Hjertesukk

Etter at radioprogrammet Ekko hadde et meget godt program om ME i sommer var det med en viss forventning jeg satte meg til for å lytte på en oppfølger for noen dager siden. Jeg hadde hele tiden hatt i bakhodet at her ville det dukke opp noen fra «andre siden», som ville forsøke å få med sitt budskap, greit nok. Balanse, i form av å slippe til flere stemmer, skal man ha. Men at det skulle vise seg å bli et så lite kritisk program hadde jeg aldri sett for meg.

Kontrasten fra sommerens program kunne kanskje ikke vært særlig større. I sommer fikk vi høre om Katarina Liens studie på melkesyreproduksjon hos ME-syke, og intervju med tidligere toppidrettsutøver, Ingunn Ullerhaug, som kunne fortelle om sine erfaringer med akkurat det Lien forsket på.

– ME er som å havne på en evig Tour de France som du aldri vet når tar slutt.

Proff sykkelrytter sammenligner ME med å være på konstant hardtrening – uten hvile. Da hun fikk ME målte hun melkesyreverdiene sine og det hun fant var helt vanvittig; det var så høyt at måleren ikke klarte å måle så høyt.

Fra Facebooksiden ME Nytt

Denne gangen fikk vi servert en salig suppe av snodige påstander, feks at ME-syke ikke har diagnose, hva nå enn som menes med det, samt påstander om «gode» forskningsresultater vi som er litt inne i saken vet ikke er så gode likevel. Stor takk til Trude Schei fra ME-foreningen, og barnenevrolog, Kristian Sommerfelt, som bidro med noe fornuftig. Ekko skal ha for å klare å få fram motsetningene innen miljøet, men det som slo meg aller hardest i løpet av dette programmet var hvor lite kritisk journalistikk dette var. Hvor ble det av kritiske spørsmål? Hvor ble det av gode oppfølgingsspørsmål? Det ble gjort et stort nummer ut av forvirringen og konfliktene rundt ME, men programmet gjorde ikke noe for å klare opp. De bidro tvert i mot til å fyre oppunder motsetninger, øke forvirringen og å vedlikeholde myter.

Programmet var for langt til at jeg vil gå gjennom alt som ble sagt, men vil ta for meg litt av det jeg reagerte på. Ikke overraskende fikk Vegard Bruun Wyller en del taletid. Jeg har skrevet om ham tidligere.

Wyller er vel kanskje ikke den første vi burde snakke med dersom saken skal dreie seg om ME, da han rett og slett ikke henger helt med i timen. Sorry, ikke vondt ment altså, men Wyller går baklengs inn i fremtiden, og er rett og slett på kollisjonskurs med utviklingen. Et ensidig stressfokus, og satsning på feil hester står i sterk kontrast til nyere internasjonal forskningSimmaron Research har skrevet litt om Wyller i denne artikkelen. Med overskriften «Wyller’s weird results or why a poor study is worse than no study at all» kan en vel ikke si at de akkurat klapper frem Wyller.

https://diplodokus.home.blog/2019/02/28/kjaere-aftenposten/

Det er vanskelig å ta denne mannen seriøst når han utbryter «Tøys og tull», når Sommerfelt gir uttrykk for at kognitiv atferdsterapi, KAT, ikke fungerer. Wyller påstår at gjentatte vitenskapelige undersøkelser viser at dette fungerer for ME-pasienter. Jeg skulle likt å vite hvilke undersøkelser godeste Wyller peker på. For så vidt jeg vet finnes det INGEN studier som så langt sier at KAT har mer effekt for ME-pasienter enn det har ved noen som helst annen sykdom. Iallefall ikke solide studier etter Helsedirektoratets anbefalte kriterier, Canadakriteriene. Men som vi vet fra før, og som vi også får høre her: Wyller er ikke så opptatt av diagnosekriterier. I mitt hode er det relevant om vi snakker om angst, stress, utbrenthet eller en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Så klart KAT kan ha virkning om det er psykiske lidelser som er det egentlige problemet! At ikke Wyller ser dette er for meg en gåte! Pasientene han snakker om omfavner omlag ti ganger så mange som dem Sommerfelt snakker om. Den kritiske og gravende journalist ville kanskje spurt hvilke grupper Wyller snakker om, og lagt til informasjon om at kognitiv terapi som kurativ behandling ikke er dokumentert i det hele tatt for den gruppen som defineres av Canadakriteriene. Det kunne også blitt informert om at myndighetene i USA nå har fjernet anbefalinger om kognitiv terapi og gradert trening for ME fordi det ikke finnes dokumentasjon. Brukerundersøkelser fra flere land viser at ME-syke tar skade av slik behandling.

Flere ganger i løpet av programmet nevnes det at ME-syke utvikler en «allergi» mot anbefalinger om mentale teknikker som behandling for ME. Burde ikke noen være interessert i å grave litt mer i dette fenomenet? Har du hørt om noen annen sykdom hvor det er motstand mot metoder som kan gjøre deg bedre eller frisk? Hva med å lytte til de som forteller at noe ikke virker? Kanskje det faktisk er en grunn til denne motstanden? Disse «allergiske» ME-syke omtales gjerne som sinte. For å forstå noe om debatten, og hvorfor ME-syke kan være sinte, kunne det vært interessant å se på denne presentasjonen fra den nylige forskningskonferansen om ME i Oslo.

Wyller påstår at ME-syke bare må tørre å tøye grensene, og sammenligner med ryggpasienter, som må gå ut av komfortsonen for å bli bedre. Seriøst? Kardinalsymptom ved ME, PEM (Post Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst utmattelse) er vel kanskje langt utenfor Wyllers begrepsapparat? Det er jo nettopp her kjernen av problemet for ME-syke ligger. Når man tøyer grenser blir man verre! Har man ikke PEM – har man ikke ME!

Wyller anbefaler blant annet psykolog på kognitive teknikker, og påstår at det er gode prognoser ved rett behandling. Jeg håper Wyller kan dele litt informasjon om dette. Hvilke pasienter har gode prognoser? Hvilke kriterier er de diagnostisert etter? Hva er gode prognoser? Blir pasientene bedre eller friske? Og hva er eventuelt definisjonen av frisk?

Når han snakker om Lightning Process, LP, sier at for eksempel at hvis du føler at du er blitt frisk, er du blitt frisk. Han sier så at det er betimelig å stille spørsmål ved dette. Er det egentlig det? Jeg for min del «gir f» i om den ene eller den andre går rundt og kaller seg frisk, uansett om vedkommende er det eller ikke. Men det jeg ikke «gir f» i er måten denne såkalte friskheten misjoneres ut mot ulike instanser som har ME-sykes skjebne og økonomi i sin hule hånd. Deltakere som etter endt LP-kurs ikke har sagt de er friske kan fortelle at de har fått tilbud om oppfølgingskurs. Beretninger vitner om deltakere som går langt utover sine grenser, og blir fryktelig mye sykere, men som ikke tør si det høyt på grunn av skam. De har lært at symptomer er noe de «gjør». Ikke noe de har. Med andre ord bærer de selv skylden for egen sykdom. Er det riktig å spre budskap om «frisk», når man egentlig ikke virker? Wyller sier så at mer og mer forskning viser at LP fungerer. Ja vel? Vis meg gjerne denne forskningen, men helst solid forskning hvor deltakerne ikke er silt ut på forhånd. Videre sier han at det ikke betyr at det virker for alle, eller at det ikke finnes bivirkninger. «Det er mye interessant og positivt ved dette», uttrykker han. Her skulle jeg ønske han kunne fortalt om de som er blitt alvorlig mye sykere etter LP. Det burde vært vel så interessant.

Jeg undrer om det er etisk forsvarlig å legitimere alternativterapi til oppunder 20.000 kroner for et helgekurs uten å nevne at svært mange har blitt betydelig sykere av kurset, eller å nevne kursholders økonomiske interessekonflikt. Det er også etiske problemstillinger ved selve kurset, som burde blitt belyst: https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

Når Wyller påstår at ME-foreningen har lagt en stopper for forskning på LP får jeg lyst til å si som ham; «Tull og tøys!» Wyller bør holde seg for god til å påstå slikt på riksdekkende radio. Ærlig talt, mann! Dette er direkte usant, og det er skammelig at Wyller ikke ble utfordret på dette punktet. ME-foreningen var med i et brukerpanel i Forskningsrådets satsing Behov ME, der Wyller søkte om midler til en studie på LP. Et flertall i brukerpanelet mente studien hans var av dårlig kvalitet og liten nytteverdi. Brukerpanelet var rådgivende. Det er forøvrig bare et drøyt halvår siden slike påstander var oppe i Aftenposten, og en gjesteblogger fikk skrive grundig om akkurat dette temaet her.

Noe jeg finner interessant er at Wyller bastant avviser Sommerfelts utsagn om at ME-syke er dyktige med det han kaller «EKT», egen kognitiv terapi. På den ene siden mener Wyller dette er nedvurdering av psykologisk fagkompetanse, mens han på den andre siden er opptatt av å fremme LP, hvor det ikke stilles krav om helsefaglig kompetanse til kursholderne.

«Håp» var et ord som gikk igjen i programmet. «Håp er essensielt. Det er god grunn til å håpe å bli helt frisk.» uttrykker Wyller. Sommerfelt er enig i at håp er viktig å beholde, og peker på at tung biologisk forskning er avgjørende. Han understreker samtidig at man må slutte å snakke om opprettholdende faktorer av sykdommen, og dermed legge skylden på pasienten eller pårørende når den syke ikke blir frisk. Det er ikke så lenge siden jeg selv delte noen tanker om «håp».

Om noe er med og tar håp må det jo være kampene ME-syke må kjempe, både for økonomiske rettigheter og retten til hjelp, lindring, pleie og omsorg.

https://diplodokus.home.blog/2019/11/09/finnes-det-hap/

Det finnes ikke grunnlag i forskningen for å si at «de fleste blir friske» eller at «prognosen er god» for ME. Vi vet rett og slett ikke det. Studiene på feltet er for få og pasientene har blitt fulgt opp over for kort tid til at man kan si noe sikkert om hva som er et naturlig forløp for ME. Noen svært få blir friske, men mange er syke resten av livet. Hos noen stabiliserer sykdommen seg, mens hos andre forverrer den seg hele tiden. Ingen vet i dag hvem som havner i hvilken gruppe. Det er direkte skadelig å spre mytene om tilfriskning, fordi når myter gjentas ofte nok får de en tone av sannhet, og det kan gi farlige utfall, eksempelvis når NAV nå gir avslag på uføretrygd til ME-syke fordi «spontan bedring ikke kan utelukkes.» Like ille er det med myter om at man kan bli frisk om man bare vil. Det skyver ansvaret over på pasienten, og medfører stigmatisering – «hun kan jo bli frisk om hun bare vil, men hun er ikke motivert, hun vil være syk». Bloggeren Lille ME-glede har skrevet om ME og prognoser her.

Jeg vil anbefale programansvarlig å lese unges kommentarer om å få realistiske forventninger i ME-foreningens rapporter om barn og unge med ME. Det er også verdt å lese om erfaringer med Cato-senteret, som er sterkt delte, noe som også burde blitt belyst.

Ikke uventet klarte Recovery Norge, organisasjonen for de som er blitt friske (!), å få plass i programmet. Nok en gang får vi høre om betydningen av å spre håp. Deretter intervju med Marte Jürgensen, lege og psykiater, som forteller at hun var ME-syk i nesten to år. Hun ble frisk av det hun kaller mindfullnessterapi hos Bjarte Stubhaug, og gir uttrykk for at dette ikke er noe folk kan presses inn i , da det handler om motivasjon. For de aller fleste tar utredningen av ME mer enn to år, men det er kanskje ikke relevant? Det er forøvrig ikke lenge siden flere aviser gladelig kunne meddele at 8 av 10 ble friske av ME på tredagers kurs hos Stubhaug. Forskning.no skrev litt om dette her. TV2 kom også på banen i kjølvannet av de ukritiske avisartiklene.

Programleder uttrykker at det er stor forskjell mellom «de to foreningene», Norges ME-forening, og Recovery Norge. Altså… Ja… Det skulle bare mangle! Norges ME-forening, med sine rundt 5000 medlemmer, er en forening som jobber for ME-syke. Fra ME-foreningens info-side:

Foreningen jobber hardt for ME-saken og kjemper for
– mer forskning på området
– bedre opplæring av helsepersonell
– økt forståelse for ME (basert på de fakta og forskning som foreligger)
– bedre tilbud innen utredning av ME
– bedre tilbud innen pleie og omsorg av ME-syke
– flere og bedre rettigheter for ME-syke

Foreningens ståsted og standpunkt er basert på biomedisinsk forskning på ME.

http://www.me-foreningen.info/om-oss/om-me-foreningen/

Mer informasjon om foreningens formål finner du her.

Recovery Norge, på sin side, taler av en eller annen grunn de friskes sak. Hvor mange de er får vi ikke vite, verken antall medlemmer, eller antall friske. Det kunne vært interessant å sett antallet friske opp mot antallet fortsatt syke. Recovery arbeider visstnok for å spre håp, sies det, men hva med realisme, som jeg var inne på i linken om «Håp» over? Finnes det andre sykdommer med tilsvarende organisasjoner? Om Ekko graver litt kan de finne mye interessant de kan spinne på for å lage en real thriller av en oppfølger til dette programmet. For hva skal man egentlig med en organisasjon for de som er blitt friske? Er de virkelig så inderlig opptatt av å spre håp? Eller kan det være at det ligger noe bak?

Sissel Sunde, organisator av Millions Missing Stavanger har skrevet om både Bjarte Stubhaug, Lightning Process og Recovery:

Sterke krefter er i sving for å hevde at all utmattelse er det samme som ME, og at manglende tilfriskning skyldes oss selv. Vi anklages for å ta håp, spre mørke, ødelegge liv og for å ikke leve i den virkelige verden. Av helsepersonell. Har det slått dem at det kan være motsatt?…

…Jeg håper at tiden hvor pasientene tillegges skyld og personlige egenskaper vi nødvendigvis ikke har, som årsak til manglende tilfriskning snart er forbi. Det er en krevende tilleggsbelastning å måtte kjempe imot skadelig behandling, ignorante helsemyndigheter og misvisende medieoppslag.

Fra bloggen Life with me by Sissel

Nei, all utmattelse er ikke ME. Det er skadelig både for den ene og den andre at enkelte finner diagnosekriterier irrelevant. Jeg skrev noen ord om dette for en tid tilbake:

Jeg vet det finnes leger som liker å putte utmattede pasienter i ME-sekken. Jeg vet at ikke alle vil ta seg bryet med å sette seg inn i en diagnose man får tildelt. Til tross for at man kanskje har fått feil «merkelapp».

https://diplodokus.home.blog/2019/03/11/me-er-mer-enn-bare-utmattelse/

Jeg håper inderlig at Ekko vil komme med ytterligere oppfølging til sitt siste program om ME. Da håper jeg de kan grave dypere i det jeg har vært inne på, samt fortelle mer om utviklingen innen biomedisinsk forskning fra for eksempel USA, Canada og Australia.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s