ME og motivasjon, del 1 – Introduksjon

“Hva kan man si om motivasjonen til ME-pasienter når de opplever behandlingstilbudet som “press”?” spør Live Landmark på Twitter i anledning en artikkel i Dagbladet 29. april 22. Jeg skal gjøre et forsøk på å svare på dette litt senere, men først har jeg noe jeg lurer på: Hva kan man si om motivasjonen til en forsker som uttaler seg på denne måten om pasientgruppen hun skal forske på?!

Er det virkelig manglende motivasjon som er problemet?

En introduksjon

For den som ikke kjenner til saken, er Live Landmark landets mest profilerte lisenshaver av den alternative, varemerkebeskyttede metoden Lightning Process (LP) i Norge, en business hun har tjent millioner av kroner på. Metoden er utviklet av healer og osteopat (og tidligere scientolog) Phil Parker. Av en eller annen grunn jobbes det hardt inn mot myndigheter og helsevesen for å markedsføre denne metoden som metode for ME-syke, både via Landmark selv, og via organisasjonen Recovery Norge, som jeg skal komme tilbake til senere. Dette til tross for en rekke historier om forverring etter bruk av metoden. Jeg har skrevet om LP tidligere, og du finner flere oppsiktsvekkende historier her. Den multisystemiske sykdommen ME’s kardinalsymptom er anstrengelsesutløst sykdomsforverrring, det vil si at enhver anstrengelse, enten mental, sosial eller fysisk, utover den enkeltes allerede lave tålegrenser vil medføre forverring. For noen kan det dreie seg om å snakke i telefonen eller å dra ut av huset. For andre kan det dreie seg om å snu seg selv i senga eller si et ord. LP, på sin side, handler i korte trekk om å «velge livet du elsker» framfor «grøfta», si stopp til alle symptomer, vifte med henda for å forsterke effekten, bytte fokus og velge go’følelsen. Én gang, ti ganger, hundre ganger daglig, uansett hvor du måtte befinne deg – helt til symtomene slutter å dukke opp. En må utelukkende uttrykke seg i positive vendinger, og aldri på noen måte indikere at ikke alt er bra.

Hentet fra LP-grunnlegger Phil Parkers bok «Get the Life You Love, Now» fritt oversatt, og tilpasset norsk: «Vær obs på alt som starter med Ikke, Ingen, U-, … Vær også obs på alt som har ordet «fri» i seg, smerte-fri, stress-fri, bekymrings-fri … Det er også en kategori med sleipe ord som er negative, men som lyder strålende positive, uttalelser som referer til en negativ tilstand uten direkte å nevne den: Beskyttet (fra), Trygg (fra), Sikret (fra)»

Det finnes masser av beretninger fra de som ikke har hatt effekt av metoden, eller blitt verre, om at de har fått beskjed om at de gjør metoden feil. Se for deg tenåringen som blir sendt på LP-kurs etter anbefaling fra barneavdelingen. (Ja, det skjer!) Der lærer han at symptomer, eksempelvis feber, svimmelhet, hodepine og synsforstyrrelser ikke er noe han har, men noe han gjør. Når tenåringen så ikke blir frisk av å velge livet framfor grøfta, si stopp, veive med hendene og bare snakke positivt – så kan det slå riktig så galt ut. For det første kan en med ME i «feil fase» bli alvorlig mye dårligere. (Se Øystein Fluge snakke om ulike forløp/faser ved ME i dette foredraget, ca. 32 minutter uti) Og for det andre: hvordan påvirker det noen, enten man er ung eller gammel, at man får beskjed om at dersom en ikke blir frisk – så er det fordi man gjør feil?! Det sier seg selv at dette kan få alvorlige konsekvenser for den som har reell ME!

I følge dette blogginnlegget søkte Live Landmark i 2011 opp telefonnummeret, og tok kontakt med ektemannen til en ME-syk som hadde forsøkt LP «for å fortelle ham at hvis det er riktig at kona hans ikke ble frisk, er det fordi hun – altså jeg – ikke gjør LP riktig. Det er vanskelig å tolke dette utsagnet som noe annet enn at jeg selv er skyld i at jeg fortsatt er syk».

Anbefaler forøvrig både hele blogginnlegget OG kommentarfeltet i linken over. Det er flere interessante kommentarer, blant andre en som omhandler en ME-syk mor og hennes fire ME-syke barn, som ble sponset med LP-kurs av Se og Hør – mot at de kunne trykke historien etterpå. Ingen av dem ble friske, og historien ble aldri trykket.

Forskningsprosjekt

For tiden er et forskningsprosjekt på LP og ME (nok en gang) inne til vurdering, og det er her forskerrollen til Live Landmark kommer inn. Det er under et år siden prosjektgodkjenning på samme prosjekt ble trukket av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) på grunn av både interessekonflikter og problemer med studiens design. Prosjektet er for eksempel rigget for positivt resultat, noe som ikke bare vil medføre sugerør inn i statskassa for kursholdere, men også vil medføre alvorlige konsekvenser for en allerede hardt prøvet pasientgruppe. Det er siden forrige runde gjort noen minimale endringer, noe som gjorde at prosjektet (nok en gang) gikk rett gjennom hos Regional Etisk Komité Midt-Norge, REK Midt, samme komité som godkjente sist. På grunn av klager er prosjektet (nok en gang) videresendt NEM, da REK Midt (nok en gang) ikke mente klagene innholdt noe av relevans. Klagene inneholder svært mange interessante punkter, som selv ikke for mannen i gata vil være vanskelig å forstå, og det framstår for meg som komplett utrolig at høyt utdannede mennesker velger å overse disse! Tilsammen kom det i siste runde inn tretten klager; fire fra lag/foreninger/sammenslutninger, og ni fra enkeltindivider. Anbefaler å lese disse.

Dette er første innlegg i en rekke på totalt fire. Under finner du resten.

Del 2: Holdningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 3: Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 4: De ME-syke

3 kommentarer om “ME og motivasjon, del 1 – Introduksjon

  1. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 2 – Diplodokus

  2. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 4 – Diplodokus

  3. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 3 – Diplodokus

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s