Er det legitimt å være så kritisk?

De fleste forstår verden ut fra sitt ståsted, enten det er for eksempel økonomi, geografi eller helse. Jeg kan ikke skryte på meg å være noe annerledes, men jeg prøver alltid å se saker fra flere sider. Jeg vet godt at verden ikke er svart hvit, selv om det ofte kanskje ikke virker slik – både fra det jeg publiserer – og fra det andre publiserer. Enkelte saker er så store at de ville krevd en hel bok for å kunne blitt fremstilt riktig. Det er enklere å fatte seg i korthet, – å publisere en bit av et puslespill, for å fremme sitt budskap.

De siste årene har jeg møtt mange flotte mennesker som følge av lignende helsesituasjon. Ulike mennesker, ulike liv, ulike situasjoner, men med stort sett felles forståelse av sykdommen ME. De aller, aller fleste av dem jeg har møtt er mennesker som har prøvd utallige metoder for å bli friske. De aller, aller fleste er mennesker med god kontroll på alle tankeloft, og uten problemer med overdreven perfeksjonisme, aktivitetsangst eller symptomsjekking. De aller, aller fleste er mennesker som sannsynligvis ikke kan bli friske ved hjelp av kognitiv terapi, gradert trening eller alternative metoder. (Jeg sier ikke at det ikke er godt for noe) Mennesker som gjør det beste ut av det meste. Men jeg har også møtt på de jeg har tenkt at kanskje burde få hjelp med å sortere tankene, hjelp til å sende tankemønstrene på rett kjøl, – hjelp til å håndtere situasjonen – for så å kanskje bli frisk. For som sagt; verden er verken svart eller hvit, og all utmattelse er ikke ME, som jeg skrev i et tidligere innlegg. Det er ikke til å komme bort fra at usunne tankemønstre eller ulike livsbelastninger kan medføre store problemer, psykiske – såvel som fysiske.

Da jeg ble syk oppdaget jeg ganske raskt to ulike retninger i synet på ME. Den ene med fokus på ME som en fysisk tilstand, den andre med hovedfokus på det mentale. Jeg har noen ganger skrevet, og stilt spørsmålet om vi kanskje snakker om ulike tilstander. Jeg synes ikke det er feil å undres over nettopp dette. Uten at den ene tilstanden er bedre eller dårligere enn den andre. For meg framstår det som nokså absurd at man kan ha ulikt syn på sykdom. Altså… Har du for eksempel noen gang hørt om et delt syn på kreft, parkinsons eller andre sykdommer? MS var for ikke alt for langt tilbake gjenstand for en slik deling, og ble av enkelte kalt «fakers disease». Det er lett å tilegne noe vi ikke kan påvise psykologiske årsaker. Med utviklingen – og rett diagnoseverktøy har MS-syke takk og pris fått den respekten de fortjener.

Når man i debatten stiller spørsmål om man snakker om ulike sykdommer får man gjerne på pukkelen fra enkelte som mener at det er helt feil å stille spørsmål ved andres sykdom. Når man i debatten stiller spørsmål ved bruk av ulike diagnosekriterier får man på pukkelen fordi forskningen ikke har landet svaret med to streker under ennå. Når man i debatten stiller spørsmål ved definisjonen av frisk blir man møtt med påstander om at ME-syke liker å dyrke egen sykdom. Når man i debatten stiller spørsmål ved den ene sidens ofte ensidige fokus på psykologiske faktorer får man slengt tilbake at man ikke forstår at alt henger sammen. Når man i debatten stiller spørsmål ved bruk av dårlig utført forskning blir man enten sensurert eller møtt med all verdens snodige kommentarer og avsporinger.

Jeg kan godt forstå at det ikke er moro å bli møtt med spørsmål når man forteller sin historie. Det er jo noe med det å dele den ene puslebiten framfor hele boka, som jeg var inne på innledningsvis. Men er det virkelig ikke relevant om vi snakker om, satt på spissen, noen som har kjørt seg selv på snørra, noen som vedlikeholder sykdom ved hjelp av usunne tankemønstre, eller om vi snakker om noen som har fått kastet på seg en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom? Er det virkelig ikke innafor å stille spørsmål ved et lite knippe suksusshistorier som presenteres offentlig som den o´store løsning – når disse stort sett ikke stemmer overens med bildet til en stor gruppe syke? Er det virkelig ikke relevant å stille spørsmål ved diagnosekriterier, når det ene kriteriesettet omfatter omlag ti ganger flere pasienter enn det andre? Er det virkelig ikke av relevans at de som protesterer også har prøvd det meste – dog uten hell – eller i verste fall med forverring. Er det virkelig ikke relevant å stille krav til forskningen som blir brukt?

Hvorfor skal man egentlig stille spørsmål? Hvorfor skal man være kritisk? Burde ikke hver og én bare fokusere på seg selv?! Det er selvfølgelig ikke viktig for meg som enkeltperson – det å vite om hva som feiler den ene eller den andre. Om det er slik eller sånn ME, som sagt – uten at det ene er bedre eller dårligere enn det andre. Men det som virkelig er av betydning er at vi kan snakke om at vi er ulike. At vi trenger ulik behandling. At det som kan fungere gull for den ene gruppen kan være direkte skadelig for den andre gruppen. Ikke minst visa verca. Det er en kjent sak at suksesshistorier er det som selger. Det er helst det som får plass, eller som skaper interesse. Noe jeg i og for seg forstår godt. Vi ønsker jo alle et svar, en løsning – ikke sant? Midt oppi alt dette er det viktig for meg at helsepersonell, NAV eller andre instanser jeg kanskje måtte trenge bistand fra, er klar over de store forskjellene mellom pasientene som av en eller annen snodig grunn er puttet i samme sekk. At de lytter og tror meg når jeg sier at noe ikke fungerer. Eller når jeg forteller om ting som medfører forverring. At de aksepterer at andres suksesshistorier ikke nødvendigvis er løsningen for meg. At de aksepterer at jeg ikke er interessert i å bli tvunget ut i tiltak og behandlinger som vil gi meg alvorlig, og kanskje varig forverring. At de forstår at det ikke er vilje og evne det står på når jeg setter grenser. Det er faktisk svært viktig for meg, ikke minst for min familie.

Noen argumenterer med at enkelte har vært overbevist om at slik og sånn kan man ikke gjøre med ME, og at de dermed unødvendig har vedlikeholdt sykdommen når den først var inntrådt. Helt til de fikk en aha-opplevelse, oppvåkning, eller kall det hva du vil, som fikk dem ut av en dårlig spiral. Akkurat her tenker jeg helsevesenet har en jobb å gjøre. Avdekke på en skånsom måte hvem som har sunne – og hvem som har usunne tanke- og handlingsmønstre. Èn ting er at en kan utvikle usunne tanker som følge av sykdommen, en annen ting er å ha usunne tankemønstre som vedlikeholdende eller forverrende faktor. Jeg tror ikke det er en enkel oppgave å skille, men det burde heller ikke være umulig.

Noen argumenterer for at en må overlate til forskere å finne svaret før man kan uttale seg. Dessverre tar ting tid. Til tross for at ME har vært klassifisert som en nevrologisk sykdom siden 1969 grodde det på 80-tallet fram en psykososial tilnærming til sykdommen. Flere tilstander har blitt blandet inn i «ME-sekken», for eksempel kronisk utmattelse og nevrasteni. En biopsykososial tilnærming til ME omfavner omlag ti ganger flere pasienter enn en biomedisinsk tilnærming. (Kanskje ikke sammenlignbart, men for meg blir det litt som å si at alle med lungebetennelse har kols, fordi de har mange like symptomer.) Dessverre eksisterer den biopsykososiale tilnærmingen (med fokus på psykososial) fortsatt i beste velgående, til tross for at solid forskning fra hele verden peker mot at ME i høyeste grad er en fysisk tilstand. (Selv om hodet fortsatt henger på kroppen, tro det eller ei!) ME-syke blir mistrodd, latterliggjort, og presset til behandling og tiltak som forverrer, som følge av denne tilnærmingen. Mens vi venter på at forskerne får landet svarene, og kommer med flere av sine brikker til puslespillet; – Er det ikke riktig å være kritisk? Er det ikke riktig å si fra? Er det ikke riktig å protestere?

Som jeg startet med innledningsvis; de fleste forstår verden fra sitt ståsted, meg selv inkludert. Samtidig prøver jeg å se flere sider av saken så godt jeg kan, men er nok på ingen måte feilfri. Uansett; det er en del jeg ikke klarer å få på plass. Jeg klarer virkelig ikke å forstå hvorfor det er så utrolig viktig for noen at det ikke skal stilles spørsmål når ME presenteres ved hjelp av møte-veggen-, aktivitetsangst- og perfeksjonisme-historier. Når de fleste ME-syke ikke kjenner seg igjen i disse. (Ja, det er kanskje en påstand, men fjorårets underskriftskampanje, med over 7200 underskrifter, bevitner at denne siden av saken veier tungt.) Jeg klarer ikke forstå at noen mener det ikke er relevant om vi snakker om det ene eller det andre, til tross for utallige protester fra de som fortsatt har den trykkende skoen på. Jeg klarer ikke forstå hvorfor noen på død og liv må ha det til at vi står overfor samme tilstander. Jeg klarer ikke forstå den temmelig utvidede definisjonen av ordet «frisk» i enkelte av suksesshistoriene. Det er klart at enkelte fint kan leke frisk dersom uføretrygd er innvilget, det økonomiske sikkerhetsnettet er på plass, og en kan styre hverdagen og hva en vil bruke energi på selv. Det er langt verre for den som står i prosesser hvor omgivelsene krever kostbar deltakelse og innsats.

Suksesshistoriene framstår som vinnerne – de som ville nok – og vant. Mens de som fortsatt er syke, taperne, blir kastet ut i en heftig runddans med mistro hos system og omgivelser. Det er ikke til å komme bort fra at suksesshistoriene har medført et syn på ME som en tilstand som «enkelt» kan fikses, et syn som har medført alvorlige konsekvenser for mange. Som jeg har skrevet om i tidligere tekster; jeg er ikke mot å fortelle om det som er positivt. Jeg heier på alle som har bedring og som blir friske, uansett metode. Men helheten, apparatet rundt disse historiene. Det er noe som skurrer for meg. Jeg kan ikke forstå hvorfor noen legger lokk på resten av bildet, hvorfor kritiske spørsmål sensureres, hvorfor lite holdbar forskning blir foretrukket framfor solid forskning. Jeg kan ikke forstå hvorfor noen protesterer på at syke mennesker protesterer! Jeg kan ikke forstå at situasjonen skal være så håpløs for så mange syke – som den er for mange ME-syke i dag. Det er bare trist at alvorlig syke mennesker må kjempe en slik unødvendig kamp!

I mine øyne er det legitimt å stille spørsmål. I mine øyne er det legitimt å være kritisk. I mine øyne er det legitimt å si fra når man opplever urett. Ville pasientgrupper med andre sykdommer godtatt å bli overkjørt av pseudovitenskap og et lite knippe suksesshistorier? Inntil svaret med to streker under er på plass er det i mine øyne faktisk vår plikt å stille spørsmål, å være kritiske, og å si fra om alt som ikke er riktig for oss. Inntil svaret med to streker under er på plass er det samfunnets ansvar å lytte til og å tro på den gruppa som lider mest – de som fortsatt er syke. Vi må kunne snakke om at vi er ulike. Vi må få rett behandling til rett tilstand!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s