ME-pasienter TAR ansvar

«Nøkkelen til å bli frisk av ME ligger nettopp i å ta ansvar for egen atferd» innleder Nina Andresen sitt innlegg i Psykologitidsskriftet den 1.juli.

Hun viser så til tidligere debattinnlegg, og skriver «Hvis ME-pasienter blir sykere av aktivitetsnivået sitt, må de lære seg å sette grenser og velge bort aktiviteter som straffer seg…»

Så bra at hun har forstått det da! Takk! Men gid det var så enkelt… ME-pasienter vet at de ikke bør gjøre ting som straffer seg. De fleste forsøker å balansere dagene så godt det går. Men det er ikke alltid man kan velge. Livet skjer. Uforutsette ting skjer. Når det å tilberede en middag er for mye, eller det å ta en dusj. Eller å komme seg på toalettet. Hva skal man gjøre? Når man kanskje ikke har et støtteapparat. Det er ikke alle som har mulighet til å avpasse aktiviteten. Det er ikke alle som har noen rundt seg. En trenger mat, en trenger hygiene. Noen har barn som trenger en. En kan ikke velge bort skoleferiene eller helgene. Noen ganger velger man å leve litt en stakket stund, til tross for konsekvensene. De som ikke er for syke trenger sårt inputs! Enten det er å møte venner, familie, eller å gå på en konsert.

ME-pasienter tar ansvar ved at de forsøker utallige metoder for å bli friske. – Ja, de gjør faktisk det, tro det eller ei. Selv om ikke alle kan gå med plakaten «Frisk» på brystet. ME-pasienter tar ansvar når de forsøker å si fra igjen og igjen hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Både i møte med NAV, helsevesenet og andre instanser, – det som skulle vært et støtteapparat. ME-pasienter tar ansvar når de forteller at «Akkurat dette kan ikke jeg makte å gjøre». ME-pasienter tar ansvar når de blogger, skriver avisinnlegg, svarer i debattene, forsøker å dele, fortelle, og å formidle.

Dessverre eksisterer det noe som er langt utenfor ME-sykes kontroll; omgivelsene! Det være seg NAV, kommune, helsevesen, skoler, barnevern og andre. Det kan synes som om omgivelsene av en eller annen grunn er overbevist om at ME-pasienter ikke tar ansvar. Gang på gang blir ME-pasienter overkjørt, ikke hørt, mistrodd, latterliggjort, tvunget ut i forverrende tiltak. Søknader avslås, ytelser stanses. Foreldre blir truet med barnevernet når de forsøker å verne sine ME-syke barn. Gang på gang blir ME-syke diskreditert. Gjør de for mye er det galt. Gjør de for lite er det galt. Aktivitetsavpasser de er det galt. Når biomedisinsk behandling ikke virker er det fordi det ikke virker, men når kognitiv tilnærming ikke virker – er det den enkeltes skyld. Når de sier fra er det galt. Det de skriver er galt. Det de ikke skriver er galt. Alt ved pasientforeningen er galt. De eneste som ser ut til å ha gjort noe riktig er de som er blitt friske.

Det er ganske så fortvilt for den som knapt nok klarer å stå på bena, og likevel blir tvunget i tiltak. Det er ganske så fortvilt for den som har fått friskmeldt alle tankeloft, og likevel får avslag på ytelser fordi alle erklæringer overkjøres – og NAV mener den syke må prøve enda flere kognitive tilnærminger. Det er ganske så fortvilt når systemet trosser erklæringer, og presser den enkelte til det ytterste fordi de tydeligvis se forfallet med egne øyne. Det er ganske så fortvilt at mennesker som lever på et eksistensminimum får avslag på avslag fra de som skal hjelpe, fordi noen har plantet idéer om at ME handler om å ta seg sammen. Det er ganske så fortvilt at noen markedsfører at «frisk fra ME» handler om den enkeltes vilje og evne til å ta ansvar, når alt den syke gjør er å ta ansvar! Det er ganske så fortvilt at enkelte ser på det som irrelevant om man blander ulike tilstander, kaller det ME, og markedsfører «frisk fra ME» – når det like gjerne kunne vært «frisk fra depresjon», «frisk fra møtt veggen» eller noe annet. Det er ganske så fortvilt at noen ikke evner å skille «epler, pærer og bananer» når de må behandles ulikt.

«…lære seg å sette grenser, og velge bort aktiviteter som straffer seg…» Jaha… Jeg er spent på den dagen omgivelsene tillater at ME-syke faktisk gjør dette.

Anslagsvis blir bortimot fem prosent friske fra ME. Vil det si at nittifem prosent av pasientene er vilje- og evneløse?

Kan noen snart begynne å lytte til oss? Kan noen snart forstå at våre rop handler om nettopp å ta ansvar? Kan noen snart ta ansvaret for å tro på oss? Kan noen snart fjerne børen fra våre skuldre, og overta ansvaret for bedre vilkår for ME-syke?

7 kommentarer om “ME-pasienter TAR ansvar

  1. Andresen kan da umulig ha lest National Institutes of Health sin metastudie fra 2015?

    «Seeking and receiving a diagnosis can be a frustrating process for several reasons, including skepticism of health care providers about the serious nature of ME/CFS and the misconception that it is a psychogenic illness or even a figment of the patient’s imaginaiton».

    Liker

  2. Takk igjen Diplodokus. Sånn er det. Hvis jeg skal ta Nina Andresen på ordet om å velge bort aktiviteter som straffer seg så må jeg blant annet slutte å lage måltider til meg selv, slutte å dusje, slutte å skaffe meg mat, slutte å snakke med mennesker jeg elsker å dele øyeblikk med.. Høres det ut som det kan gi forbedring både fysisk og psykisk? Skal jeg sitte der ensom foran kjøleskapet og sulte og vente på når det passer andre å tilfeldigvis hjelpe meg eller ta ansvar selv for å forhindre ytterligere energisvikt og isolasjon? Pårørende stiller opp så mye de kan, men med den manglende forståelsen om hvor hjelpetrengende moderate ME-syke faktisk er og det manglende offentlige hjelpetilbudet så må iallefall jeg klare meg selv så mye jeg kan. Avlastningen jeg får har hittil ikke bidratt til et økt aktivitetsnivå. Den største tabben som straffet seg var å oppsøke helsepersonell for å få inntekt når jeg ikke klarte å jobbe mer. Ingenting ga meg så dårlig helse på kort tid som å prøve å få hjelp fra helsepersonell og nav. Skulle jeg ha valgt bort inntekt og levd på andres nåde? Det er umulig å velge bort enkelte aktiviteter selv om det straffer seg. Det står ingen klar for å ta over og jeg må passe på at eldre pårørende ikke blir overbelastet. Sansestimuli som forverrer situasjonen og forhindrer såkalte hjelpende løsninger, det store antallet måltider som kreves for å beholde nok energi til å greie de absolutt viktigste basisbehovene, den evige balansegangen for å unngå dekondisjonering, tanketåka som forhindrer tydelig kommunikasjon, svingende symptomtrykk (i løpet av timer) som forvirrer omgivelsene om hva jeg tåler og når jeg tåler det…hva skal jeg si.. det er veldig lett å si at aktiviteter må velges bort, men jeg trenger fortsatt mat å spise for å overleve og den kommer ikke trillende av seg selv inn døra og serverer seg selv ferdiglaget på et fat til meg alle de gangene jeg trenger å spise hver dag. Så ja jeg TAR ansvar og prøver å dekke mine behov ved hjelp av viljen og evnene mine for å overleve og føle mest mulig livsglede. Og forventer at ordene om å «fjerne børen fra våre skuldre, og overta ansvaret for bedre vilkår for ME-syke» snart blir hørt. Diplodokus, jeg er glad for at du prøver å skape endring og bidrar til å sette grenser for å oppnå dette. Så er det bare å håpe at grensesettingen blir sett og hørt og snart blir tatt hensyn til…

    Liker

    1. Takk for fine ord ❤️ Bare ved hjelp av handling kan vi skape forandring. Jeg er heldig som er frisk nok til å foreta slike handlinger. Gode tilbakemeldinger som dette gjør meg trygg på at det er riktig. Igjen – takk ❤️

      Liker

  3. Blir helt matt når jeg leser, og hører alt det dere «må finne dere i», bare det å ikke bli trodd, å bli truet med anmeldelse når en prøver å gjøre det beste for barnet sitt, alle sårende og vonde bemerkninger fra folk som burde vite bedre……Utrolig at det går an å behandle de syke og deres pårørende på en slik måte. Har den syke en dag da hun/han endelig greier å «holde seg oppe» og kanskje være utendørs noen minutter i solen , så lyder det ; «se der; kan da ikke være sååå syk, greier da å sitte ute i solen» . Det de ikke ser, er smertene i den utslitte kroppen etterpå etter kraftanstrengelsen ved å være oppe av sengen i kanskje et kvarter, for da ligger den syke til sengs ofte i flere dager, ute av stand til å gjøre noe som helst. Håper dere snart blir møtt med den respekten som dere fortjener så inderlig vel, og får den hjelpen dere trenger. Flott at det finnes sånne som Diplodokus , som orker å ta kampen. Heier på deg! Godvarm klem fra meg til deg!

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s