Hva hadde du gjort?

Hva hadde du gjort…

…dersom kroppen ikke lengre ville lystre deg, og ting som før gikk som en lek ikke lengre var overkommelig?

…dersom du mistet kontroll over ord og setninger?

…dersom du mistet følelsen i kroppsdeler

…dersom du plutselig måtte leve i et smertehelvete, ulikt alt annet du har opplevd?

…dersom alt du gjorde plutselig medførte store konsekvenser for tilværelsen i form av alvorlig forverring av dine allerede alt for mange symptomer

…dersom du hver dag måtte ta hensyn til, og posjonere ut, den bittelille dosen som lå i dagens energikonvolutt?

…dersom du skjønte at dette ikke handler om vilje og negativ tankegang, men likevel stadig vekk ble møtt med «sammenhengen mellom kropp og sjel»?

…om du opplevde en hel drøss av symptomene som er listet opp her. (ser det ikke gøy ut?)

…og du oppdaget at dette faktisk er en ganske alvorlig tilstand?

«…myalgisk encefalomyelitt har ingenting med utmattelse å gjøre. Hvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFS. I realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem ikke et problem bestående av kronisk utmattelse.  Kilde: ME-foreningens komplette symptomliste 

Til tross for dette blir vi med ME møtt med det utroligste i møte med det offentlige, helsevesen, venner og familie. Sterke krefter med økonomiske interesser har fått alt for godt fotfeste med sine teorier og halleluja-historier, så jeg kan godt forstå alle fordommene og antakelsene. Det forunderlige er at vi har en Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS som finner mye av dette svadaet interessant, og i sterk grad er med på å opprettholde «ukunnskapen» som eksisterer der ute.

Da diagnose ME begynte å sveve i lufta for min del begynte jeg å lese meg opp. Jeg forsto raskt at her er det mye rart, og etterhvert har jeg utviklet et brennende engasjement for ME-saken. Jeg kan ikke sitte stille og se på det som skjer. Jeg bruke stemmen min, og har gladelig tatt tittelen ME-aktivist. Fordi det er en sak som er viktig for meg.

I disse dager pågår en underskriftskampanje for å få den såkalte kompetansetjenesten til å gå, med Nina E. Steinkopf som initiativtaker. En svært viktig og tydelig stemme i ME-saken. Her er litt informasjon om hvorfor kampanjen er viktig for pasientgruppen. Dette har naturlig nok blitt besvart av kompetjenesten. Og i dag kom Nina med nok et tilsvar hvor hun skriver at tilsvaret ikke var uventet. Invest in ME omtaler også underskriftskampanjen.

Det er på tide å ta denne pasientgruppen på alvor, og vi trenger din hjelp. Vær så snill å signer du også!

Kompetanse eller synse, mene og tro?

Nrk.no publiserte for litt siden en liten artikkel om en ME-syk som ble verre etter rehabilitering. En brukerundersøkelse ME-foreningen har gjort viser at mange ME-syke ofte opplever å bli dårligere når de er på rehabiliteringsopphold. En av årsakene kan være at de ulike rehabiliteringssentrene baserer sin behandling på foreldet kunnskap om ME, hvor man antar at pasienter kan hjelpes ved å bli mindre redde for aktivitet, og at de kan trenes opp.

Ingrid B. Helland ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME uttaler i artikkelen at ME-foreningens undersøkelse er et viktig bidrag, men mener også at man må ta høyde for at den ikke nødvendigvis er representativ fordi det ikke er en vitenskapelig studie. Det har hun helt rett i! Men så kommer det store spørsmålet; Hvilken forskning vektlegger NKT i sitt arbeide? Nyere forskning over hele verden konkluderer med at ME er en alvorlig fysisk sykdom, og i flere land har de gått vekk fra avlegs metoder som kognitiv atferdsterapi og gradert trening. Men i Norge har vi en kompetansetjeneste som mener disse avlegse metodene er helt innafor. Til tross for protester fra de syke. De vet jo tydeligvis ikke sitt eget beste!

I det siste har det vært en pågående underskriftskampanje for å få kompetansetjenesten til å ta sin hatt og gå. Jeg skal ikke gå mer inn på dette, da jeg synes melivet.com har gått grundig nok inn på saken. Torsdag kom tilsvar fra psykolog Nina Andresen på forskning.no.

Overskrift: «ME-pasienter er ikke tjent med helsepersonell som står fritt til å synse, mene og tro». Takk, Nina! Godt sagt! Jeg er helt enig med deg! Det jeg finner interessant er hvordan du som psykolog, altså helsepersonell, likevel kan uttale deg om rituximabstudien på nåværende tidspunkt. Så vidt meg bekjent er ikke alle data og analyser av dette studiet frigitt ennå. Forskerne gikk kun ut og informerte om negativt resultat. I en dokumentar på tv2 i vår kom det fram at de syntes det var for tidlig med publisering fra dette studiet, da de ikke var ferdige med å analysere. Hvor mye mer enn dette har egentlig kommet ut?

Andresen skriver at helsevesenet ikke kan se bort fra at psykiske aspekter kan medføre bedring for ME-pasienter. Jeg er også enig der. Til en viss grad. Men… Det er et stort MEN: Det er gjort mange overgrep mot ME-pasienter. Mange er blitt sykere. Nettopp på grunn av synet på sammenhengen mellom kropp og sjel, og hovedvekten på psyke. Når alvorlig syke nektes intravenøst fordi helsepersonellet mener det sitter mellom øra. Eller når foreldre meldes til barnevernet fordi noen i helsevesenet mener, synser og tror at feilen ligger hos foreldrene når deres barn er alvorlig sykt. Da er det noe alvorlig galt med systemet. Det er vel ikke uten grunn at 308 foreldre til ME-syke barn har sendt en anmodning om endring av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME? Les selv hva de skriver!

Andresen kan fortelle at kompetansetjenesten vet at mange ME-pasienter har blitt både bedre og friske. Det er godt å høre! Her ønsker jeg meg litt statistikk, samt litt informasjon om hvilken kriterier som er lagt til grunn for disse pasientene. Og hva er definisjonen på mange? Er det mange i antall, eller mange som i andel av alle ME-syke. Og hva menes med bedre? Er man bedre fordi man har kommet seg litt opp av senga, eller er man bedre når man klarer å jobbe? Jeg har tidligere lest om tilfriskning hos mellom 2 og 5% av pasientene som er vurdert etter strengeste kriterier, men kanskje Andresen eller kompetansesenteret har bedre representativ statistikk å vise til. I mine øyne er ikke en andel på mellom 2% og 5% spesielt lovende. Uten at jeg mener å være negativ. Jeg er derimot opptatt av realisme. Det er forøvrig viden kjent for de som har satt seg litt inn i ME at mange har en alvorlig, kritisk fase før de har en naturlig bedring i sykdomsbildet. Uten hjelp fra psykiatrien.

Undertegnede deltok selv nylig på rehabilitering hos en av rehabiliteringsenhetene et sted i vårt langstrakte land. Det første jeg reagerte på var at det ikke nødvendigvis bare var ME-syke der, men muligens utbrente og «flinke piker» også. Kursholderne kunne fortelle om svært gode resultater for sine pasienter, hva nå enn det betyr. Det var mye snakk om stress og psykiatri. Vi fikk møte brukerrepresentanter som var blitt friske, og som kunne dele sine fine historier om veien tilbake. Slik jeg forsto deres historier hadde de møtt veggen, og etter mitt syn var de derfor lite representative. En av dagene var også for pårørende, hvor de skulle få informasjon om ME. Hele dagen forsvant i et svadaopplegg om stressteorier, og en kan jo undres hvilket inntrykk de pårørende hadde i ettertid. Det er forøvrig ikke rart rehabiliteringsenheten kan vise til gode resultater når ikke deltakerne siles ut etter strengeste kriterier. Utbrente, stressede eller andre som trenger hjelp til å senke skuldrene kan selvfølgelig få godt utbytte av å snakke om stressteorier. Selv er jeg ikke blitt bedre av oppholdet, men dog mer opplyst om hva som rører seg der ute i helsevesenet.

«Det er Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) som forsyner helsemyndigheter, helsepersonell, NAV, politikere og andre med informasjon om ME. Deres oppfatning om hva ME er, og deres anbefalinger om tiltak og behandling danner grunnlaget for de retningslinjene som gjelder i Norge. Det er med andre ord NKT som har definisjonsmakten. Deres opplysningsarbeid har en direkte påvirkning på ME-pasienter og deres pårørende – deres helse og hverdag.»
Kilde: https://melivet.com/2018/08/28/vi-er-nodt-a-kreve-forandring/

Det er bra at Helland ved kompetansetjenesten mener at vitenskapelige studier er viktig, jamfør det jeg skrev innledningsvis. Men jeg skulle ønske vi pasienter snart kunne få merke litt til denne interessen for vitenskapelige studier også. Jeg har en drøm om at de som sitter med sitter med definisjonsmakten snart begynner å følge med på nyere internasjonal forskning, skille ME og CFS, og ikke minst lytte til de som blir sykere.

Legger ved link til mitt forrige innlegg, som jeg også synes passer godt i denne anledningen.
http://diplodokus.blogg.no/1535574761_puslebitene_faller_p_plass.html

BaZu0_lBfeN

Puslebitene faller på plass

«Hvis du blir frisk har du ikke hatt ekte ME»

«Du kan bli frisk bare du gidder prøve nok» 

«Det sitter mellom øra»

«De vil bare ha en enkel løsning, i form av en pille»

Det strides mellom de lærde og de som påberoper seg å være lærde. Det strides mellom syke og de som er blitt friske. Debatter, synsing og mening, skittkasting… Hvorfor?

Én ting er at syke sloss for å bli hørt, sloss for å få hjelp, sloss for forskning, sloss for håp. – Er det egentlig så rart? Men at de som er blitt friske gidder å bruke energi på å sloss i debatten kan jeg virkelig ikke forstå. Finnes det andre sykdommer hvor de som er blitt friske har samme behovet for å rope høyt? Jeg tror faktisk ikke dette dreier seg om en genuin omtanke og omsorg for de som fortsatt er syke. Derimot tror jeg én faktor troner som den viktigste. Økonomiske interesser. Faktor nummer to; hjernevask. Eller som noen så klokt sa; «nyttige idioter».

For i bunn og grunn kan jeg ikke se at det egentlig finnes noen strid i ME-feltet. Annet enn den som skapes av de som tjener seg søkkrike på kvakksalveri, og eventuelt deres hjernevaskede (?) tilhengere. Det er kjent at det er mye feildiagnostisering av ME. I den «utvidede ME-sekken» finner vi utbrenthet, depresjon, negative tankemønstre, og sikkert flere tilstander som enkelte vil klassifisere som ME. Det er ikke rart sekken blir stor, for hvor mange opplever vel ikke utbrenthet eller depresjon på et eller annet tidspunkt i livet? Det antas at 3-5% blir friske av ME etter strengeste kriterier. Vi kan ikke påstå at de som ble friske ikke hadde ME. Men de som har blitt friske fra ME bør også holde seg for gode til å komme med påstander om at de som fortsatt er syke ikke vil nok, ikke prøver nok, at de er aktivister og talibanere. Jeg skrev forøvrig litt om dette for et par måneder siden her.

Jeg er verken lege, forsker eller skribent. Ikke har jeg spesielt høy utdannelse heller. Men jeg har et brennende engasjement. Som ME-syk sitter jeg ikke på gjerdet og venter på en pille som skal fikse livet mitt, som enkelte påstår at vi ME-syke gjør. Det er ikke slik det er. Vi håper at forskning og kunnskap skal gi oss respekt og tiltro, i kontrast til mistro og fordommer som mange møter i dag. Å kunne møte et system, et samfunn, medmennesker som viser ydmykhet i møte med oss som er syke, noe som igjen vil kunne gjøre hverdagen og livet bedre for mange ME-syke. Og kanskje, kanskje en dag vil det finnes en medisin som vil kunne letne sykdommen. Som en av de heldige som har litt kapasitet velger jeg å søke informasjon. Jeg har troen på at kunnskap kan være til god hjelp og støtte både for meg selv og mine MEd-syke. Jeg skriver for å systematisere egne tanker og kunnskap jeg har tilegnet meg, og uten at jeg har funnet opp kruttet på nytt, blir det til tekster som kanskje kan være til nytte for andre også.

Jeg kjenner jeg blir både provosert og lei meg når gamle, avdankede leger og professorer får spalteplass, hvor de omtaler ME som motesykdom og hysteri. -Hei, dere høyt skolerte besserwissere! Har dere ikke hørt om forskning? (Jeg mener seriøs forskning, – ikke PACE-studien) Har dere ikke hørt om ydmykhet? Jeg anbefaler dere å se dette foredraget med Ola Didrik Saugstad. Institute of Medicine, IOM, har gjennomgått ni tusen artikler, hvorpå de konkluderer med at ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende. De mener at misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre, da ME er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer. Videre konkluderer de med at vitenskapelig evidens fastslår at det foreligger immundysfunksjon ved ME. -Tror dere Saugstad er en gjøk? Tror dere IOM leker butikk? Er ni tusen artikler irrelevant? En kan jo undres når leger, professorer, eller de som jobber for den såkalte kompetansetjenesten nekter å høre på majoriteten av pasienter, pasientforeningen, og forfekter seriøs forskning. Når de i stedet velger å lytte til nyfrelste, bloggere og kvakksalvere som tjener seg søkkrike på andres ulykke.

Jeg hadde en plan om å bevege meg litt ut på forskningsresultatene Saugstad snakker om i sitt foredrag, men kjente det ble alt for mye å bite over. Han snakker om feil i mitokondriene (kroppens energiceller), økt antall cytokiner (betennelsesmarkører), muskelceller som ikke tar opp glukose slik de skal, inflammasjon i hvit hjernesubstans, og dysfunksjon i sentralnervesystemet. (Beklager hvis jeg gjengir noe ukorrekt, eller hvis noe vesentlig mangler.)  Alt dette har jeg lest om før, men her var alt samlet på ett sted. Lettfattelig å oversiktlig for enhver som måtte være interessert. Det jeg kan si etter å ha vært syk i tre år er «It makes sense!». Puslebitene faller på plass! Med forskning og kunnskap blir det lettere å akseptere og å leve med sykdommen, samt å kunne svare de ukloke klokt. Jeg skal gjøre mitt beste!

Og du; se foredraget i linken over, om du ikke allerede har gjort det!

SONY DSC

Helter og sånn

For noen måneder siden ble «Beat for Beat» en fredag tatt ut av programmet i beste sendetid på NRK. Årsak: Marit Bjørgen skulle legge opp. 

Vi hyller det vi kan se; prestasjoner, muskler og utholdenhet. Heltene våre kjemper. De seirer. Og vi jubler med dem. Noen av dem er dyktige i kommunikasjon, og reiser rundt for å fortelle hvordan man kan lykkes med det man ønsker å oppnå. Man må bare ville nok, tro nok, prøve nok. Det vi ikke hører så mye om er apparatet rundt våre helter. Trenerne, smørerne, familiene… Alle som står på pinne for at den ene skal lykkes. Alle ressursene som settes i sving for dette ene mennesket. Alt som ofres, av både den ene og den andre.  

Jeg er en positiv person. Irriterende positiv. I sin tid ble jeg spurt om hva jeg gikk på fordi jeg alltid var så blid. (Hvorfor gå rundt og være sur liksom?) Tidligere hadde jeg en tro på at jeg kunne få til alt jeg ville. Tro kan vel flytte fjell, kan det ikke? Men så spiste kreften opp en av mine aller kjæreste. Bit for bit forsvant hun mellom fingrene mine til det onde kreftmonsteret, og jeg holdt henne i hånda da hun fikk slippe mer lidelse. Vi ble fortalt at svært få hadde levd så lenge med så alvorlig kreft. En evig positivitet til livet holdt henne gående uvanlig lenge, men likevel. Det var uunngåelig. Man vinner ikke over kreften. Ikke en gang om man er positiv. Man har et apparat, krefter blir satt i sving. Man prøver å bekjempe sykdommen, bokstavelig talt med hud og hår. Noen er heldige. Andre er det ikke.

Så ble jeg syk selv, riktignok ikke med noe som spiser meg opp, men en sykdom som stjeler livskvalitet. Jeg var mer eller mindre satt helt ut av drift i et halvt år, men har sakte, men sikkert kommet meg opp derfra. Likevel er kroppen blitt et fengsel. Jeg kan ikke bryte ut, men må leve med den, i den, i samarbeid med den. Så lenge vi har et godt samarbeid går ting ganske greit. Men jeg får nok ikke flyttet noe fjell. Uansett om jeg vil nok, tror nok eller prøver nok. 

Vi tenderer til å berømme de som lider i stillhet, tar på masken, og spiller uslåelige. Wow! Se hva hun gjorde! Wow! Se hva han får til, tross sykdommen! Wow, wow, wow!!!!  Men med ME kan en ikke dra dette uslåelige for langt. Bare det å prøve kan koste. Hvilken pris er man villig til å betale for å ta seg bra ut overfor andre, vise styrke tross sykdommen, være tøff, trosse alt? Tre måneder? Et halvt år? Flere år? Lite visste jeg om at ME handler om mer enn å «bare» være sliten. At ekstreme sanser, skjelvinger, synsforstyrrelser,kramper, smerter, brekninger, kognitiv svikt, det å miste følelsen i kroppsdeler er en del av bildet. Lista er lang. Forferdelig lang. Og hver en anstrengelse for stor kan medføre forverring av symptomene. Hadde dette skjedd en av mine nærmeste hadde jeg blitt alvorlig bekymret. Redd faktisk. Men når man står i det selv, ja… En skjønner egentlig ikke helt hva som skjer. 

I dag forstår jeg hvor dårlig jeg faktisk har vært. Jeg er blitt mye bedre, men jeg virker fortsatt ikke. Ikke som en frisk person. Men jeg kan stå og gå, smile, prate og le. Jeg har bare masse begrensninger som jeg må ta hensyn til. Takk og pris er jeg en av de heldige som kan fungere greit, og har masse jeg også får gjort. Jeg har lest at ME-syke ofte ikke skjønner selv hvor syke de er, noe jeg får bekreftet for meg selv igjen og igjen. Jeg prøver og feiler. Igjen og igjen. Jeg vil IKKE tilbake dit jeg var, og er blitt flinkere til å lytte til signalene kroppen gir. For barna og familien sin skyld. Derfor velger jeg å la helterollen ligge. Jeg prøver ikke hardere enn jeg kjenner jeg kan. Jeg setter grenser, og lever sakte. Også feiler jeg av og til, fordi hodet vil så mye mer enn kroppen, og jeg klarer ikke alltid få med meg signalene. 

Men så tilbake til heltene våre: En av grunnene til at jeg begynner å forstå omfanget og alvoret av egen situasjon er noen av de jeg ser på som ekte helter. Andre, alvorlig ME-syke, som velger å bruke det lille de har av energi til å dele erfaringer, tanker og kunnskap. Med ME er det ingen selvfølge at man har et apparat rundt seg. Eller en heiagjeng. Det er ikke nødvendigvis slik at man blir behandlet med respekt, og det er ikke gitt at man får den hjelpen man trenger. Til tross for at sykdommen kan være svært invalidiserende. Jeg heier på alle ME’ere, men vil rette en spesiell hyllest til noen. Dere som ligger på mørke rom, med øreklokker eller sonde, dere som må bli hjemme mens familien reiser på ferie, dere som kanskje aldri får stiftet familie, dere som svarer de ukloke klokt, som kjemper en kamp ingen andre aner omfanget av. Dere som verken har igjen muskler eller fysisk utholdenhet. Dere som kanskje ikke har et støtteapparat rundt dere, eller noen som står på pinne for dere. Dere som aldri kommer til å stå på en fysisk pall, fordi dere kanskje ikke en gang klarer å komme opp på den. Men likevel, tross alt, velger dere å kjempe. Kjempe for å overleve, og kjemper for å formidle kunnskap. Tusen, tusen takk for alt dere gir. Det betyr så uendelig mye! For meg har dere plass på toppen av pallen. Det er dere som gjør en forskjell. Takk! 

Og Beat for Beat utgikk den vinterkvelden. Og Bjørgen er og blir ei bra dame. Og det er trist at hun slutter. Og jeg skjønner henne så inderlig vel. Og heltene mine har fortsatt pallplass, fordi de har hjulpet meg til å holde igjen, slik at nettopp familien har igjen litt av mor i huset. Og vi kan skape gode stunder sammen, til tross for alle begrensningene ME gir. 

 

Bj7wJAijD-y

 

Here we go again!

Igjen er Live Landmark på banen, og påstår at  ME-foreningen er inkompetente. At hun sitter på fasiten, og utnevner seg selv indirekte til en heltinne, som mener at ME-pasienter fortjener den best dokumenterte behandlingen. Ja, for gjør de ikke det da? Hun har jo helt rett! Men hva er egentlig den best dokumenterte behandlingen?`

Hennes tilhengere flokker seg rundt henne, jubler og nærmest roper Halleluja. Hun har jo reddet deres liv. Og bra er jo det. For det gleder meg innerst i hjerterota for hvert et menneske som faktisk blir frisk av denne dritten. Eller hva det nå var de faktisk ble friske av.

For det er ikke til å komme bort fra at det foreligger mye feildiagnostisering av ME. Landmark viser ivrig til Wyllers forskning på behandling av ME-syke, men glemmer å ta i betraktning at han mener det er irrelevant at han trekker inn ulike tilstander i sin forskning.

Altså:

Input: ME, utbrenthet, utmattelse, depresjon

Behandling: kognitiv terapi (KAT) og gradert trening (GET)

Output: «KAT og GET gjør ME-syke friske»

Det er jo viden kjent at KAT og GET kan være godt for både utbrenthet og depresjon. Og selvfølgelig vil det gi positivt resultat for forskningen når inputen er som den er. I tilegg er det sagt at kanskje 5-6% får spontan tilfriskning av ME etter strengeste kriterier. Så ja, noen blir faktisk friske. Spørsmålet er om det var noe som gjorde dem friske, eller om det kanskje var en naturlig tilfriskning som egentlig gikk av seg selv.

Landmark viser også til Recovery Norge, et nettverk for de som er blitt friske. Det var interessant å ta en nærmere titt på navnene til de som signerte Aftenposteninnlegget Lytt til de som er blitt friske i fjor høst. Så vidt jeg kan se er det mange som har økonomiske interesser innen LP, blogging, coaching eller lignende. Ikke det at det nødvendigvis burde ha noe å si, men er det bare meg som stusser på at noen trommer sammen en gruppe friske som har som misjon å predikere fasiten på sitt friske liv videre?

Så et par scenarioer:

Marie var en av de som fikk diagnose etter strengeste kriterier, men en av de heldige som ville få en spontan tilfriskning, noe hun selvfølgelig ikke visste om selv. Hun var en tenker og grubler, og kunne lett bli demotivert og satt ut. Etter at hun ble alvorlig syk ble hun deprimert og redd. Hun fikk angst for å fremkalle forverring. Hun misforsto rådene om aktivitetsavpasning, og tenkte at det betydde komplett hvile. (Noen påstår faktisk at ME-foreningen og «ME-aktivistene» råder folk til å bli liggende. Jeg har ennå til gode å se slike råd.) Så når akuttfasen, som faktisk ikke tillot mer enn hvile, begynte å gå over, fortsatte Marie den komplette hvilen. Deprimert og motløs trodde hun at dette var det eneste rette, og i tillegg hadde hun utviklet en angst for forverring. Angst i seg selv er ganske destruktivt, og kan gi en rekke problemer. Dette ble en vond sirkel, hvor det ene gjorde det andre verre. Så kom det en kostbar heltinne og hvisket henne i øret, at dette er ikke farlig, det er bare noe du gjør. DU sitter på nøkkelen. Selvfølgelig hadde heltinnen rett. Hun fikk Marie til å prøve igjen. Forsiktig. Hvis symptomene ble trigget av angst og redsel, eller at Marie bare ble liggende fordi tankene ikke ville før henne lengre, – selvfølgelig ville situasjonen bli bedre bare hun vred på den berømte nøkkelen. For det er ikke til å komme bort fra at dialog er viktig. Både indre dialog, og den dialogen vi har med andre. Tenk så fint når noen heier på oss, tror på oss, viser at de vil oss vel! Marie ble frisk etter en periode med teknikker fra heltinnen, og tilskrev selvfølgelig henne all ære. Til tross for at Marie egentlig var en som ble naturlig frisk av seg selv. Hun kunne like gjerne fått hjelp av en psykolog eller coach for å komme seg ut av den onde sirkelen. Marie var selvfølgelig lykkelig over å ha blitt frisk, og sto gladelig fram i ulike artikler for å fortelle sin historie om hvordan dette var løsningen for alle ME-syke.

Bjarne ble også akutt «ME-syk». Han hadde en krevende jobb som tok mye tid. Langt utover det folk normalt jobber. Jobben fulgte også med i tankene hans når han ikke var på jobb. Og når han ikke jobbet trente han. For han var opptatt av å holde kroppen i form. Han lyttet ikke til kroppen sin, bare kjørte på og kjørte på. Til slutt sa kroppen stopp. Legen var ikke så nøye med utredningen. Symptomene på ME var jo der. At han kunne være utbrent så legen bort fra. Eller kanskje det var en lege som mente at ME og utmattelse egentlig er det samme. Bjarne ble lenge liggende i et mørkt rom. Han endte opp med mørke tanker, følelse av håpløshet, han mistet troen på at dette ville gå hans vei. Han ble egentlig ganske negativ og motløs. Som med scenarioet over kom også Bjarne inn i en ond sirkel som gjorde vondt verre, selv da kroppen egentlig var klar for å komme i gang igjen. Men så ble Bjarne sendt på mestringskurs. Han var negativ som få, men etter å ha fått tildelt ulike verktøy ble han sakte men sikkert bedre. Han lærte at man ikke trenger å jobbe hele døgnet, eller trene hver dag. Han lærte at det er lov å hvile, og at det å ta vare på kroppen ikke nødvendigvis betyr hard trening. Bjarne ble frisk, og kom seg tilbake i arbeid. Bjarne reiste deretter rundt og holdt foredrag om at han ble frisk fra ME. Bjarne var karismatisk og flink til å fortelle. Bjarnes historie ble svært populær, spesielt i helsevesenet. Siden Bjarne innledningsvis hadde fått diagnose ME var det ingen som stilte spørsmål ved om det egentlig var ME han var blitt frisk fra. For selvfølgelig vil vi jo høre om de som er blitt friske, og veien dit. Det er jo rett og slett mye mer interessant! Og ME og utmattelse eller utbrenthet kan jo utarte seg ganske likt, så da har det vel ikke så mye å si? Eller?…

Men så tilbake til real life. Vi sitter igjen med de som fortsatt er syke. Av ME. Etter strengeste kriterier. De som har prøvd alt. De har prøvd Lightning Process. De har prøvd KAT og GET. De har prøvd kostholdstilskudd, gluten- og laktosefri kost. De har gått mestringskurs, reist til Middelhavet, tenker positivt, går på med liv og lyst. Men likevel blir de ikke friske. Noen er faktisk blitt betydelig verre. Noen er lenket til senga, andre til rullestolen, og noen fungerer sånn noenlunde – så lenge de lytter nok til kroppen. uten at de leter etter symptomer, slik noen påstår at ME-syke gjør. Gang på gang opplever de å bli pepret med at de ikke prøver nok, de tenker feil, har fastlåste tankemønstre, vil ikke nok, spiser feil, er negative… You name it! De kan egentlig takke seg selv. For noen er jo blitt friske. Som i scenariene over. Det er jo de friske som er fasiten, er det ikke? Uansett hva det var de hadde. Når de som fortsatt er syke åpner kjeften, advarer andre, eller forteller om sine opplevelser, blir de sett på som talibanere, aktivister, hylekor eller dumme. De vet jo ikke sitt eget beste. Og verst av alt; de tar jo fra alle andre syke håpet! Nei, la hver og en finne opp kruttet på nytt, svi av rubbel og bit av trygda i håp om et bedre liv, og la de slukøret selv få erfare hvor «friske» de blir av ulike kvakksalverier. Kjør på!

Etter å ha sett en dokumentar om Scientologi Kirken på NRK ble jeg mer nysgjerrig på det som har med hjernevask å gjøre. Skal ikke gå noe nærmere inn på det her, annet enn at jeg finner det svært interessant knyttet opp mot en del av innleggene som dukker opp i ME-debatten.

Blant ME-syke finner man alle typer mennesker; menn, kvinner, barn, ungdom, leger, psykologer, vaskehjelper, asfaltarbeidere, elever, lærere… Uansett oppegående, kloke, mennesker. Noen har prøvd det meste. Andre har ikke prøvd noen ting. Jeg har stor respekt for dem alle. Selv er jeg en av dem som ikke har prøvd noe annet enn gratis, mentale verktøy, og klarer å skape gode dager til tross for begrensningene sykdommen gir. Jeg har også valgt å lytte til talibanerne, aktivistene, det dumme hylekoret. Latt meg selv være dum. Framfor å høre på de som lar pengesekken styre motivasjonen for å helbrede folk. Eller de som har «sett lyset». Beklager. Jeg er ikke religiøs. Jeg er heller ikke negativ. Jeg er positiv realist.

Hjelp meg!

 

Jeg kan ikke forstå

Hvorfor noen mener det ikke er nødvendig å forske mer på ME

Når vi vet at ME kun får tildelt en liten brøkdel av forskningsmidler, sammenlignet med andre alvorlige sykdommer

 

Jeg kan ikke forstå 

Hvorfor noen må ha det til at ME er psykosomatisk, og at noen til og med trikser og mikser med tall og forsknings- og diagnosekriterier for å påvise sine antakelser

Når vi vet at ME er en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Det påvist masse, – man har bare ikke funnet svarene

 

Jeg kan ikke forstå

Hvorfor sykdommen ME ikke møter aksept og sympati

Når vi vet at de med ME har fått sterkt redusert livskvalitet, fra mildeste grad, med minst 50% reduksjon i hverdagen, til de med mest alvorlig grad, som nærmest ligger i koma

 

Jeg kan ikke forstå

Hvordan noen mener at siden de ble friske av den ene typen behandling, – så er det løsningen for alle

Når vi vet at statistisk sett opplever 2% en rask og fullstendig helbredelse. Forskerne mener det finnes flere undergrupper av ME, – altså at man sannsynligvis vil stå overfor ulike sykdomsforløp og behandlingsmetoder. I tillegg eksisterer det en del feildiagnostisering, eller bruk av vide kriterier, slik at både personer med utbrenthet og depresjon har havnet i ME-sekken. Og naturlig nok da har større sjanse for å bli friske. 

 

Jeg kan ikke forstå 

Hvorfor mennesker som verken lever tett innpå sykdommen, eller arbeider med den, påberoper seg fasiten

Når vi har mennesker med god kompetanse, kunnskap og kjennskap. Man burde snakke med den som har skoen på, og vet hvor den trykker. Likeså de som forsker seriøst, uten alt for vide kriterier. 

 

Jeg kan ikke forstå

Hvorfor noen på liv og død vil ha det til at ME-pasienter er så umulige og sinte

Når vi vet mye om sykdommen, og mange ME-pasienter likevel blir møtt med nedlatende holdninger, får beskjed om at det sitter mellom ørene – uansett hvor syke de måtte være, og dermed ikke får den hjelpen de trenger. Mange har prøvd alt, – og likevel spyttes og tråkkes de på av synserne ute i de store mediene. Å være frustrert, lei eller engasjert behøver ikke bety at man er sint eller umulig. 

 

Jeg kan virkelig ikke forstå

Hvorfor så mange skal mene og synse så mye

På bekostning av oss som er syke, har fått redusert våre liv til et minimum, og blir møtt med så mye uforstand og mistro

 

Vær så snill! Hjelp meg å forstå!

 

 

Sorg

 

 

Det er lørdag. Mannen er dratt på jobb, og barna tripper utålmodige fordi de vil ha mamma ut av senga. 9 timer søvn. Kroppen er død. Skriker etter mer hvile. Står opp, holder hjulene noenlunde i gang. Smører mat til ungene, megler, finner på ting de kan gjøre for husfredens skyld. Ungene er kreative, vi finner fram den ene boksen etter den andre med hobbysaker. Jeg finner en kaffe, rydder litt i sakene mens de holder på. Alle aktiviteter som kan gjøres sittende! Ute letner disen, og sola titter fram. Det skal bli en strålende dag. Ungene vil på ski, de vil i akebakken. De vil ha med mamma. Bæm! Jeg orker ikke. Kan ikke. Makter ikke. Tør ikke. Hendene skjelver for hver ting jeg gjør. Kroppen skriker etter å legge seg ned. Jeg kan klare å være med dem ut. Men når kroppen allerede hyler er det risikosport å gjøre mer. Jeg har ikke råd til å bli liggende dag etter dag. Vil ikke miste dyrebare øyeblikk i familielivet. Tårene ligger og lurer i øyekroken. Må finne fokus. Noe. Et eller annet. Sosiale medier kryr av solskinnsbilder. Ski, skøyter, hyttevegger, kafébesøk, smil og glede. Jeg kjenner også masse glede. Men akkurat i dag er realiteten tung å bære. Jeg makter ikke være med barna mine ut en vakker solskinnsdag! Slike dager alle lengter etter, griper etter, og omfavner når de kommer. Jeg også. I en ideell, frisk tilværelse. Klokka tikker, ungene krangler, jeg megler. Klokka 16 skinner fortsatt sola. Jeg trekker ned gardinene, finner lørdagsgodt og setter på film til ungene. Mens jeg selv kræsjer på sofaen. Det var ikke sånn her det skulle bli.

 

Hvordan går det?

 

Hei! Hvordan har du det?!

Å jo, takk som spør, det humper og går…. 

Vi kjenner oss vel alle igjen. Er det en høflighetsfrase, eller en genuin omsorg og interesse som ligger til grunn for spørsmålet? Vil den som spør EGENTLIG vite? Som kronisk syk hender det jeg plumper uti og forteller sannheten, og nesten like ofte som jeg plumper uti, angrer jeg på at jeg nok en gang bæsja på leggen. 

Å leve med kronisk sykdom er en evig kamp mot antakelser og fordommer. Man får servert de rareste kommentarer, og ikke sjelden må man forsvare sin egen livsførsel. I beste fall er disse kommentarene i bunn og grunn velmenende, dog klønete. Men likevel er det vanskelig å smile blidt og takke for «hjelpen». Sannsynligheten er stor for at den kronisk syke har satt seg langt mer inn i eget sykdomsbilde enn alle andre. Likeså forskning og fakta. 

 

Eksempler på kommentarer undertegnede og andre i samme situasjon har fått 

Eksem i ansiktet: «Det kan være psykisk. Tenk litt på det!»  (Senere påvist hudsykdom)

Tre måneder med magesmerter a la fødselssmerter: «Det er sammenheng mellom kropp og sjel vet du…» (Kikkhullsoperasjon avdekket sammenvoksninger i buken)

Når en forteller om spasmer, kroppsdeler som blir numne, tap av ord osv. «Har du prøvd psykolog?» (Nevrolog er vel mer riktig?) 

«Kom deg ut mer, så blir det bra skal du se!» – Hva pokker vet du om det EGENTLIG? Og vet du egentlig hvor mye folk er ute?

«Hvis du bare kommer deg opp om morran….» Sukk… Gid det var så vel!

«Hvis du slutter å fokusere sånn på sykdommen, så blir du mye bedre!» Ja vel… Så når pulsen slår i 140, kroppen er så nummen at en ikke klarer å sitte oppreist, så går alt bra – bare en overser det? Eller når en er så svimmel at en må holde seg fast i det en måtte finne for ikke å gå i bakken. Ja, bare man ikke tenker på det, så er det ikke noe problem! Eller når sykdommen gir lammende hodepine, bare la være å fokusere på det! Da stopper det av seg selv. Liksom. Særlig. Eller… Ikke… Har du noen gang hatt ordentlig influensa, og følt deg helt pigg fordi du bare har latt være å fokusere på det? Har du noen gang hatt spysjuke, og kjent at formen er på topp fordi du har tenkt positivt? Eller rett og slett klart å slutte å spy fordi det sitter mellom øra kanskje?

Forresten, sånn by the way… Jeg har ikke spesielt fokus på sykdommen. Det er bare det at jeg er så usannsynlig dum at jeg svarer uten filter når noen spør! Mitt fokus i hverdagen er faktisk å finne glede og lykke i hver minste ting. 

Lista er uendelig lang. Mønsteret er tydelig. «Alle» ser ut til å ha MENINGER om andres sykdom. Og stort sett dreier det seg om at folk er overbevist om at den enkelte har psykiske problemer, eller har mangel på kontroll over eget liv. (Ikke det at det er noe feil med psykisk sykdom, men en vil gjerne ikke påberope seg noe man ikke har!) Folk har kanskje lest fine artikler i Hjemmet eller Aftenposten, hvor profittaktører serverer glamorøse historier om veien til en frisk kropp. Profittaktørene utnevner seg selv til eksperter, og leserne sluker det rått. En annen bakgrunn for kommentarer, såvidt jeg klarer å forstå, må være at enkelte forstår verden fra sitt ståsted. Og kun derfra. 

Hva med å lytte, akseptere, prøve å forstå? Det som funker for deg funker ikke nødvendigvis for meg. En frisk kropp og en syk kropp er ikke det samme. Og samme sykdom kan oppføre seg ulikt fra den ene til den andre. Aksepter det. 

Ville du bedt en med kreft om å skjerpe seg? Ville du sagt til en med MS at det sitter mellom øra?

For ikke mange år siden var MS like «psykisk» som ME «er» i dag. Altså: folk var like fordomsfulle. Likeså har det vært med AIDS. Men i takt med forskningen har holdningene endret seg. I disse dager er forskning på ME på full frammarsj. Jeg velger å tro at også VI blir tatt på alvor en dag. 

 

Hvordan går det? 

Jo, takk som spør! Det går bra, tross alt! 

 

 

Så… hvordan er det da?

Mange har meninger om ME, men de færreste vet egentlig hva det dreier seg om. Jeg kan godt forstå at dette er noe folk ikke spør så mye om. Det er jo på en måte ganske sensitivt. Når er det greit å spørre om andres sykdom?`Tråkker man noen på tærne? Kan man spørre for mye? Hva svarer man hvis man får uventede svar? Litt slik som når en plumper uti med «Hvordan går det?», og den andre svarer at det faktisk ikke går så bra. Hva gjør man da? Det er lettere å tro og mene!

Jeg har kranglet med kroppen i mange år, – har liksom ikke helt skjønt hvorfor jeg tilsynelatende har møtt veggen. Gang på gang. Jeg pleide å tulle med at «Jeg har sånn derre ME light». Hver gang kroppen stoppet opp, ikke ville bære meg, ikke ville være med på leken. Jeg hadde jo hørt om ME. I mitt hode handlet det om å være kronisk sliten, – kanskje å sove mye, uten at jeg reflekterte eller «synset» noe rundt sykdommen. Siden folk liker å fortelle om sammenhengen mellom kropp og sjel ba jeg til slutt om psykolog. Dette måtte jo sitte mellom øra?! Hun spurte meg første time om hvorfor jeg kom, – og jeg svarte som rett var, at jeg ville ha en slutt på disse kræsjene. Jeg valgte å bruke alle de ti innvilgede timene, for hun måtte da kunne hjelpe meg? Den siste dagen lurte hun fortsatt på hva jeg egentlig gjorde hos henne, og friskmeldte både motivasjon og tankebaner.

Etter tre måneder med invalidiserende magesmerter for et par år siden har ikke kroppen blitt seg selv igjen. Stadig nye, spennende symptomer har dukket opp. Fra skjelvinger, ordtap og brekninger til svimmelhet, nummenhet, nevropati og ekstremt søvnbehov i perioder. Jeg skal ikke gå så mye inn på historikken mot diagnosen, men på et eller annet tidspunkt anbefalte legen min meg å energiøkonomisere. Ikke bruke mer enn 70% av hva jeg har å gå på. Jeg sov kanskje 18-22 timer i døgnet. De resterende timene ble mer eller mindre tilbragt på sofaen for å være tilstede sammen med barna. Jeg fikk beskjed om at det «kan ligne på ME», og jeg begynte å lese litt. Jeg hadde ristet som en parkinson-syk i et halvt år, og kroppen beveget seg etterhvert saktere enn en hundreåring med rullator. Jeg klarte ikke å sitte et helt måltid sammen med familien ved matbordet. Var ikke ME «bare» å være sliten?

Det viste seg at ME var så mye, mye mer enn utmattelse. I WHO’s diagnoseklassifiseringssystem faller den innunder nevrologi, men mange kaller ME en multisystemisk nevroimmunologisk sykdom. Multisystemisk. Nevrologisk. Autoimmun. Canadakriteriene kan gi en liten pekepinn på hva det kan dreie seg om. Jeg har lest, og jeg har lært. Kunnskap er makt sies det. Det stemmer. Med god innsikt og forståelse kan jeg ha noenlunde kontroll på situasjonen, og er blitt langt bedre enn jeg var på det sykeste. Jeg har forstått at sykdommen utarter seg ulikt fra person til person. I tillegg svinger den i intensitet og grad for den enkelte fra dag til dag, time til time. ME kan være svært så uforutsigbar og lumsk. En ting som ble viktig for meg da jeg fikk diagnosen var å treffe andre «i samme båt». Det er noe med det å forstå hverandre. Støtte hverandre. Kunne være ærlige, gråte, le, glede- og grue seg. Sammen med noen som forstår. Takket være dagens teknologi har jeg blitt kjent med mange fine mennesker. Noen bundet til senga, noen bundet til rullestol, og mange som meg selv, – noenlunde på bena, men med store svingninger. Når jeg skal fortelle om ME kan jeg kun fortelle ut fra min situasjon. Uten at det nødvendigvis blir beskrivende for en annen ME syk. Videre skal jeg forsøkte å gi noen eksempler fra min hverdag med ME.

Her er en kort tekst jeg tastet ned på mobilen for noen måneder siden.

I dag er jeg nummen i kinnet, i tunga, i leppa. Litt sånn som når du har vært hos tannlegen og fått bedøvelse. Mens jeg kjørte bil i dag ble plutselig den høyre hånda mi slik også.

I går føltes kroppen som om den var skikkelig fyllesyk. Uggen, kvalm, hodepine, skjelven… Synd ikke det var en skikkelig god fest på forhånd, så hadde det ikke vært så bortkastet!

Dagen før kollapset jeg på sofaen etter å ha brettet noen klær.

Dagen før der var jeg så uggen, uvel og frossen at jeg lå under en dundyne i flere timer før kroppen «falt på plass».

Dagen før der kollapset jeg midt i et hyggelig familiemåltid. Ble så uvel og skjelven at jeg ikke klarte følge barna i seng den kvelden. Forøvrig ikke uvanlig for meg å kollapse midt i måltidet, men som regel er det under frokosten for meg selv. Og andre slipper å se det.

Mens jeg skriver dette har jeg mistet følelsen i venstre hånd. Og mobilskjermen er blitt tilsynelatende skjev. Det ser ut som bokstavene skal renne ut! Men det er blitt helt normalt for meg, så jeg er ikke bekymret. Har forøvrig opplevd at ansiktet er blitt fysisk skjevt, og øyelokket hang ved en anledning. Har avtale med legen min om at dersom jeg mister synet, eller ikke klarer smile – da er det på tide å ta kontakt. Jeg tror ikke det kommer til å skje.

Jeg vil fortelle litt mer om hva som skjer når jeg kollapser. Har du noen gang kjent på følelsen av å trene så hardt at du ikke har mer å gi? Når du for eksempel har kjørt så hardt i en spinningtime, at du knapt klarer å stå på bena etterpå. Eller slik som skiløperen som kaster seg over målstreken, og blir liggende på bakken etter å ha tømt seg for all energi. Eller har du kanskje hatt influensa eller feber, og vært så dårlig at bare det å reise seg fra senga for å hente et glass vann eller komme seg på do nesten er uoppnåelig. Vel… For meg er det ikke uvanlig å ha det slik. Bortsett fra at jeg verken har trent eller har influensa. Hvis jeg har har brukt for mye av mine omtrent ikkeeksisterende reserver kan kroppen klappe sammen på null komma svisj. Pulsen kan rase i været, hendene kan skjelve, og hodet har rykninger, bena blir som gele, jeg kan bli svimmel som på en båt, – noen ganger må jeg holde meg fast i det første jeg finner. Og nei, jeg har ikke angst, – hvis noen trodde det.

I perioder kan jeg klare å trosse slike symptomer til en viss grad – bare fordi jeg må – eller fordi hodet vil så mye mer enn kroppen. Konsekvensene blir PEM, eller symptomforverring. Skjelvingene kan bli mer alvorlige, det blir vanskeligere å utføre ting fordi kroppen skjelver for mye. Jeg kan få problemer med å fortelle ting, enten fordi jeg mister ord – eller fordi jeg ikke klarer å stokke sammenhengen. Jeg blir mer uvel, får større problemer med å holde meg på bena. Kroppen beveger seg saktere. Det er tungt å holde øynene åpne. Trapper blir vanskelige å gå. Jeg orker ikke hvile på sofaen, men må til senga for å kunne hvile godt nok. Jeg kan bli så uvel at jeg må ha bøtte ved senga i frykt for å kaste opp. Fingre og tær føles som de brenner opp. Behovet for hvile blir betraktelig større, men er også plagsomt, fordi stive, vonde ledd ikke er spesielt glade for å ligge mye i senga. Jeg kan våkne om natta av at det føles som om jeg blir skutt i ulike kroppsdeler.

Alle har vel kjent på følelsen av å tape ord, eller glemme navn innimellom. Så når jeg forteller at det skjer nikker folk gjerne gjenkjennende. Jeg opplevde jo også det da jeg var frisk. Bare ikke på samme måten. Jeg husker ennå første gangen, hvor jeg satt sammen med familien ved matbordet, og skulle be mannen min om å sende meg vannkaraffelen. Eller mugga, – kall det hva du vil! De to ordene var komplett borte. Akkurat som et sort hull, – eller at noen hadde fjernet dem fra harddisken. Jeg stotret og stotret, og endte opp med å kalle det en flaske. Dette var bare starten. Etterhvert fikk jeg problemer med å gjenfortelle noe ting som hadde skjedd, iallefall hvis det innebar flere faktorer, for eksempel tidsrom og mennesker. Jeg husker jeg flere ganger måtte avslutte det jeg begynte på; «Jeg gir opp!», noen ganger med tårer i øynene, – men likevel med et smil om munnen. Unektelig litt komisk, men svært så frustrerende! Jeg slet også med å telle riktig antall tallerkener dersom vi skulle ha gjester til bords. Å hjelpe niåringen med matteleksene ble plutselig umulig, og bensinprisene var for meg helt greske. Takk og pris er hodet på plass igjen. Men det er ikke mange dager siden jeg kalte garnøste for «glass».

De siste månedene har formen vært relativt god. Jeg har klart mer enn på lenge, uten at kroppen har skreket alt for høyt. For noen dager siden var været så nydelig at jeg bare måtte spenne på meg skiene, og komme meg ut i løpya, for å kjenne på følelsen. Pulsklokka registrerte en halvtimestur på èn kilometer og puls på 170. Da jeg kom hjem skalv kroppen så fælt at jeg slet med å få av meg klærne. Måtte bare legge meg rett ned da yttertøyet var vrengt av på gulvet i gangen. Kvalm og skjelvende. For meg var dette et stort skritt. Tidligere kunne en slik kollaps komme av å brette klær. Eller å støvsuge. Eller å koke en pose toro suppe. Èn kilometer. På 32 minutter. Ikke akkurat Bjørgen eller Johaug, men pytt! For meg var det gull!

Men så… i løpet av få dager har det gått nedover med kroppen igjen. Plutselig ble det tungt å sitte oppreist, holde øynene åpne, snakke hele setninger, Kroppen skjelver mer eller mindre kontinuerlig, og jeg er svimmel og kvalm. Krysser fingrene for det ikke blir for langvarig!

Det er i grunnen ganske rart å skrive ned dette. Jovisst er livet blitt brutalt forandret, og ja, noen dager kan være kjipe. Men hva kan man gjøre? Jeg er heldig, og er ikke av de sykeste, så for meg hjelper det å ha fokus på de gode tingene. Finne de små gledene, gjøre dem store. Få dem til å overskygge det som ikke er så bra. Hva jeg gjør for å fylle dagene? Det får jeg skrive om en annen gang!

Arven

Noen mennesker setter dypere spor enn andre. For eksempel min mormor. Jeg tror hun har satt dype spor hos mange, ikke bare hos meg. Med sitt blide, kreative og herlige vesen. Hun hadde alltid en deilig, varm klem på lager. Herremin som jeg savner klemmene! Selv når kreften herjet med henne var hun blid og positiv så langt det gikk. Jeg husker vi var på shopping få måneder før hun døde. Hun var jo endelig blitt tynn må vite, og for en stas å få på seg litt spenstige klær! I en alder av snart 75, på vei inn i døden med alvorlig, uhelbredelig kreft. På shoppingsenter i rullestol. Hun endte opp med en lekker tunika i jeansstoff til tolvhundre kroner. «Grip dagen» heter det seg. Det gjorde min mormor. Jeg holdt henne i hånden da hun forsvant over til den andre siden, og jeg lovte meg selv at mormor skal leve videre i meg.

Her om dagen var jeg hos legen min. Av og til må jeg bare snakke litt om dette å være syk. For jeg føler meg jo ikke syk. Eller altså… Vel.. Jeg føler meg jo aldri bra, men jeg har det jo bra! Jeg synes det er vanskelig å sette grenser, forstå, godta, akseptere, – i det hele tatt tro på at sykdommen er reell. Til tross for uendelig mange begrensninger som har invadert livet mitt de to siste årene. Hun så på meg; – Du er syk! Men du mestrer det godt. De fleste ville blitt deprimert i en slik situasjon som du er i!

Deprimert? Det vet jeg knapt nok hva er en gang. Takk og pris! til tross for alle kommentarene og hintene om sammenhengen mellom kropp og sjel, så takler jeg faktisk sykdommen ganske bra. Iallefall om jeg skal tro min lege. Jeg er så utrolig glad for den viktige arven jeg fikk fra min mormor: pågangsmotet og humøret. Ikke minst gleden over en varm klem!

En person som minner meg litt om mormor, med humør, varme og utstråling, er Christine Koht. Ikke nok med at hun er en fargeklatt av de sjeldne, og med med et smittende godt humør. Dama er også klok. Jeg leser stadig vekk gode tekster, skrevet av Christine, i Aftenposten. En av de tingene jeg ikke mestrer så godt som kroniker er «psykiatriseringen» man blir utsatt for rett som det er. Jeg blir rett og slett litt irritert, sint eller lei meg, og hamrer løs på tastaturet for å få det ut. Christine Koht har skrevet en treffende tekst om dette: Det er psykisk