Fortsettelse fra del 3; Hadde man kunnet velge sykdom ville nok ME vært svært langt ned på lista for de aller, aller fleste. Ved rangering av sykdommer etter popularitet i helsevesenet er ME, til tross for et svært alvorlig sykdomsbilde, blant de som havner på bunn sammen med fibromyalgi og psykiatriske lidelser. Dette er noe som i høyeste grad påvirker hvordan man møtes av hjelpeapparat og omgivelser. En barnelege uttalte for en tid tilbake under utredning av et barn at «Det er nesten ingen leger som vil ha noe med ME å gjøre!».
Det er ikke uten grunn at ME-syke igjen og igjen desperat roper høyt i ulike medier og kommentarfelter. Som ME-syk kan du fort møte vegger av motstand eller problemer i ethvert ledd du må gjennom, fra utredning og hjelp, til behandling, avklaring og eventuelt prosess mot uføresøknad.
En systematisk, indirekte markedsføring av LP, i form av bruk av stresslidelsehistorier som representative for ME, har medført at enkelte har fått et svært skadelig syn på sykdommen. ME-syke blir presset til tiltak og behandlinger som medfører forverring. Dette gjelder også barn. Barn og unge reiser hjem fra landets eneste rehabiliteringstilbud for denne gruppen, langt sykere enn de var. ME-foreldrene skrev om dette i 2014. Flere av barna som omtales der er fortsatt syke, nå som unge voksne. Da Cato-senteret høsten 2021 la ut en reklame for tilbudet sitt på Facebook-siden sin kom det en del beretninger i kommentarfeltet fra foreldre som kunne fortelle at barna deres faktisk ble sykere etter opphold der. I tillegg ble det stilt flere saklige og høyst legitime spørsmål. Det tok ikke lang tid før alle kommentarene ble fjernet, og kommentarfeltet ble stengt.
Flere steder blir foreldre til barn med ME forøvrig beskyldt for å ha Münchausen by Proxy syndrom, altså at de selv gjør sine barn syke.
Når Dagbladet kan fortelle at ME-syke føler press i møte med NAV, så er ikke dette uten grunn. NAV overprøver i mange tilfeller lege- og spesialisterklæringer, noe som gjør uføreprosess for ME-syke til et mareritt. Om den syke har prøvd det NAV forlanger, så holder det ikke nødvendigvis. Uansett hva legeerklæringene sier. Man må prøve mer, mer, mer!
«At det kan være krevende for en ME-pasient å stå i er forståelig, men det å få uføretrygd kan heller ikke være selvbetjening» uttaler forskningssjef, Signe Flottorp ved FHI, om ME-sykes NAV-prosess i Dagbladets artikkel nevnt innledningsvis. Flottorp er ingen ukjent røst i LP-debatten. En kan bare spekulere i hvorfor en forskningssjef lar seg blende av LP, jamfør flere uttalelser i mediene de siste årene. Her er et interessant innblikk i hvordan det jobbes i kulissene:
«Jeg er bekymret for studien til Live Landmark […] som nå er godkjent av REK, men der ME-aktivistene bruker alle knep i boka (og flere) for å ødelegge.»
Signe Flottorp, hentet fra mailkorrespondanse vedrørende ekspertdialog om LP, 10.februar 2021
Å få innvilget uføre ved ME er langt i fra noen plankekjøring, slik Flottorp antyder i sin uttalelse. Faktum er at mange står i stampe med systemet i årevis, og svært mange ME-syke får avslag på uføresøknad, gjerne med svært tynne begrunnelser. I øyeblikket advokat er hyret inn snur NAV på flisa. For de som får ME i tidlig alder stilles det langt større krav for å få innvilget ung uføre-tillegget, enn til andre unge uføre. Ta en titt innom Instagramkontoen Diskrimenering, og se hvordan ME-syke systematisk blir diskriminert i ung ufør-saker. (Anbefaler å se via pc eller pad for store nok bilder til lettere å kunne lese.)
Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge
SINTEF og Fafo, jamfør link til innlegg i Dagbladet innledningsvis, har over tid jobbet med et større prosjekt om pasientgruppens møte med offentlige tjenester. I november 2021 presenterte de noen resultater på Åpen Fagdag i Oslo. Dette er et svært sterkt foredrag som gir et bilde på hva ME-syke opplever. Dersom en ikke blir rystet av dette – så er det noe alvorlig galt!
Seher Aydar skriver i et særdeles viktig og lesverdig innlegg på Psykologisk.no, 05.mai 2020: «Jeg har vært i kontakt med flere som forteller at de til tross for legeerklæringer på forverringer har fått avslag på uføretrygd fordi NAV vil vente og se om de blir friske nok til behandling. En spørreundersøkelse fra et pågående forskningsprosjekt fra Sintef og Fafo med 660 respondenter viser at spesielt de pasientene som oppfyller de strengeste diagnosekriteriene for ME, blir sykere av tilbudene NAV krever at de deltar i. Opptil 70 prosent av disse følte seg noe verre eller mye verre etter rehabiliteringsopphold. Mer enn 90 prosent av pasientene ble sykere etter arbeidsutprøvingstiltak.»
ME-sykes motivasjon
“Hva kan man si om motivasjonen til ME-pasienter når de opplever behandlingstilbudet som “press”?”
Live Landmark, Twitter, 29.april 2022
Ja, hva kan man egentlig si om ME-sykes motivasjon når de opplever behandlingstilbudet som press? Når vi blant annet vet at NAV overkjører legeerklæringer, og krever tiltak den enkelte ikke nødvendigvis tåler uten forverring. Se for deg at du har glutenintoleranse, og forutsetningen for ytelse fra NAV er at du begynner å spise boller. Den som har glutenintoleranse vet som regel svært godt at dette ikke slår heldig ut, men ville naturlig nok føle seg presset fordi man er avhengig av ytelsen. Akkurat slik er det med ME også. Når du kanskje ikke har mer krefter enn at du må velge mellom dusj og frokost. Og så skal du oppå dette, for å ha nok til salt på maten, måtte ut i tiltak som kommer til å forverre den allerede lave kapasiteten? Forskjellen er at bollespiseren sannsynligvis blir nokså raskt bedre når han kutter ut bollene. Den ME-syke risikerer forverring i lang tid, om ikke permanent. Og la meg understreke at de fleste, de som er friske nok, faktisk prøver ganske mye. Noen er faktisk for syke til å gjennomføre noe som helst! Ved en undersøkelse gjennomført av ME-foreningen i 2012 kom det fram at ME-syke i snitt forsøker syv ulike tiltak. Ved en undersøkelse de gjennomførte i 2017 svarte ca. 3/4 av respondentene at de var uenige eller sterkt uenige i at de ble friskere rett etter rehabliteringsopphold, og omtrent samme antall for om de var friskere en måned etter opphold. Fritekstsvarene kunne avdekke at mange opplevde forverring i lang tid, måneder eller år, etter opphold, og noen rapporterte at de var blitt varig sykere.
Å si noe om andres motivasjon er kanskje ikke helt riktig, da enhver bør snakke for seg selv. Men når man ser at ME-syke i snitt forsøker syv tilnærminger – vitner ikke det om en viss motivasjon? Selv har jeg forsøkt psykolog, trening, mindfulness, bytte jobb, mestringskurs, gradert trening, yoga, fysioterapeut, avklaringstiltak, LDN, kosttilskudd og endring av kosthold, bare for å nevne noe. Livet mitt består av stadig vekk å prøve seg fram; – hva kan jeg tåle, hva tåler jeg ikke. Kontinuerlig mental reality check. Er jeg en av dem som egentlig bare har destruktive tankemønstre, eller er jeg blitt en av dem? -Har jeg blitt bedre? -Pokker, jeg var visst ikke bra denne gangen heller! Å være frisk nok til stadig vekk å forsøke noe er et privilegium. Alle med ME er ikke like heldige, uten at det betyr at de er mindre motiverte. Etter noen år i gamet har jeg blitt kjent med svært mange andre ME-syke, og jeg har ennå til gode å oppleve at noen ikke er motiverte for å bli friske.
Å bli fratatt livet slik man kjente det, å miste sosialt liv, arbeid, inntekt, – kapasiteten til å leve et normalt aktivt liv; det finnes ingenting lukseriøst ved dette. Under lockdown i 2020 fikk mange en liten smakebit på hvordan det er å måtte holde seg hjemme 24/7 en liten periode, isolert fra venner, familie, arbeid og fritidsaktiviteter. Dette var mennesker med kapasitet til å gjøre husarbeid, pusse opp, fikse hagen, spille spill, bake, trene, og så videre, og så videre. Tenk deg om du bare skullle være hjemme og gjøre mer eller mindre ingenting. Ikke bare en dag eller to, en uke eller to. Men kanskje måneder og år. Uten kapasitet til å gjøre noe særlig. Kanskje bare å ligge. Putt så på et vell av heftige symptomer, eller sykdomstegn, på toppen av det hele: Smerter som verker, stikker, brenner og maurer. Ordtap. Migrene. Kvalme. Skjelvinger. Svimmelhet. Feber. Frossen til margen det ene øyeblikket, og så varm at senga blir våt det neste. Treningspuls av å sitte oppreist. Melkesyre av å løfte tannbørsten. Dette er bare noen eksempler på hva mange lever med. Hele tiden. Her er en oversikt over symptomer ME-syke opplever. Les deg gjennom, og still deg spørsmålet om dette virkelig kan handle om mangel på motivasjon.
Å insinuere at ME-syke lider av mangel på motivasjon er i beste fall frekt. Dersom det er motivasjon som er problemet, – beklager å si det, men da er jeg nokså sikker på at det ikke ME vi står overfor.
Min motivasjon
Til slutt vil jeg si litt om min egen motivasjon. Når man har lest seg gjennom dette innlegget vil jeg tro det er lett å stille seg spørsmål om det er mulig at denne kroppen er syk. Det går vel ikke an å gjøre så mye med ME?!
For det første: jeg omtaler meg ikke som syk i hverdagen, men kan dessverre heller ikke defineres som frisk. Jeg har en kropp som ikke fungerer godt nok for et ordinært arbeidsliv, og en hverdag som egentlig er ganske langt unna det de fleste vil definere som en normal hverdag. Men innenfor mine rammer er dette godt nok! Jeg er tross alt av de heldige som fungerer til en viss grad med ME. Når er man forresten frisk, og når er man syk?
For det andre: du ser ikke alt jeg ikke gjør. Du ser ikke tiden det tar. Du ser ikke pausene. Du ser ikke alle timene med søvn og hvile, langt flere enn folk flest. Du ser ikke hvor mye det koster meg. Det ser de nærmeste. Likevel velger jeg dette. Fordi det er en sak som er viktig for meg.
For det tredje: For meg har skriving alltid vært «lett», og noe av det som krever mindre. Det er en av de tingene jeg kan gjøre som ikke krever alt for mye, men som likevel gir meg masse. Fra dag én har det vært viktig å ha kontroll over situasjonen. Da ME ble forespeilet satte jeg meg grundig inn i hva dette dreide seg om – nettopp for å ta styringen. Jeg oppdaget raskt den store differansen mellom det som gjerne presenteres i mediene kontra realiteten. Det er ikke gitt at de som skal hjelpe gir deg de rette rådene eller den rette hjelpen. Skrivingen fungerer som en form for terapi, et frirom, hvor jeg kan få utløp for tanker og frustrasjoner. Samtidig er skrivingen en ypperlig anledning for reality checks. Hvor mye klarer jeg å gjøre uten å bli dårligere? Hvor lenge kan jeg sitte oppreist? (I den grad jeg gjør det når jeg skriver. Mye kan gjøres liggende!) Hvordan er det å tilegne seg ny informasjon? Som jeg var inne på tidligere: det er et privilegium å være frisk nok til å prøve seg fram!
For det fjerde: hvis man oppdager urett – og har kapasitet til faktisk å forsøke å gjøre noe med det, – skal man bare sitte på gjerdet? Det klarer jeg ikke! Så lenge det florerer med beretninger, jamfør både Anne Kielland og Seher Aydar over, kommer jeg til å fortsette å kjempe for ME-syke så lenge jeg klarer.
Det er ikke slik at man blir dum av å bli syk. Det er ikke slik at man plutselig mangler vilje og evne, slik enkelte nærmest antyder innimellom. I tillegg til utallige forsøk på tiltak for å få en bedring kan man fortsatt ha behov for å få brukt seg selv, og å gjøre en innsats.
Visst pokker er jeg motivert!!!
Dette var siste innlegg i en rekke på fire. Under finner du de andre:
Del 2: Holdningen til pasientgruppen man skal forske på
Del 3: Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på
Diplodokus 
Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 3 – Diplodokus
Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 2 – Diplodokus
Tilbaketråkk: ME og motivasjon, del 1 – Diplodokus