Fortsettelse fra del 2, litt historikk fra en ME-syk på åttende året.

Siden det ikke finnes noen diagnostisk markør for ME har jeg aldri helt klart å slå meg til ro med at ME-diagnosen min er riktig. Til tross for at jeg er langt innafor på kriteriene, og kan kjenne meg igjen i alt for mye av det som dukker opp av biomedisinsk forskning. Jeg har gjort gjentatte forsøk på å gjøre “normale” ting, og jeg har gang på gang erfart at kroppen nok en gang ikke responderer slik jeg håper.

Ikke før vi opplevde det utenkelige ble jeg nokså sikker på at jeg har fått rett diagnose. Den yngste av våre to ble også syk. Det var ikke lenger bare én med ME i familien. Vi var to! Riktignok hadde jeg hørt om opphopning av ME i enkelte familier, og jeg har hele tiden vært overbevist om at det handler om genetisk disposisjon. Men at vi skulle oppleve det hos oss slo oss aldri.

En klassiker blant enkelte der ute er forklaringsmodeller om foreldre som gjør sine barn syke, ved å ha slik og sånn fokus, og bla, bla, bla… Psyko-bullshit plantet av en liten gruppe som av uvisse grunner virkelig vil at ME skal handle om psykiatri. (Ja, det er sammenheng mellom kropp og sjel. God psyke kan være en god støtte. Dårlig psyke kan gjøre en verre. Uhensiktsmessige tanke- og handlingsmønstre kan også gjøre en verre. Men nei, ME handler ikke primært om psykiatri eller tanke- og handlingsmønstre. Tanker, handlinger og psykiske faktorer påvirker alle, uavhengig av helse og sykdom!)

Hos oss har vi aldri hatt fokus på sykdommen. Jeg har aldri snakket om mine symptomer. Jeg tenkte aldri tanken at mine barn kunne få det samme. Dog kom det signaler snikende, infeksjon for infeksjon hos den lille kroppen, men det var liksom ikke så alvorlig. Vi er av de som har et avslappet forhold til det meste, og skjønte ikke alvoret før skolen ringte og ba meg hente et likblekt barn. Det var skolen som så at den lille ikke var frisk relativt tidlig i forløpet. Mønsteret ble tydeligere og tydeligere. Et tidligere aktivt barn falt gradvis ut av aktiviteter og sosialt liv. En god periode var ting nesten normale igjen, og den lille var i full aktivitet igjen, som om ingenting var skjedd. En ny infeksjon – og full tilbakegang. Korona på toppen satte total stopper for det meste. Vi nevnte aldri ME for den lille, ikke før diagnosen var et faktum svart på hvitt. Vi observerte bare hva som skjedde, kartla bildet, og forsøkte å tilpasse så godt vi kunne for å unngå forverring – men samtidig ikke opptre på en måte som ville uroe den lille.

Som jeg skrev innledningsvis i første del; det er sjelden jeg gråter. Sist gang jeg gråt var skolestart. Et barn som gledet seg enormt til å begynne på skolen igjen – svidde av energien i dagene før skolestart på å få klippet håret her hjemme, og på å få dusjet kropp og hår. Den lille mente hen skulle være på skolen hele dagen. Vi tenkte én time, men foreslo en halv dag, bare for å møtes på midten. Og la til at vi kunne hente hvis det ble behov for det. Dagen kom, vekkeklokka ringte, og den som har ME selv vet hvordan det er å stå opp før kroppen er klar, spesielt om man har gjort for mye dagene før. Det går ikke bra. Den lille kroppen maktet ikke være oppreist. Det fantes ikke krefter. Det ble kanskje den vondeste dagen vi begge har hatt med tanke på ME så langt. Den lille gråt. Og jeg trøstet. Og når jeg var for meg selv rant også mine tårer. Å se sitt eget barn så knust unner jeg ingen!

Det siste året har vi måtte stå over masse, eller dele familien i to. Dere som harselerer med ME. Se for dere følgende: Påskeferien er et faktum. Bilen er fullpakket. Alt er handlet inn og klart. Ungene gleder seg. Men man er litt usikker. Den lille, som man vet ikke er helt frisk, ser ikke helt bra ut. Men de voksne håper. Håper inderlig at familien skal få til en ferie. Komme seg litt bort. Kose seg et annet sted enn hjemme. På hytta er det tross alt bare avslapping! Tiden er kommet. På med sko og jakker! Kom dere på do først! Den lille ligger plutselig på gulvet i gangen. Har ikke krefter til å være oppreist. Kan ikke sitte i bil den tiden det tar å reise til hytta i den tilstanden. Det er ikke forsvarlig å reise. Vi vet at det å dra strikken når den allerede er strukket kan få alvorlige konsekvenser. Vi venter og ser. Dagen etter; likblekt, varmt barn. Liggende på sofaen. Sannsynligvis kjenner hen på et “press” om at hen burde vært frisk slik at vi kan reise. Men vi forstår at dette ikke går. Vi forsikrer den lille om at vi skal lage en god påske hjemme. Og vi må trøste en større kropp som får knust forventninger om hyttepåske.

Vi har måtte droppe deltakelse i begravelse og konfirmasjon. Bursdagen er ikke blitt feiret. Bittelitt deltakelse på 17.mai gikk på hengende håret. I sommerferien måtte familien igjen dele seg i to. Strandturer har vært uaktuelt. Jeg er takknemlig for disse rimelige bassengene en kan sette opp i hagen. Takket være bassenget har den lille fått noen drypp av sommerferiefølelse. Tenk deg forresten å høre barnet ditt si at hen ikke fortjener sommerferie. For den lille var knapt på skolen etter påske. Hvordan kunne hen da fortjene ferie? Jeg sa at “Er det noen som fortjener ferie, så er det du!” For det er jobb å være syk også. Tidenes tøffeste jobb. Og det er på ingen måte noen givende jobb.

Vi håpet en rolig sommer uten forventninger fra andre skulle gi en bedring. Men kreftene til å forlate tomta var mer eller mindre fraværende. Noen forsøk medførte dagevis nede for telling. Det er ikke stas når barnet ditt blir så sykt av et par hundre meter i skogen at hen blir liggende flatt, blek, med bøtte i flere dager. Vi kom oss en tur noen dager til besteforeldrene. Den lille lå i senga store deler av tiden. Noen ganger må vi bare prøve. Vi klager ikke. Gjør det beste ut av hver dag. Men når jeg samler ordene, og forteller hvordan livet vårt er, så er situasjonen en sår realitet. Det er ikke sånn barn skal ha det. Det er ikke sånn familier skal ha det.

Da jeg i går kveld lå og leste innlegget om podcasten jeg skriver om i del 1, tittet jeg bort på en liten kropp som lå flatt i andre enden av sofaen. Vi hadde akkurat sendt avgårde den andre halvdelen av familien på hytte-høstferie. Vi ventet i det lengste, men måtte innse at det ikke var forsvarlig. Mens jeg leste dette innlegget presset tårene på. Faen! De snakker om meg. Men enda verre; de snakker også om barnet mitt. De snakker om folk fra alle samfunnslag som har fått revet livet, slik de kjente det, vekk fra seg. De snakker om lærere, vaskepersonell, butikkansatte, psykologer, leger, – høyt utdannede, – lavt utdannede, som har falt ut av sine jobber, mistet sosialt liv. Mistet seg selv. De snakker om voksne, men de snakker også om barn og ungdom. Barn og unge som mister årevis av en svært viktig tid i livet. De snakker om alt fra de som har mistet femti prosent av kapasiteten sin, til de som er så syke at de er totalt pleietrengende. De snakker om oss som kjemper mot all den urettferdighet som gruppen opplever. FAFO snakker om symbolsk vold. Se foredraget. Det er alt annet enn hyggelig. Dere som harselerer med ME-syke, dere er med på denne symbolske volden. ME handler ikke om litt utmattelse og litt vondt. Det er noe alvorlig galt med ME-kroppene!

Del 1 Tårer

Del 2 Litt historikk fra en ME-syk på åttende året

Del 4 Kondis og begrepsapparat