Personlig og rørende tekst, skrevet av pårørende til ME-syk

Gode, fine jenta mi. Tapper som få. Hører sjelden hun klage over ensomhet eller hva sykdommen har frarøvet henne. Men de siste dagene har vært litt annerledes. Hun har snakket om 17. mai. Vil hun klare å komme seg ut i år? Vil hun orke å ta på bunaden som hun er så veldig stolt over? Vil det være noen venner der? Noen å «henge med». Jeg tror ikke det, mamma… Jeg foreslår å forsøke en liten sammenkomst, lunsj eller middag med familie. Men hun vet ikke om hun orker. Og det er vel egentlig ikke bare familie hun vil se. Hun savner det å være en del av et sosialt fellesskap som kalles venner. Hun er drittlei av bare å se nærmeste familie. Og det forstår jeg så godt. En 17-åring skal farte ute med venner. Ikke ligge på sofaen eller i senga hjemme døgnet rundt.

Åtte år har denne unntakstilstanden vart. I forskjellige grader. De første årene var det kræsj på kræsj etter tilnærmet «normal aktivitet» på halvtid. Ei jente som kjempet for å klare vanlig skolegang og litt fritidsaktiviteter. Kjempet en kamp mot stadige infeksjoner og unormal utmattelse. Vennene var der den tiden, men de var så unge, så jeg tror ikke de forsto. Hun måtte tåle mange kommentarer om hvorfor hun var så lite på skolen. Og vi foreldre måtte tåle kampen med skolen. Ikke så lett å forklare hvorfor den tidligere så aktive jenta ikke klarte å møte opp. Ikke hadde vi noen diagnose å forholde oss til heller. Så kom kjempekræsjen helsemessig – en høstdag for fire år siden. Diagnosen var på plass, men med veldig lite hjelp fra helsevesenet. Etter det har det vært veldig lite normalitet i livet vårt. Ungdomsskolen har hun nesten ikke vært tilstede på . Men takket være en superduper engelsklærer med god vilje til tilrettelegging, og hennes interesse for engelske bøker, kom hun i mål med fantastisk karakter i ett fag. En fantastisk seier som kostet mye krefter.

I løpet av disse «helvetesårene» har bunad blitt kjøpt inn, i håp om en vanlig konfirmasjon. Det ikke med planlagt konfirmasjonsundervisning, men en konfirmasjonsfest med familien fikk vi til. Også den kostet masse krefter. Senga og sofaen var eneste tilholdssted de neste ukene. Men bunad og konfirmasjon ble det. En riktig fin festdag for ei tapper jente. Med bestevenninna som en av gjestene.

Men venner i sårbare ungdomsår blir borte. Den beste er ikke borte, men hun har flyttet. De andre får nye venner, og selv om de har kontakt på sosiale medier, og ses et par ganger i året, så er de «borte». Det kan ikke forventes at ungdommene skal forstå alt dette, – de friske ungdommene kan ikke klandres. Men kanskje foreldrene kan forhøre seg om de har husket på jenta mi? Det betyr fryktelig mye å bli spurt om man vil være med. Selv om man har seg nei hundre ganger.

Vi er fryktelig spent nå. Vil jenta klare en liten tur ut 17.mai? Vil det være noen der som sier «Hei! Vil du være med oss?» Eller er det slik at den sosiale utskeielsen i mars (en «normal» kveld for en tenåring) fortsatt sitter for mye i kroppen til at hun vil klare turen ut? Og hvis hun klarer turen ut, er det da med bare mamma som «venn»?

Mamma vil alltid være din venn, skatt! Men vi drømmer om et normalt liv for denne flotte jenta!