Jeg har begynt på dette innlegget gang på gang. Skrevet, forkastet. Skrevet, forkastet. Ordene som vanligvis bare renner ut av meg når jeg har noe på hjertet snubler og famler. De er der, og de er mange, men jeg vet ikke hvordan jeg skal stokke dem! 

Vi er over i august. For bare noen dager siden fant jeg ut at skolestart er en uke tidligere enn jeg trodde. Blandede følelser. Lettelse fordi vi kom oss igjennom i år også. Sorg fordi sommeren på ingen måte har vært slik man drømmer om at sommeren skal være. Det er kanskje dumt av meg, men jeg følger med i sosiale medier. Får med meg andres gleder enten det er ferieturer, strandturer, fornøyelsesparker, utflukter, grillselskap eller andre aktiviteter. Jeg synes det er kjempehyggelig å se. Fint å få “være med litt på tur”! Men samtidig er det også fryktelig sårt. Sårt fordi det er så utrolig langt unna vårt liv akkurat nå! Sårt fordi det er sånn jeg ønsker at mine barn skal ha det!

Jeg er inne i mitt åttende år med ME. Langt bedre enn jeg var på det sykeste, – samtidig ikke i nærheten av det folk flest forbinder med et friskt liv. Likevel lever jeg godt med situasjonen slik den er. Vi, familien, har klart å tilpasse oss at mammaen i huset ikke alltid virker. Mamma virker godt nok! I løpet av de siste årene har jeg skrevet mange innlegg, noen av dem nokså personlige – men også relaterbare for andre. For eksempel om det å være den kronisk syke i husstanden når det er skoleferier, og man egentlig er avhengig av hverdager for i det hele tatt å henge sammen, eller om sorgen over det å ikke klare å være med barna ut en solskinnsdag. Nå er de blitt større, og klarer seg mye selv. I tillegg klarer jeg mer. Livet skulle være nokså greit nå egentlig. Hadde det ikke vært for at det utenkelige skulle skje. Ikke bare én i familien med ME, men to! En stor og en liten. Hva er oddsen? 

Jeg har vurdert, for og i mot, igjen og igjen. Skrive eller ikke skrive. For dette handler ikke bare om meg lengre. Jeg har tro på at personlige historier er viktige å få fram. Skal ME-syke noen gang møte forståelse er noen nødt til å fortelle. 

Det har gått gradvis. Det har tatt tid å innse realiteten. Jeg leser frisk-fra-ME-historier: Infeksjon, syk lengre enn vanlig, bekymret forelder, redsel for varig sykdom, lærte seg å bli mindre bekymret, ble frisk… Jeg kan ikke la være å lure på hva som hadde skjedd dersom vi var bekymret den gangen den lille kroppen var veldig syk i flere dager – om vi kanskje hadde tatt prøver, fått avdekket mononukleose med én gang, og at vi derfor hadde holdt igjen. Selv med min erfaring som ME-syk i flere år blinket ingen varsellamper. Hva om vi hadde vært en anelse bekymret? Bare litt mer forsiktig. Sett signalene før. Tolket dem riktig og tatt dem på alvor. Hadde da situasjonen vært en annen i dag?

For situasjonen i dag unner vi ingen. Alle dere som poster bilder fra gledelige sommerøyeblikk, – ja – jeg forstår at dette er øyeblikk, at ikke livet er slik hele tiden. Men hva hvis alle disse hyggelige tingene man fyller sommeren med skulle blitt revet vekk? Hva hvis bare det å ta en tur på stranda, gå en tur i skogen, eller kjøre en tur til en iskiosk plutselig ble for mye for barnet ditt? Eller bare det å ha vennebesøk. Ikke bare i noen dager, ikke bare i noen uker, men kanskje i måneder, eller til og med år?! Slik er det blitt her nå. Vi er hjemme. Hjemme, hjemme, hjemme. Det har vært slik lenge, og vi vet ikke hvor lenge det kommer til å forbli slik. Vi har gått glipp av bursdager, begravelse, konfirmasjon. Midt oppi alt er vi heldige. Det handler takk og pris ikke om “mørkt-rom-syk”. Frisk nok til å ha lyst til å gjøre noe, men for syk til å kunne gjøre noe særlig uten store konsekvenser. Syk nok til at enhver “utskeielse” (som for andre er helt hverdagslige aktiviteter) kan medføre dagevis nede for telling. Når man har sett barnet sitt nok ganger liggende kraftløs, likblek, flatt i dagevis med bøtte ved siden av seg – så gambler man ikke mye med utskeielser etterhvert. Der man vanligvis ville gjort ting som familie må vi nå dele oss i to. De friske må få lov å leve litt!

Hos oss pleide det å være liv. Vi pleide å invitere barn over for lek og moro. Bassengkos og trampoline. Kreativitet, lek og spill. Nå er det bare stille. Stille inne. Stille ute. Jeg hører klokka tikke. Tida går. Går og går og går. Dag for dag i kalenderen. Vi lever vårt lille mikroliv innenfor egen tomtegrense. Jeg er en øyeblikkssamler. Klarer stort sett å se det beste i det meste. Holde motet oppe. Være blid og fornøyd. Jeg har litt krefter. Kan pusle litt med planter, og får omsider til å gjøre litt husarbeid uten store konsekvenser for kroppen. Klarer å holde det sånn noenlunde her hjemme. Jeg kan sy litt. Kose meg med foto og redigering. Eller skriving. Men jeg må innrømme at det er tungt å se månedene fare forbi mens en liten kropp som skulle vært i full fres knapt nok har krefter til å få tatt en dusj i løpet av uka.

Vi har ikke mistet motet eller det berømte håpet som visstnok skal være så avgjørende. Likevel må vi forholde oss til realiteten. Her og nå. Uten å bruke energi på bekymringer må vi faktisk ta situasjonen på alvor. Ethvert glimt av bedring omfavnes til det fulle. Balanse er vanskelig. Ikke holde igjen for mye. Ikke holde igjen for lite. Om noen tror at et ME-sykt barn har aktivitetsangst – tro om igjen! Bare drypp av energi medfører enorm tiltakslyst og øyeblikk hvor ME er totalt glemt. Stort sett bommer vi. Holder igjen for lite. Lar barnet bekymringsløst leve ut disse øyeblikkene. Kanskje er det dumt. Kanskje er det ikke. Jeg vet ikke om friskhistoriene jeg har lest har gjort godt eller ikke godt. Igjen og igjen tar jeg meg i å undres om vi gjør noe feil. Om det finnes en bedring – vil vi oppdage den om vi holder igjen for mye? Om vi ikke holder igjen nok – vil det i det hele tatt komme en reell og varig bedring? Én ting har vi erfart; vi skal iallefall ikke pushe!

Sommeren har vært fylt med fortløpende små stikk av sorg, da påminnelse på påminnelse om vårt utenforskap spretter opp over alt. Nå som skolestart nærmer seg kommer nye stikk av sorg. For hverdagene hos oss er heller ikke slik hverdagen burde være. Skolestart. Aktiviteter. Det som skulle være en kabal å få til å gå opp med å holde styr på hvem som skal kjøres hvor og når. Innkjøp av nye klær, nytt utstyr. Venner som er med hverandre hjem fra skolen. Hos oss er det ingen kabal. Det blir ingen kabal når det ikke er kort å stokke. 

Jeg finner meg en kaffekopp. Setter meg på trappa i solglimtet innimellom regnskyllene. Suger til meg hver eneste solstråle. Duften av kaffe, – elsker den! Synet av blomstene som har kost seg i krukkene på terassen er en nytelse. Tomatene begynner snart å rødme. Jeg har troen på at ting blir bedre. Selv om vi lever annerledes – så har vi det tross alt ganske godt. Bare de få gangene en gir seg rom for å reflektere, for å sammenligne med det som kunne vært, skulle vært – så går realiteten opp for en, og en må la de små stikkene av sorg få lov å ta litt plass. Jeg tror ikke det er sunt å late som at alt er glitter og regnbuer når det ikke er slik. Men det er heller ikke sunt å la det kjipe ta overtaket.

Den lille har også lært seg å bli en øyeblikkssamler. Tross en sår realitet; Vi har humoren intakt og glimt i øyet. Vi lager oss gode dager innenfor våre rammer. Dette skal gå bra!