Innblikk i en ME-syks liv

Delt med tillatelse fra ME-syk. Teksten ble opprinnelig delt på vedkommendes facebook, og er etter litt dialog blitt noe redigert i ettertid.


Som de fleste av dere vet så har jeg noen diagnoser som er kroniske.

Ovenfor mange av dere føler jeg det som om jeg går med et neonskilt over meg, som lyser i bokstavene; KRONISK SYK – M.E. – UTMATTET!

For det er slik store deler av dagen min er.

Stort sett sliten og på vei til å ta en hvil.

Så ja, det er en del av meg, men ikke alt.

Jeg burde egentlig ikke føle jeg bør fortelle om hvorfor jeg er som jeg er, men likevel; her får dere det.

Jeg har altså vært syk siden jeg var 4 år.

Jeg føler det har vært et helt liv på sidelinjen.

Tilskuer til det mine jevnaldrende får til.

Da jeg var liten var jeg mye inne og så ut på de som lekte i snøen, de som gikk på fotball, de som kunne utfolde seg fysisk. Jeg satt i rullestol fra jeg var ni til jeg ble fjorten. Av utmattelse. Ingen lærere ville dytte meg i rullestol i 17.mai-toget, så jeg feiret aldri 17.mai med mine medelever. Jeg var hjemme og ventet til ettermiddagen da vi skulle grille.

Jeg husker jeg var 12, da satt jeg ikke i rullestol en dag. Da kom det en jente bort til meg på skolen, 3 år yngre enn meg; – Jeg vet hvordan syk du er! Jeg; – Åh?! Hun; – Du er syk i hodet. Du bare later som. For det har mammaen min sagt!

Som voksen har jeg kun hatt noen få jobber, og det lengste jeg har klart å være i jobb er 4 måneder, der jeg var sykmeldt i 2.

Så ble jeg mamma.

Å få være mamma er veldig stort.

Jeg føler meg ganske heldig for det var ikke slik at det var en selvfølge at kortene lå slik for meg, men en stund så det ut som jeg ble bedre av å gå gravid.

Så bra så det faktisk ut at vi ble enige med legen om å gå rask på svangerskap nr. 2.

Det svangerskapet var dessverre helt motsatt av det første.

Helsemessig var det som å rykke tilbake til start.

Ved juletider 2018 tenkte jeg med meg selv at siden vår yngste nå straks er ti somre gammel og begge ungene er såpass selvstendige at de kan være alene noen timer, ville jeg prøve å ta noen kurs.

Det var jo tross alt over 20 år siden jeg avsluttet skolegangen.

Den gang på grunn av stort fravær grunnet sykdom, men jeg mente nå at jeg var mer motivert, hadde mer kontroll over sykdommen og sykdomsbildet, kjente tegnene.

Der tok jeg grundig feil.

Mye har endret seg på 20 år, men 2 timer hvor jeg fokuserer på oppgaver i et rom med andre mennesker som i tillegg stiller spørsmål, dvs, prating og støy, det sendte meg ut i en 2 ukers influensalignende tilstand uten feber, bare smerter over alt i kroppen og var på lyder.

Veldig var.

Det med å være var på lyder, dvs hjernen blir stressa.

Det er som når noen drar neglene over en tavle, det virkelig skjærer.

Vel, det suger når man bor med mennesker, for mennesker lager lyder. Og disse menneskene jeg bor med er de jeg elsker mest, min familie!

Så da ligger jeg der, med smerter i kroppen, lyd som skjærer i øra og jeg er overbevist om at familien min fortjener mye bedre enn meg!

Faktisk, da jeg var høygravid med den yngste, ble jeg skjelt ut av en lege som lurte på hvordan en som meg, med min diagnose kunne tro at jeg noen gang skulle bli en bra mor!

For jeg kom ikke til å bli noen bra mor.

Med min diagnose er jeg dømt til å mislykkes.

Ja, jeg hadde rett og slett dømt barna mine til et elendig liv i forsømmelse.

Jeg husker jeg dro gråtende derifra.

Det møtet med denne legen, hennes ord.

Hun snakker til meg hver gang jeg har en dårlig periode.

Hun er så levende foran meg når jeg ligger der og knapt orker å røre meg.

Heldigvis er mine dårlige perioder «milde».

Dvs fredag holdt vi barneselskap for 9-åringen.

Jeg hadde sinnsyke smerter i kroppen frem til mandag.

De synes ikke utenpå.

Når du ser meg er jeg på mitt beste.

Mitt beste er som når du får fingrene i klem i bildøra samtidig som noen måker til deg i trynet med en spade, men jeg biter tenna sammen.

Jeg gir ofte mer enn jeg bør.

Jeg er så redd for å ikke være nok.

Det jeg har av tid og krefter går 100% til barna mine.

Ofte må jeg gå et ensomt barn i møte på skoleveien, så er det ettermidagsaktiviteter, lekser, huslige gjøremål.

Det er de jeg prioriterer.

Så om du ser meg utendørs så er jeg på vei fra A til B, mitt ærend har med min familie å gjøre.

For ja, selv om jeg har en sykdom har jeg også noen som betyr hele verden for meg.

Jeg sover gjerne en 10 timer i døgnet nå som jeg er i en god periode.

Ikke sammenhengende da. Først 7 timer.

Så 2 når barna er på skolen og 1 på ettermiddagen mellom lekser og mat/aktiviteter.

Om jeg gjør noe annet enn dette så må jeg gjerne ha 2-3 dager å komme meg på.

Sånn foruten å være «hun med M.E.», så

– liker jeg å være kreativ, (men jeg kan ikke strikke, hekle eller sy) .

– Jeg har jobbet med Mary Kay, det var noe jeg syntes var gøy, men her holdt det heller ikke med krefter.

– Jeg er over middels glad i katter 😻

– Jeg elsker å ha besøk, men etter 2t er jeg klar for å sove.

– Jeg er veldig glad i å lese, noe må man jo bedrive tiden med og når man ikke orker å løpe rundt ute så får man lese om de som gjør det.

Hittil i år har jeg lest 10 bøker.

– Jeg er veldig glad i kultur og historie.

– Jeg har ikke lappen så skal vi treffes må det planlegges nøye.

(Alt må egentlig planlegges i god tid).

Så ja, hei!

Dette er meg… Sånn kort fortalt.

P. S: jeg har prøvd å bli helbredet over tlf, varme hender, homeopater, synske, hvitløkskurer, te-kurer, algetabletter, detox, healing, fjernhealing, voodoo, akupunktur, glutenfri diett, lavkarbo diett, sukkerfri diett, omega3, rense huset med røkelse, + masse masse medisiner forskrevet av lege.

Jeg vet at du bare vil mitt beste, kanskje har du en nabo som ble frisk, en tante, en onkel, kanskje kjenner du en healer.

Kanskje var det noe som hjalp DEG, men jeg er ikke deg/din tante eller den naboen som ble frisk.

Nei, jeg er ikke deprimert eller en som tenker unormalt mye negativt, men etter nesten 40 år hvor vi har prøvd å finne svaret på hvordan jeg kan bli frisk er jeg rett og slett sliten av å dra land og strand rundt for å bli skuffet når det ikke finnes noen mirakelkur.

Jeg har ikke gitt opp, men er det noe jeg har erfart er det at jeg kjenner meg best og dette skal gå i mitt tempo, så ikke prøvd å gi meg skyldfølelse om ikke jeg tenner på idéen om å få bie-akepunktur eller drikke min egen urin eller andre ting du har kommet over som kan ha hjulpet noen du kjenner.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s