“Jeg leser det du skriver, men jeg klarer ikke forstå hvordan det er!” sa en gammel venninne til meg for litt siden. Det var flere år siden sist vi hadde møttes. Ærlig sak det! Jeg synes faktisk det var litt hyggelig å høre at noen leser. Ikke fordømmende. Bare klarer ikke forstå. “Det er ikke så rart…” sa jeg. “For jeg klarer knapt å forstå det selv!”

For hvordan skal man klare å forstå noe som er så hinsides bakvendt som ME er? 

Det ligger i de flestes natur å tenke at dårlig form skal bekjempes med aktivitet. En tenker naturlig at det å gjøre positive ting må gjøre en godt. Frisk luft. Sol. Møte venner. Gå på konsert eller kino. Trene. You name it! 

Så enkelt er det ikke nødvendigvis med ME. For den som ikke kjenner til sykdommen: kjernesymptom ved ME er at enhver aktivitet utover den enkeltes allerede lave tålegrenser, enten følelsesmessig, fysisk eller mentalt, kan medføre forverring av et vell av symptomer i dager, måneder eller til og med år. Alt det, som for de fleste gjør godt, kan for en ME-syk gjøre vondt verre! 

Jeg er blant dem som er mildere rammet, og tåler litt aktivitet. Denne sommeren klarer jeg faktisk både å ta oppvask, og å henge opp klær innimellom. Det har ikke vært noen selvfølge de siste årene. Likevel er kapasiteten såpass lav at jeg holder på å bli sprø! Det er så utrolig mye jeg har lyst til å gjøre, men så lite jeg kan gjøre – uten forverring. I hodet er jeg sterk som en bjørn, men kroppen er mer eller mindre en skinnfell. Og du skal vite at jeg prøver! Igjen og igjen! For tenk om jeg faktisk er blitt bedre og tåler mer?! En båttur på et stille vann Sankthans i fjor sommer medførte en sommer mer eller mindre nede for telling. Et hyggelig lag for to år siden medførte trekvart år kraftig redusert mot for det som er min normal. 

Som aktiv i ME-debatt ser jeg enkelte lirer av seg at det handler om dekondisjonering. I såfall kom den dekondisjoneringen rimelig akutt da sykdommen brøt ut for alvor! I noen få perioder har jeg faktisk følt meg bortimot frisk, og har kunnet gjøre de tingene jeg nå vanligvis ikke lengre kan. Kan man være periodevis dekondisjonert – uten å trene seg opp “mellom slagene”? Selvfølgelig er man dekondisjonert i den forstand at både kondis og utholdenhet er dårlig etter årevis med inaktivitet. Men det er liksom ikke dét som er problemet når melkesyra river, pulsen hamrer og man ikke klarer å stå på beina! Og seriøst; får man for eksempel melkesyre i kroppen dagen etter av å gå ut å spise med venner?

Når noen en sjelden gang spør meg om hvordan det er å leve med ME blir jeg alltid litt satt ut. Jeg klarer liksom ikke hente fram erfaringene og formidle dem på en god og ryddig måte der og da. I dét jeg tenkte jeg skulle skrive litt for å fortelle om hvordan jeg opplever ME kom jeg på at jeg faktisk skrev noe om dette tidlig i bloggkarrieren min. Situasjonen for fire år siden var faktisk overraskende lik slik den er i dag, selv om jeg føler meg mye bedre. Flere puslebiter er falt på plass i ettertid, så jeg har korrigert det opprinnelige innlegget bittelitt. Her er et utdrag:

“Jeg vil fortelle litt mer om hva som skjer når jeg kollapser. Har du noen gang kjent på følelsen av å trene så hardt at du ikke har mer å gi? Når du for eksempel har kjørt så hardt i en spinningtime, at du knapt klarer å stå på beina etterpå. Eller slik som skiløperen som kaster seg over målstreken, og blir liggende på bakken etter å ha tømt seg for all energi. Eller har du kanskje hatt influensa eller feber, og vært så dårlig at bare det å reise seg fra senga for å hente et glass vann eller komme seg på do nesten er uoppnåelig. For meg er det ikke uvanlig å ha det slik. Bortsett fra at jeg verken har trent eller har influensa. Hvis jeg har har brukt for mye av mine omtrent ikke-eksisterende reserver kan kroppen klappe sammen på null komma svisj. Pulsen kan rase i været, kroppen skjelver, hodet har rykninger, beina blir som gele, jeg kan bli svimmel som på en båt, – noen ganger må jeg holde meg fast i det første jeg finner. Og nei, jeg har ikke angst, – hvis noen trodde det.

I perioder kan jeg klare å trosse slike symptomer til en viss grad – bare fordi jeg må – eller fordi hodet vil så mye mer enn kroppen. Konsekvensene blir PEM, eller symptomforverring, – eller kræsj, som mange med ME sier. Skjelvingene kan bli mer alvorlige, det blir vanskeligere å utføre ting fordi kroppen skjelver for mye. Jeg kan få problemer med å fortelle ting, enten fordi jeg mister ord – eller fordi jeg ikke klarer å stokke sammenhengen. Jeg blir mer uvel, får større problemer med å holde meg på beina. Kroppen beveger seg saktere. Det er tungt å holde øynene åpne. Trapper blir vanskeligere å gå. Jeg orker ikke hvile på sofaen, men må til senga for å kunne hvile godt nok. Jeg kan bli så uvel at jeg må ha bøtte ved senga i frykt for å kaste opp. Hender og føtter føles som de brenner opp. Behovet for hvile blir betraktelig større, men er også plagsomt, fordi stive, vonde ledd ikke er spesielt glade for å ligge mye i senga. Jeg kan våkne om natta av at det føles som om jeg blir skutt i ulike kroppsdeler. Dette er bare litt av bildet.”

Hele innlegget, som er langt mer utfyllende, finner du her. 

Når noen en sjelden gang spør meg om hvordan ME utarter seg for meg synes jeg det er vanskelig å svare. Fordi hver dag er forskjellig, og ingen kræsj er lik. Ulike symptomer kommer og går, og hva som dominerer varierer. Det varierer også hva jeg tåler før kroppen kneler. Vel vitende om de mange som er fryktelig mye sykere enn meg  må jeg understreke at dette er min ME. Har du hørt om én med ME, så har du hørt om én med ME. Sykdommen spenner fra mild til svært alvorlig, og kan for mange svinge i både grader og intensitet over tid. Om du treffer en med ME – stol på at denne kjenner seg selv og sin kropp best.