ME og motivasjon, del 2 – Holdningen til pasientgruppen man skal forske på

Fortsettelse fra del 1: Det er ikke første gang Landmark uttaler seg nedsettende overfor pasientgruppen. La oss ta en titt på noen eksempler: 

Jeg mener diagnosen ME ikke burde gi varig uførestønad

Live Landmark, Twitter, 14. juli 2014
Mange ME-syke opplever et mareritt av en kamp mot NAV. En kan bare undres over hvorfor NAV i mange tilfeller stiller strengere krav til ME-syke enn andre. Er det noen som har fortalt dem at ME ikke er alvorlig? Det må være lov å lure.

Jeg hater den ME-diagnosen, jeg er egentlig i mot at de setter den. For det gjør noe med deg. Diagnosen gir krav på varig uførestønad, og det forsterker følelsen av at du ikke kan bli frisk.

Live Landmark, Dagbladet 20.september 2012

Nei, Live. Diagnosen ME gir ikke uførestønad! Det er graden av funksjonsnedsettelse som er avgjørende! Dessverre opplever mange ME-syke i møte med helsevesen og NAV at det finnes de der ute som har fått det for seg at ME ikke er en funksjonsnedsettende sykdom. Det er faktisk ikke uvanlig at NAV overprøver erklæringer fra leger og spesialister. Her er litt fra ME-foreningen om forløp ved ME. Og her er litt om prognoser ved ME. Skal man ikke gi mennesker korrekt diagnose fordi det kan forsterke en følelse? Dette er faktisk et reelt problem enkelte steder i helse-Norge. Enkelte avdelinger vil ikke gi ME-diagnose. Hvorfor kan en bare undres over. Personlig mener jeg det er en katastrofe. En må ha rett tilnærming til rett sykdom, og uten diagnose – hvor står man da?

Stakkars, stakkars lille gutt. Hvor er foreldrene?

Live Landmark, Twitter, 12. desember 2014

Dette ble skrevet i anledning et leserinnlegg på Aftenposten.no. En gutt på 17 år skrev fra sitt perspektiv som ME-syk. Han skrev om at han ikke hadde vært på skolen på flere år, og at han også hadde en ME-syk bror. Videre fortalte han om at barnevernet var blitt koblet inn hos dem to ganger. Han fortalte også om sin opplevelse med LP. «Da jeg var ti år, anbefalte denne legen meg et tredagers lynkurs, kalt Lightening Process eller LP. På kurset ble jeg bedt om å si til meg selv om og om igjen at jeg var frisk, selv om jeg ikke var det, og ble fortalt at det var min egen skyld dersom jeg ikke klarte å bli frisk.» Innlegget var et utdrag fra et julebrev sendt til kongen, støttet av 58 ME-syke barn og unge. Ingenting i dette innlegget indikerte at denne «lille gutten» på 17 år hadde mangel på dårlige foreldre!

ME-mødrene trenger hjelp. …

Live Landmark, Twitter, 12. mai 2015
Ikke noe i veien for å insinuere at mødre gjør sine barn syke vel?

«ME-mødrene trenger hjelp»

Hvilket århundre lever vi i? Ja, ME-foreldrene trenger hjelp! De trenger et system som tror på ME. Et system som anerkjenner alvorligheten av ME. De trenger et helsevesen som ikke sender bekymringsmeldinger når foreldre står opp for sine barn. De trenger skoler som ikke sender bekymringsmeldinger når barna er for syke til å være på skolen. De trenger et hjelpeapparat som er til stede når livet blir snudd på hodet for både barnet og hele familien. De trenger støtteordninger. De trenger leger som kan ME. De trenger å bli lyttet til, trodd og tatt på alvor.

I en undersøkelse foretatt av ME-foreningen i 2016 svarte 25% av 699 respondenter at de hadde blitt truet med barnevern enten av skole, helsevesen eller andre aktører i hjelpeapparatet. «Foreldre har gått med på behandlingsopplegg som de mente ville være skadelig for barnet fordi de ble truet med barnevernet. I flertallet av disse tilfellene ble barnet dårligere.» I ME-foreningens rapport «Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte» fra 2020, kommer det frem at hele 71 % av pårørende til alvorlig ME-syke bruker mer enn 40 timer i uka på å pleie den syke!

Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse

Live Landmark, forskning.no, 27. september 2018

forskning.no uttalte Landmark i 2018 blant annet at “Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse”. Jeg svarte med et blogginnlegg. “Unnskyld meg, men… Hva slags måte er dette å uttrykke seg på?! Hvem er det du mener ikke er rustet til å ta ansvar for egen helse? Alle som er kritiske til dine kurs? Eller de som ikke har hatt noen effekt av kursene? Eller de som er blitt verre kanskje? Ville du uttrykt deg på samme måte overfor andre med alvorlige sykdommer?”

Motiverte ME-pasienter blir friske. …

Live Landmark, Twitter, 8. desember 2019


Hovedinnlegget er slettet i ettertid, men man kan lese alle kommentarene.

Hva med alle som ikke blir friske, eller i verste fall verre? Er det mangel på motivasjon det skorter på? Det som finnes av forskning på prognoser ved ME etter strengeste kriterier peker på en tilfriskningsrate på to til fem prosent. Vil det si at mellom 95 og 98 prosent av ME-syke egentlig er en stor gjeng demotiverte kålhoder?

NICE med nye retningslinjer for ME – ikke like populært blant alle

Høsten 2021 slapp britiske helsemyndingheter, NICE, nye retningslinjer for ME, hvor de blant annet spesifiserte at Lightning Process ikke skal tilbys ME-rammede. Det tok ikke lang tid før det ene innlegget etter det andre, til inntekt for LP, fikk plass i mediene, blant annet et innlegg av Live Landmark i Aftenposten:

Helsedirektoratet må nå tåle presset fra noen få engasjerte pasienter og pårørende…

Live Landmark, Aftenposten, 11. november 2021

I stedet valgte medlemmene i NICE å lytte til pasientene.

Live Landmark, Aftenposten, 11. november 2021

Uffameg, de fryktelige pasientene og deres pårørende! Stakkars Helsedirektoratet – alt hva de må tåle!!! Og – har du sett på maken? Helsemyndighetene i UK valgte å lytte til pasientene?! (I stedet for å lytte til tilhengere av metoder som ingen i løpet av de siste tretti årene har klart å påvise at fungerer. Metoder som pasientene beretter om at de blir sykere av.) Jeg besvarte innlegget i Aftenposten med dette blogginnlegget. Det er så mye å si om innlegget i Aftenposten at jeg anbefaler svaret mitt i sin helhet, i stedet for å ta med utdrag her.

Politiker? Vær varsom: Påstander om at behandlingen som tilbys ME-pasienter i det offentlige er «skadelig» kan skremme pasienter fra å ta i mot behandling generelt, samt svekke tilliten til helsevesenet og offentlige myndigheter.

Live Landmark, Twitter, 25. februar 2022
Kanskje vi kan si oss bittelitt enige? I alle fall om at politikerne MÅ være varsomme!

Politiker – vær varsom! Pass dere for udokumenterbare påstander. Ha i bakhodet hvem som har noe å vinne/tape i saken. Skal man lytte til de som har skoene på, eller skal man lytte til de som kan tape penger og prestisje? Hvis noen forteller at de blir verre etter en tilnærming – så bør man kanskje ta dem på alvor? Myndigheter og helsevesen som fremmer alternative behandlinger kan medføre en svekket tillit til hjelpeapparatet og myndighetene!

Vil du bli frisk fra ME? Det er hjelp å få innen helsevesenet. Men for å ha utbytte av tiltaket så må du være motivert.

Live Landmark, Twitter, 13. april 2022

ME er ikke en stressykdom. Klinikk for Stressmedisin er ikke et tilbud for ME-syke, selv om de liker å blande epler, pærer og kirsebær i samme kurv, og kalle alt for «frukt». Det hjelper lite med motivasjon dersom tiltaket ikke er tilpasset pasientgruppen! Bloggen Lifewithmebysissel har tidligere skrevet om klinikk for stressmedisin. 

Kan det være at de ME-pasientene som føler seg «presset» av NAV til å delta på rehabiliteringstiltak, og dermed «presser seg gjennom det offentlige tiltaket» er de samme som opplever at de har det verre etterpå?

Live Landmark, Twitter 3. mai 2022
Denne forskeren har ikke mye tiltro til pasientgruppens selvinnsikt

Hva med å ha litt tiltro til pasientene? Kan det være at de aller, aller fleste har nok erfaring og selvinnsikt til at de kan bedømme dette selv? Kan det være at de som føler seg presset faktisk er av de som er såpass syke at de vet at tiltaket vil medføre forverring? Kan det være at de faktisk blir verre fordi kroppene deres ikke tåler belastningen? Her er en svært interessant artikkel fra forskning.no, som påpeker en rekke avvik ved ME-sykes kropper.

Pasientene forteller om store kroppslige problemer: Selv den minste anstrengelse gjør dem fullstendig tappet i dagevis. De har influensasymptomer og søvnforstyrrelser. Kroppen verker, pulsen raser og hodet svømmer i tåke. Men når legene undersøker, finner de ingenting. Blodprøver og bilder fra MR og CT er stort sett normale. Forskning har begynt å vise et nytt bilde. Når forskerne nå kan se dypere og mer fokusert i biologien, dukker det opp det ene avviket etter det andre, fra flere av kroppens viktige systemer.

Forskning.no, 18. mars 2022

Dette er andre innlegg i en rekke på fire. Under finner du de andre innleggene.

Del 1: En introduksjon

Del 3: Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 4: De ME-syke

3 kommentarer om “ME og motivasjon, del 2 – Holdningen til pasientgruppen man skal forske på

  1. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 1 – Diplodokus

  2. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 3 – Diplodokus

  3. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 4 – Diplodokus

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s