørt og lest mange vitnesbyrd fra de som er blitt friske. Jeg har sagt det før, og jeg sier det igjen. Når det gjelder mange av disse historiene; vi kan da umulig snakke om samme sykdom!? Ikke fordi jeg ikke er villig til å erkjenne sammenhengen mellom kropp og sinn, men sånn ER det bare! Og det er ikke bare meg; mange ME-pasienter kan berette om det samme; de har prøvd alt, har fått erklært sunne tankemønstre og mestringsevne, og er fortsatt like forbasket syke.

Tror dere pasientene lyver? Eller kanskje dere tror pasientene rett og slett ikke har noen form for selvinnsikt? Eller er pasientenes evne til å endre det som måtte være feil det skorter på? Tror dere psykologene og behandlerne de har møtt er helt på bærtur? Og hva med forskerne som avdekker det ene etter det andre?

Jeg fatter ikke hvorfor dere på død og liv må dytte deres hypoteser på en svær, utvidet og ikke-heterogen gruppe! Pasientene og ME-foreningen forsøker å si fra, igjen og igjen. Dere lytter ikke, men messer opp igjen og opp igjen, det samme oppgulpet gang på gang. Jeg fatter virkelig ikke at det er mulig i 2019 at en så idiotisk debatt skal pågå. Jeg tviler ikke på at dere vil pasientene det beste. Jeg tviler ikke på at dere har sett folk bli friske. Men det som forundrer meg er ignoransen jeg opplever at dere viser; I forhold til hva pasientene rapporterer, hva store undersøkelser viser, hva både nasjonal og internasjonal forskning peker mot. Forskning som støtter opp under hva ME-syke rapporterer. Åpne opp øynene, kom dere ut av klubben, og bli med på internasjonale konferanser i stedet. Møt de sykeste, og skill mellom epler og pærer, eller aller helst mellom ME og ulike stresslidelser. Ikke alle sliter med symptomsjekking, aktivitetsangst eller usunne tankemønstre. Ikke alle er stressede eller utbrente. ME er ikke MUPS! Er det mulig å ta innover seg det?

Dere skriver «Vi mener naturligvis at vi har mye bedre grunnlag for vår oppfatning enn ME-foreningen har for sin og vice versa.» Og «Det har ingen hensikt å slå hverandre i hodet med forskningsresultater.»

Vel… For meg er faktisk god, solid forskning svært så interessant, og ikke minst relevant. Vær så snill – gi meg dette gode grunnlaget hvis dere skal fortsette å kjempe så hardt. For resten av verden går framover. Eller er det kanskje dere som har rett, og resten av verden som er på full retur?

Mens vi venter på å få det gode grunnlaget for deres hypoteser servert kan det være verdt å ta en titt på hvorfor jeg, og mange med meg, støtter «den andre siden»:

Få har vel gått mer grundig til verks enn bloggen, MElivet? Her er det MYE info. Den som skal uttale seg i debatten bør begynne med å lese seg gjennom denne bloggen, ikke minst alle linkene.

Symptomliste ME

ME´s kardinalsymptom, PEM

Oversikt over forskningsåret 2018

Forskning i Norge, sakset fra tidligere blogginnlegg: Kavlifondet peker på at økt satsning på forskning gir håp til ME-syke, og bidrar med forskningsmidler til

  • Forskningsgruppen for ME/CFS ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, ledet av Øystein Fluge og Olav Mella
  • Me-forskningen ved Institutt for Biomedisin ved Universitetet i Bergen, ledet av Karl Johan Tronstad. Disse to gruppene arbeider svært tett sammen.
  • Forskningsgruppen, ledet av Benedicte A. Lie ved Universitetet i Oslo, som undersøker forekomst av spesielle gener med stor betydning for immunsystemet ved ME

Katarina Lien i Drammen forsker på energiproduksjon ved ME, og har uttalt følgende: «Det er ikke en konkurranse om å være sykest, eller hvem det er mest synd på, men ME-pasienter er veldig lavt fungerende sammenlignet med flere andre kroniske sykdommer.»

Sammenligning av ME og CFS

Grundig artikkel om ME

Utdaterte behandlingsråd

Terapi og trening hjelper ikke mot ME

Referat fra ME-konferanse i Stryn, mars 2019

Foredrag med professor Ola Didrik Saugstad

Dr. Mark Guthrigde med 18 myter om PEM

Reklamer

3 kommentarer om “På´n igjen…

  1. Så mye likt vi erfarer, og så godt å dele. Ja, man kan få psykosomatiske plager av stress. Ja, disse pasientene må få riktig hjelp. Og det er flott at helsepersonell blir proffe på det. MEN som du sier: “Hvorfor skal alltid ME-kortet dras i enhver sammenheng?” Jeg fulgte NIH-konferansen om ME i begynnelsen av april og erfarte igjen at de ga forklaringer på det jeg erfarer i hverdagen. Aha-opplevelser som hjelper meg til å forstå hvorfor noe funker, fx ifht mat og OI. Som igjen reduserer krasjer og øker stabilitet. Erfaringer jeg gjorde før uttalelsene kunne påvirke meg!
    Hele diskusjonen i et nøtteskall:
    X + Y = Z
    I praksis har jeg opplevd :
    Behandlere med gode intensjoner
    + kunnskap
    = pasienten ender opp mye sykere og med lavt funksjonsnivå uten å ha frisknet til 10 år senere
    Hva må endres i denne ligningen for å få unngå dette resultatet? 30 år har gått for å endre eller løse denne feilbehandlingen. ME-foreningen tok opp problemet på ny, og jeg forventet at de ble bedre respektert av helsepersonell. Men igjen vises negative holdninger og mistilliten øker. Pasienter har sagt fra. Motparten vet.
    For min del er det resultatet som teller: hvor invalid eller friskere jeg blir av kunnskapen. Det er lakmustesten.
    Hva hjelper det meg at behandlere har gode intensjoner ifht ME G93.3, samtidig som de ødelegger helsa mer enn de hjelper, og ikke lærer av egne eller andre sine feil? Hva er faktoren(e) de overser i ligningen?

    Liker

    1. Tusen takk for fin kommentar! Kjennes godt å være flere, som erfarer de samme tingene. Utrolig at det for noen er umulig å lytte, og å ta til seg det som blir sagt. Mon tro om noen må spise hattene sine i framtida? Jeg skulle ønske de heller kunne trekke seg tilbake i stillhet, og slutte å kjempe så innmari hardt. 😉

      Liker

      1. En ny tankeboble fra meg. Ja det er så godt å forstå hverandre og vite at vi er flere. Bedre å unngå å diskutere med mennesker som ikke lytter, eller med maktmennesker (tenker generelt) – mest uhensiktsmessige energibruken på denne jord. Noen ganger hilser man velkommen et provoserende «tap» ifht en uttalelse ved å unngå å føre mer bensin på bålet, eller holder seg langt unna bikuben for å si det sånn. Uhensiktsmessige diskusjoner for kveruleringens del er det best å si nei til. Det hadde vært flott og mye bedre om Open Medicine Foundation kunne samarbeide med Jarred Younger og norske forskere om et forskningssenter i Norge også. Få de nyeste maskinene som trengs. Jeg ønsker et godt svar på hvorfor noen kan si at de kan gjøre intens tanketrening (økt aktivitet) for så å bli mye friskere, mens jeg blir kjempesyk og sengeliggende av å gjøre 2,5 t morsomme iq-test-oppgaver. Så kan de sammenligne pasienter som hevder ulike reaksjoner etter aktivitet og se hva funnene viser. Funnene kan tale for seg selv. Å bare henvise til teorier hjelper ikke, vi må kunne se i praksis hva som skjer. Finnes ikke gode målemetoder så får kloke hoder utvikle dem uansett hvilket tilnærmingssyn de mener å ha. Dette reagerer jeg på: Som ME-pasient har jeg virkelig fått føle på stigmaet psykisk syke blir møtt med av helsepersonell. Ikke rart at mange ikke greier å holde det ut. Jeg beundrer og respekterer psykisk syke for styrken de viser som tåler å bli møtt med en sånn hånliggjøring på legekontor og sykehus. Det har vært en øyeåpner som ME-syk å dybdedykke i opplevelsene. Å kalle ME-pasienter for å ikke leve i virkelighetens verden og samtidig tro at andre grupper psykisk psyke skal føle nærhet og tillit i neste omgang, det er skivebom. Det er ubegripelig at holdningene kommer fra profesjonelle som jeg forventer skal være mer empatisk og forståelsesfull og veie sine ord mer på gullvekt enn de fleste. Der er det en jobb å gjøre. Sånne negative holdninger skal vi forvente at helsepersonell avlærer seg. Dette gjelder enkelpersoner, det finnes helsepersonell som gjør en fantastisk jobb, som viser respekt, lytter og hjelper på gode måter. De trenger vi flest av. Og vi trenger at de spesialiserer seg på hver gruppe og forstår gruppeulikhetene og ikke minst sykdomsulikhetene. Alle pasienter trenger å bli møtt med god positiv respekt hos helsepersonell. Til enhver tid.
        Ville også si at det er godt å lese ordene dine. Bildebruken din og det jeg bruker å kalle «karikaturord» for å beskrive tanker, skaper et slags «skråblikk på livet» om du skjønner hva jeg vil frem til. Mye av det vi opplever etter å ha blitt syk er provoserende og dampen må ut et sted der de som har opplevd det samme kan se fra ulike vinkler og betrakte dampskyen løse seg opp og forsvinne ut i det store intet.

        Likt av 1 person

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s