Fortsettelse fra del 3, Ikke bare én, men to.

Jeg begynte med at jeg hadde hatt et par innlegg i tankene. Det vil si; det er et par ting jeg tenker på rett som det er. Det ene er at noen har fått det for seg at ME handler om dekondisjonering. Det andre er hvordan det har tatt tid å kunne sette ord på hva som faktisk skjer med kroppen min.

Etter noen runder i tenkeboksen i vår skaffet vi oss en liten hund. En gledesspreder i hverdagen her hjemme. Et lykketroll som spesielt den lille med ME har hatt enorm glede av. Et lykketroll som trenger å luftes. Jeg må ikke gå lange turer, men jeg har forsøkt å gå litt lengre turer. Eller det vil si  – turer som er lengre enn hva jeg har gått til nå i sykdomsforløpet. Kroppen har føltes ganske ok innimellom. I det siste har jeg plutselig i relativt gode perioder kunnet gå nesten normalt tempo uten problem, i motsetning til de dårlige, hvor kroppen går saktere enn en snegle. Året etter jeg ble syk sammenlignet jeg med med de eldste på eldresenteret. De som har problemer med å komme over veien raskt nok før lyset blinker rødt og bilene tuter. Til deg som er frisk: kan du tenke deg hvordan det er, med en relativt ung kropp som ser frisk ut, å ikke klare å gå over veien i et visst tempo? Jeg tror det er ille nok når man er passert en viss alder. Javisst har jeg dårlig kondis. – Den siste turen min med litt fart er det jo over sju år siden jeg gjennomførte. Men det er ikke dårlig kondis som hemmer meg på de dårlige dagene – og som gjør at jeg plutselig fungerer noenlunde igjen innimellom. Det ville jo være rimelig sprøtt hvis kondis bare kan komme tilbake av seg selv etter lang tid nede for telling! Eller som jeg skrev om den lille i forrige del: plutselig fungerte den lille ME-syke i familien som normalt igjen en periode. Fra ikke å kunne sykle lengre enn noen hundre meter på forsommeren kunne den lille plutselig sykle mila uten problem et par tre måneder senere. Etter en totalt inaktiv sommer. Plutselig kunne den lille gjenoppta aktiviteter som i lang tid hadde vært umulig. Og det samme ser vi fortsatt, men dessverre ikke lange perioder. På gode dager kommer aktiviteten av seg selv!

Poenget med å fortelle om turer med hund var ikke bare å snakke om kondis. I det siste har jeg hatt flere “kræsjer”, altså dager nede for telling. Pulsen raser. Kreftene svikter. Plutselig innså jeg at det blant annet er melkesyre som herjer i kroppen etter at jeg har gjort for mye. Når jeg skal løfte armene. Når jeg skal gå opp trappa. Når jeg skal tygge mat. Den seige følelsen. Alt går saktere. Man mister kreftene. Alt er tyngre. Dette har jeg opplevd mange ganger de siste årene. Jeg har bare ikke tenkt på det som melkesyre. Hunden vår har langt hår. Jeg må sette i strikk for å holde håret unna øynene. Tror det var en dag jeg hadde problemer med å sette i strikkene jeg innså at – Visst pokker, det er jo melkesyre som hindrer meg! Jeg kan ennå erindre frustrasjonen over å ha problemer med å sette opp datterens hår da hun var yngre. Melkesyre er noe folk får når de trener. Ikke i dagene etterpå! Men det får altså jeg. Som for eksempel når jeg har gått for lang tur med vår firbeinte venn.

Et annet problem som dukker opp er hjernetåke. Nok et begrep jeg ikke før inntil nylig har innsett at jeg har. For hver tur jeg går fungerer hjernen dårligere. Det blir stadig vanskeligere å formulere setninger i samtaler. Når jeg prater med noen kan jeg ha lange “hull” før jeg klarer å si det jeg skal. Hvis jeg i det hele tatt klarer det. Eller jeg kan bytte om på ord, eller si totalt feil ord. Jeg kan sitte og se på telefonen min for å trykke på en app. Men jeg klarer ikke forstå hvilken app jeg skal trykke på. Jeg har forsøkt å gå tur hver dag tidligere også. (En må jo prøve seg fram!) Med akkurat samme resultat som nå. Litt “dummere” dag for dag. Utrolig fascinerende! At det å komme seg ut og få frisk luft kan påvirke en på dette viset!

Under utredningen hadde jeg en runde med utredning fra helvete. Kort oppsummert: dårlige spørsmål fra de som skulle være spesialister, misforståelser og feiltolkninger av det jeg sa, og derpå mistro i forhold til min sykdom. Tenk om jeg den gang hadde hatt begrepsapparat til å fortelle. Eller tenk om de hadde evnet å stille de rette spørsmålene. Jeg måtte betale meg ut med en privat utredning i stedet. Måtte på forhånd fylle ut et omfattende skjema, med masse spørsmål om symptomer. Mannen min hjalp meg i utfyllingen. Det var flere ting jeg fort kunne krysset “nei” på, men som mannen min måtte korrigere. “Jo, tenk deg om!”, før han kom med massevis av eksempler. Jeg klarer ikke la være undre på hvordan den første utredningen hadde sett ut dersom jeg hadde vært klar på at jeg slet med melkesyre og hjernetåke. Eller hvis jeg i stedet for ordet “sliten” hadde brukt ordet “utmattet”. Man er ikke bare sliten når man må ha tolv-femten timers netter, og kanskje må ligge flere timer i løpet av dagen. Eller hva hvis jeg hadde hatt med mannen min? Det irriterer meg den dag i dag at de ikke bare ørlite grann evnet å lese mellom linjene eller å faktisk stille de rette spørsmålene. Uansett; poenget er at ME er komplekst, Svært komplekst. Såpass komplekst at mange antakeligvis ikke klarer å beskrive egen sykdom.

Så hvor vil jeg med dette? Jo… Melkesyre eller hjernetåke (og andre symptomer) etter å ha gått tur – eller andre handlinger for den saks skyld, handler ikke om at man ikke forstår sammenhengen mellom kropp og psyke. Det handler ikke om at man så gjerne vil ha en fysisk diagnose. Det handler ikke om dårlig ekteskap, kjip jobb, konflikter eller dårlig følelse i magen. Det handler ikke om personlighetstrekk. Det handler ikke om stressnakke. Det handler ikke om mønster.

Et bittelite knippe av symptomene som er listet opp i den komplette symptomlisten jeg linket til tidligere: Ekstrem blekhet, ødem, bevisstløshet, lavgradig feber, hørselstap, parese, paralyse, tremor, slaglignende episoder, polynevropati. Selv har jeg fått høreapparat fordi hørselen er blitt kraftig redusert etter jeg ble syk. Jeg har hatt episoder hvor øyelokket henger og ansiktet blir skjevt. Skjelvinger er obligatorisk når jeg har tatt meg ut. Nevropatiske smerter holdes i sjakk ved hjelp av LDN, et legemiddel som stadig blir dyrere, og som man ikke får på blå resept. Jeg har prøvd å gå uten. LDN er forskjellen på liv og ikke liv for meg. Se meg i øynene og fortell meg at dette handler om psyke. Se barnet mitt i øynene når hen ligger nede for telling dag etter dag, likblek, uten krefter til å snakke, – at det handler om personlighet og dårlige tankemønstre.

Jeg er en av disse forferdelige ME-aktivistene. De som ytrer seg i debatten, de som forsøker å få til en forandring for pasientgruppen. Jeg bruker kostbare krefter på å spre kunnskap, svare de ukloke så klokt jeg kan. Jeg er ikke motstander av psykologiske forklaringer, men seriøs forskning og egne erfaringer tatt i betraktning – det må være lov å reagere når folk ikke evner å skille fruktene i kurven. Når eksempelvis utbrenthet, perfeksjonisme, angst og hypokondri puttes i samme kurv som ME, og noen mener dette skal behandles likt. Når de som står for dette synet har klart å etablere en enorm påvirkningskraft overfor hjelpeapparatet, samtidig som de nedsnakker både pasientgruppe og -forening. (Hvor absurd er ikke det?!) Når ME-syke stadig vekk, som følge av dette, i møte med hjelpeapparatet blir møtt med uforstand, himling med øynene, feil og skadelig behandling og tiltak, problemer med barnevern, og diskriminering med tanke på ytelser og hjelp. Hvor lenge skal samfunnet lukke øynene for det som skjer?! Vi som klarer er pukka nødt til å åpne kjeften! Jeg er blitt blokkert på Twitter av flere av disse folka. Alt jeg har gjort er å skrive om realiteten og å stille kritiske spørsmål. Det blir ikke godt mottatt av alle.

Sannsynligvis vil det komme mange reaksjoner på podkasten som var utgangspunkt for dette innlegget. Tore og Harald – før dere går ut og harselerer med reaksjonene, og «bekrefter» alt dere trodde om pasientgruppen, – gjør et forsøk på å se for dere at dette er mennesker som har måtte leve i årevis med overtramp fra alle som skal hjelpe jamfør det jeg skriver over. En slik podkast bidrar ikke med noe godt for pasientgruppen. Mange blir triste. Mange blir forbanna. Mange sliter med kognitiv svikt, og har problemer med å uttrykke seg på konstruktive måter. I stedet for å drite ut – hva med å ta dere en tur rundt for å prate med de som har skoene på? Ta dere en tur til Røysumtunet, et tilbud for de alvorligst syke. Se realiteten i øyenen. Dette er ikke moro.

Jeg avslutter med denne tråden fra twitter:

Med ME er det knapt grenser for hva man kan møte av utsagn i møte med helsevesen og hjelpeapparat forøvrig. I 2017 ble det samlet inn en rekke eksempler. Takk og pris er ikke alt stygt. Skal vel uansett ikke skryte av at dette er hyggelig lesning.

— Diplodokus (@Diplodokus1) January 29, 2022

Del 1

Del 2

Del 3