-Er det ikke kjedelig? spurte en kollega meg da jeg var relativt nysyk. Et interessant spørsmål jeg har tenkt en del på etter at jeg ble syk. Jeg hadde vært helt ute av drift kanskje et halvår eller år, og den ene dagen fløt over i den andre mens jeg nærmest bare eksisterte. En sjelden gang kom jeg meg ut. Jeg så vel omtrent ut som før – med unntak av skjelvinger som nærmest tilsa Parkinsons. -Nei, sa jeg, uten å komme på mer å si. Hjernetåke var ikke innenfor mitt begrepsapparat den gangen. Kanskje hørtes det dumt ut. Kanskje hørtes det ut som jeg syntes det var helt ok å være hjemme døgnet rundt, framfor å jobbe. Sannheten var at jeg var så syk at jeg nærmest bare eksisterte. Lå i senga time etter time, ingen tanker, ingen grublinger. Være. Sove. Noe oppe. Fungere litt «normalt» mens barna var hjemme. Jeg var heldig, og klarte å høre lydbøker. Jeg forsto ikke at jeg var syk. Så langt hadde jeg ikke klart å tenke. «Kjedelig» var langt utenfor mitt liv.

Den dagen legen min nevnte ordet «energiøkonomisering» skjedde det noe. Jeg hadde allerede rensket livet med ostehøvel bit for bit over lang tid – fordi jeg ikke hadde følt meg bra. Men nå ble det liksom legitimt å gjøre lite. Bit for bit ble jeg sakte men sikkert litt bedre. Den dagen legen min nevnte ordet «ME» skjedde det enda mer. – Hæ? ME? Var ikke det å være sliten? Jeg hadde slitt med mye rart i mange år, og det ene symptomet etter det andre raste på etter at jeg klappet sammen helt. FEM(!) A4-sider fylte listen med alle mulige slags rariteter av symptomer kroppen hadde dratt på seg de siste årene. (Uten at jeg egentlig hadde noe fokus på disse, annet enn å notere dem.) Lenge hadde jeg vært overbevist om at det «satt mellom ørene», – for det er slikt folk liker å fortelle deg når du blir syk. Jeg trodde nesten jeg holdt på å bli sprø, det vanvittige symptombildet tatt i betraktning. De siste årene hadde jeg klart å kare til meg psykologtimer, lest psykologi, drevet med mindfulness, pusteøvelser, yoga og gudene vet hva. Psykologen fant intet galt, intet destruktivt, men bedre ble jeg ikke. Etter at ME ble nevnt leste jeg meg opp, og etterhvert falt hver lille puslebrikke på plass. Ikke bare puslebitene fra og med dagen jeg falt ut av arbeidslivet, men fra langt tilbake. Etterhvert som puslebitene falt på plass ble det lettere å forstå og godta sykdomsbildet. Jeg var jo ikke sprø! Det ble lettere å balansere hverdagen. Lettere å ha fokus på det som gjør meg godt, med god samvittighet.

Det siste året har jeg vært relativt bra. I min verden. Når jeg er ute blant folk merker jeg raskt at jeg ikke er på nivå med de friske. Det spiller ingen rolle. Jeg har det godt likevel. Men midt oppi alt råder en slags fortvilelse. Jeg er ikke så syk at jeg bare eksisterer lengre. Men jeg er «for syk til å gjøre noe, og for frisk til ikke å gjøre noe»! Forstå det den som kan. Kanskje må man ha ME selv for å forstå? Altså… Hvis jeg holder meg på matta og lever på et minimum holder formen seg stabil og god. Jeg blir rastløs, naturlig nok. Hvem vil vel leve på et minimum? Prøver å gjøre normale aktiviteter, slikt som andre gjør. Det straffer seg som regel. Kroppen klapper sammen, og kostnadene kan variere. Noen ganger to skritt fram og ett tilbake. Noen ganger ett skritt fram og to tilbake.

Jeg ser av og til i kommentarfeltene på nett at synsere mener det bare er å ta seg sammen og komme seg i jobb. Tenk om det var så enkelt. Et skritt tilbake for meg kan være dager fylt med skjelvinger, brekninger, ordtap, lammelser og annen moro. To skritt tilbake medfører det førstnevnte, pluss problemer med å holde seg oppreist uten å svime av. Det sier seg selv at man må være forsiktig. Og når dét er sagt; det er mange som er mye dårligere enn meg. Jeg er av de heldige som fungerer litt.

Jeg har også lyst til å ha det gøy! Jeg har også lyst til å gjøre noe annet enn å leve inne i denne bobla. Selv om jeg på ingen måte har det vondt her, så har jeg både utbrytertrang og virketrang. Hadde noen spurt meg i dag, så hadde jeg svart – Ja, visst pokker er det kjedelig!!! Jeg savner å være mamma’n og kjæresten som virker. Jeg savner å klare å holde det rent og ryddig, på lik linje med andre. Jeg savner jobb. Jeg savner et sosialt liv. Jeg savner sykkelturer, skiturer og joggeturer. Jeg savner å kunne reise bort uten å måtte ha en plan for hvile og kollaps. Jeg savner å ha noe å prate med andre om når vi møtes! I stedet er jeg mamma’n og kjæresten «på halv tolv». Jeg har lært meg å leve godt med at hus og hjem er «på halv tolv». Jeg skriver for å få brukt hjernen og meg selv til noe. Jeg har utviklet et fantastisk nettverk av «digitale venner» som forstår – og som jeg kan dele erfaringer med. Jeg går små turer med kamera, enten det er i hagen eller i kort avstand fra en eller annen parkering. Jeg lever sakte. Her og nå. Jeg har det godt. Men ja, til tider er det kjedelig! Jeg skulle så gjerne gjort så mye, mye mer!