En liten gruppe mennesker kjemper for at deres historier og hypoteser skal fremstå som sannheten om ME. Sannheten om hvordan ME oppstår, hva ME er, og sannheten om veien ut av ME. NAV, helsevesen og andre sluker historiene rått, mens ME-syke og deres pårørende fortviler. For meg framstår det som nokså absurd at det eksisterer et slikt behov for å proklamere sin historie som fasiten når det skurrer mot både det andre pasienter beretter om, og ikke minst det forskning over hele verden peker mot. Jeg har rett og slett en del jeg funderer på …

—

Du som er blitt frisk fra ME. Eller «frisk». – Ja, jeg skjønner at du mener håp er viktig når man får en sykdom som kan være så inngripende som ME kan være. Men har det noen gang slått deg at ME kan være mer enn det du beretter om? At din historie ikke nødvendigvis er representativ for hele pasientgruppen? At ME kanskje ikke nødvendigvis bare er ME, men flere sykdommer? Og at andres vei til ME uansett ikke nødvendigvis behøver være lik din? At veien ut av ME heller ikke behøver være lik din? Har du aldri hørt om de som blir verre av metoder du beskriver? Tenker du det er fint at helsevesen og andre instanser påtvinger ME-syke behandling mange sier de tar skade av? – Som direkte følge av din og dine alliertes historier. Tenker du at det er riktig å predike din løsning, mens store deler av pasientpopulasjonen fortviler? Fordi din og dine alliertes historier medfører at de mistros, ikke blir hørt, påtvinges feil tiltak, og mister rettigheter. Har det noen gang slått deg at du kanskje ikke er den rette til å fortelle hvordan helsevesen og system forøvrig skal forholde seg til denne sykdommen?

Har det noen gang slått deg, at ved å misjonere dine historier – så er du med og ta fra mange det berømte håpet også? Fordi omgivelsene ikke evner kritisk tenkning, ikke klarer å skille din historie fra majoritetens, og dermed feilbehandler en stor gruppe mennesker. Fordi ME-syke på grunn av slike historier blir møtt med mistro. Fordi ME-syke på grunn av slike historier må kjempe unødvendige kamper. Fordi feilbehandling, mistro og unødvendige kamper medfører skade.

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

—

Du som jobber med det du kaller ME-pasienter, uten at du nødvendigvis sorterer gruppen din. Du som mener det er irrelevant om vi snakker om angst, stress, utbrenthet, kronisk utmattelse eller ME. Du som kanskje ikke engang tror på ME som biologisk sykdom. Du som kanskje presenterer det du driver med som forskning. Har du aldri tenkt tanken at biomedisinske forskere over hele verden kanskje kan ha rett? Har du aldri tenkt tanken at du kunne vært mer ydmyk – og vurdert om du kanskje tar feil? Har du aldri tenkt tanken at dere kanskje ikke snakker om det samme? Har du aldri vurdert å lytte til de pasientene som beretter om forverring etter behandling hos deg? Har det aldri slått deg at behandlingen du anbefaler er feil for en del av pasientene i din samlesekk? Har det aldri slått deg at ikke alt behøver å dyttes i psykiatrisekken bare fordi man ennå ikke har funnet sykdomsårsaken? Har det aldri slått deg at det kan være til stor skade for mange når du ikke evner å sortere pasientgruppen din – og prediker at du gjør ME-syke friske? Har det aldri slått deg at de som går ut fra din behandling med forverring kanskje egentlig er de som har ME? Har du noen gang tenkt tanken at du er med på å gjøre situasjonen verre for mange, både ved din behandling – og ved din «markedsføring» av hva ME er? Når ulike instanser ikke evner kritisk tenkning, og tar dine resultater for «god fisk». Har det ikke noen gang slått deg at dette er alvorlig?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

—

Du som er med og trekker i trådene. Du som uttaler deg nedlatende om ME-syke i media eller til instanser som NAV og helsevesen. Du som klemmer sammen en gruppe leger, psykologer, whatever, som underbygger ditt syn, for så å høyrøstet predike deres budskap sammen. Du som lar deg klemme med i en slik gruppe. Du som tydeligvis ikke evner å interessere deg for solid forskning, men heller velger å basere deg på anekdoter og dårlig utført forskning andre lett plukker i fillebiter – og som bruker dette som grunnlag for dine uttalelser. Jeg er forundret. Veldig forundret. Forundret over hvor lite solid utdanning kan bety. Forundret over hvordan høyt utdannede mennesker i profilerte stillinger kan opptre på en slik måte. Forundret over hvordan enkelte går over lik for å beskytte hverandre. Forundret over hvordan det er mulig å avspore så til de grader fra enhver debatt – for å unngå fokus på hva det hele egentlig dreier seg om. Hva er din misjon? Hvorfor driver du med dette? Hvorfor har du fokus på enkelthistorier framfor solid forskning? Tror du ikke på forskerne? Tror du ikke på pasientene som beretter om forverring eller null effekt? Tror du ikke på pasientene som beretter om at dine metoder ikke stemmer? Føler du at du må vinne debatten? Har du noe å tape?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

—

Du som jobber i media. Du som av og til skriver om ME, men som først og fremst slipper til røstene over som representative for ME. Du som stadig vekk får tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende, som sårt prøver å fortelle at nok er nok. Har det aldri slått deg at du er med på å ødelegge for alvorlig syke mennesker? Har det aldri slått deg at noe skurrer? Har du aldri tenkt tanken på å være kritisk – slik man skal være når man arbeider i media? Hvorfor vil du ikke fokusere på det de ME-syke faktisk beretter om? Hvorfor vil du ikke se hele saken opp mot hva solid biomedisinsk forskning peker mot? Hvorfor vil du ikke grave skikkelig – lage en stor sak – og heller hjelpe pasientgruppen? I stedet for å være med på å motarbeide dem. Har du noe å tape på at sannheten kommer fram?

Har du ikke én eneste gang tenkt tanken at det du driver med medfører stor skade for mange? Er du villig til å ha dette på samvittigheten?

—

Så… mens enkelte misjonerer sin friskhet i Norge, en liten gruppe leger og psykologer høyrøstet proklamerer at ME sitter mellom ørene, og media velvillig fungerer som talerør for disse, så må vi andre fortsette å fortelle våre historier. Fortelle om både det som ikke virker og det som virker. Ikke minst det som forverrer. Videreformidle det som skjer på forskningsfronten. Forskningen som ikke trikser og mikser med kriterier, eller holder ting skjult.

Kritikeren vil garantert spørre om hvordan vi har samvittighet til å forhindre at folk benytter seg av enkelte metoder. Hvorfor er det så fælt at noen forteller historier om hvordan de ble friske? Enhver er selvfølgelig fri til å prøve akkurat det den enkelte vil. Uten at noen skal kritisere valgene. Men akkurat som innrapportering av bivirkninger er viktig ved medisiner, er åpenhet om bivirkninger like viktig ved behandlinger, terapier og alternative metoder. Når vi velger å rope høyt i ME-saken, når vi velger å kjempe til krampa tar oss – så er det nettopp fordi det kan synes som om det er fryktelig mye som legges lokk på. En liten gruppe mennesker får plass til å sette premissene for sykdommen ME, og forteller kun om sin medaljes fremside. Alt av kritiske spørsmål blir sensurert eller avfeid. Det er fryktelig mye som ikke blir fortalt, som ikke får plass. Fryktelig mye som gir et skjevt bilde av ME. Fryktelig mye som er med på å gjøre situasjonen uholdbar for veldig mange mennesker.

Å ikke si fra ville vært alvorlig. Å ikke protestere ville vært alvorlig. Å gi opp kampen vil medføre alvorlige konsekvenser for mange. Vi har ikke samvittighet til bare å sitte på gjerdet og la det allerede skjeve bildet på ME få utvikle seg.

—

31. mai ble den internasjonale ME-konferansen i London arrangert. Mats Lindstrøm skrev i etterkant et referat, og Christopher Armstrong, PhD, OMF Science Liaison, har skrevet noen refleksjoner.

«Dette er muligens det største ME/CFS-treffet jeg noen gang har deltatt på, noe som indikerer hvor raskt feltet vokser»

(fritt oversatt fra Christopher Armstrongs refleksjoner)

Noe av det som ble presentert på konferansen var kort oppsummert; immundysfunksjon ved ME, undergrupper av ME, ubalanse i tarmflora, at ME-sykes celler ikke tar til seg tilstrekkelig med kalsium (noe som igjen kan medføre oksidativt stress, mitokondriell dysfunksjon og inflammasjoner), feil i ME-sykes energiomsetning og avvikende gener hos ME-syke.

Noen dager etter kom resultatene fra Katarina Liens ergospirometristudie, som bekrefter mye av det ME-pasienter rapporterer om. De blir verre av trening.

Jeg håper inderlig at Liens resultater vil medføre at det nå blir slutt på å påtvinge ME-syke skadelig trening. (Uten at det betyr at ME-syke skal være passive, slik kritikerne liker å trekke fram) Jeg håper inderlig at forskningen forøvrig også snart vil gi tydelige svar. Jeg håper inderlig at ME-syke snart bli hørt, trodd og får den respekten og behandlingen de fortjener.