“ME-debatt: Hva er ME?” spurte du nylig på twitter. Vet ikke med andre, men i mitt hode er det egentlig litt absurd å kjøre debatt vedrørende en diagnose. Spesielt når det kommer fra en som selger en mye kritisert metode, brukt mot ymse tilstander, gjerne kalt ME uansett hvor godt eller lite godt diagnostisert det har vært. Av en eller annen grunn har du i skrivende stund, etter et døgn, ennå ikke skrevet noe selv i denne “debatten” på twitter, men vi som kjenner ME-saken fra før ventet i spenning på hvor lang tid det ville ta før det dukket opp noe i mediene. Ganske riktig; det tok ikke mange timene før nettopp du hadde et debattinnlegg på Aftenposten.

Det engelske helsedirektoratet, NICE, har etter fire års grundig gjennomgang av forskning på ME publisert nye retningslinjer for behandling av ME. Du skriver at de har laget helt nye diagnosekriterier for ME. Jeg er litt usikker på hva du sikter til. Mener du virkelig dette? Eller lyver du? Jeg, for min del, finner egentlig intet nytt under solen. Det som er positivt er at de har vært svært grundige, og at de understreker viktigheten av ME’s kardinalsymptom, PEM, anstrengelsesutløst symptomforverring. Det er muligens uheldig for de som til nå har skodd seg på diffuse ME-diagnoser, uten PEM? 

Videre skriver du “Dermed finnes det lite forskning eller dokumentert behandling knyttet til disse.” [kriteriene]. Og så viser du til at “de medisinske fagmiljøene har protestert sterkt, men til ingen nytte.” Gjengen du viser til er en forsvinnende liten gruppe i den store sammenheng. Flere av dem var med på rundebordskonferansen NICE avholdt om de nye retningslinjene. Ifølge rapporter var det et positivt møte med stor grad av enighet. Å komme med surv i ettertid… Jeg vet rett og slett ikke helt hva jeg skal si om det…Voksne, høyt utdannede mennesker… Brian Hughes skriver litt om saken her. La meg minne om at det forøvrig også er større, medisinske fagmiljøer som har kjempet for disse endringene. 

Som ME-syk, og pårørende til en med ME i nær krets, jubler hjertet mitt over de nye retningslinjene. For det første understrekes viktigheten av PEM. Med andre ord luker man vekk utbrenthet, stress, angst og andre utmattelsestilstander. For det er viktig! (Trist hvis en som i realiteten lider av stress går rundt med angst for aktivitet fordi vedkommende tror hen lider av aktivitetsintoleranse.Akkurat som det er ille når ME-syke blir presset til aktivitet de blir sykere av.) Og for det andre: forskningen og den “dokumenterte behandlingen” du og dine meningsfeller gjerne viser til, igjen og igjen, er forskning og behandling som ikke passer vår situasjon. Det passer ikke for ME, slik vi kjenner den, altså med PEM. Slik NICE definerer ME. Vi kjenner oss ikke igjen i pasientgruppene som beskrives i forskningen, som NICE har vurdert til lav eller veldig lav kvalitet. Det er nettopp derfor forskningen har fått en slik vurdering. En må faktisk benytte seg av forskning som omhandler pasientgruppen! Skadelig behandling er ikke bedre enn ingen behandling. ME-pasienter over hele verden forteller om forverring etter kognitiv terapi, hvis mål har vært å lære den enkelte at hen ikke er syk, eller gradert treningsterapi, som har tatt utgangspunkt i at den enkelte har aktivitetsvegring, og bare må tørre å utvide grensene sine. Mulig du ikke har fått det med deg, men det er også nok av beretninger om de som har blitt verre eller alvorlig mye verre etter kurs i Lightning Process. Her er et eksempel.  Her er enda et.  Og her er et knippe historier. For den som har lest disse historiene fremstår det som nokså spesielt at det faktisk finnes folk i helsevesenet som anbefaler dette. La oss håpe de nye retningslinjene raskt får ringvirkninger, langt utover UK’s landegrenser!

Det er ikke slik som det rett som det er påstås fra en liten leir, at vi har motstand mot ulike tilnærminger. Vi – som du, i sin tid – har gjort oss erfaringer. Igjen og igjen. Vi gir oss nemlig ikke. Tilnærmingene du og dine meningsfeller er tilhenger av har ikke effekt på vårt funksjonsnivå. I verste fall gjør det oss verre!  Det er ikke noe vi tror. Men som sagt, noe vi erfarer. Akkurat som du, jamfør din egen bok, erfarte at det hjalp å luke vekk stress og destruktive tanker. ME er ikke synonymt med stress, destruktive tanker, utbrenthet eller fastlåsthet. Det er ikke rart dersom noen opplever stress eller destruktive tanker når livet blir snudd på hodet, men hva kom først? Høna eller egget? Hva er det egentlige problemet? Vi kan alle ha godt av en mental reality check innimellom, med eller uten ME. Men at man har fått en så funksjonsnedsettende tilværelse som ME gir, (alternativt den mer kortvarige versjonen postviral utmattelse) betyr faktisk ikke at man nødvendigvis havner på en mental utur! Å være syk, eller å forbli kronisk syk, er ikke synonymt med vrangforestillinger og uhensiktsmessige tanke- og handlingsmønstre. Om noen er syk eller forblir syk på grunn av dette er selvfølgelig trist. Her har helsevesenet en god vei å gå for å klare å avdekke hvem som lider av hva. Inntil vi har tydelige biomarkører for å avdekke hvem som har hva er vi nødt til å opptre med varsomhet. 

I et intervju i Finansavisen i 2011 fikk du følgende spørsmål “-Kan det være slik at de som blir friske ikke har ME, men en psykosomatisk lidelse?”, hvorpå du svarte “- Det kan godt hende det. I så fall tilhører jeg den gruppen.”. Jeg har lest din historie; om hvordan du beskriver blant annet stress, dårlig samvittighet, katastrofetanker. På den ene siden beskriver du hvor dårlig du trodde du var, men på den andre siden viste det seg at du faktisk tålte aktivitetene du utsatte deg for. ME’s kardinalsymptom, PEM, er ikke frykt for aktivitet, det er reell forverring etter for mye aktivitet, uansett hvor fin og lystbetont den måtte være. Det handler ikke om forventninger og slitenhet. I intervjuet hos Finansavisen uttaler du følgende: “ -Perfeksjonisme og press kjørte meg i grøfta. ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at jeg kunne dø av den. Snakk om hjelp til å bli bekymret for fremtiden!” 

Det er rart hvor forskjellig vi kan se på verden. Jeg kan virkelig ikke forstå hvordan du har klart å plukke ut denne essensen av alt man kan finne om ME hos ME-foreningen. Seriøst?! Stadig vekk får ME-syke fra diverse forståsegpåere innprentet sammenhengen mellom psyke og soma, og de aller, aller fleste kjenner faktisk meget godt til at det er sammenheng mellom kropp og sjel. Men visste du det den gangen, – da du selv var syk? Hadde du ikke et eneste sekund i tankene at du kunne være stresset? Har du ikke de senere år, etter utallige debatter, et eneste sekund igjen vurdert utsagnet over; “Isåfall tilhører jeg den gruppen”. Har du ikke et eneste sekund vurdert å være litt mer ydmyk, lytte til de som blir verre av dine metoder, forsøke å finne ut hva som skiller de som har effekt fra de som ikke har effekt, eller i verste fall blir dårligere. Har du ikke et eneste sekund vurdert å lytte til dem som har skoene på, – de som i stedet for å få hjelp må sloss mot hjelpeapparat, myndigheter og barnevern, som av en eller annen merkelig grunn har fått det for seg at ME er en form for mental lidelse. 

Du skriver at Norske myndigheter er under press. Javel?! Press fra de fæle pasientene som ikke vil annet enn å bli trodd, møtt med respekt, og slippe skadelig behandling? Eller mener du press fra et lite miljø, hvis formål ser ut til å gå i stikk motsatt retning av all solid forskning og majoriteten av pasientgruppen? Et lite, kjapt innsyn i offentlige dokumenter vitner om at sistnevnte miljø av en eller annen merkelig grunn ikke ligger på latsiden. Jeg tenker myndighetene bør avstå fra å la seg presse fra folk som anbefaler alternativ behandling iallefall. 

Du skriver om både Sverige og Danmark. Sten Helmfrid har svart deg godt både på dette og resten av påstandene dine under innlegget ditt på Aftenposten. “Live Landmark skriver att Sverige inte är så upptaget av ME och att myndigheterna inte anger några speciella kriterier. Vården i Sverige sköts av regionerna och kan därför se olika ut på olika ställen. I Region Stockholm används de kanadensiska konsensuskriterierna, och det finns en specialistmottagning. Den arbetar definitivt inte efter någon stressrelaterad förklaringsmodell, utan erkänner den syn som till exempel ges i den amerikanska expertrapporten från IOM/NAM 2015.”

Det er riktig at det er annerledes i Danmark, hvor blant andre Per Fink har fått styre synet på ME alt for lenge. Som Vibeke Vind svarer deg på twitter. “Jeg forstår simpelthen ikke, at du hylder, at patienter i Danmark udsættes for overgreb”, og viser til denne artikkelen. “Hadde de nye retningslinjer fra NICE været gældende i Danmark for nogle år siden, ville mange af de overgreb, vores datter har været udsat for, kunne være undgået”. Anbefaler deg å lese deg opp på historiene til både Karina Hansen og Marie Louise. Det er på ingen måte hyggelig lesning. 

Må faktisk le litt når jeg leser overskriften “Ingen studier av “god” kvalitet”.  Hva skjedde egentlig med den planlagte studien på Lightning Process, Live? Hva definerer du som god kvalitet på studier? Jeg må jo si meg lykkelig for at NICE vurderte studier til dårlig kvalitet da de faktisk ikke omhandler tilstanden de påstår de skal omhandle. Og det var langt fra bare kriterier det var problem med. Jeg siterer Sten Helmfrid fra kommentarfeltet igjen: Dåliga diagnoskriterier är bara ett av skälen till att så många studier bedömdes vara av låg eller mycket låg kvalitet. Ett annat övergripande problem är att studierna var oblindade och förlitade sig på självrapporterade uppgifter. Det är väl känt att det leder till bias och att studier måste vara blindade och/eller ha objektiva effektmått för att vara tillförlitliga. När sekundära, objektiva effektmått har utvärderats i studier av KBT och GET, har man inte sett någon förbättring.

“I steden valgte medlemmene i NICE å lytte til pasientene”. Pardon my French; det var faenmeg på tide!!! Ved hvilke andre diagnoser lar man være å lytte til pasientene?! Jeg må si jeg finner det en smule ironisk at nettopp du påpeker at det er fare for at det kan være selvdiagnostiserte som ikke oppfyller diagnosekriterier som har vært med å påvirke. Kan ikke huske å ha sett at du har vært spesielt opptatt av kriterier tidligere, men jeg må si meg enig i at kriterier er viktig. Skal vi være enige om det framover? Hvordan står det forresten til med kvalitetssjekken på diagnosene i alle frisk-fra-ME-via-LP-historiene? Jeg regner med helsevesenet heretter ikke får presentert stresshistorier som beskrivende for ME. 

Også var det avslutningen din…

“Helsedirektoratet må nå tåle presset fra noen få engasjerte pasienter og pårørende…” Ok, skjønner.. stakkars H-dir, de har det tøft. Tenk å måtte lytte til de som er problemet nært. Men noen få?! ME-foreningen nærmer seg 6000 medlemmer. NICE har gjennomgått 9000 forskningsartikler, og tatt utgangspunkt i disse for sine vurderinger. Hvem er det naturlig at Helsedirektoratet lytter til? Mener du at de heller skal lytte til mennesker som tjener penger på metodene de selger. Eller en bitteliten gruppe mennesker bestående av de som klarte å bli frisk fra diverse ved hjelp av en merkevarebeskyttet metode, samt diverse venner, venners venner og synsere? Forøvrig litt artig at ME-foreningen har vokst betraktelig de siste årene. Da LP hadde størst oppslutning i ME-miljøet, rundt 2010 hadde ME-foreningen såvidt over 1500 medlemmer. Siden da har medlemstallet økt med rundt 400 personer hvert år. LP er på ingen måte ukjent, så det er litt betenkelig at medlemstallene bare går oppover når vi har tilgang på en slik fantastisk “behandling” her til lands!

“…og støtte opp om en vitenskapelig  forklaringsmodell som gir pasientene mulighet til rehabilitering og håp om et friskt liv. …” Ja, jeg håper inderlig de finner en solid vitenskapelig forklaringsmodell, så kan vi ta det derfra!

“Alternativt kan fastlegene slutte å bruke betegnelsen ME.” Akkurat dette siste lurer jeg veldig på. Vil du for eksempel flytte diagnostiseringen til spesialister (det hadde vært helt topp!) eller vil du plassere ME i båsen med angst, depresjon og fastlåsthet, slik LP-gründer, Phil Parker gjør? Eller mon tro om det hadde vært kjekt at det ikke het ME i Norge lengre – slik at pasientgruppen her til lands ville falt utenfor NICE’s advarsel “Do not offer Lightning Process or therapies based on it to people with ME”. 

Jeg har skjønt at du er interessert i psykologi. Vi er flere som er det, tro det eller ei. Også blant oss som er så dumme at vi fortsatt driver og gjør ME, ref LP. Jeg er enig i mye om sammenheng mellom kropp og sjel. Om hvordan vi kan påvirke oss selv også videre, også videre. Psykologi er for alle. Alle har en psyke. Alle har tanker. Alle har følelser. Men det kommer til et punkt hvor nok er nok. Alt kroppslig kan faktisk ikke forklares med mentale prosesser. Mentale verktøy er selvfølgelig godt å ha med seg på veien uansett. Jeg forstår virkelig ikke ditt engasjement når det kommer til ME. Måten du innimellom snakker til og om pasientgruppen på… Du virker ikke være spesielt interessert i å lytte til de syke, andre enn de som fyller lommeboken din. Ei heller de som har fylt den, og i ettertid ikke er så giret som du kanskje skulle ønske. Tenk om kreftleger skulle omtale de som ikke hadde effekt av cellegift for nevrotiske? Tenk om de skulle beskylde foreldrene til kreftsyke barn for å ha skylden for barnets sykdom. Reaksjonene ville blitt nokså kraftige. Det er på tide at de som bryr seg mer om seg og sitt trekker seg stille tilbake, og at ME-syke får den respekten de fortjener.