Jeg har hatt flere innlegg i hodet de siste dagene, men ikke helt hatt klart for meg hvordan jeg skulle forme dem. Det har liksom ikke vært nok å skrive om. Men noen ganger skjer ting, ting som får i gang behovet for å få ut noen ord. Slik som i nå. Plutselig har jeg så alt for mye på hjertet. Ordene flommer over. Er det én ting jeg har hatt spesielt nytte av fra grunnskolen er det faget maskinskriving(!). ME har utrolig nok ikke klart å ta fra meg evnen til å skrive raskt uten å bruke en kalori på å få ned ordene. Når hodet fylles med ord er det terapi å tømme dem ut! Som mange av mine lesere vet, jeg evner ikke å fatte meg i korthet. Har derfor delt innlegget i fire. Link til de andre kommer til slutt.

Det er sjelden jeg gråter, men i går kveld rant tårene. De rant for min gode ME-venn, psykologspesialist Frøydis Lilledalen, som har gjort en formidabel innsats for fokus på ME. De rant for alle ME-syke, spesielt de som aldri kommer seg ut av huset, de som har ligget år etter år, de som er avhengige av andres hender for å overleve. Og de rant for en liten ME-syk kropp jeg kjenner så alt for godt. Hva var det som slo ned i meg?

Jo, jeg fikk vite at Frøydis hadde fått anledning til å være med i en podcast om ME, hvor hun skulle svare på “noen vanskelige spørsmål om ME og aktivister”. Hun ønsket naturlig nok å bruke anledningen til å oppklare ting, nyansere, og å komme med ny og relevant info. Sjokket var stort da podcasten med Tore Sagen og Harald Eia ble publisert. Ikke bare harselerer de med pasientgruppen, men de sammenligner også det å ringe Frøydis med å ringe IS! Jeg har ikke hørt podcasten, og jeg kommer ikke til å høre den. Å lese Frøydis’ egen beretning var mer enn nok. Jeg trenger ikke mer. Orker ikke!

Sorry gutter, slikt piss om ME-syke kan aldri bli humor for meg. Eller for andre ME-syke. Forsøk å bytte ut ordet ME med kreft, og se for dere hvor underholdende podcasten er. Ha samtidig i bakhodet at det er ME-syke barn og unge over hele landet som ufrivillig er isolert fra sosialt liv, aktiviteter og skole. Barn og unge som gjerne er blitt verre i møte med de som egentlig skulle hjelpe. Noen av dem kanskje varig mye verre. Det er mer enn nok historier om de som er syke mange år etter opphold ved landets eneste rehabiliteringstilbud for ME-syke barn og unge. Den yngste jeg har hørt om med ME var åtte måneder da hun ble syk. ÅTTE MÅNEDER!!!

Hvorfor tok dere ikke innover dere alt det andre Frøydis snakket om i løpet av de 25 minuttene hun var på tråden? Var det ikke morsomt nok for podcasten? Det ble vel vanskelig å lage humor ut av det meste hun snakket om, om det i det hele tatt var ment å være humor. Jeg siterer Frøydis her:

“Hva kom ikke med? Ikke veldig viktig siden jeg tross alt godkjente de 5 minuttene som ble sendt, men her er noe av det:

“* at symptombildet mitt førte til 6 ukers opphold på Ullevål sykehus, og 9 mndr på Fram/sykehjem.

* hvordan jeg har prøvd alle mulige tilnærminger, psykologiske og fysiologiske

* NHI-rapporten som gjennomgikk 9.000 artikler og konkluderte med at ME er en multisystemisk, kronisk, somatisk sykdom.

* at NICE (engelsk ekspertorgan) konkluderte med det samme og konkluderte med at alle psykososiale studier på ME som fremmer CBT og GET er av lav kvalitet

* at tusenvis av studier finner somatiske avvik -med eksempler

* refleksjoner om såkalt manglende affektbevissthet hos ME-syke

* jeg fortalte at jeg som psykologspesialist har blitt truet på livet 3 ganger. En gang var jeg livredd og så meg bak ryggen lenge fordu jeg var redd for å bli skutt. Men jeg ville aldri gått til Dagbladet og outet en spesiell pasientgruppe pga. det.

*I  UK prøvde en gruppe forskere å utforske hypotesen om gale aktivister, men det ble motbevist at ME-syke er en særlig truende, aggressiv gruppe. Snarere ble ME-syke sammenlignet med AIDS-pasienters kamp.” 

Tore og Harald: hadde dere klart å ha Frøydis i studioet, med vissheten om det hun har fortalt, snakket på den måten dere gjorde i podcasten, og samtidig sett henne i øynene?

Den eneste gangen jeg har ledd av en ME-spøk var da “Misjonen”-gutta, fra P4, lurte på om en rev som var blitt angrepet av høns hadde fått ME. [Edit: forresten, det stemmer ikke helt at det er eneste gangen jeg har ledd av ME-spøk! Jeg, og pasientgruppen forøvrig, er fulle av selvironi, og kan spøke masse om ME. Men det er ikke alltid det er passende…]For ME er ikke noe man kan spøke med i hvilken som helst setting. [Akkurat som man ikke spøker med ALS eller kreft] Jeg sier som Frøydis, -Sorry for krenkbarheten. Les videre, – kanskje dere forstår. Eller kanskje dere får mer å fjase om. Hvis dere finner dette moro anbefaler jeg Harald å vurdere sitt engasjement for kvinnehelse.

Informasjonen i sitatet fra Frøydis over, tatt i betraktning: Sett dere inn i den komplette symptomlisten ved ME. Les den godt.

Et par sitater fra den komplette symptomlisten:
“Selv om ME/ICD-CFS primært er nevrologisk, foreligger det tegn på kognitive, kardiale, kardiovaskulære, immunologiske, endokrine, respiratoriske, hormonelle, gastrointestinale og muskelskjelett funksjonsforstyrrelser og skader.”

“…myalgisk encefalomyelitt har ingenting med ”utmattelse” å gjøre. Hvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFS. I realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem – ikke et problem bestående av ”kronisk utmattelse.”

Ser dette virkelig ut som dårlig ekteskap, kjip jobb, konflikter og dårlig følelse i magen? Dere burde jo konfrontert Frøydis med “sannheten”, eller hva? At sympatien tok overhånd er en rimelig tynn unnskyldning når jeg leser om innholdet i podkasten forøvrig. Det virker ikke nevneverdig sympatisk.

Del 2 Litt historikk fra en ME-syk på åttende året

Del 3 Ikke bare én, men to

Del 4 Kondis og begrepsapparat