ME og motivasjon, del 3 – Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på

Fortsettelse fra del 2: Ikke nok med at pasientgruppen stadig vekk får gnidd inn hvor udugelige de er. ME-foreningen får også gjennomgå.

I et intervju med Finansavisen i 2011 uttalte Landmark følgende:

«ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at jeg kunne dø av den. Snakk om hjelp til å bli bekymret for fremtiden!»

Live Landmark, Finansavisen 19.desember 2011

Det er mulig det var andre tider i foreningen før min tid, men jeg tviler sterkt på at foreningen har sagt det akkurat slik. Det er rene fakta at enkelte blir liggende i årevis, at noen er så syke at de blir sammenlignet med AIDS-syke, og at noen ytterst få faktisk dør av ME. Av all informasjon som ME-foreningen gir – så er det dette hun klarte sortere ut?! Jeg tviler på at det var disse tingene som sto «på første siden» eller med store bokstaver noe sted. Men for å sette det på spissen: skal kreftforeningen la være å fortelle om de mindre hyggelige sidene av kreft?

ME-foreningen har sin egen agenda og kan være til skade for gruppen de skulle hjelpe

Live Landmark, Twitter, 14. septemer 2013
Hvilken agenda har egentlig pasientforeningen, Live? Annet enn å jobbe for pasientgruppen? Har du snakket med dem?

ME-foreningen kan være direkte skadelig for pasienter og fungerer som sykdomsfremkallende faktor

Live Landmark, Twitter, 14. september 2013
Javel? Det er svært mange som har hatt god nytte av foreningens råd og informasjon. Hvordan kan en pasientforening være en sykdomsfremkallende faktor? Hvis fakta og realisme er sykdomsfremkallende – hvilken pasientforening er ikke sykdomsfremkallende?

Om ME-foreningen:
«Foreningen jobber hardt for ME-saken og kjemper for
– mer forskning på området
– bedre opplæring av helsepersonell
– økt forståelse for ME (basert på de fakta og forskning som foreligger)
– bedre tilbud innen utredning av ME
– bedre tilbud innen pleie og omsorg av ME-syke
– flere og bedre rettigheter for ME-syke
Foreningens ståsted og standpunkt er basert på biomedisinsk forskning på ME.»


Årsaken til foreningens standpunkt er nok såre enkel. Etter 30 års forsøk på å psykologisere ME har forskere med slik tilnærming til dags dato ikke lykkes. Tvert imot har disse retningene, som har fokusert på psykoterapi, skapt mer forverring og skade hos pasientene enn noen av de biomedisinske. Etter en grundig gjennomgang av forskning på ME-området konkluderte britiske helsemyndigheter, NICE, i 2021 med at alt av forskning på gradert treningsterapi og kognitiv terapi som per i dag finnes er av lav eller svært lav kvalitet. Her snakker vi for eksempel om for vide diagnosekritier – slik at pasienter uten hovedsymptomet, PEM, blir innlemmet i forskningen, manglende objektive mål, endring av målepunkter, og enkelte som skryter på seg bedre resultater enn hva som egentlig var tilfelle.

Norges ME-forening har til orientering per i dag ca 6000 medlemmer. Stadig vekk antydes det av enkelte at foreningen og foreningens medlemmer har motstand mot psykologiske tilnærminger. Etter å ha fulgt med noen år kan jeg ikke si noe annet enn: -Bullshit! Det som går igjen er at ME-syke prøver, og prøver, og prøver. Alt fra psykolog, mentale teknikker og trening, til kosttilskudd, endring av kosthold, og mer kostbare alternative tilnærminger. Men de erfarer at det ikke har effekt med tanke på tilfriskning. Derimot kjenner ME-syke seg igjen når det kommer rapport på rapport om fysiske avvik ved ME-syke kropper sammenlignet med friske kropper.

[DE] fleste med ME blir friske. Bare hold deg unna ME-foreningen. Det går raskere med CBT»

Live Landmark, Twitter, 3. februar 2014
De fleste blir friske? Dette skulle jeg gjerne hatt en kilde på!

Hvorfor går det raskere med CBT, [kogntiv terapi], Live? Hva vet du om dette? ME handler ikke om feil tanke- og handlingsmønstre. Dersom dét er det primære problemet, så skal ME-diagnose ikke settes! Kognitiv terapi kan være helt supert for den som trenger det, enten det er for å endre destruktive mønstre eller som støttebehandling, men fungerer neppe mot feil i energimetabolismen, endringer i blodomløpet, nevroinflammasjon eller unormalt høy melkesyre. Alt av forskning som liksom viser at CBT hjelper ME-syke til et friskt liv kan plukkes i fillebiter, ref NICE i avsnittet over. Det er ikke rart CBT har hjulpet dersom det egentlige problemet var stress og tankemønstre.

ME-foreningen forhindret meg, og forhindrer andre i dag, helsehjelp med sin propaganda.

Live Landmark, Twitter, 24. mars 2015

ME-foreningen forhindrer da vel ingen fra det ene eller det andre? En pasientforenings oppgave er blant annet å dele viktig informasjon for pasientgruppen, og sortere vekk det som ikke holder mål. Enhver står selvfølgelig fritt til å oppsøke annen informasjon, og gjøre hva de vil – enten det handler om papaya-kurer, homeopati eller hjernevask. I og med Landmark bruker ordet «propaganda» fikk jeg lyst til å ta en nærmere titt på dette:

Propaganda brukes til å fremme skjulte agendaer, og kan vise seg som «falske nyheter»

bi.no, 25.januar 2018

Artikkelen om propaganda på bi.no nevner flere hovedtrekk ved propaganda, blant andre disse (direkte sitert):

  • Propaganda handler om å styre og kontrollere folks oppfatninger og atferd. Oppmerksomheten styres unna feil i informasjon og resonnementer. Propagandister bruker fordommer og feilinformasjon til å skape nye oppfatninger, som å spille på aversjon mot visse sannheter eller på fanatisk støtte til visse vrangforestillinger.
  • Fakta og fiksjon blandes på en finurlig måte. En propagandist sørger for at fakta-innslag gir tillit til propagandisten før man elter inn desinformasjon og fordreininger som mottaker vurderer som troverdig.
  • Propaganda bagatelliserer egne feil, mens skyld og ansvar legges over på andre som klandres. Språkbruk om skadeverk formildnes. Et eksempel er når terrorister fremstilles som ”freedomsfighters”, eller at man ødelegger en stat og utfører massedrap i ”ondskapens akse”. Et annet eksempel er at bombing og drap av sivile fremstilles som sekundær-effekter.
  • Personer med roller – særlig i det offentlige apparat – forbundet med tillit og godtroenhet, har de beste forutsetninger til å forlede den gemene hop. Det kan enten skje åpent i embeds medfør, eller indirekte via personer i kulissene.

Jeg har et forslag, Live Landmark. Ta en titt i speilet før du beskylder en pasientforening for å drive med propaganda. Ta gjerne en titt gjennom dine egne innlegg i mediene og din kommunikasjon med offentlige myndigheter de siste årene også.

Vi vet ikke hvor representative ME-foreningen og deres medlemmer er. Alle medlemmene har vel heller ikke ME? Er ikke medlemskap åpent også for arbeidskollegaer og naboer?

Live Landmark, Twitter, 21. mars 2022
Seriøst?

Jeg tviler sterkt på at ME, som den lavstatussykdommen det er, klarer å engasjere naboer og kollegaer til å tegne medlemskap i pasientforeningen altså! Kreftforeningen, derimot… Ville du diskreditert kreftforeningen fordi de har støttemedlemmer? Hvor representative er forresten organisasjonen som skal brukes som brukerrepresentanter i ditt ME-forskningsprosjekt, Live?

En representativ og helt nøytral organisasjon som brukermedvirker i Landmarks forskningsprosjekt?

Recovery Norge med sine rundt 300 medlemmer? Bestående av «mennesker som har opplevd å bli friske av såkalte medisinsk uforklarte problemer ved hjelp av strategier som bredt innebærer endring i tankemønstre, atferdsmønstre og mellommenneskelig interaksjon. Og slike personers pårørende. De fleste av våre medlemmer har hatt CFS/ME eller lignende tilstander. Recovery Norges mål er å spre håp og forståelse om tilstandene basert på medlemmenes erfaringer.» Sitatet er hentet fra Recoverys brev til REK Midt i anledning klagene som kom inn nå i siste runde. Recovery fremmer forøvrig en rekke påstander uten rot i virkeligheten i sitt brev, men på grunn av omfanget må kommentarer til dét vente til en annen gang.

En gjennomgang av Recovery-historier som ble vedlagt opprinnelig søknad om etisk godkjenning på LP-prosjektet, totalt 61 historier (med forbehold om tellefeil), viste at flere av historiene ble fortalt flere ganger. Av navngitte, norske historier, var det syv med coachingkurs i NLP eller LP. Flere av historiene nevner utbrenthet direkte eller indirekte, og mange nevner angst eller depresjon. Som jeg tidligere har vært inne på er dette faktorer som skal utelukkes for å få ME-diagnose etter strengeste kriterier. «Lignende tilstander» kan ikke brukes til å representere ME!


Hva kan man si om motivasjonen til en forsker som uttaler seg på denne måten om pasientgruppen hun skal forske på?! 

Diplodokus, innledningsvis i dette innlegget

Motivasjon er en samlebetegnelse for de faktorene som setter i gang og som styrer atferden i mennesker og dyr. Det første omtales ofte som motivasjonens energikomponent (hva som setter oss i sving, og hva som bestemmer innsats og utholdenhet), det andre handler om motivasjonens retning (hvilke mål vi setter oss, og hvilke valg vi tar).

Store medisinske leksikon
Riktignok litt forskjell på motiv og motivasjon, men godt poeng!

Tja, hva skal man si?

Etter å ha lest LP-grunnlegger, Phil Parkers bøker, er jeg litt usikker på om definisjonen av motivasjon i «LP-verden» er helt den samme. Forstår jeg bøkene rett er man for eksempel først motivert nok for LP-kurs når man har forkastet all kritisk sans.

Landmark må nesten få svare for seg selv om sine motiver og motivasjon, men utallige utsagn opp gjennom de siste årene gir et tydelig bilde av Landmarks holdning til ME-syke, deres pårørende og pasientforeningen. Skal man tro måten hun uttrykker seg på handler ME om motivasjon, vilje og evne, og kanskje vet ikke den syke egentlig sitt eget beste. Barn forblir syke på grunn av sine foreldres, og spesielt mødrenes fokus. Til tross for forskning som peker på en multisystemisk sykdom med blant annet feil i energimetabolismen, lavgradig inflammasjon i hjerne- og ryggmarg, endringer i blodomløpet, forhøyet melkesyreproduksjon og mulig autoimmunitet er dette tanker som av en eller annen grunn også har klart å få fotfeste for eksempel flere steder hos myndigheter, i helsevesenet og hos NAV.

I årevis har tilfriskningshistorier (blant andre Landmarks egen) preget av angst, stress og katastrofetanker blitt brukt som indirekte markedsføring av LP for nettopp ME, både i medier og til myndigheter og helsevesen. I årevis har ME-rammede forsøkt å fortelle at de ikke kjenner seg igjen i disse historiene. Og i årevis har ME-rammede og -foreningen blitt beskyldt for nærmest å være en rabiat aktivistgruppe.

Fra bloggen ME-livet:  “I 2007 reiste Landmark til London og tok kurs i alternativmetoden Lightning Process (LP). Etter tre dager på kurs ringte hun hjem til barna sine og sa «Mamma er blitt frisk!» Senere utdannet hun seg til LP-instruktør og startet sitt eget firma.» […] “Hun har ikke medisinsk utdanning men er god på å bygge nettverk. Hun snakker varmt om visjonen og metoden og bruker ord og begreper fra fysikk og biologi slik at det høres akademisk ut. Hun uttrykker seg som om hun er lege eller behandler og forveksler det å holde foredrag/kurs med «klinisk erfaring».“  

Man trenger vel ikke medisinsk utdanning for å kurse leger i NAV?

«Erfaringen min tilsier at noen av de som strever med LP skårer høyt på nevrotisisme og bruker mer tid/trenger annen hjelp.»

Live Landmark, Twitter 29. september 2018
Jasså? Har du lest journalene deres, Live? Du diagnostiserer vel ikke selv? En skulle tro at er det noe LP kan fungere mot, så må det vel være nettopp nevrotisisme?

13.juli 2010 postet bloggeren Tjomlid innlegget En analyse av The Phil Parker Lightning Process.

«Behandlingsmetoden benytter seg av skumle metoder og hemmeligholdelse, undergraver syke menneskers rettigheter og krav på respekt, markedsfører seg med villedende informasjon, anerkjenner ikke svært alvorlige bivirkninger og er åpenbart mer opptatt av å masseprodusere LP-behandlere og kurs heller enn å finne ut om metoden faktisk virker og om noen tar skade av treningsprogrammet. Det er uetisk, det er farlig og det er en behandlingsmetode som krever årevis med vitenskapelig forskning og dokumenterte positive resultater før myndighetene bør ha noe som helst med den å gjøre.»

Tjomlid.com 13. juli 2010

14.januar 2012 postet Tjomlid nok et innlegg, «Live Landmark og Lightning Process – penger, løgn, og livstruende bivirkninger». Etter massivt press fra Landmark ble innlegget etterhvert fjernet, men det ligger fortsatt ute på web.archive.

Sommeren 2021 produserte han en rekke podkaster hvor han tok for seg ME-saken. I denne podkasten forteller Tjomlid om blogginnleggene, om LP-studien, og om hvordan Live Landmark har forsøkt å påvirke ham. Om innlegget fra 2010 uttaler han «Det va ho ikkje så happy for.» Hun var tydeligvis ikke mer happy etter innlegget i 2012, og det ble flere lange telefonsamtaler. Til slutt ble han såpass usikker på sitt eget innlegg at han valgte å ta det vekk. «Gud, så mange ganger ho har spurt meg om vi kan ta en kaffi. Og det virker jo litt sånn modus operandi. For Live Landmark ho jobber mye i kulissan. Det er mye lobbyvirksomhet.”

Det er altså mange problemer med LP, både treningsprogrammet, manglende forskning, og måten det markedføres på med et virrvarr av smøring og villedende markedsføring. Smøring sa du? Ja, Live Landmark er svært aktiv i sosiale medier og jobber iherdig med å få folk på sin side, noe hun tjener millioner på. Straks noen i en noenlunde synlig posisjon uttrykker tvil eller skepsis til LP, er hun på dem og byr dem på kaffe, sender dem sin egen bok gratis, gir dem sitt mobilnummer, eller inviterer til aktiviteter sammen. 

Tjomlid.com 14. januar 2012

Dette er problematisk, ikke for meg, men for syke i samfunnet, fordi Landmark driver business, ikke behandling. Hennes mål er å bygge nettverk, knytte til seg betydningsfulle personer som er synlige i tradisjonelle og sosiale medier, og sørge for å få flest mulig på sin side. Hennes fortid som VG-journalist gjør at hun har et nettverk innen bransjen og er flink til å utnytte dette til fulle. Heller enn å bruke dagene sine på å manipulere folks syn på LP gjennom å drive desinformasjon i sosiale medier og trykte kronikker, burde hun heller bruke tiden på å designe gode undersøkelser for å finne ut i hvilken grad LP faktisk virker.

Tjomlid.com 14. januar 2012

Uansett hva som måtte være Landmarks motivasjon finner jeg det skremmende med en person som utviser slike holdninger til en hel pasientgruppe og deres pasientforening, spesielt med tanke på hvor dyktig hun er i på relasjonsbygging og det å skape tillit, og hvordan hun og Recovery systematisk jobber inn mot personer med inflytelse, helsemyndigheter og NAV. Det finnes utallige eksempler på mennesker med både titler og posisjon som lar seg blende av deres gull og diamanter framfor den såre realiteten. Tilsynelatende oppegående folk degraderer både pasientgruppe, pasientforening og verdensomspennende solid forskning til ære for noen få anekdoter og forskning av laber kvalitet.


Dette var tredje innlegg i en rekke på fire. Under finner du de andre:

Del 1: En introduksjon

Del 2: Holdningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 4: De ME-syke

3 kommentarer om “ME og motivasjon, del 3 – Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på

  1. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 2 – Diplodokus

  2. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 4 – Diplodokus

  3. Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 1 – Diplodokus

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s