Som ledd i undertegnedes arbeidsavklaring deltok jeg nylig på et kurs i regi av avklaringsvirksomheten; Tankevirus. Selv om innholdet ikke var ukjent for meg var det et interessant kurs. Vi fikk presentert filmsnutter fra ulike situasjoner om hvordan vår oppmerksomhet og våre tanker kan spille inn på vår helse. Vi jobbet så med ulike problemstillinger, og så på positive, negative og nøytrale løsninger på disse.

Jeg skal komme litt tilbake til virusene senere. Noe som slo meg underveis i kurset var at mye av dette kan overføres til ME-debatten. Debatten når stadig nye høyder, – eller rettere sagt bunner. Høyt utdannede mennesker «pisser på» pasientene. De lukker øynene for stor internasjonal biomedisinsk forskning, og beretninger fra pasientene, til fordel for en liten gruppe krenkede røster, som mener nøkkelen ligger mellom ørene. Denne gruppen går gjerne i bresjen for utvalgte alternative behandlingsmetoder. Vil du ikke prøve – vil du ikke bli frisk. Jeg må understreke at jeg heier på enhver som blir frisk, men måten tilfriskning ofte kommuniseres på i ME-debatten er bare trist. Hissig, indirekte markedsføring via sannhetsvitner. Krenkelseskortet som dras i enhver setting. Behovet for å nå fram til alle instanser for å fortelle at de har rett. At de som er syke tar feil, ikke vet sitt beste – og at de blir friske bare de legger inn nok innsats. 16.mai nådde debatten en ny bunn, da lege Espolin Johnson, via «Kort sagt» i Aftenposten, gir uttrykk for at det ikke finnes grunnlag for å kritisere PACE-studien og samtidig viser til Recovery Norge som bevis på at folk blir friske ved hjelp av kognitiv tilnærming.

For noen måneder siden leste jeg en artikkel som sammenlignet diabetes type 1 og diabetes type 2. Jeg fant mange likheter med ME, og lagde for moro skyld en lik, fiktiv, artikkel om ME. Der sammenlignet jeg «ME type 1» og «ME type 2», altså to oppdiktede varianter, men likevel kanskje ikke usannsynlig. Overført fra artikkelen om diabetes handler det kort sagt om to sykdommer med samme navn, med mye likt, men også mye ulikt. Mens den ene varianten er en livsstilssykdom, hvor du kan gjøre mye selv, er den andre avhengig av medikamenter for å holdes i sjakk. Tanken om at ME kan være flere ulike tilstander er ikke ny, og mange har kanskje allerede skrevet om noe av det samme. Benedikte Monrad Krohn skrev klokt om dette i et innlegg i Dagens medisin i 2018. Hva om vi snakker om ulike sykdommer?

Jeg har lest historiene fra Espolin Johnsons «sannhetsvitner» hos Recovery. Jeg har lest tilsvarende historie i en bok med rødt omslag. Jeg er forundret over hvordan disse historiene kan selges inn som representative for hva ME er, og hvordan man blir frisk. Jeg er ikke på noen måte i tvil om at disse menneskene har vært syke, men kan ikke la være å stusse over hvordan man kan tolke verden så ulikt. Det som ofte går igjen er hvordan mange før sykdomsutbrudd levde perfeksjonistiske, overaktive liv. Og om hvordan de, etter at sykdommen brøt ut, har slitt med aktivitetsangst, symptomsjekking og «worst-case-tanker». ME-foreningen og andre ME-syke beskyldes gjerne for å ha tatt fra dem håpet. Hvordan kan man tolke informasjon fra en pasientforening eller fra andre medsyke så forskjellig? Jeg har lest mye, og har ennå til gode å se at det ikke finnes håp for meg. Jeg har ennå til gode å se at noen sier jeg bare må legge meg ned for ikke å få forverring. Jeg har ennå til gode å se at noen sier jeg må kapsle inn huset i et mørke. Jeg har ennå til gode å se at noen sier at jeg må bruke ørepropper, filterbriller eller rullestol. Evig «repeat» av historier om perfeksjonistiske tendenser, overaktive liv, – komplett kræsj – og deretter aktivitetsangst og symptomsjekking. Historier hvor man påstår at ME-foreningen nærmest forteller at man kan legge seg ned og dø for ikke å få forverring. Jeg kjenner meg ikke igjen i disse historiene! Virkelig ikke! Kan det være at noen faktisk har utviklet «livstils-ME», og har hatt «tankevirus» som vedlikeholdende faktor av sykdommen?

Fra omtale av boka, Tankevirus:

Én av følgende tre påstander er riktig:
a) Vakre mennesker har bedre psykisk helse enn andre.
b) Hver dag har 95 prosent av oss tanker med paranoid, suicidalt, depressivt, angstfylt eller tvangspreget innhold.
c) En tredjedel av befolkningen tror på tankeoverføring.
Hvilken tror du er den riktige?
Vakre mennesker har akkurat like mange psykiske problemer som alle vi andre, og det er ikke sånn at en tredjedel av befolkningen tror på tankeoverføring. Halvparten gjør det. Riktig påstand er altså b). Så hvorfor er ikke 95 prosent av oss pasienter i det psykiske helsevesenet? Forklaringen er enkel: Alle har skrullete tanker, men ikke alle tror på dem.

«Alle har skrullete tanker, men ikke alle tror på dem.»

Tankevirus-kurset tok for seg hvordan vår oppmerksomhet styrer hva hjernen tar til seg, og om hvordan våre tanker kan svekke vår egen helse. Ulike «virus» ble presentert;

– Verdens navle viruset, – hvor man tror man selv er sentrum for andres oppmerksomhet, gjerne på en negativ måte

– Tankeleserviruset, – hvor man tror man vet hva andre tenker, gjerne negativt

– Baksnakkerviruset, – hvor man nedsnakker seg selv

– Vær perfekt viruset, – hvor man får dårlig samvittighet fordi man tror man ikke er bra nok/gjør bra nok handlinger

– Tenk hvis viruset, – hvor man ser for seg «worst case scenarier» uansett sannsynlighet

Jeg skal ikke gå noe nærmere inn på disse, men om jeg skulle lage en definisjon på disse «virusene» ville jeg kanskje kalt dem «psykologiske fallgruver». Dersom man faller ned i en eller flere av disse fallgruvene er det fort gjort å holde seg selv nede, eller i verste fall å grave seg enda lengre ned, dersom man ikke er utstyrt med riktig verktøy. Om vi faller nedi, og om vi klarer å kare oss opp igjen – handler mye om hvilket fokus vi har – hvordan vi er bevisst disse «virusene», og om hvordan vi velger å bruke verktøyene, eller «psykologiske vitaminer», som kurset omtalte verktøyene som. Det er her jeg tenker at «livsstils-ME» kommer inn, eller psykosomatisk om du vil. De som sliter med skrullete tanker – OG som tror på dem. De som tror de må være perfekt, som aldri blir bra nok, som sliter med dårlig samvittighet. De som hele tiden nedsnakker seg selv. De som hele tiden ser for seg det verste, eller tolker alt i verste mening. Det er ikke rart man da blir syk. Det er ikke rart man da vedlikeholder sykdom. Det er ikke rart man da blir bedre når man får man får «psykologiske vitaminer», eller kontroll over verktøyene.

Det er ingen tvil om at det er sammenheng mellom det som skjer mellom ørene, og vår fysiske helse. Det er ingen tvil om at god psyke og «riktige» tankemønstre er viktig. Det er ingen tvil om at kursing i psykologi og selvinnsikt kan være en god bidragsyter til et bedre liv. Men når alt dette er på plass? Når den enkelte har prøvd alt, og fortsatt er like syk, eller i verste fall verre. Hva da? Hvor langt skal man dra det? Skal de som fortsatt er syke sendes på galehus? Eller skal de som står på sidelinjen og roper høyt om opphengte stressresponser, og sammenhengen mellom kropp og sjel kanskje akseptere at deres teorier ikke fungerer for alle? Når pasienter over hele verden varsler om forverring av den type behandling en liten gruppe menneske omfavner, – bør man ikke lytte til disse? Når forskning over hele verden peker på at det pasientene beretter stemmer. Det er ingen tvil om at fastlåste tankemønstre kan være skadelige. For eksempel når behandlingspersonell er fastlåst i gamle mønstre og teorier, ikke evner å åpne øynene for at verden går fremover, og påtvinger pasientene potensielt skadelig behandling.

Prøv å fortell meg at det sitter mellom ørene når vi hører om et barn som fikk ME i en alder av ÅTTE måneder! – Neimen, lille venn, kom skal vi lære deg sammenhengen mellom kropp og sinn! Da blir du frisk, skal du se! Eller hva med stressmestringskurs for ti-åringen som allerede har vært syk i et par år?! Skal vi bruke Recovery som bevis på at man blir frisk fra ME – kanskje vi burde lage en egen side for de som fortsatt er syke også? La de få fortelle om prøving, feiling, effekt og forverring.

Det er mulig vi burde ha mer forskning på biopsykososial modell, men først og fremst må vi prioritere midler for å skille mellom de som har tankevirus som vedlikeholdsfaktor for sykdommen, og de som ikke har det. Inntil dette er skikkelig på plass burde enhver som jobber med ME-syke og ME-sykes rettigheter være ytterst varsomme.

Primum non nocere «Først – gjør ikke skade»