Frisk eller syk?

Etter at jeg fikk ME har jeg fått servert mye rart. Alle har hørt om noen som har hørt om noen som har hørt om noen som er blitt friske. Noen har lest i ukeblader. Andre har lest på nett. Atter andre har fått servert inspirerende historier på foredrag. Tipsene om ulike metoder for å komme til det grønne gresset på den andre siden florerer. Og ja, jeg vet historiene er der ute. Jeg får de med meg, og leser dem med interesse. Men ender stort sett opp med at historiene ikke stemmer over ens med min situasjon, – greit nok. Men det er ikke til å komme bort fra at jeg av og til undrer. Når jeg for eksempel hører om noen som kaller seg friske etter bruk av en eller annen fantastisk metode, men som likevel ikke kan stå i ordinært arbeid på lik linje med andre. Kanskje finnes det flust med begrensinger som må hensyntas i hverdagen. Men frisk? – Jada!

Men så må jeg relatere til meg selv, og det er samtidig viktig for meg å understreke at dette er mitt perspektiv. Jeg er en av de heldige som ikke er alt for hardt rammet lengre. Kanskje kunne jeg vært en av dem? Med det rette nettverket, heiarop og klapp på skuldra, – kanskje det kunne vært meg som sto der framme og proklamerte at jeg var blitt frisk fra ME? For når jeg tenker meg om; jeg går jo faktisk ikke rundt og omtaler meg selv som syk i hverdagen. Til tross for et aktivitetsnivå Hvermannsen ville betegnet som kjedelig eller deprimerende. Så lenge jeg hensyntar alle begrensningene kroppen har «velsignet» meg med, er jeg så heldig at dagene går relativt greit – og jeg er noenlunde oppegående. Jeg har 12-15 liggetimer i døgnet i gode perioder. Likevel tenker jeg ikke på meg selv som syk. Jeg har dager jeg knapt klarer å stå på bena, og ikke klarer gjøre noe, men tenker ikke på meg selv som syk da heller. Det er bare en «dårlig dag», uten at det betyr at jeg graver meg ned i min egen ulykke. Jeg rammes ikke en gang av basiluskene barna drar med seg hjem lengre! Altså i mitt hode er jeg stort sett «frisk», iallfall sammenlignet med hva jeg var!

Når familiemedlemmene en sjelden gang er skikkelig slått ut av et eller annet heftig virus, og havner på nivå med mitt hverdagsnivå, – ja da er de syke! Så syke at jeg blir bekymret. Jeg burde vel strengt tatt kanskje ikke påberope meg «frisk» når tilstander, som for andre kvalifiserer for legevakta, er min hverdag, min normal. Jeg har en kronisk sykdom. Jeg skulle ønske det fantes bedre ord. Jeg liker ikke ordet «sykdom». Ei heller «kronisk». Når noen spør dropper jeg ordene som kan relateres til syk/frisk. Jeg sier heller at det går bra, men det hender også jeg sier at jeg ikke virker. Ikke slik som «alle» andre iallefall. Så lenge jeg kan leve i min boble, innenfor mine rammer så er jeg «frisk» i min verden. I dét jeg er ute blant de friske friske, altså de som er friske på ordentlig, oppdager jeg ganske raskt hvor mye jeg faktisk ikke virker. For det er ikke slik at verden tilpasser seg meg. Det er jeg som må tilpasse meg verden. Om jeg skal delta i den på samme vis som før, noe som per i dag er umulig. Jeg kan rett og slett ikke vifte med «frisk-flagget» der ute. Det blir helt feil!

For en kommer ikke utenom at omgivelser og samfunn stiller visse krav til hver enkelt. Det er liksom forutsatt at man skal virke. Det er et tveegget sverd. På den ene siden ønsker jeg å fremstå som den ressurssterke personen jeg i bunn og grunn er, – eller i allefall var. Jeg liker ikke å fremstå som «svak» eller «stakkarslig». (Ikke det at andre syke på noen måte for meg framstår som svake eller stakkarslige – tvert om! Men det er noe med «en selv i sin situasjon».) Jeg har en tendens til å ha fokus på alt som er bra, og å glemme det som ikke er fullt så bra. På den andre siden må jeg i visse settinger skyfle vekk egoet, og vise til realiteten, uansett hvor vondt det smaker. For er det riktig å tviholde på på at man er frisk i dialog med en arbeidsgiver? Er det riktig å tviholde på at man er frisk i dialogen med NAV eller andre instanser man er avhengig av? Når realiteten ikke er slik. Når hindrene er blitt så mange og store at de er umulige å komme utenom. Når hindrene ikke kan klatres over uten å snuble hardt og alvorlig. Når man faktisk ikke er frisk nok til å fungere slik det av allmennheten forventes at friske skal fungere.

Det er skremmende å være vitne til hvordan omgivelsene, eller ulike instanser, med makt over min og andres situasjon og fremtid, ofte får presentert ME. Med historier som gjerne er lite representative for majoriteten av pasientgruppen. Historier fra de som kanskje heller burde fortalt om hvordan leve godt med ME – men som velger å kalle det «frisk». Eller de som faktisk har blitt friske – som får plass til å fortelle om dette. Ikke fordi det er feil å fortelle om det som er bra, men fordi det samtidig unnlates å fortelle om utallige mennesker som har prøvd de samme metodene, med null effekt – eller i verste fall forverring. Jeg mener ikke at man skal ha et negativt fokus, men jeg er tilhenger av realisme. Dersom jeg hadde vært arbeidsgiver ville jeg foretrukket en ansatt som faktisk virket, – ikke bare en som kalte seg «frisk». Dersom jeg hadde vært helsepersonell hadde jeg foretrukket å anbefale metoder jeg visste ikke gjør skade. Dersom jeg skal prøve en ny medisin vil jeg gjerne vite om rapporterte bivirkninger.

Er den som kaller seg frisk, men som i realiteten ikke fungerer etter omgivelsenes krav og normer, den rette til å definere «frisk»? Er den som faktisk er blitt frisk den rette til å være med å sette premissene for en hel pasientgruppe, når forskningen peker på at omlag fem prosent blir helt friske fra ME?

Prisen for at slike historier har fått og får mye plass er høy. Resultatet er et syn på ME som ikke stemmer overens med den store virkeligheten. Resultatet er at de som sitter på rettighetene, de som sitter på pengesekken, tror at ME er et spørsmål om vilje. Resultatet er at mange syke opplever både dårlige og traumatiske møter med helsevesenet. Resultatet er at foreldre til ME-syke barn trues med barnevern. Resultatet er at mange blir påtvunget behandling som forverrer. Resultatet er at mange blir presset ut i skadelige tiltak for å kunne beholde økonomiske rettigheter.

Jeg har funnet mine måter å leve livet på etter at jeg ble syk. (Eller hvordan var det igjen? Syk eller frisk?) Jeg har funnet ut hva som fungerer for meg, – og hva som ikke fungerer. Jeg har prøvd mye, og jeg har også ting jeg velger å la ligge. Jeg lager gode dager innenfor mine rammer, og gjør det beste ut av det meste. Jeg har til og med blitt langt bedre enn jeg var, – uten mikkmakk og tryllerier. I min lille boble er det masse jeg kan gjøre – til tross for at jeg ikke klarer å leve med et aktivitetsnivå på linje med det jeg en gang hadde. I min lille boble har jeg fokus på den friske biten av meg, til tross for variasjon i kapasitet fra dag til dag, time til time. Jeg fungerer ikke på samme måte som før, men det kan jeg leve helt fint med – så lenge omgivelsene spiller på lag. Men som jeg skrev for en tid tilbake, som svar på et innlegg om at ME-syke må ta ansvar: Jeg er spent på den dagen omgivelsene tillater at ME-syke faktisk får lov å ta ansvar for egen situasjon, ved for eksempel å sette grenser, og å velge bort aktiviteter som straffer seg.

Dersom jeg skulle være så heldig at jeg blir en av de anslagsvis fem prosentene som faktisk blir frisk, i betydningen «mer eller mindre fravær av sykdom», skal jeg være utrolig takknemlig og ydmyk. Jeg skal ta opp igjen livet slik det var, og omfavne hver dag med dyp takknemlighet. Og vel vitende om de utallige fortsatt syke skal jeg la være å forsøke å overbevise verden om at min historie er representativ for den store massen.

Når vi snakker om syk/frisk tenker jeg det er viktig å se på både hvem som er avsender, og hvem som er mottaker av budskapet. Er det en nabo som spør? Eller er det en arbeidsgiver? Eller kanskje helsepersonell? Holder det å skumme overflaten, eller er dialogen avhengig av et større, realistisk bilde?

Når du som sitter på sykes rettigheter får servert friskhistorier – ta gjerne på de kritiske brillene. Er vedkommende frisk i betydning «fravær av sykdom», eller frisk som i «har et godt liv». Er historien representativ? Kan det være noen som trekker i trådene for å selge noe? Hva blir ikke fortalt? Det blir litt som med piller fra TV-shop; De fantastiske historiene florerer, men er det noen som får høre om baksiden?

Når noe høres for godt ut til å være sant – så er det kanskje det? Eller?

Reklamer