Stadig vekk dumper jeg over kommentarer og utsagn om fokus i ME-debatten, det være seg fokus på sykdom og symptomer, eller fokus på system, tilnærming og behandling. Det er jo ikke til å komme bort fra at hvor vi retter fokus vil ha stor innvirkning på våre liv. Men av og til mistenker jeg at kommentarer om fokus mer benyttes som en stråmann i debatten. Eller en form for degradering av de ME-rammede.
Enkel psykologi
Dette med fokus er noe som blir dratt fram i mange ulike settinger, for eksempel foredrag for en arbeidsplass eller mestringskurs for syke. Det er forholdsvis enkel psykologi. Se en film og tell antall røde gjenstander du ser i filmen. Etterpå: hvor mange blå gjenstander så du? De færreste legger merke til de blå, fordi det er naturlig å fokusere på det man lette etter, de røde. Tenk deg at du går i skogen og møter på en bjørn. Deretter: IKKE tenk på en bjørn. Hva skjer? Med mindre du er bevisst slike oppgaver fra før sitter gjerne bjørnen spikret til netthinnen.
Skadelig fokus eller sår realitet
ME-rammede blir ofte beskyldt for å være alt for symptomfokuserte. Det er akkurat som om det ikke er lov å fortelle om realiteten. At realiteten er så usannsynlig at det umulig kan dreie seg om noe annet en et forvridd fokus. I vårt samfunn er det glitter, regnbuer og rosa skyer som selger og som er interessant. Realitet er ikke fullt så selgende, med mindre det handler om noe som man har fikset ved hjelp av mindfulness eller yoga.
Én ting er å få livet snudd på hodet fordi kroppen plutselig slutter å virke slik kropper burde virke. Man mister skolegang, jobb, venner og sosialt liv, fritidsaktiviteter – alt det gode som krydrer hverdagen og holder oss oppe og i gang. En annen ting er rushet av rariteter kroppen plutselig utsettes for. Mange tror at ME omtrent er synonymt med utmattelse, og jeg skal glatt innrømme at jeg også trodde det i sin tid, uten at jeg reflekterte mer over det. Folk flest ville fått sjokk om de bare visste. Jeg husker hvordan jeg tidlig i forløpet, og før ME var kjent for meg, skalv som om jeg hadde parkinsons, hvordan kroppen beveget seg saktere enn de eldste fra sykehjemmet, hvordan hjernen kapitulerte og ordene ble borte, hvordan magesmertene var så sterke og uforklarlige at jeg lå der og ikke visste om jeg trengte spybøtte eller knekkebrød. Jeg hadde ikke på noe tidspunkt krefter til å være redd eller bekymret, men noterte fortløpende det som dukket opp. Side opp og side ned med nye ting jeg aldri hadde opplevd før. Brennende hud, stikk, mauring, brekninger, migrene, hudreaksjoner, kramper, leamus på de rareste steder… Det var så mye at jeg rett og slett var flau over å snakke om det, og mer enn én gang har jeg lurt på om jeg rett og slett var blitt sprø! Men det er nå engang slik at man faktisk bør drøfte nyoppståtte symptomer med legen sin. Hvordan skulle man ellers avdekke hva man står overfor? Hver puslebrikke blir en bit av det store bildet man forhåpentligvis klarer å avdekke til slutt.
Har du noen gang stått med hodet over doskåla og prøvd å tenke på blomster mens du vrenger magesekken? Jeg har aldri forsøkt, men vil tro at det er vanskelig å fokusere på så fryktelig mye mer enn akkurat det en står oppe i akkurat der og da. Og slik kan det være med ME også, eller andre sykdommer for den saks skyld. Når man skjelver så mye at man ikke klarer å sende en melding, kutte mat, håndtere stekepanna eller ta ut serviset fra skapet. Når man ikke klarer å si en hel setning uten å mangle ord. Når man plutselig ikke forstår klokka. Når man har så hodepine så det føles som det skal sprenges. Eller når nervesmerter stikker så det kjennes ut som noen kjører en syl gjennom kroppen. Det er nokså vanskelig å la være å forholde seg til slike ting. Å nevne det for noen, å fortelle at det er plagsomt, trist eller frustrerende, betyr ikke at man har et overdrevent og sykelig fokus. Det betyr heller ikke at man er deprimert eller har gravd seg ned i sin egen ulykke. De fleste vil vel ha et behov for å ventilere når kroppen går komplett bananas! Og når noen spør – hva skal man svare? MÅ man alltid si «bra», eller skal man våge å bevege seg ut på glattisen, som raskt kan generere flere spørsmål – og dertil antakelser om at man er blitt klin gæren.
Samfunnets pariakaste
Som engasjert i ME-saken vet jeg så altfor godt hva som rører seg rundt omkring, og det er på ingen måte pent. Med ME-diagnose blir man glatt en pariakaste i samfunnet. Barn, ungdom, voksne opplever at livet slik de kjente det blir revet vekk fra dem, samtidig som det er fritt fram for folk med titler og posisjon å ytre seg på de styggeste måter til og om pasientgruppen. Her er noen eksempler. Her er flere eksempler. Helsevesen og hjelpeapparat pusher ME-syke til tiltak og behandling som medfører forverring. ME-syke blir i mange tilfeller traumatiserte i møte med de som skal hjelpe, se dette sterke foredraget med Anne Kielland fra FAFO. NAV stiller i mange tilfeller langt strengere krav til ME-syke enn andre ved søknad om uføretrygd. Anbefaler en titt innom instagramkontoen, Diskrimenering, for et nærmere blikk på akkurat dette. (Kan med fordel åpnes på pad/pc, da det er lettest å lese)
Hvorfor ikke bare fokusere på det som fungerer?
-Hvorfor ikke bare fokusere på det som funker? ser jeg igjen og igjen. Joda, vel og bra det. Så klart det er flott å fokusere på det som fungerer! Men når realiteten er at hjelpeapparatet tilegner ME-syke egenskaper de ikke har, og påtvinger pasientgruppen tilnærminger som skader – så må man OGSÅ rette fokus mot det som ikke fungerer. De fleste ME-syke forsøker “alt”, og erfarer at det meste ikke fungerer, alternativt forverrer tilstand. De fleste ME-syke gjør så godt de kan for å fokusere på alt annet enn sykdommen i hverdagen, i den grad det går. Men i møte med system og hjelpeapparat er det faktisk avgjørende å kunne fortelle om det som ikke fungerer for så å kunne rette fokus mot det som fungerer.
Vi kan vel bare la være å fokusere på det negative?
Når vi vet at enkelte avdelinger i helsevesenet pusher ME-syke til behandling og tiltak med forverring som resultat, – skal vi bare holde kjeft? Det er vel ikke så nøye med de som blir liggende på mørke rom likevel. Ingen som ser. Ingen som vet. Det vi ikke vet har vi vel ikke vondt av. Eller?
Når vi vet at barn og unge blir alvorlig mye sykere etter opphold på det ene rehabiliteringstilbudet som finnes for denne gruppen her til lands, – skal vi slutte å snakke om det? Vi kan jo velge å bare snakke om de det gikk bra for i stedet. Like greit å gi faen i de som blir sengeliggende i måneder og år etterpå? Eller?
Når vi vet at terskelen for å få innvilget ung uføre er MYE høyere for ME-syke enn andre pasientgrupper, – skal vi bare la det ligge? Vi kan jo heller snakke om de pasientgruppene som ikke møter samme motstanden. -Mye hyggeligere!!!
Når vi vet at foreldre til ME-syke barn har store problemer med barnevernet og/eller antakelser om Munchausen By Proxy, – har vi ikke lov til å kjempe for bedre kunnskap? Alt disse barna trenger er fred og ro, og foreldre som kan bruke kreftene sine på å være der for barna, framfor å kjempe kamper ingen foreldre burde kjempe. Skal vi bare la det skure og gå, og la foreldre og deres syke barn gå til grunne mens barnevernet tramper over dørterskelen og gjør livet mye vanskeligere enn det kunne vært?
Det er flere måter å fokusere på
Av en eller annen grunn er ofte historiene vi leser om frisk-fra-ME i mediene gjerne preget av stress, angst, katastrofetanker og et sykelig symptomfokus. ME-rammede kan bare våge å påpeke at en ikke kjenner seg igjen. Eller stille spørsmål i de tilfellene hvor det viser seg at vedkommende er selvdiagnostisert eller mener at det lignet ME og derfor er representativt. Likeledes forsøke å påpeke at ME faktisk brenner ut hos enkelte, og at det finnes en sjanse for at vedkommende kanskje hadde blitt frisk uavhengig av om det var papaya, yoga eller tanketeknikker.
Jeg har virkelig ingen problemer med å forstå at en blir syk eller opprettholder sykdom dersom en har et sykelig forhold til symptomer, eller når frykten for symptomer tar overhånd. Men det er langt fra å fortelle om sine plager og begrensninger til å ha et sykelig fokus. Å være forsiktig, basert på egne erfaringer, og hensynta kroppen for å unngå forverring, har ingenting med sykelig fokus å gjøre. Det handler derimot om å ta ansvar for egen helse. Helsevesenet har en kjempeviktig, men kanskje vanskelig jobb her; å sortere de som er syke på grunn av et destruktivt fokus fra de som ikke sliter med dette.
De ME-syke jeg kjenner til, og det begynner å bli mange, ser for meg ut til å ha en enorm evne til å rette fokus mot alt annet enn sykdom og begrensninger. Bittesmå drypp av normalitet er det som skaper glede og livslyst, framfor alle begrensningene. Det burde vært langt høyere grad av depresjon hos ME-rammede, den enorme funksjonsnedsettelsen tatt i betraktning, men maken til øyeblikkssamlere skal en lete lenge etter. Barnenevrolog, Kristian Sommerfelt, har ved flere anledninger uttalt at ME-syke er enormt gode på det han kaller EKT, Egen Kognitiv Terapi.
Fokus i forskning og debatt
Mye strid ligger i hvordan ME skal defineres og hvilken forskning vi skal støtte oss på eller hvilken forskning som burde få midler. Et lite miljø i Norge mener det ikke er så viktig om vi snakker om stress, utbrenthet, angst og andre stressrelaterte tilstander – eller ME, noe som gjenspeiles i forskningen de viser til. ME-rammede som ikke har hatt effekt, eller i verste fall har hatt negativ effekt av metoder dette lille miljøet anbefaler, kjenner seg ikke igjen i forskningen som ofte omhandler en utvidet pasientpopulasjon. Eller forskning hvor det mangler objektive mål, og er trikset og mikset med endepunkter og resultater. Selvfølgelig er det viktig å snevre inn diagnosen. Når vi vet at ulike pasienter trenger ulike tilnærminger fordi det som gavner den ene skader den andre, og vice versa, så er det faktisk essensielt å stille krav til kriteriebruk! Når jeg skriver om ME-sykes kamp mot system, mot barnevern og for rettigheter, så handler ikke dette om en survete pasientgruppe med et klin hakke gærent fokus, men derimot en pasientgruppe som har lidd alt for lenge som resultat av dårlig forskning. Pasientgruppen og -foreningen er nødt til å ha på dagsorden alt som ikke fungerer. Det burde ikke vært behov for det, men siden det ikke er en selvfølge at forskning gjøres redelig, er det dessverre også slik at de er nødt til å stille krav til en viss kvalitet over forskning, fordi resultatene vil ha enorme konsekvenser for pasientgruppen. Hvis ikke kommer ME-syke til å forbli samfunnets pariakaste. FAFO’s rapport, jamfør foredraget jeg viste til over, understreker i høyeste grad hvorfor ME-rammede og -foreningen ikke kan slippe fokus på det som ikke fungerer.
Mitt fokus
Når jeg skriver – så skriver jeg som regel om det som ikke fungerer, og det kan kanskje være lett for en utenforstående å tenke at det er ikke rart dama er syk med så mye elendig fokus. Ville du tenkt det samme om en politiker som kjemper for en sak: at dette er alt denne personen fokuserer på? Eller ville du tenkt at politikeren sannsynligvis har et liv utenom politikken, hvor fokuset er på alt annet enn akkurat dette? Jeg kunne jo valgt å fokusere på alt som fungerer. Skrevet om mine vellykkede møter med system og hjelpeapparat, og hvordan jeg mestrer hverdagen. For tro det eller ei, til tross for alt jeg skriver om – så lever jeg godt! Jeg har stort sett vært heldig underveis i både prosess med utredning og med NAV. Men at min prosess har gått mer eller mindre sømløst betyr ikke at andres har gjort det. Dessverre så er det så alt for, alt for mange ME-rammede som må slite med system og hjelpeapparat. For meg har det, som frisk nok til å bidra litt, vært viktig å sette søkelys på dette. Jeg ser enkelte røster i debatten som enten er økonomisk sikret fordi de har vært så heldig å klare å bli friske nok for arbeid igjen, eller fordi de er sikret med uføretrygd, ytre seg som om det er noe feil med alle som ikke er like heldige. Påstander som indikerer at alle som er syke eller ytrer seg i debatten har feil tankefokus, feil fokus når det kommer til tilnærming, feil fokus når det kommer til system, også videre, også videre. Kutt ut!!! Dette er mye av årsaken til at det blir hett i debatten, – denne evinnelige degraderingen av de som ikke trakk det lengste strået! Jeg sier ikke at de som ble friske ikke har gjort noen innsats, men det jeg forsøker å si er at de som forblir syke kan ha forsøkt minst like mye, men uten samme erfaring.
Vi er nødt til å erkjenne at noen ting i livet kan handle om noe så enkelt som flaks eller uflaks! Alt i livet kan faktisk ikke fikses ved hjelp av å endre fokus!
Diplodokus 