Det er i disse dager kanskje ti år siden jeg leste boken av Ingvard Wilhelmsen, Sjef i eget liv, for første gang. Jeg hadde hanglet lenge, og var, tross et lite bekymret sinn, overbevist om at denne hanglingen måtte kunne fikses med hjelp fra psykolog. Som jeg ikke fikk. Fordi legen ikke kunne finne noen grunn til at jeg skulle kunne henvises dit. Jeg fikk i stedet tildelt et par samtaler med en hyggelig dame fra kommunen, og ble anbefalt Wilhelmsens bok. 

Jeg husker ikke hvordan jeg responderte på boka den gang, annet enn at jeg syntes den var bra – og at den trigget en interesse for psykologi. Eller det vil si; interessen hadde vel egentlig vært der lenge. Via studier har jeg hatt psykologi både i lærerutdanning og ledelsesutdanning, men denne gangen ble det på et mer personlig nivå. 

Jeg må ha tatt noen grep, for når jeg nå nylig leste boken igjen, riktignok i revidert utgave, kunne jeg kjenne igjen det meste, og erkjenne at jeg lever etter boka, i den grad livet tillater det. Jeg vet også at jeg etter å ha lest boken begynte å renske livet med ostehøvel. Bit for bit fjernet jeg alle “skuller” og “burder”. Jeg klarte å luke vekk den ene faktoren som muligens var destruktiv hos meg, og som sannsynligvis mange kan ha nytte av å jobbe med; dårlig samvittighet. Det er jo strengt tatt bare noe man lager seg selv, – noe så tullete! Jeg har alltid vært lett til sinns, men menneske er jeg jo. Man er ikke usårbar. Man er ikke uslåelig. Man er ikke perfekt. Det finnes alltid rom for forbedringer! 

Trening og frisk luft skal være løsningen på det meste her i livet. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har forsøkt å trene meg bedre. Men jeg vet jeg underveis har undret meg over hvorfor treningen aldri har gitt ønsket effekt, iallefall ikke de siste årene før jeg ble syk for alvor. Jeg forsto ikke hva som skjedde den gang, men ser mønsteret godt i ettertid: Gang på gang ble en viss form for opptur blitt avløst av virusinfeksjon etter virusinfeksjon, og dertil stadig flere skritt tilbake. Jeg fikk liksom aldri til å bygge meg opp ordentlig, ei heller etter å ha rensket bort alt unødvendig. 

Jeg husker godt min siste nyttårsdag som “frisk”. (Når er man egentlig frisk, og når er man syk? Dette var iallefall siste gangen hvor jeg fungerte noenlunde etter samfunnets normer.)  Hele familien skulle komme seg ut på skitur! Fylle sekken, smøre ski, pakke bilen, opp i fjellet for en herlig familiedag. Jeg følte meg nokså sliten etter å ha hatt nyttårsfeiring hos oss kvelden før, men da burde jo en tur ut i løypa være løsningen. Så feil kan en ta. Jeg følte meg dårligere og dårligere for hvert stavtak, det var akkurat som om kreftene bare forsvant! Endte opp med å kollapse hjemme, og bli i senga resten av dagen. Jeg skjønte ingenting! I ettertid kan jeg erindre flere slike uforståelige kollapser i tiden før komplett body lock down. For det er slik det har føltes til tider. Skikkelig lock down. Alle kroppens systemer gikk til angrep, bit for bit, før alt bare stoppet opp. 

Jeg skal ikke skrive hele historien, – mye har jeg delt før, men kan kort oppsummere. Jeg klarte å mase meg til psykolog etterhvert. Nok fravær fra jobb genererte plutselig en snarvei! Det viktigste som kom ut av samtalene var erkjennelsen av at dette faktisk ikke handlet om noen form for destruktive tanke- eller handlingsmønstre. Ikke fordi det er noe galt i om det hadde vært problemet, men fordi det da ble på tide å utvide søket på letingen etter bedre helse! Om man har problemer med bilen er det en fordel å fikse det som faktisk er ødelagt, framfor å flikke på ting som allerede er i orden. Slik er det med kroppen også. Det var ikke slik at jeg da la alt av psykologisk tilnærming på hylla, tvert om. Men det ble lettere å slå seg til ro med at jeg faktisk allerede gjorde ganske mye riktig! Det ble lettere å ikke gi seg selv skylden. 

Tiltak etter tiltak er blitt gjort de siste årene, både større “formelle”, og små etter eget initiativ. Bok etter bok er blitt slukt. Verktøy etter verktøy er blitt implementert. Yoga, mindfulness, mestringskurs, samtaler, fokus på pust og kosthold, lette tilpassede øvelser, fysioterapi, ut i frisk luft, LDN, kosttilskudd, yoga igjen… Jeg har fulgt grupper for å lære, lest om de som ble friske, men også om de som ikke var like heldige. Jeg har fulgt med på forskning og debatt, hatt behov for å holde meg oppdatert som et ledd i å ha kontroll over egen situasjon. 

Kanskje kan det se stressende ut, men ett skritt av gangen, alltid tilpasset formen. Med på reisen har jeg fått massevis av fine og styrkende verktøy. Jeg er blitt bedre enn på det sykeste, men frisk (som i arbeidsfør) har jeg ikke lykkes å bli. Ennå. Jeg lager gode dager innenfor mine rammer. Gjør det som er godt for meg og mine. Det eneste som virkelig har hatt effekt så langt for min del er aktivitetsavpasning; at jeg balanserer mellom aktivitet og hvile så godt det går. Ikke for mye og ikke for lite, av verken den ene eller det andre. 

---

Stadig vekk leser jeg ubegrunnede påstander om ME-syke, stråmenn som får fokus vekk fra hva det hele dreier seg om.  ME-syke prøver ikke nok. Forstår ikke sammenhengen mellom kropp og sinn. Har mål om uføretrygd. Liker ikke å høre at det går an å bli frisk. Venter bare på en pille… Pasientgruppen fremstilles rett og slett av enkelte som en flokk idioter som ikke vet sitt eget beste. Det hele er nokså absurd.

Skal vi tro friskhistoriene er de som ble friske av en helt annen art; De ville nok. Hadde håp. Kjempet. Ga seg ikke. Kravlet seg opp av grøfta og valgte livet. Fant livsglede. Skal vi tro mange av disse historiene er ME nærmest synonymt med stress, katastrofetanker, aktivitetsangst og overdrevent symptomfokus. (Faktorer som skal utelukkes for å få diagnosen) 

Det er på ingen måte legitimt å forsøke å påpeke at en god del av historiene ikke ligner ME slik majoriteten kjenner den. Slik ME stemmer med det som finnes av solid forskning. (For eksempel forskning som benytter seg av strengeste kriterier, ikke blander inn andre tilstander og har objektive målepunkter.) Det er på ingen måte legitimt å påpeke at det finnes spontan bedring, og at det er naturlig å vie æren til det man forsøkte der og da. Det er på ingen måte legitimt å stille spørsmål ved hvorfor en kostbar merkevarebeskyttet alternativ metode, som utføres av ikke-helsepersonell, går igjen i historie etter historie. -Og hvordan disse klarer å få plass både i mediene og hos myndighetene. ME-syke må rett og slett ikke finne på å være litt kritiske. Her må man bare sluke alt man får servert. Blir du verre av noe – hold kjeft. Må ikke ta fra noen håpet, vet du!

Den som måtte finne på å ytre seg om ting som ser grumsete og tvilsomt ut i debatten blir gjerne beskyldt for å være ensporet, ikke se saken fra flere sider, ikke se muligheter – men ha problemfokus. Skal en tro enkelte blir de syke umåtelig provosert av at noen blir friske.

---

Jeg er en av disse udugelige ME-syke. De som tydeligvis, i følge enkelte, ikke forstår sammenhengen mellom kropp og sinn, som ikke vil nok eller prøver nok. En av disse ensidige som ikke kan se ting fra flere sider. En som bare har fokus på problemer fremfor løsninger. En av dem som ikke har håp. En av dem som kun har hatt uføretrygd som mål. For det er vel slik det er når man ikke lykkes med å bli frisk? Det MÅ vel være noe feil med en selv? Kanskje jeg rett og slett mangler evner? Når jeg velger å kjempe ME-sak må det vel være fordi jeg er provosert av at noen blir friske, ikke sant? Kanskje fordi jeg trives så innmari godt i sykerollen. Det kan vel ikke være slik at jeg selv evner å analysere det jeg leser for så å stille kritiske spørsmål? Eller? 

Når jeg forteller min historie – så er det min historie. Jeg har vært heldig som har vært frisk nok til å prøve alt jeg har prøvd. 

Når jeg forteller min historie er det for å vise at dette overhodet ikke dreier seg om manglende tiltakslyst eller motivasjon. Det handler ikke om manglende vilje eller mangel på håp. Det handler ikke om stress og destruktive tanke- og handlingsmønstre. 

Når jeg deler, forteller, kritiserer, eller stiller spørsmål handler det ikke om at jeg ikke liker enkelte historier eller tilnærminger. Det handler om en hel pasientgruppe og måten denne blir behandlet på. Selvfølgelig skal en være glad for enhver som blir frisk, uansett hva denne er blitt frisk fra. Det er ikke hver enkelt friskhistorie i seg selv som er problematisk, men summen. Summen av arbeid i kulissene, kombinert med gladsaker i media – som sammen skaper et feilaktig syn på en hel pasientgruppe. Som ME-syk selv, som pårørende, og som engasjert i ME-saken, vet jeg så alt for godt om mye av det som rører seg der ute. Det er på ingen måte pent. Jeg kan ikke fatte at ingen til dags dato har leet et øyelokk overfor det som skjer! Er virkelig folk villige til å ha dette på samvittigheten?

Dette sterke foredraget med Anne Kielland fra FAFO understreker litt av problemet. Se det!!!

Jeg ser ingen grunn til å se på andre som har prøvd mer eller mindre som bedre eller dårligere, uansett om de er på stedet hvil, blitt bedre eller sykere. Enhver i sin situasjon. Vi må ha nok tillit til folk til å tro at de fleste, sammen med sin lege eller andre, faktisk klarer å velge de tiltakene som passer og er nødvendige for seg og sin situasjon. Men; det må være lov å stille spørsmål ved denne summen jeg snakker om over. Summen av en liten gruppes systematiske arbeid inn mot medier, helsevesen og myndigheter. Det må være lov å være kritisk når en hel pasientgruppe møter vegger av motstand i møte med hjelpeapparatet som følge av en liten gruppes misjonering. At noen få plutselig har sett lyset kan ikke lenger få være med å degradere en hel pasientgruppe!