Finnes det håp?

Dette innlegget skrev jeg opprinnelig som et svar i debatten for en god tid tilbake. Har omskrevet det en god del, og deler på nytt, i «ny drakt».


Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa nevrologen til meg for noen år siden. Til tross for at hun ved forrige møte hadde omtalt situasjonen som alvorlig, var den visstnok ikke alvorlig lengre, da hun ikke fant MS eller noe annet snusk på prøvene.

Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa ME-legen til en MEd-syk på et mestringskurs jeg deltok på. Jeg stusset litt. Jeg hadde hørt akkurat det samme før, og undersøkte litt. På nettet fant jeg følgende foil fra en presentasjon denne enheten har om seg selv.

«Du kommer til å bli bedre». «Det kommer til å ta tid». 
Hvor på veien ble «bedre» til «frisk» mon tro?

Håp er viktig. Avgjørende, skal vi tro enkelte aktører i ME-debatten. Hva er håp?

Håp er en sinnstilstand som kan oppleves/observeres når en får/har troen på et positivt resultat eller en positiv utgang relatert til hendelser eller omstendigheter i dens liv. Håp er av noen definert som en opplevelse av kombinasjoner av positive og negative følelser som fortvilelse, savn, ønsketenkning, lidelse eller utholdenhet – dvs., det å tro at et bedre eller positivt resultat er mulig selv når det er bevis for det motsatte

Wikipedia

Jeg kan forstå at noen trenger håp å klamre seg til. Når alt du hadde blir revet fra deg. Når en blir liggende år etter år. Når livet ikke ble slik det skulle. Jeg er på ingen måte mot å gi pasienter håp, men det er noe med måten ting blir uttrykt på. Enten det er fra helsevesenet, eller aktører som indirekte markedsfører alternative metoder, forkledd i ordet håp. Jeg har hørt alvorlig ME-syke, unge, uttrykke at de skulle ønske de ble møtt med mer realistiske perspektiver. De har fått beskjed om at de kommer til å bli friske innen en viss tid. Likevel blir de liggende, år etter år, mens ungdomstiden passerer utenfor. Mange sliter med både skyldfølelse og skam fordi de ikke klarer å bli friske – slik de har fått beskjed om.

Vi vet at noen få blir helt friske fra ME. Prognosene tilsier en tilfriskning på 2%, men mange har takk og pris en bedring. Enkelte liker å si at mange blir friske, samtidig som de peker på anekdoter og forskning som ikke holder vann, og noen påstår prognosene er mye bedre for de som er unge. Dr. David S. Bell tilbakeviser dette.

«… personer med ME/CFS, spesielt ungdom, blir ansett å ha en god prognose. Det er dessverre motsatt; generelt er prognosen dårlig. Full tilfriskning fra ubehandlet ME/CFS er sjelden.»

David S. Bell/ME-foreldrene

Når en som har fått føttene revet vekk under seg får presentert at dette blir du frisk av i løpet av et par tre år, eller blir fortalt at dette ordner seg bare du vil nok, og opplever at så ikke skjer – da er fallhøyden smertelig lang. Kanskje har vedkommende blitt anbefalt eller påtvunget behandlinger og tiltak – med påfølgende forverring av tilstand. Kanskje har de som sitter på pengesekken fått de samme beskjedene, og ytelser stanses eller holdes igjen i påvente av tilfriskning. Om ikke dét er med og stjeler håp, så vet ikke jeg.


I Sverige pågår en straffesak mot en mann som er siktet for drap på sin ME-syke kone, etter at han i tråd med hennes eget ønske hjalp henne med å avslutte livet. Tradisjonen tro twitrer landets ledende Lightning-Process-instruktør at dette skjedde fordi de manglet håp. (Underforstått; hadde den ME-syke hørt om, og svidd av noen tusen på Lightning Process (les «hjernevask») hadde hun blitt frisk.)

Dette er ikke den første historien om noen som velger å avslutte livet på grunn av ME, og antakeligvis ikke den siste. Men hva slags håp er det egentlig mangel på? Historiene kan berette om enorme lidelser, samt kamper mot system og for rettigheter. Det handler om mangel på behandling, og det handler om feilbehandling. Mange ME-syke avstår fra kontakt med helsevesenet, fordi behandlingen enkelte steder er mer til skade enn til gavn. De mest alvorlig ME-syke blir sammenlignet med terminale kreftpasienter. Forskjellen er at ME-syke ikke får slippe unna, men blir liggende. År etter år. I tillegg til at samfunn og system ikke nødvendigvis tar tilstanden på alvor, og at de syke og deres familie må kjempe for hjelp og rettigheter.

Én ting er å være syk. En annen ting er alle kampene som samtidig må kjempes. Som ME-syke, forfatter, Karin Alvtegen skriver på sin facebook-side i anledning den pågående saken i Sverige: «Det diskuteras rätt till dödshjälp. Borde vi inte först diskutera rätten till vård?». Hun linker så til dette lesverdige blogginnlegget. Som bloggeren avslutter, fritt oversatt: «…ellers er risikoen at dødshjelp blir den ytterste konsekvensen av et samfunn som konstant fornekter vår virkelighet.» Om noe er med og tar håp må det jo være kampene ME-syke må kjempe, både for økonomiske rettigheter og retten til hjelp, lindring, pleie og omsorg. Dette innlegget på svenske Dagens Samhälle beskriver dette godt.


Skal vi gi håp kan vi begynne med å gi mer realistiske forventninger. Går det an å være så ærlig at man kan si at man faktisk ikke vet om den enkelte blir helt frisk? Kan man heller gi håp ved å understreke at mange blir bedre over tid, og at noen blir helt friske. «Bedre» kan være så mangt, uten at det nødvendigvis betyr hundre prosent jobb og toppturer. Går det an å fokusere på å gjøre det beste ut av her og nå for de syke? Fremfor å lokke med fremtidsvisjoner – som for de færreste er realistiske, om vi skal tro prognosene?

Det er ikke dermed sagt at man skal være pessimist, men tidsperspektivet tatt i betraktning, er «her og nå» viktigst. Dersom man ikke gjør det beste ut av «her og nå», vil sannsynligvis veien til en eventuell bedring bli lengre og tyngre. Falske håp vil skade mer enn de er til nytte.


Selv vet jeg ikke om jeg noen gang blir helt frisk, men jeg har klart å bli bedre ved hjelp av råd fra andre ME-pasienter og min egen lege, samt en god dose flaks. Det er dessverre ingen selvfølge at man med ME møter leger som gir gode råd. Nevrologen sa jeg kom til å bli frisk. Prognosene er ikke like sikre. Jeg velger å leve fra dag til dag, hvor fokuset er på å gripe alt som er godt, innenfor mine varierende rammer. I stedet for å fokusere framover mot det friske livet, som kanskje ikke vil bli noe alternativ for meg. Fallhøyden er veldig mye lavere.

Det har skjedd mye på forskningsfronten de siste årene. For meg ligger det masser av håp i forskningen! Selvfølgelig er det største håpet av alle en løsning på ME-gåten, men ting tar tid. Om ikke medisinen er på plass med det første, har jeg tro på at forskningen ganske snart vil medføre et helt annet syn på – og respekt for ME-syke. Jeg har tro på at man vil skille ME vekk fra andre utmattelsestilstander, og gi rett behandling til rett tilstand. Jeg har tro på at helsevesen og system forøvrig begynner å ta ME på alvor, og at riktig hjelp innvilges uten kamp. Jeg har tro på at man i stedet for å påtvinge skadelige tiltak heller forebygger. Jeg har tro på at forskningen vil medføre respektfull lindring og omsorg i alle ledd, noe som igjen kan skape bedring. Og kanskje, kanskje, er vi så heldige at flere kan bli friske, nettopp fordi ME-syke tidlig nok får det de trenger, framfor utmattende kamper og forverrende tiltak.

Ja visst finnes det håp!

BnL57b2DjvL

Bitihorn. Er håpet toppen? Eller er det godt nok å sitte nede ved vannet?

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s