Fortsettelse fra del 1 – tårer.

Hvorfor er det så sårt for meg når det fjases på denne måten? Hvorfor reagerer jeg slik jeg gjør? Jeg er et menneske med masse humor, glimt i øyet, jeg ler mye, ser det beste i det meste. Det skal mye til før jeg blir sinna. Denne gangen er jeg ikke det. Jeg velger å tro at det handler om uvitenhet, og muligens kanskje venner eller nettverk som drar holdningene i en bestemt retning. Men selv om jeg ikke er sinna er jeg lei meg. Jeg blir faktisk ordentlig trist av nok en drittrunde i media. Pasientgruppen min er ikke bortskjemt med vinklinger som yter pasientgruppen rettferdighet. 

Jeg er inne i mitt åttende år som helt klart ME-syk. Sannsynligvis har jeg vært syk mye lengre. Men jeg forsto det ikke. Var overbevist at det sikkert handlet om tankemønstre eller noe, uten at jeg kunne sette fingeren på hvor problemet lå. Jeg levde (og lever) det perfekt, uperfekte liv. Jeg har en fantastisk mann, bor idyllisk og landlig til i et passe uryddig hus vi aldri får malt og pusset opp ferdig, sammen med to barn og tre katter, og nå også en liten hund. Vi har en stor, deilig hage. Og selvfølgelig stasjonsvogn. Og en liten gul båt, som mest av alt minner om Dolly Duck. Vi har hele tiden hatt det godt. Og vi har det fortsatt godt. Tross en saftig endret livssituasjon de siste årene.

Jeg hadde en god jobb i staten. Jeg hadde gode kolleger. Jeg trivdes. Jeg var flink i jobben min. Ikke perfect girl. Ikke hun som jobbet ræva av seg. Men hun som bare var sånn! Jeg var i ferd med å utvikle nye nettverk og gode vennskap som følge av barn i skole og på aktiviteter. Livet smilte! Samtidig var ikke ting helt som de skulle. Stadige kollapser. Stadige sykemeldinger. Noe var feil uten at jeg egentlig forsto det der og da. Det er jo vanlig å være “sliten” i småbarnsfasen, er det ikke? Men kroppen fungerte ikke slik den skulle. I ettertid har puslebitene sakte, men sikkert, falt på plass. Men den gang reflekterte jeg ikke videre over alle dryppene av det som nå har dannet et stort bilde. Hvorfor jeg reagerte så sterkt på dufter, hvorfor jeg hele tiden måtte skru av lyset over arbeidspulten, mens den som satt på andre siden av pulten med delevegg, skrudde på igjen. Hvorfor jeg fantaserte om å bruke cap ved arbeidspulten for å slippe å plage kollegaen med å skru av lyset. Hvorfor jeg rett som det var fantaserte om å legge meg på gulvet. Hvorfor jeg slet med slim i halsen uten å være forkjølet – og hadde påfølgende mye hoste, såpass at det tidvis var problematisk med tanke på en jobb som besto av mye telefoni. Hvorfor jeg aldri klarte å trene meg opp. Hvorfor jeg stadig vekk hutret og frøs som om jeg hadde feber. Pledd og tekopp var obligatorisk ved arbeidspulten. Lista er lang.

Det siste året før full kollaps hadde jeg et par heftige “forkjølelser”. Tror jeg aldri har hatt sårere hals noen gang! Den siste “forkjølelsen” tok jeg med meg inn i et vikariat jeg tok ved en annen enhet for å forsøke om det kunne hjelpe på helsen. Selv om jeg trivdes der jeg var – kanskje det ikke var rette jobben for meg? Jeg stilte opp i ny jobb med nesespray og paracet. Stortrivdes. Bedre enn i den allerede gode jobben jeg hadde fått permisjon fra. Fikk nye, flotte kolleger – og venner, som tross min korte karriere hos dem, fortsatt er der. Det er jeg utrolig takknemlig for i dag. Dessverre kollapset kroppen igjen bare etter et par måneder. Lite visste jeg da om at man kunne bli varig syk av infeksjoner. Lite visste jeg da om at jeg sju år senere fortsatt ikke skulle være i jobb, men i stedet være mottaker av uføretrygd. Lite visste jeg da om at en av infeksjonene sannsynligvis var mononukleose, noe som er blitt påvist i ettertid sammen med flere andre klassiske triggerinfeksjoner. Når jeg tenker tilbake har det vært mange runder, og etterhvert som jeg har klart å plassere dem tidsmessig har jeg også sett et bilde av hvordan det ene symptomet etter det andre har sneket seg på, infeksjon for infeksjon.

Etter den siste kollapsen hadde jeg på et tidspunkt magesmerter på nivå med fødselssmerter. Jeg skalv som om jeg hadde parkinssons nærmest kontinuerlig i trekvart år, jeg mistet ord, kunne ikke telle, kunne ikke hjelpe barna med leksene. Forsto ikke klokka. Pulsen var skyhøy bare av å være oppreist. Stadig nye rariteter dukket opp. Men jeg skulle bli frisk. Egentlig forsto jeg ikke en gang at jeg var syk! Takket være en fantastisk fastlege har jeg fått noen viktige realitetsorienteringer under veis. Sannsynligvis har disse gjort at jeg fungerer såpass godt som jeg gjør i dag. Uansett har jeg prøvd utallige veier for å bli frisk, og jeg er nokså sikker på at dette ikke handler om manglende vilje og evne, som jeg har skrevet om tidligere.

Del 1 Tårer

Del 3 Ikke bare én, men to

Del 4 Kondis og begrepsapparat