Av og til kjenner jeg at ME-debatten går skikkelig inn på meg. Jeg blir rett og slett lei meg når mennesker med titler og posisjoner kan lire av seg de styggeste ting til og om en hel pasientgruppe og deres pasientforening. Det virker som de glemmer at de også snakker til og om barn og unge og deres familier. ME-rammede er tilsynelatende fritt vilt for synsing, mening og drittslenging. Innimellom renner det over for meg på twitter, og ordene bare fosser ut. Noen ganger treffer innleggene skikkelig, og et av mine siste traff såpass godt at jeg velger å dele det her, men med litt endringer og tillegg.

---

Jeg vet om et barn som akkurat har fått avdekket en kjent autoimmun sykdom. Helsevesenet er på pletten med én gang, og vedkommende får hjelpen og respekten hen fortjener. Takk og pris. Tenk om vi skulle sendt dette barnet på kurs for å lære at hen GJØR sykdom. For hva ville det gjort med dette barnet om hen fikk innprentet at sykdom eller symptomer ikke er noe en har, men noe en gjør. Dersom hen ikke blir frisk så GJØR hen feil. Ville det vært en sunn tilnærming?

Rundt omkring i landet finnes det barn som er blitt syke etter virusinfeksjoner. Barn som ikke lengre tåler aktiviteter som for de fleste er en naturlig del av hverdagen. Barn som faller ut av skolen, mister venner og livet slik de kjente det. Det er ingen selvfølge at apparatet er klart for dem, og at de og familien får den hjelpen og respekten de fortjener. Derimot blir de enkelte steder for eksempel anbefalt kurset hvor de blir fortalt at de GJØR sykdom.

Samtidig finnes det nok av tilfeller der foreldre blir anklaget for å gjøre sine barn syke, og dessverre finnes det nok av tilfeller der barnevernet er kommet inn i bildet fordi de tror det er snakk om omsorgssvikt og skolevegring. Pasienter og pårørende fortviler. Forskningen peker mot en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom, noe som understøtter ME-rammedes egne beretninger. Men i Norge velger mange primært å forholde seg til forskning som kun understøtter en liten gruppes syn, og som på ingen måte holder vann.

NICE gjennomgikk i 2020 kunnskapsgrunnlaget for tidligere anbefalinger, og vurderte 236 studier av CBT og GET. Kvaliteten ble vurdert som low for henholdsvis 19 % og 11 %, og som very low for 81 % og 89 % av studiene. Ingen studier ble vurdert å ha en akseptabel kvalitet”

Grete Lilledalen, i Psykologtidsskriftet, 01.06.21

Fra et innlegg i Psykologtidsskriftet nylig: “En sentral medvirkning til det paradigmeskiftet som nå foregår internasjonalt, var IoM-rapporten fra i 2015 som gjennomgikk 9000 fagfellevurderte artikler om ME (Institute of Medicine, 2015). Evidensgjennomgangen viste at ME er en somatisk, systemisk, kronisk sykdom. Psykiatrisk lidelse som kan forklare funksjonsfall, er et eksklusjonskriterium. NICE gjennomgikk i 2020 kunnskapsgrunnlaget for tidligere anbefalinger, og vurderte 236 studier av CBT og GET. Kvaliteten ble vurdert som low for henholdsvis 19 % og 11 %, og som very low for 81 % og 89 % av studiene. Ingen studier ble vurdert å ha en akseptabel kvalitet”. (!!!)

Jeg pleier å linke til den komplette symptomlisten når jeg skal forklare ME. Kardinalsymptomet ved ME er PEM, (Post Exertional Mailase = anstrengelsesutløst symptomforverring). Les gjennom symptomlisten, og still deg spørsmålet om dette ser ut som noe du kan kravle deg ut av ved å fortelle deg selv at det bare er noe du “gjør”. Kan du for eksempel slutte å gjøre epileptiske anfall, ekstrem blekhet, ødem, lavt blodtrykk, bevisstløshet, feber, eller hovne lymfeknuter?

Myalgisk encefalomyelitt innebærer at sentralnervesystemet (hjernen) har nedsatt evne til å motta, tolke, lagre og fremhente informasjon på en adekvat måte som gjør den i stand til å kontrollere vitale kroppsfunksjoner (kognitive, hormonelle, kardiovaskulære, autonome, kommunikasjon via sensoriske nerver, fordøyelse, visuelle, auditive, balansen etc.) Det foreligger tap av normal indre homoøostase. Individet kan ikke lenger fungere systematisk innen normale grenser. Funksjonsforstyrrelsene fører også til at sentralnervesystemet mangler evne til en stabil programmering og å oppnå en normal respons hos indre bløtdelsorganer. Flere organer er rammet, og det omfatter hjertet, skjelettmuskler, lever, lymfatisk vev og endokrine organer. Noen personer har også skade på skjelett- og hjertemuskulatur.»

Den komplette symptomlisten, En oversikt over beskrevne symptomer ved ME/CFS

Her er forøvrig et knippe historier fra flere som har forsøkt å slutte å gjøre ME. «Vi vet det er en del feildiagnostisering av ME, med bruk av for vide kriterier, som inkluderer feks både angst og depresjon, eller leger som rett og slett er for slepphendte med diagnostiseringen. ME kan også i enkelte tilfeller brenne ut, kanskje uten at den enkelte merker det selv. Dersom man har forsøkt flere tiltak er det naturlig å attribuere det en forsøkte på «oppvåkningstidspunktet» til tilfriskningen. Jeg tror dette er med og forklarer hvorfor enkelte har positiv effekt av metoden. Dessverre har mange blitt verre og mye sykere av metoden. Det sier seg selv at dersom du har en sykdom hvor hovedsymptomet er forverring ved overanstrengelse enten fysisk eller mentalt, og man skal «kureres» med en metode som handler om å neglisjere alle signaler kroppen sender, så vil dette kunne gå skikkelig galt.»

Utmattelse er ikke synonymt med ME. Angst og depresjon skal utelukkes før ME-diagnose kan stilles. ME er heller ikke hypokondri, perfeksjonisme eller stress. Dersom en blir frisk etter å ha luket vekk slike faktorer bør en stille seg spørsmålet om helsevesenet har gjort en god nok jobb i diagnostiseringen, jamfør beskrivelsene av ME over. Eller om sykdommen kan ha brent ut uten at har merket det. Det er trist, men dessverre ikke usannsynlig, dersom ikke helsevesenet følger opp nok til å være med å avdekke slike tilfeller. En av våre norske forskere, Katarina Lien, påviste PEM hos ME-syke ved hjelp av todagers ergospirometritest. Tvilsomt om PEM kunne blitt påvist på samme måte ved for eksempel hypokondri eller perfeksjonisme.

I Norge blir ME-rammede og deres forening, i negative ordelag, anklaget for å være aktivister når de forsøker å stille krav til en viss kvalitet over forskningen. (For eksempel at man forsker på riktig pasientgruppe, har gode, objektive mål eller at forskerne er ærlige i sine presentasjoner. -Skulle bare mangle, sier du? Jepp… Skulle bare mangle.) Her til lands velger man å forholde seg til en bitteliten organisasjons historier (en gruppe friske) framfor en gruppe som er 25 ganger så stor. Jeg mener ikke at man ikke skal lytte til alle, men burde ikke den største gruppen bli tatt mer på alvor. Det er faktisk ikke snakk om en gjeng organiserte dumskaller. Derimot mennesker fra alle yrkesgrupper, som tilfeldigvis har havnet i samme «båt». Det er på tide at foreningen og de ME-rammede blir lyttet til og tatt på alvor. Det er på tide at folk våkner, og evner å se og å forstå det de prøver å påpeke. INGEN andre pasientgrupper ville funnet seg i så mye dritt som blir sagt til og om denne gruppen. Til deg som slenger med leppa: tilbake til starten av innlegget: Det finnes dessverre mange barn og unge der ute som er rammet av ME. Dere som kaster dritt kaster også dritt på barn og unge. Noen av dem leser i sosiale medier.

Dersom det var DITT barn som falt ut av livet slik barn flest lever det, og du visste at dette ikke handler om vilje og evne. Ville du godtatt å få tredd nedover ørene at barnet GJØR sykdom, eller at det var DU som gjør ditt barn sykt? Ville du godtatt at hjelpeapparatet valgte å forholde seg til forskning av elendig kvalitet, bare fordi det passet deres syn best. Til tross for at det ikke stemte med din og ditt barns situasjon. Ville du godtatt hvilken som helst behandling, til tross for at du så at det gjorde ditt barn sykere? Ville du latt være å si fra? Hadde du syntes det var greit med en pasientforening som holdt kjeft?

Kall meg gjerne aktivist. I såfall er det en ære. ME kommer til å stå som et av helsehistoriens sorteste kapitler. Mennesker med titler og posisjoner i Norge er i stor grad med på å skrive dette kapittelet. Kan dere ikke snart bidra med et litt lysere kapittel? Om ikke for meg, gjør det i det minste for barna og de unge!