Økt livskvalitet

Jeg KAN se, men jeg bruker briller. Ingen stiller spørsmål ved det, selv om folk flest forstår at jeg nettopp KAN se. 

Jeg KAN høre, men jeg bruker høreapparater. De er så diskrete at ingen ser dem. Er nokså sikker på at enkelte ville stilt spørsmål ved disse. Det finnes de som velger å høre dårlig framfor å få hjelp med problemet. Av en eller annen grunn er det for noen visstnok flaut eller noe med høreapparater.

Jeg KAN stå, men har dusjkrakk på badet og arbeidsstol på kjøkkenet. De er stygge og de er irriterende i veien til tider, og det er sikkert mange som vil stille spørsmål ved dem, iallefall inne i hodet sitt. Flaks at vi aldri har besøk, så slipper andre bruke energi på å tenke på dem! 

Jeg KAN gå, men har fått innvilget parkeringstillatelse for forflytningshemmede. Disse får man ikke akkurat kastet etter seg, og det skal svært gode grunner til for å få det innvilget. Jeg bruker det kun når jeg MÅ. Jeg kan ha krefter til å gå inn et sted, men vet ikke når kreftene akutt tar slutt. Da er det viktig at bilen er nærme. Dessverre kjenner jeg på en skam de gangene jeg bruker beviset. For alle kan jo se at jeg KAN gå. 

Jeg KAN tenke, lese, skrive, bruke hodet, bruke kroppen, – iallefall litt. Jeg har god utdanning og arbeidserfaring. Men jeg har fått innvilget uføretrygd. Uføretrygden er heller ikke noe man akkurat får kastet etter seg, og det er svært gode grunner når man får det innvilget. Det er sikkert nok av folk der ute som stiller spørsmål ved uføretrygden min. For som aktiv i helsedebatt kan jo alle se at jeg KAN bidra med noe! 

Det er mye mange KAN gjøre, men som de likevel kanskje ikke kan gjøre. Jeg kan se, men ikke godt nok til at det er forsvarlig å gå uten briller eller linser. Jeg kan høre, men ikke godt nok til å slippe å anstrenge meg for å få med meg det som blir sagt. Jeg kan gå, men ikke godt nok til at jeg kan gå det som for de fleste er en kort gangavstand – uten at det kan medføre alvorlige konsekvenser for meg. Jeg kan gjøre en innsats, men ikke god nok for et ordinært arbeidsliv – uten at jeg selv kollapser og blir betraktelig sykere enn jeg er i dag.

Brillene gjør at jeg slipper anstrenge meg for å se. Brillene gjør at jeg fungerer godt i hverdagen.

Høreapparatene gjør at jeg slipper anstrenge meg for å høre. Høreapparatene gjør at jeg er mindre til irritasjon for familien min fordi jeg ikke hører hva de sier, og de gjør at jeg endelig kan følge med på TV uten å bruke kostbare krefter på å sortere hva som blir sagt. Høreapparatene gjør at jeg kan høre hva som blir sagt på møter og i forsamlinger. Høreapparatene gjør at jeg slipper å «krype oppi» folk for å høre hva de sier. Der jeg før bare fikk med meg en brøkdel får jeg nå med meg det meste. Høreapparatene gir meg en mye bedre hverdag.

Dusjkrakken gjør at jeg og en til i familien kan ta en dusj når formen tilsier at vi ikke bør stå. Dusjkrakken gjør at vi kan spare på kostbare krefter. Arbeidsstolen på kjøkkenet gjør at jeg innimellom kan klare å ta en liten oppvask. Arbeidsstolen på kjøkkenet gjør at jeg kanskje kan lage middag dager jeg tidligere ikke kunne lage middag – fordi kroppen ikke har krefter nok til å stå. Arbeidsstolen på kjøkkenet gjør at den andre også kan være med og bidra på dager hvor kreftene til å stå er minimale, men lysten til å være med er til stede. Dusjkrakk og arbeidsstol gir oss en bedre hverdag. 

Parkeringstillatelsen gjør at jeg kan delta på, og gjøre ting, jeg ellers ikke kunne gjort. (Og for å si det slik; jeg deltar på svært lite i forhold til de fleste!) Det er knapphet på parkeringsplasser nærme nok der man skal, men med parkeringstillatelsen er sjansen større for at man kan få plass innen ok rekkevidde. Parkeringstillatelsen hjelper meg for eksempel når jeg bidrar med frivillig arbeid. Det som for de fleste er en kort spasertur kan være en uoverkommelig gangavstand for meg, og noe som ville medført at jeg ikke kunne bidratt når det er behov for fysisk oppmøte. Jeg kjenner et stikk i magen hver gang jeg bruker beviset. Hvem ser på meg nå? (Ja, man får stygge blikk!) Når vil jeg få spørsmål? Hvor mye og hva skal jeg si om noen slenger med leppa? For meg er det å kunne komme seg ut litt, og å delta på bittelitt, noe som gir meg litt livskvalitet utover alle timene jeg tilbringer i hjemmet. Parkeringstillatelsen gir meg en bedre hverdag.  

Uføretrygden gir meg en trygg og forutsigbar hverdag. Den gir meg muligheten til å styre og tilpasse livet i forhold til helsesituasjonen min. Den gjør at jeg kan fungere noenlunde innenfor mine kraftig innskrenkede rammer, noe som er avgjørende for en best mulig hverdag, og så god livskvalitet som mulig. Den gjør at jeg kan velge hva jeg vil bruke mine knappe ressurser til. Sortere ut, og velge det som er viktig for meg. Den gjør at jeg faktisk kan gi litt tilbake til samfunnet i form av frivillig arbeid hvis og når jeg klarer. Frivillig arbeid gir meg masse: ikke bare gleden ved det å bidra, men vennskap, kunnskap og økt livskvalitet.


I vinter deltok jeg på en viktig konferanse i forbindelse med frivilligheten. Jeg måtte ut å fly for første gang på mange år, og visste at det å stå og gå på Gardermoen ville slått meg ut i flere dager etterpå. Hadde jeg i det hele tatt klart å komme meg gjennom sikkerhetssjekken uten å segne om? Og hvor lang tid ville jeg trengt for å komme meg til gate? Kroppen min går svært, svært sakte, og etter for mange skritt rister jeg som en parkinssonsrammet, samtidig som jeg får problemer med å snakke, tenke, – i det hele tatt fungere. Jeg var rett og slett nødt til å bestille assistanse, det vil si rullestol med noen til å trille, på flyplassen. Selv om jeg KAN gå! Det var faktisk en enorm terskel for meg å gjøre dette. Jeg ser jo frisk ut! Flaks for meg hadde jeg nylig hatt en operasjon i foten, og en infeksjon gjorde at jeg fortsatt gikk med krykker. Det ble liksom mer legitimt å bestille assistansen. Jeg VET at jeg har folk rundt meg som ville stilt spørsmål om de hadde sett meg. Om ikke høyt – til meg – så iallefall i det stille. Assistansen gjorde det mulig for meg å bli med på konferansen, noe som bidro til læring, økt kunnskap, muligheten til å bidra bedre, økt livskvalitet og en bedre hverdag. 

I forbindelse med denne turen hadde jeg bestilt meg et par netter ekstra på hotell for å få en liten ferie, og å møte noen av de fine folka jeg har blitt kjent med digitalt. Jeg var i en by jeg aldri har vært før, men visste at det å få sett noe særlig var langt utenfor mitt perspektiv på grunn av min reduserte mobilitet. Og på grunn av ankelen ble det egentlig utelukket å dra noe særlig ut på farten i det hele tatt. Men vet dere noe rart? På hotellet hadde de en HC-scooter! Nok en terskel å klatre over; jeg spurte om det var mulig å leie den! Igjen gjorde krykkene at det føltes mer legitimt, og lettere å spørre, enn uten. I to dager suste jeg rundt på scooter, og fikk sett langt mer enn jeg ville fått sett både med og uten krykker og vond ankel ellers. Her var det ingen som kjente meg, så det å suse rundt på scooteren kostet meg mindre enn det ville gjort hjemme. Dessverre er jeg så dum at jeg bryr meg om hva andre tenker. Jeg VET at det er de som ville brydd seg med at jeg kjørte scooter. For jeg KAN jo gå. Det at jeg turte å låne scooteren gjorde at jeg opplevde mer, og hadde mer å ta med meg hjem i minnet, noe som gir meg mer glede, og økt livskvalitet i en hverdag preget av lite inputs.  

Med krykker stroppet fast til scooteren føltes det mer legitimt å benytte seg av denne.

Før denne turen var det tre og et halvt år siden sist jeg hadde benyttet meg av en HC-scooter. Opplevelsen den gang var faktisk såpass sterk at jeg blogget om det. Jeg var i en fornøyelsespark med ungene, og kjente at kreftene tok slutt alt for tidlig. Vi hadde tre alternativer: At vi avsluttet og reiste hjem, at ungene ordnet seg selv mens jeg satt på en benk, eller at jeg lånte en av parkens HC-scootere slik at jeg kunne henge med på lasset.

«De lurte på hvorfor jeg syntes dette var så flaut, og da måtte jeg innrømme at jeg er redd for hva andre tenker. Jeg ser jo forholdsvis frisk ut. Jeg kan gå på to bein. Ingen ser at jeg er svimmel, uvel og kvalm. Ingen vet at jeg kan ende opp med skjelvinger, ordtap, eller å bli liggende i dager etterpå. Noe så dumt! Jeg prøver altså å lære opp mine egne barn til å stå for egne meninger, tørre å være seg selv, og å ikke bry seg så mye om hva andre mener – med mindre det er konstruktive tilbakemeldinger. Og her satt jeg og var redd for å kjøre rundt med en scooter fordi jeg fryktet at en masse mennesker jeg ikke kjenner skulle tenke rart om meg!!!»

Det at jeg turte å leie scooter i fornøyelsesparken gjorde at barna fikk med seg mamma hele dagen, og vi sammen fikk en god og minnerik dag. Jeg trenger slike dager. Det gir meg økt livskvalitet. 


Dessverre skjedde det utenkelige i vår familie. En liten kropp ble også rammet av det samme som meg selv, ME. Kreftene vi har er svært knappe, og aktiviteter som for de fleste er en selvfølge, tar enormt mye krefter hos oss. Den lille kroppen vokser raskt, og klær og sko trenger å skiftes ut. Men den lille kroppen har ikke krefter til å være med for å prøve! For meg koster det enormt mange krefter å reise på shopping, og enda mer krefter om jeg er nødt til å reise tilbake for å bytte det jeg har kjøpt. Det kan ta uker fra jeg har handlet til jeg har krefter nok til å reise for å bytte noe. Konsekvensene av å strekke strikken for langt med ME betyr ikke bare at man blir ekstra sliten og derfor mangler krefter. Det betyr at man kan få alvorlig forverring av et allerede komplekst sykdomsbilde bestående av utallige symptomer, i dager, måneder, og for noen dessverre år. Man sjanser rett og slett ikke for mye med dette! En elektrisk rullestol ville nok hjulpet meg mye på handletur, men jeg skal være den første til å innrømme at det sitter langt inne. Alt for langt inne. For jeg KAN jo gå! Jeg er nokså sikker på at den lille kroppen, dersom jeg hadde spurt, også hadde nektet å sette seg i en rullestol for å bli trillet rundt på kjøpesenter. Uansett hvor mye jeg har fremsnakket alle vi har sett med ulike doninger der ute. For er det egentlig noen som har lyst til å skille seg ut? De aller, aller fleste har lyst til å være “normale”, gli inn i mengden, fungere slik som alle andre. Og kanskje spesielt de unge. 

I gangen står et par sko. De er i minste laget, men de funker fortsatt de få gangene den lille kroppen beveger seg ut. Sko er ikke bare å kjøpe. De må prøves. På et eller annet tidspunkt er vi nødt til å komme oss ut for å få kjøpt et par nye sko, slik at den lille kroppen har noe på bena til vinteren.


Å sitte i rullestol gir ikke automatisk rettigheter og godvilje, slik man skulle tro fra kommentarfeltene etter en artikkel på vg.no. Saken var meget spesiell, og lite representativ for virkeligheten. Ser du noen med rullestol eller andre hjelpemidler, vær trygg på at de har behov for dem. At det er noe som gir dem en bedre hverdag og økt livskvalitet.

Forflytningshemmet betyr ikke nødvendigvis rullestolbruker. Rullestolbruker betyr ikke nødvendigvis totalt ute av stand til å gå. Forflytningshemming, med eller uten rullestol, betyr ikke automatisk blått kort i frontruta. Det er faktisk ikke så enkelt å få innvilget, – enkelte steder faktisk nærmest umulig. Det å kunne parkere nære innganger med blått kort i frontruta, på reserverte plasser, handler ikke om latskap, men er for mange en nødvendighet. Jeg har mer enn èn gang vært fortvilet over de som «skal bare», svinger inn, og tar plassen jeg så sårt kunne trengt, mens de med letthet spurter inn i butikken.

Rullestol, eller HC-scooter, er forresten ikke spesielt praktisk for en fungerende person. Verden er nemlig, tro det eller ei, tilrettelagt for de fungerende. Har du sett høyden på stativer og disker? Har du sett tersklene og trappene? Har du sett alle fortauskantene? Har du sett sparkesyklene som ligger slengt omkring? På scooterturen i ferien fikk jeg virkelig erfare hvordan fortauskanter og sparkesykler gjør livet vanskelig dersom man bruker “rullende bein”. Jeg er av de som fungerer litt. Jeg kjenner ikke til en brøkdel av problemene man vil møte på som kronisk rullende, men det skulle ikke mange minuttene til for å forstå at det å være rullende er langt i fra glitter og glam.

Zoom inn om det går, og ta en titt på fortauet mellom bilen og bygget. Kantene ned fra fortauet var for høye for scooteren. Her var det bare å snu, og kjøre rundt kvartalet! Jeg tror faktisk det står fem sparkesykler rimelig tett der fremme!


Kan vi ikke bare være enige om ikke å stille spørsmål ved andres bruk av hjelpemidler, enten det er høreapparater, rullestoler, «blåkort», eller noe annet. Kan vi ikke la være å gjøre narr av de som bruker hjelpemidler, uansett årsak. Kan vi ikke holde kjeft om vi ikke har noe pent å si? Kan vi ikke fremsnakke i stedet for å nedsnakke eller baksnakke? Kan vi ikke snakke med i stedet for om? Kan vi ikke sammen jobbe for at det skal være like akseptabelt, og like lite skummelt, å bruke høreapparater og rullestol – som det er å bruke briller? Kan vi ikke sammen jobbe for å fjerne stigma og skamfølelse? Ikke bare når det gjelder hjelpemidler, men også uføretrygd.

For de aller, aller fleste uføretrygdede skulle nok heller gjerne hatt en frisk kropp som kunne fungert i et ordinært arbeidsliv. Med lønn, kolleger, meningsfylte oppgaver, fredagsfølelsen, og alt annet arbeidslivet har å by på.

Og de aller, aller fleste som bruker hjelpemidler benytter seg nok ikke av disse fordi det er så gøy eller så innmari hippt. Det handler om å kunne leve tilnærmet normalt, så godt det går.

Uføretrygd eller hjelpemidler: Det handler om trygghet. Det handler om å kunne styre selv. Det handler om å kunne skape en så god hverdag som mulig, kanskje innenfor rammer folk flest ville synes er alt for trange.

Det handler om økt livskvalitet.


Og du, du som er frisk og velfungerende; Du har vel ikke tilfeldigvis oppvaskmaskin, tørketrommel, robotstøvsuger eller robotklipper? For du KAN vel vaske opp for hånd, henge opp klærne, støvsuge på gamlemåten eller klippe plenen selv? Og du bruker vel ikke bil når avstanden tilsier at du KAN sykle?

2 kommentarer om “Økt livskvalitet

  1. Ingenting av dette er ukjent for meg. Ja, utenom handicap-parkering da. Jeg har lyst til å spørre hvordan du har fått det. Kravene er så strenge, at selv om jeg i prinsippet ser ut til å være dårligere enn deg, så lenge det er betalparkering utenfor fysioterapeuten og legekontoret, så får jeg ikke hc-bevis så lenge jeg kan gå 50 meter. Det er ikke så viktig om jeg har mulighet til å kunne dra innom en butikk eller gjøre andre ting for hygge eller nytte, det er ingen krav om det i retningslinjene for HC-bevis. Noe som gjør at jeg enten gruer meg eller ikke drar i det hele tatt hvis jeg er avhengig av parkering og risikerer å måtte lete etter plass og måtte gå noen meter ekstra til dit jeg skal.
    Når det er sagt har jeg ingen skrupler med å bruke de hjelpemidlene jeg KAN få, og jeg bruker rullestolassistanse, handicapscooter og andre hjelpemidler uten skam. Det gjør hverdagen min enklere, reisen min bedre, og jeg har kjempet så hardt og lenge for å få den hjelpen jeg trenger at det fortjener jeg jamen! Det synes jeg alle andre burde innse at de gjør også.

    Liker

    • Jeg tror dessverre det er ulik praksis fra kommune til kommune når det gjelder hvor strenge de er. Jeg VET ikke, men kan tenke meg at feks Bergen og Oslo, med mange mennesker, mange bomringer, og knapphet på p-plasser, vil praktisere reglene strengere enn en bitteliten kommune med få innbyggere og null bomringer. (Mener jeg har hørt noe om det, men husker ikke sikkert) Jeg fikk kortet da jeg skulle ut i arbeidsutprøving. Hadde vært umulig for meg å gjennomføre uten, da andre parkeringer nærme nok ikke ville vært tilgjengelig på tiden jeg var der. Skal søke om fornyelse nå til vinteren. Usikker på om jeg får, men håper – da det er viktig for meg med tanke å kunne gjøre noe frivillig arbeid – slik jeg skriver om. Står litt om reglene her: https://www.vegvesen.no/trafikkinformasjon/langs-veien/parkering/parkeringstillatelse-for-forflytningshemmede/ Regner med det er punktene om «noe lengde» og «særlig behov» som vurderes ulikt.

      Så flott at du ikke har noen skrupler med å bruke alle hjelpemidler! Jeg har litt å gå på der! Må øve meg! 😉

      Ønsker deg alt godt! ❤

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s