Jeg husker kommentaren ennå. Snart seks år etter. Følelsen kommentaren ga meg, hvordan jeg lirte av meg et idiotisk svar, og følelsen etterpå.

Kroppen hadde kollapset. Magesmertene var vanvittige, så hinsides ille at ikke en gang piller merket med røde trekanter tok unna det aller verste. Jeg sov knapt om nettene. På den tiden hadde jeg ikke oppdaget eller forstått hvordan hjernen også hadde kapitulert. Lite visste jeg om hva jeg sto overfor. At dette bare var starten. At jeg seks år senere fortsatt ikke skulle virke.

Jeg var innom arbeidsplassen, antakeligvis for et av de evinnelige møtene som kreves når man blir syk. Jeg hadde hanglet av og på i flere år, men plutselig var det akutt stopp. Møtene var en evig mare. Få prentet inn viktigheten av telefonisk kontakt hver dag. «-Når er du tilbake?» «-Når du kommer tilbake er det på tide å vurdere stillingsprosenten din.» «-Nå har du brukt opp sjansene dine!» «Alle har en frisk bit, vet du!»

Jeg som hadde vært en så dyktig ansatt. (For det er vel lov å si selv?) I dèt øyeblikket livet rakner på grunn av sykdom er man ikke spesielt populær lengre, og jeg skal love deg at det å være offentlig ansatt ikke nødvendigvis betyr at velvilje og støtte fra arbeidsgiver er en selvfølge. Med rett diagnose får du kanskje blomster på døra. Jeg ble aldri en av dem. Uansett… Tross kjipe møter var det alltid koselig å møte kollegene. Få klemmer. Det var jo lov å klemme den gangen! Skravle litt med fine folk. Opprettholde kontakten. Føle at man var en del av noe. Tross situasjonen. Jeg skulle jo tilbake etter hvert!

Jeg satt meg ned med en gjeng og skravlet litt, tror det muligens var dagen etter fastelavn, for jeg kunne fortelle at jeg hadde bakt boller med ungene dagen før. -Jasså ja, så DEEEET klarer du ja? kom det uventet fra en av dem rundt bordet. Undertonen var bebreidende. Som om «ærlig talt; boller kan du bake – men på jobb kan du ikke være…» Jeg ble helt satt ut. -Ja, jeg klarer det jeg vil! datt det ut av meg. Noe så utrolig dumt og klønete!!! På en måte var det et snev av sanning i det, men likevel ikke. Det jeg ikke klarte å gi uttrykk for var at dette var alt jeg klarte den dagen, og ikke uten besvær. Jeg kunne bitt av meg tunga. Klarte ikke si mer. Skjønte egentlig ikke hva som skjedde. Hjernen hang ikke med. Det hele ble ganske kleint. Hva måtte ikke dette mennesket tro?

Man burde ikke bry seg om hva andre måtte mene, og jeg forsøker å gi f så langt det går. Men jeg må innrømme at av og til så stikker det når man oppdager at noen tror og mener noe om en. Iallfall når det trekker i negativ retning. Strengt tatt har det ikke noe å si hva andre måtte mene om ditt og datt, men likevel… Vi har vel alle kjent på følelsen av å bli mislikt eller mistrodd. Det er rett og slett ikke noe trivelig.

Nesten seks år er gått. Reisen har vært lang. Jeg er blitt en del av den stusslige statistikken, de som ikke bidrar. Bare mottar. Hele veien har jeg hatt fokus på hva jeg kan klare, til tross for situasjonen. Jeg er blitt erklært hundre prosent arbeidsufør. Ordene smaker vondt i munnen. Hundre. Prosent. Arbeidsufør. Såvidt passert førti, og sluttet å virke! Både attføringskonsulent og nav-veileder har vært fine der: -Det betyr jo ikke at det er for alltid! De har helt rett. Det er bare noe med den erkjennelsen, at jeg etter seks år ennå ikke har klart å få kroppen til å fungere til et ordinært arbeidsliv.

-Jeg klarer det jeg vil! datt det ut av meg den gangen for snart seks år siden. En sannhet med modifikasjoner. Hadde jeg klart det jeg ville hadde jeg vært frisk, tilbake i arbeidslivet, klart å holde hus og hjem ved like, trent, vært med ungene på aktiviteter, reist på ferier og vært sosial med venner. Sannheten er at jeg klarer ikke en gang én av aktivitetene isolert sett, iallfall ikke over tid. Jeg klarer ikke bidra i arbeidslivet. Jeg klarer ikke holde hus og hjem ved like. Jeg klarer ikke trene. Jeg klarer ikke være med ungene på noe særlig med aktiviteter. Jeg klarer ikke noe særlig med ferier. Jeg klarer ikke mye sosial aktivitet. Ikke uten til dels alvorlige konsekvenser. Det handler ikke om «sliten», men om forverring av en lang rekke heftige symptomer mange ville blitt bekymret over om de opplevde det selv. (Hvordan hadde du taklet å miste ord, bli skjev i ansiktet, miste følelsen i kroppsdeler, brekke deg til du kastet opp, skjelve som en parkinssonssyk, eller at kroppen ikke klarte å bevege seg raskere enn en snegle. Eller hvordan ville du taklet å se en av dine nærmeste bli slik? Ikke bare en dag eller to. Men over tid. Dette er bare et lite knippe eksempler) Trosse dette gjør situasjonen bare enda verre. Men dette er det ingen som ser når vi møtes.

Jeg har jobbet med å finne ut hva jeg faktisk kan klare. Uten at kroppen kollapser alt for mye. Uten at konsekvensene blir for kostbare. Jeg er så heldig at jeg kan håndtere fotoapparat, og motivene finnes rett utenfor døra. En sjelden gang reiser jeg til et område i nærheten hvor jeg finner roen blant blomster og insekter. Fine bilder er til for å deles. Ingen ser hva som skjuler seg bak kamera. Migrenen som kommer snikende mens man er på tur. Skjelvingene som etter hvert melder seg slik at det stadig blir mer utfordrende å fotografere. Kreftene som i perioder så alt for raskt blir brukt opp. Alle dagene horisontalt i etterkant.

Jeg har lært meg å sy det siste året. Skal være den første til å innrømme at det er lett å bli for ivrig. Det hender det koster. Men så mye glede!!! Endelig gjøre noe som gir en viss avkastning igjen! Litt mer enn puslespill liksom…. -Jasså ja, så deeet klarer du! Jeg hører stemmen inni meg igjen i dét jeg poster et nytt bilde i sosiale medier. -Ja, jeg klarer det jeg vil! Sånn litt. Bittebitte litt. Kanskje. Av og til. Når kroppen lystrer. En liten stund. I mitt tempo. Selv om hjernen ikke er like effektiv som før er jeg faktisk ikke blitt dum. Jeg klarer å tilegne meg kunnskap. Takk og pris. Jeg jobber fortløpende med å holde hodet over vannet. Forsøke å være så normal som mulig. Få inputs nok til å ha noe å dele med andre. Snakke om. Vise fram.

Andre skal få slippe å se hvordan jeg veksler mellom senga på ene siden av veggen og sykroken på den andre siden. Andre skal få slippe å se alle timene som tilbringes horisontalt i løpet av et døgn, gjerne tolv- femten på gode dager. En time eller to før aktivitet. Et par tre timer etter aktivitet. Andre skal få slippe å se hvordan jeg gjør ingenting alle timene de er på jobb, på trening, på ferie, er sosiale, gjør husarbeid, er på konserter, eller er til nytte. Mens jeg er totalt unyttig. Og mottar penger fra nav.

Har du som frisk forresten forsøkt å gjøre nærmest ingenting? Over tid? Korona og lockdown ble muligens en øyeåpner for mange. Var det ikke så festlig å gå hjemme likevel? Aldri har det vel blitt bakt mer eller blitt mer pusset opp i Norge. Kan du tenke deg hvordan det er å gå hjemme i all overskuelig framtid – uten kapasitet til å fylle dagene med en brøkdel av disse tingene folk fylte dagene med?

Jeg lyttet meg nylig gjennom Mimir Kristjanssons bok, «Mamma er trygda». Her snakker han blant annet om hvordan samfunnet ser på og behandler de som ikke klarer å arbeide. Han peker på hvordan uførhet på ingen måte er noen dans på roser. Hvordan samfunnet motarbeider de syke i troen på at det skal motivere til arbeidsdeltakelse. Hvordan bare det å klare seg sånn noenlunde gjennom dagene er en kamp og en heltidsjobb. Jeg er blitt en av dem. I hverdagen har jeg stort sett to bestemte mål: lage middag og å få ungene til/fra aktiviteter. Det er min jobb nå. Om samfunnet blir aldri så strikt, eller gjør livet vanskeligere for meg kommer jeg ikke til å klare å komme meg i ordinært arbeid av den grunn. For det handler på ingen måte om motivasjon. Men en kropp som ikke lystrer, uansett hva folk og samfunn måtte tro og mene. (Man blir forøvrig ikke spesielt motivert av å ha det dritt, men det får bli en annen diskusjon.)

Det er ikke alltid jeg klarer å lage den middagen. (Heldigvis finnes det ferdigretter.) Er jeg heldig klarer jeg av og til å krydre dagene med fotografering, søm, skriving eller andre ting som beriker livet mitt og gjør at en klarer å beholde både vett og mot. En bonus. Jeg er enormt takknemlig for at jeg kan klare dette. Av og til.

Som en som har «falt litt utenfor» føles det godt å dele de fine øyeblikkene i sosiale medier. Når jeg har tatt et fint bilde, sydd et tøft plagg eller prestert å lage stilige surdeigsbrød. (Enda en ting jeg faktisk har klart å lære i det siste) Eller når jeg en sjelden gang kommer meg ut på noe.

For jeg har ingen naturlige møteplasser hvor jeg kan småprate med andre om hverdagen lengre. Praten ved lunchbordet på arbeidsplassen, hvor man utveksler de små tingene, den er borte. Jeg kan velge å velte meg i sorg over alt som ikke er som tidligere lengre. Kollegene jeg ikke møter. Inputsene en arbeidsdag ville gitt. Gleden over å bidra. Eller jeg kan velge å glede meg over de små gledene i hverdagen. Enten det er kaffekoppen i solveggen, en god lydbok på øret eller at jeg faktisk klarer å gjøre litt kreativt. Jeg er heldig som er frisk nok til å kunne velge det siste; å glede meg over det lille – og å dele med andre. Med GOD samvittighet. Uansett hvilke meninger folk måtte ha. For jeg trenger den gode «praten»!

-Jasså ja, så deeet klarer du!

For den som vil se noen glimt av det jeg klarer, velkommen til mine Instagram kontoer: Photopassionita, Ainas_sykrok og Oshi_the_overbite_cat 😉