Min erfaringsreise med LP

Innlegg fra en gjesteblogger

Jeg deltok på kurs i Lightning Prosess for ca 10 år siden, jeg hadde sett artikler i ulike ukeblad hvor ME syke hevdet å ha blitt friske etter et tredagerskurs . Etter at min Nav veileder nevnte det under et møte valgte jeg å hoppe i det. Jeg betalte kurset selv. Jeg ble oppringt for et intervju for å se om jeg var motivert nok og mottakelig for prosessen. Jeg ble godkjent for deltakelse.

Diagnosen ME hadde jeg fått noen år tidligere etter en grundig utredning på sykehus. Jeg forteller her min historie slik som jeg husker den.

Tredagerskurs i Lightning prosess.

Jeg husker vi fikk utdelt en del ark med ulike optiske illusjoner og det ble forklart fra kursholderne hvor lett hjernen kunne la seg lure og at vi ikke alltid kan stole på den informasjonen som hjernen tolker. Det var bilder av skjeve linjer som egentlig ikke var skjeve og sirkler som så ut som de beveget seg på arket, noe de så klart ikke gjorde. Det var mange eksempel på hvordan hjernen feiltolker informasjon.

Det sådde effektivt en tvil i oss. Lurer jeg meg selv? Eller rettere sagt lurer hjernen min kroppen min? Og om hjernen min lurer meg, hvordan kan jeg da vite hva som er riktig? Er det min skyld at jeg er syk fordi jeg feiltolker noe? Kan jeg ikke stole på hjernen min? Hva kan jeg stole på da?

Nå har hjernen gått i total forvirringsmodus, den roper “her finnes ingen oppkjørte tankemønstre” vis oss vei!

Heldigvis går kursholderne videre til kroppens funksjoner og til nervesystemet. Vi lærer om hvordan det sympatiske og det parasympatiske nervesystemet påvirker kroppen og hvordan negative tankemønstre “henger seg opp i hodet”. Bilder og forklaringer. Kursholderne fremstår kunnskapsrike og overbevisende. Nå lar vi oss virkelig rive med.

Selvtilliten hadde jo tross alt fått en liten knekk etter den optiske illusjonsleken tidligere. Nå nikker vi bekreftende og ser lyset i alle ender. Ja visst dette er logisk, kanskje er jeg ikke så dum likevel?

Videre får vi høre at vi ikke er syke, vi gjør syk ved å la disse negative tankemønstrene og påfølgende kroppslige reaksjoner styre. “JEG GJØR ME”, det må vi alle si, høyt på rundgang, i plenum for at det skal bli ekte nok til at vi skikkelig tar det inn over oss. “JEG GJØR ME!!”

For å endre dette så må vi “Gjøre frisk”. Så enkelt. Så banalt.

Heldigvis presiserer kursholderne at de har troen på OSS. De vet at vi kan gjøre dette. YOU CAN DO IT! De har gjort det mange ganger før, og her kommer suksesshistoriene som perler på en snor. De er vår redning, de kan teknikken og de skal lære den til oss. Fy fader hvor heldig jeg er, vi er alle opprømte og sprekkferdige til å sette i gang å lære prosessen.

I pausen ble forøvrig en pårørende som hadde stilt en del kritiske spørsmål (om det rett og slett var hjernevask) bortvist fra kurset. Hun var ikke bra for oss andre. Et forstyrrende element i forsamlingen. Hun forlot lokalet i stillhet. Vi brydde oss ikke, vi var forventningsfulle og oppglødde til det som skulle komme.

Så får vi en introduksjon til den O store prosessen. Vi blir fortalt at om vi gjør det riktig så vil den endre tankemønstrene våre og om vi gjør den ofte nok og gjennomfører den sånn som de sier så vil vi få det livet vi elsker, altså bli friske, det var jo det vi kom dit for. Kurslederne presiserer flere ganger viktigheten av å gå “all in” og gjennomføre prosessen ofte, uansett tid og sted. Det er VÅRT ANSVAR. Så er det bare å begynne å trene på prosessen.

Før avslutningen for dagen blir vi også oppfordret til å ringe rundt og fortelle venner og kjente at vi er friske. HURRA! Jo flere vi fortalte det til jo bedre ville det virke. Gjerne høyt og med entusiasme.

Neste dag starter med spørsmålet; Hvor mange har du snakket med?

Jeg har bekjente som fortsatt er fornærmet over at jeg løy for dem. Jeg kan forstå det.

Øvelse Øvelse Øvelse.

Hent frem en negativ følelse, et symptom eller start en bodyscan. Nå kjører jeg på:

1) Roper høyt STOPP samtidig som jeg strekker frem henda og gjerne stamper beina hardt i gulvet

2) Ta et langt steg til siden, vær bestemt.

3) Ta et valg: Vil jeg ha det livet jeg elsker eller grøfta??

4) Jeg velger livet jeg elsker! (Jeg bytter følelse/symptom mot noe positivt som glede, latter).

Og vipps så har jeg jaget symptomet/følelsen bort og JEG ER FANTASTISK.

Om og om igjen, til jeg føler det sitter.

Siste dag gjennomfører alle deltakerne prosessen “fra podiet” foran alle andre og vi forteller alle sammen at vi nå er helt friske. Om vi ikke får det til og kjenner på symptomer må vi gjøre øvelsen en gang til, bare bedre med mer engasjement og mer stamping, mer lyd, mer bevegelse.

Pårørende som var tilstede fikk beskjed om å behandle oss som normalt, som friske. Ingen særbehandling her altså, er det 1 km til bilen så er det bare å begynne å gå!

Vi ble fortalt at om noen av våre nærmeste var kritiske til metoden burde vi ta avstand fra dem, for vårt eget beste. Unngå for all del kritiske spørsmål!

Stå for prosessen koste hva det koste vil, funker det ikke har du ikke gjort den bra nok. Forsøk på nytt!

Mislykkes du så ikke tenk på at du har feilet, du har bare ikke fått det til.

Med andre ord; Du. Har. Feilet.

(Ref. Ikke tenk på en rosa elefant… og alle tenker på en rosa elefant)

Så var det bare å dra hjem. Gjøre prosessen. Ta ansvar. Vær frisk.

For ikke å feile på denne “tilfriskningsreisen” (som jo ikke var en tilfriskningsreise i og med at jeg allerede var frisk), så meldte jeg meg på et kurs i NLP som gikk over noen helger i nærheten av mitt bosted, kurset var seriøst lagt opp med mye hjemmelekse, behandlinger og en avsluttende praktisk og teoretisk eksamen. En del av LP bygger på teknikker fra NLP (nevrolingvistisk programmering) så det tenkte jeg var et godt utgangspunkt.

Her fikk jeg innsikt i ulike metoder for å veilede/manipulere tanker og følelser hos andre med språk, bilder og illusjoner. Bruker man det rett kan det være et godt verktøy. Men om man vil eller er uforsiktig kan man også påføre skade.

Det sies at man ved hjelp av NLP kan kurere f.eks allergier. Det var mange som forsøkte, men jeg har til gode å se ett tilfelle hvor det faktisk lykkes. Tilstander som fobier og angst derimot hadde god effekt av slike teknikker.

I ettertid etter å ha sittet på begge sider av bordet så er konklusjonen min helt klar: Man bør være VELDIG sikker på om det er en psykisk eller fysisk tilstand man har med å gjøre før man utføres en slik form for manipulasjon (som LP er) på klienter.

Etter at kurset var ferdig gikk jeg på et jobbintervju og sa jeg var helt frisk. Jeg fikk jobben.

En deltidsstilling vel og merke, det var det jeg ønsket.

Jeg jobbet en del og var sykemeldt en god del. Men jeg var frisk altså, alle kan vel være sykemeldt av og til. Livet skjer jo. “JEG velger å GJØRE FRISK”

Etter et halvannet års tid ble jeg oppfordret av arbeidsgiver og nav om å søke delvis ufør.

Rundt året etterpå ble jeg mer eller mindre nedgradert til posthenter og kaffekoker på jobben. Hodet klarte ikke å prosessere informasjonen og oppgavene jeg hadde.

Jeg fikk synsforstyrrelser, jeg hadde av og til tåkesyn og mistet av og til dybdesynet. Jeg snublet meg opp trapper som en halvfull sjømann for jeg kunne ikke helt se hvor trinnene var.

Jeg sov og hvilte all den tiden jeg hadde mulighet, som var stort sett hele tiden utenfor arbeidstid. Jeg hadde rytmeforstyrrelser på hjerte.

Jeg husker godt en morgen jeg våknet med løpende hjerte, jeg var alene hjemme sammen med barna, de skulle på skolen. Jeg fikk vekket det eldste barnet som var rundt 13 år idet jeg løp ut døra og ilte til legevakten. “Våkne! Jeg må på legevakten, hjertet går amok. Du må sørge for at alle kommer seg på skolen. Jeg kommer snart tilbake men vet ikke helt hvor lang tid dette tar. Husk å låse døra når dere drar!”

Jeg var et par timer på legevakten til observasjon, de måtte se at hjerterytmen normaliserte seg før jeg kunne dra. Da jeg kom hjem var ungene dratt på skolen, heldigvis, da ble de kanskje ikke så skremt av hendelsen? Det ble en ny sykedag fra jobben.

Blodtrykksfall var dagligdags og jeg falt ut midt i samtaler. Ord ble rare og jeg fikk problemer med å uttale setninger. Hårbørsten ble til “den dingsen man bruker i håret”. Jeg bablet.

Jeg måtte slutte å kjøre den hendige lille scooteren til jobb for jeg klarte ikke bære hjelmen lenger, hode og nakke klarte ikke tyngden av den.

Her tenker du kanskje at – Hallo! Burde det ikke ringe noen varselklokker nå!?

Neida, jeg valgte livet jeg elsker, jeg ville kjenne vinden i håret og føle suset fra bilene idet jeg manøvrerte meg gjennom bytrafikken.

Så enkelt. Så fatalt!

Jeg fikk etterhvert beskjed av arbeidsgiveren min om at jeg måtte være realistisk og akseptere sykdommen min. Jeg raste og det ble mange opphetede diskusjoner på jobben.

Uansett, jeg ble 100 % ufør

Nå kunne jeg selvfølgelig velge å fortsette å kalle meg frisk, selv som 100 % ufør. Men blir ikke det bare å holde meg selv for narr? Jeg valgte å ta til meg min tidligere arbeidsgiver ord, akseptere sykdommen min. Slutte å late som. Være ærlig.

Det er noen år siden nå.

Jeg har vært syk i snart 20 år.

Jeg er ikke ME, men jeg har ME.

Jeg har forsøkt for mange ganger, jeg har kjørt meg ut for mange ganger.

Nå er det restene som skal reddes..

Drømmen min er å kunne stille opp for barna mine om de en gang får barn, og feriere med familien. Det makter jeg ikke nå.

Livet mitt er redusert til 4-5 handleturer i måneden. Jeg er stort sett husbunden. Jeg kan pusle med litt hagearbeid i korte perioder så lenge jeg hviler godt innimellom.

Jeg er rullestolbruker når bena brenner og de nevropatiske smertene er som verst eller når muskel og leddsmertene setter meg ut av spill. Jeg får intens hodepine om jeg oppholder meg for lenge i sola eller i et for opplyst rom. Heldigvis har hjerterytmeforstyrrelsen roet seg. Jeg ser greit, i hvert fall om jeg ikke overanstrenger meg for mye. Det finnes ME symptomer som er mye verre enn de jeg har i dag, det vet jeg. De vil jeg ikke ha igjen.

Hadde det vært annerledes om jeg ikke hadde valgt å fornekte symptomene mine og overse alle varslene? Det er vanskelig å si, men jeg tror det. Kanskje ville livet hatt litt mer innhold om jeg hadde stoppet før.

Kanskje ville jeg vært litt mer levende enn levende død.

15 % mer helse ville utgjort en hel del for meg nå.

Jeg bruker aktivt kognitive teknikker for å få best mulig livskvalitet ut av det begrensede livet jeg har. Jeg bruker ikke LP. Jeg velger å ikke være bitter eller sint.

Jeg har ingenting imot alternativ behandling eller kognitiv terapi så lenge det er forsvarlig.

Jeg har det greit tross mine begrensninger, de bare er der på lik linje med en som mister en fot eller ei hand. Man takler det og finne ut av det. Men ingen går rundt og forventer at kroppsdelen vokser ut igjen. Livet fungerer best om man sørger for å avklare andres forventninger. Presset om tilfriskning utenfra har alltid vært en byrde.

Jeg måler mitt energinivå som en toppidrettsutøver og holder meg innenfor mine tålegrenser.

Jeg lader opp før større eventer, som en familiebursdag eller et besøk.

Jeg er i sakte bedring, jeg velger å tro at jeg kan bli bedre ved å fortsette å bygge meg opp i et tempo som kroppen tåler. Det går i museskritt.

Men jeg vil gjerne gi noen råd til de nysyke med diagnosen ME som fortsatt har litt kapasitet.

VERN OM KAPASITETEN DIN!

Bruk aktivitetsavpasning aktivt. Søk råd hos likepersoner med erfaring fra sykdommen.

Følg med på biomedisinsk forskning, her er det håp og stort sett god dokumenterbar vitenskapelig kunnskap. Ikke all forskning er god forskning, vær kritisk. Det er ditt liv det handler om.

Søk gjerne hjelp hos psykolog, men sørg for at psykologen har riktig tilnærming til sykdommen. Du trenger ikke en som vil banke tilfrisking i hodet ditt. Du trenger å lære deg å leve så godt som mulig med sykdom.

Om du skulle slumpe til å bli frisk, så skjer det mest sannsynlig uten press. Uventet tilfriskning skjer ved de fleste sykdommer, til og med ved uhelbredelig kreft. Ikke gi opp håpet.

Forvent at fastlegen din leser seg opp på ME, møter du holdninger fra 90 tallet, skift lege.

Og sist men ikke minst:

LP er ikke en god terapiform for ME syke, det kan rett og slett være helseskadelig. Unngå det!!

Hvis du har fått en skikkelig utredning etter de strengeste kriteriene og har PEM (noe du mest sannsynlig har i.o.m. at det er kardinalsymptomer ved ME) så vil ikke det å lære prosessen være farlig i seg selv MEN i det du bruker prosessen når du f.eks føler deg sliten eller har hjertebank, så er du mest sannsynlig på tynn is. Ved å velge å ignorere symptomene vil du få en forverring, det er bare et spørsmål om tid. Ikke utsett deg for det.

Om du nå tenker «Ja ja, men du kan jo alltids bruke LP på andre ting enn symptomer.»

La meg gi deg et par eksempler.

Personer med ME har ofte problemer med å stå på et sted. Vi sitter, vi ligger, vi går, men vi står sjelden på et sted. Hjemme tenker vi kanskje ikke over det, det er jo alltids en stol i nærheten.

Men la oss si du går i butikken. Det går greit helt til du kommer til kassen, her er det kø. Du må vente. Ubehaget stiger, pulsen øker, du føler deg svimmel og ør i hodet.

Du snakker kanskje med legen din og legen vil i mange tilfeller konkludere med ANGST.

Du blir usikker på din egen psyke så nå blir ubehaget enda større. Her ville det være naturlig at man blir oppfordret til å bruke prosessen. Ikke gjør det.

Sjekk POTS først, det er en del av symptombilde hos ME syke. Leger har som regel lite kunnskap om dette. Forsøk å vugge fra side til side så muskulaturen hjelper hjertet å pumpe blod opp til hodet. Du kan bli overrasket over virkningen.

Nytt eksempel: Dårlig humør. Kjenner du humøret falle? Du blir en grinebiter, glefser til svar.

Her ville det være naturlig å gjøre prosessen slik at du finner godfølelsen og kan fortsette med dagens aktiviteter. Ikke gjør det.

Dårlig humør kommer lett når du er sliten. Du er i minus.

Min mann bruker å legge merke til dette før meg og hinter gjerne om at jeg kanskje burde ta en hvil. En halvtime/time i senga gjør som regel underverker.

Poenget mitt er at du med ME rett og slett ikke kan skille symptomer fra andre tilstander hvor det vil være naturlig å bruke prosessen.

Symptombildet hos ME syke er massivt, tegnene på at du er på tur inn i en forverring er skiftende og noen symptomer er mer opplagte enn andre. Og så lenge PEM er sentralt vil derfor LP gi stor risiko for forverring. Det er min erfaring.

Etterord:

Jeg har fulgt debatten etter at NEM nå har avslått søknaden om å forske på vel 100 ME syke med metoden LP. Jeg er veldig glad for at prosjektet ble stoppet. Det kunne gjort stor skade.

Er det noe som virkelig plager meg i forhold til LP så er det skjemaet jeg leverte etter kurset hvor jeg erklærte meg frisk under en rus av manipulasjon.

Når jeg leser at det ble levert 60 anonymiserte suksesshistorier til NEM sammen med søknaden så grøsser jeg. Min tilbakemelding kan være en av dem.

Når Dagbladet i et intervju med nestleder i NEM, Berge Solberg, lurer på hvor de har det ifra at det undervises i å overse symptomer i LP svarer han: “I en av de positive historiene om LP-kurset som er lagt ved, forteller en kursdeltaker at han lærte å skifte fokus bort fra negative symptomer og skape godfølelse”

Jeg kan ikke la være å tenker, er det min?? Det ser jo absolutt ut som noe jeg kunne skrevet.

Kopi av skjemaene fikk vi jo ikke, så jeg kan ikke huske akkurat hva jeg skrev. Men det er nok bare ønsketenkning.

Hvor godt hadde det ikke vært om min manipulerte suksesshistorie mot alle odds hadde utgjort noe bra og stoppet studiet. For tanken på at min “suksesshistorie” kan bli brukt for å lokke andre ME syke til et LP kurs føles faktisk som et stort overgrep. Det er direkte vondt å tenke på.

Anita, 44

På tide med et lysere kapittel?

Av og til kjenner jeg at ME-debatten går skikkelig inn på meg. Jeg blir rett og slett lei meg når mennesker med titler og posisjoner kan lire av seg de styggeste ting til og om en hel pasientgruppe og deres pasientforening. Det virker som de glemmer at de også snakker til og om barn og unge og deres familier. ME-rammede er tilsynelatende fritt vilt for synsing, mening og drittslenging. Innimellom renner det over for meg på twitter, og ordene bare fosser ut. Noen ganger treffer innleggene skikkelig, og et av mine siste traff såpass godt at jeg velger å dele det her, men med litt endringer og tillegg.

Jeg vet om et barn som akkurat har fått avdekket en kjent autoimmun sykdom. Helsevesenet er på pletten med én gang, og vedkommende får hjelpen og respekten hen fortjener. Takk og pris. Tenk om vi skulle sendt dette barnet på kurs for å lære at hen GJØR sykdom. For hva ville det gjort med dette barnet om hen fikk innprentet at sykdom eller symptomer ikke er noe en har, men noe en gjør. Dersom hen ikke blir frisk så GJØR hen feil. Ville det vært en sunn tilnærming?

Rundt omkring i landet finnes det barn som er blitt syke etter virusinfeksjoner. Barn som ikke lengre tåler aktiviteter som for de fleste er en naturlig del av hverdagen. Barn som faller ut av skolen, mister venner og livet slik de kjente det. Det er ingen selvfølge at apparatet er klart for dem, og at de og familien får den hjelpen og respekten de fortjener. Derimot blir de enkelte steder for eksempel anbefalt kurset hvor de blir fortalt at de GJØR sykdom.

Samtidig finnes det nok av tilfeller der foreldre blir anklaget for å gjøre sine barn syke, og dessverre finnes det nok av tilfeller der barnevernet er kommet inn i bildet fordi de tror det er snakk om omsorgssvikt og skolevegring. Pasienter og pårørende fortviler. Forskningen peker mot en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom, noe som understøtter ME-rammedes egne beretninger. Men i Norge velger mange primært å forholde seg til forskning som kun understøtter en liten gruppes syn, og som på ingen måte holder vann.

NICE gjennomgikk i 2020 kunnskapsgrunnlaget for tidligere anbefalinger, og vurderte 236 studier av CBT og GET. Kvaliteten ble vurdert som low for henholdsvis 19 % og 11 %, og som very low for 81 % og 89 % av studiene. Ingen studier ble vurdert å ha en akseptabel kvalitet”
Grete Lilledalen, i Psykologtidsskriftet, 01.06.21

Fra et innlegg i Psykologtidsskriftet nylig: “En sentral medvirkning til det paradigmeskiftet som nå foregår internasjonalt, var IoM-rapporten fra i 2015 som gjennomgikk 9000 fagfellevurderte artikler om ME (Institute of Medicine, 2015). Evidensgjennomgangen viste at ME er en somatisk, systemisk, kronisk sykdom. Psykiatrisk lidelse som kan forklare funksjonsfall, er et eksklusjonskriterium. NICE gjennomgikk i 2020 kunnskapsgrunnlaget for tidligere anbefalinger, og vurderte 236 studier av CBT og GET. Kvaliteten ble vurdert som low for henholdsvis 19 % og 11 %, og som very low for 81 % og 89 % av studiene. Ingen studier ble vurdert å ha en akseptabel kvalitet”. (!!!)

Jeg pleier å linke til den komplette symptomlisten når jeg skal forklare ME. Kardinalsymptomet ved ME er PEM, (Post Exertional Mailase = anstrengelsesutløst symptomforverring). Les gjennom symptomlisten, og still deg spørsmålet om dette ser ut som noe du kan kravle deg ut av ved å fortelle deg selv at det bare er noe du “gjør”. Kan du for eksempel slutte å gjøre epileptiske anfall, ekstrem blekhet, ødem, lavt blodtrykk, bevisstløshet, feber, eller hovne lymfeknuter?

Myalgisk encefalomyelitt innebærer at sentralnervesystemet (hjernen) har nedsatt evne til å motta, tolke, lagre og fremhente informasjon på en adekvat måte som gjør den i stand til å kontrollere vitale kroppsfunksjoner (kognitive, hormonelle, kardiovaskulære, autonome, kommunikasjon via sensoriske nerver, fordøyelse, visuelle, auditive, balansen etc.) Det foreligger tap av normal indre homoøostase. Individet kan ikke lenger fungere systematisk innen normale grenser. Funksjonsforstyrrelsene fører også til at sentralnervesystemet mangler evne til en stabil programmering og å oppnå en normal respons hos indre bløtdelsorganer. Flere organer er rammet, og det omfatter hjertet, skjelettmuskler, lever, lymfatisk vev og endokrine organer. Noen personer har også skade på skjelett- og hjertemuskulatur.»
Den komplette symptomlisten, En oversikt over beskrevne symptomer ved ME/CFS

Her er forøvrig et knippe historier fra flere som har forsøkt å slutte å gjøre ME. «Vi vet det er en del feildiagnostisering av ME, med bruk av for vide kriterier, som inkluderer feks både angst og depresjon, eller leger som rett og slett er for slepphendte med diagnostiseringen. ME kan også i enkelte tilfeller brenne ut, kanskje uten at den enkelte merker det selv. Dersom man har forsøkt flere tiltak er det naturlig å attribuere det en forsøkte på «oppvåkningstidspunktet» til tilfriskningen. Jeg tror dette er med og forklarer hvorfor enkelte har positiv effekt av metoden. Dessverre har mange blitt verre og mye sykere av metoden. Det sier seg selv at dersom du har en sykdom hvor hovedsymptomet er forverring ved overanstrengelse enten fysisk eller mentalt, og man skal «kureres» med en metode som handler om å neglisjere alle signaler kroppen sender, så vil dette kunne gå skikkelig galt.»

Utmattelse er ikke synonymt med ME. Angst og depresjon skal utelukkes før ME-diagnose kan stilles. ME er heller ikke hypokondri, perfeksjonisme eller stress. Dersom en blir frisk etter å ha luket vekk slike faktorer bør en stille seg spørsmålet om helsevesenet har gjort en god nok jobb i diagnostiseringen, jamfør beskrivelsene av ME over. Eller om sykdommen kan ha brent ut uten at har merket det. Det er trist, men dessverre ikke usannsynlig, dersom ikke helsevesenet følger opp nok til å være med å avdekke slike tilfeller. En av våre norske forskere, Katarina Lien, påviste PEM hos ME-syke ved hjelp av todagers ergospirometritest. Tvilsomt om PEM kunne blitt påvist på samme måte ved for eksempel hypokondri eller perfeksjonisme.

I Norge blir ME-rammede og deres forening, i negative ordelag, anklaget for å være aktivister når de forsøker å stille krav til en viss kvalitet over forskningen. (For eksempel at man forsker på riktig pasientgruppe, har gode, objektive mål eller at forskerne er ærlige i sine presentasjoner. -Skulle bare mangle, sier du? Jepp… Skulle bare mangle.) Her til lands velger man å forholde seg til en bitteliten organisasjons historier (en gruppe friske) framfor en gruppe som er 25 ganger så stor. Jeg mener ikke at man ikke skal lytte til alle, men burde ikke den største gruppen bli tatt mer på alvor. Det er faktisk ikke snakk om en gjeng organiserte dumskaller. Derimot mennesker fra alle yrkesgrupper, som tilfeldigvis har havnet i samme «båt». Det er på tide at foreningen og de ME-rammede blir lyttet til og tatt på alvor. Det er på tide at folk våkner, og evner å se og å forstå det de prøver å påpeke. INGEN andre pasientgrupper ville funnet seg i så mye dritt som blir sagt til og om denne gruppen. Til deg som slenger med leppa: tilbake til starten av innlegget: Det finnes dessverre mange barn og unge der ute som er rammet av ME. Dere som kaster dritt kaster også dritt på barn og unge. Noen av dem leser i sosiale medier.

Dersom det var DITT barn som falt ut av livet slik barn flest lever det, og du visste at dette ikke handler om vilje og evne. Ville du godtatt å få tredd nedover ørene at barnet GJØR sykdom, eller at det var DU som gjør ditt barn sykt? Ville du godtatt at hjelpeapparatet valgte å forholde seg til forskning av elendig kvalitet, bare fordi det passet deres syn best. Til tross for at det ikke stemte med din og ditt barns situasjon. Ville du godtatt hvilken som helst behandling, til tross for at du så at det gjorde ditt barn sykere? Ville du latt være å si fra? Hadde du syntes det var greit med en pasientforening som holdt kjeft?

Kall meg gjerne aktivist. I såfall er det en ære. ME kommer til å stå som et av helsehistoriens sorteste kapitler. Mennesker med titler og posisjoner i Norge er i stor grad med på å skrive dette kapittelet. Kan dere ikke snart bidra med et litt lysere kapittel? Om ikke for meg, gjør det i det minste for barna og de unge!

Historier om Lightning Process

Det finnes enkelthistorier om de som er blitt friske fra ME etter kurs i den merkevarebeskyttede metoden, Lightning Process (LP). Disse resirkuleres igjen og igjen, og tas til inntekt for at LP bør tilbys ME-syke. Myndighetene heier fra sidelinjen, lukker ørene fra kritiske røster, og velger å støtte opp om denne metoden.

For meg har det vært viktig å sette seg inn i tingenes tilstand. Skal jeg kunne uttale meg må jeg vite hva jeg snakker om. Jeg har lest historier om både bedring og om forverring. Bedringshistoriene forteller gjerne om frykt, katastrofetanker, aktivitetsangst og overdrevent symptomfokus, – et bilde som overhodet ikke stemmer med mitt eget puslespill. Historiene om forverring, derimot, stemmer mer med både det som finnes av solid forskning, samt min egen opplevelse av ME, som en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. I tillegg til å lese om andres erfaringer har jeg lest to av LP-grunnlegger, Phil Parkers, bøker om metoden. Han peker på ME som «stuckness», sammen med blant annet angst, depresjon og dårlig selvtillit, og hevder også at metoden skal kunne kurere dysleksi!

LP handler i korte trekk om å identifisere negative tanke- og handlingsmønstre, velge om du vil havne i grøfta – eller få det livet du elsker – og å velge tanke-/handlingsmønster ut fra dette. Hver gang man identifiserer uhensiktsmessige tanker/handlinger skal en gjøre bestemte håndbevegelser, og si eller gjerne rope «stopp!», uansett om man er hjemme, midt i gata eller på et kjøpesenter. Man har, i følge metoden ikke symptomer. Man gjør symptomer. Man må rett og slett, ved hjelp av metoden, lære hjernen å slutte å gjøre symptomer. De som har deltatt på kurs har fått beskjed om å si at de er friske, hvis ikke hjelper ikke metoden. Metoden innebærer at en bare må snakke i positive vendinger, og ikke på noen måte indikere at ikke alt er topp. (Kan vi da stole på spørreskjemaer i etterkant av kurset?) De som i etterkant tør gi uttrykk for at de ikke er blitt bra, eller i verste fall verre, har fått tilbud om oppfølgingskurs. De kan umulig ha gjort metoden riktig dersom de ikke blir friske, og har seg selv å takke. (Her snakker vi tredagerskurs til en pris på 21.000,- i skrivende stund) Deltakere siles i forkant. En del spørsmål skal avklare om du er «motivert nok» til at metoden skal virke. (Spørsmålene avklarer vel egentlig om du er klar til å jobbe med tanke-/handlingsmønstre dersom du ser selv (eller tror) at det er noe feil med disse) LP utføres ikke av helsepersonell, med mindre de tilfeldigvis har utdanningen i bakhånd fra tidligere. Dersom en setter utsilte deltakere, som er lært opp i å bare uttrykke seg i positive vendinger for at metoden skal virke, til å fylle ut skjema før og etter kurs – vil en naturlig nok få en ganske høy suksessrate.

ME er av WHO (World Health Organization) klassifisert som nevrologisk sykdom. Kardinalsymtomet er PEM, anstrengelsesutløst sykdomsforverring. Utallige nevrologiske, kognitive, og andre symptomer forverres når den enkelte går utover sine grenser. For noen handler det om å snu seg i senga eller si et ord, for andre kan det være å dra ut av huset. Å ikke ta hensyn til kroppen kan bli katastrofalt for den enkelte.

Vi vet det er en del feildiagnostisering av ME, med bruk av for vide kriterier, som inkluderer feks både angst og depresjon, eller leger som rett og slett er for slepphendte med diagnostiseringen. ME kan også i enkelte tilfeller brenne ut, kanskje uten at den enkelte merker det selv. Dersom man har forsøkt flere tiltak er det naturlig å attribuere det en forsøkte på «oppvåkningstidspunktet» til tilfriskningen. Jeg tror dette er med og forklarer hvorfor enkelte har positiv effekt av metoden. Dessverre har mange blitt verre og mye sykere av metoden. Det sier seg selv at dersom du har en sykdom hvor hovedsymptomet er forverring ved overanstrengelse enten fysisk eller mentalt, og man skal «kureres» med en metode som handler om å neglisjere alle signaler kroppen sender, så vil dette gå skikkelig galt.

Her er et knippe historier om forverring etter LP. Har du en egen historie som ikke er delt? Eller mangler det noen historier fra mediene her? Send meg gjerne!

Innlegg fra en gjesteblogger: «Jeg husker vi fikk utdelt en del ark med ulike optiske illusjoner og det ble forklart fra kursholderne hvor lett hjernen kunne la seg lure og at vi ikke alltid kan stole på den informasjonen som hjernen tolker. Det var bilder av skjeve linjer som egentlig ikke var skjeve og sirkler som så ut som de beveget seg på arket, noe de så klart ikke gjorde. Det var mange eksempel på hvordan hjernen feiltolker informasjon. Det sådde effektivt en tvil i oss. Lurer jeg meg selv? Eller rettere sagt lurer hjernen min kroppen min? Og om hjernen min lurer meg, hvordan kan jeg da vite hva som er riktig? Er det min skyld at jeg er syk fordi jeg feiltolker noe? Kan jeg ikke stole på hjernen min? Hva kan jeg stole på da?»

“Systemet rundt LP sørger for å hindre at negative erfaringer kommer frem. Utsiling av kursdeltakere gjør det mulig å plukke ut folk som er i en sårbar situasjon og villige til å gjøre hva som helst for å få det bedre. Deltakerne må på forhånd bekrefte med underskrift at de ikke skal være kritiske til kursets innhold. Kurslederne er ikke helsepersonell, men påstår likevel at de gir deltakerne nøkkelen til helbredelse. Dog på betingelse av at deltakerne gjør alt de blir bedt om.” Nederst i denne linken er en rekke historier: https://melivet.com/2017/10/27/lightning-process-er-skadelig-for-me-pasienter/

“Det mest bekymringsverdige ved å observere søsteren min etter at hun var blitt behandlet med Lightning Process, var hvordan jeg opplevde at hun hadde blitt trent til å juge. Hun skulle svare positivt på alle spørsmål, for om hun slapp inn negative tanker så ville hun gjøre seg selv syk igjen… …Og så kollapset hun igjen. Betraktelig verre enn hun hadde vært før hun tok kurset, sjukere enn hun var da hun var barn. Hennes historie er ikke unik…” https://www.dagbladet.no/meninger/helt-sykt/73316022?fbclid=IwAR37wh-CGHrsOs5HOSS81T1GqpDMxM_pbHd8STynuxEMj6p1Zm2etPi3v9Q

LP ble anbefalt av lege Vegard B.B. Wyller. ““Nå gjør du ME” er neppe den beste meldingen til en ungdom som lurer på hvorfor i alle dager han har blitt rammet av en uforklarlig, smertefull og livsbegrensende sykdom? “Hvis du ikke blir bedre er det kun fordi du ikke bruker metoden riktig” – og dermed var det hans egen skyld at han lider av en alvorlig sykdom! Skremmende opplevelse – for meg som pårørende. Hvor ille var det da for han som måtte gjennom dette?” https://www.me-foreningen.no/2020/06/14/gjestebloggen-min-erfaring-med-lp/

Et gammelt innlegg, men minst like aktuelt i dag: “Jeg tenker først nå i ettertid at det å være «klar» betyr at man stiller seg åpen for den hjernevask som LP utøver.” https://kjerstiholst.blogspot.com/2011/11/lightning-processhva-jeg-tenkte-da-og.html “Vi lærte å flytte oss innenfor en “firkant” på gulvet avhengig av om vi ville ha det livet vi elsker eller om vi ville gå i grøfta. «Livet vi elsker» og «grøfta “var to sentrale begreper. Hvem vil ikke ha det livet man elsker? Vi hadde jo alle sammen befunnet oss i “grøfta” i lang tid!” “Ja, vi måtte skrive under på et skjema at vi var friske. Jeg var da så slapp og lå på gulvet, og i og med at jeg gjorde ME, og at jeg i bunn og grunn var helt frisk (jeg skulle bare gjøre prosessen og trene hjernen og kroppen), så underskrev jeg. Jeg har i etterkant undret over om disse underskriftene utgjør grunnlaget for at lightning process-systemet påstår at de får folk friske.

“Selv om jeg nærmest krabbet ut av kurslokalet den siste dagen, skulle jeg si at jeg var frisk. Senere har jeg møtt og lest om folk som sier at de er friske, men som likevel ikke klarer å jobbe. LPs selverklærte suksessrate er derfor neppe reell.” https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/5P93O/me-opplevd-fra-innsiden-trude-wiberg

Ei ung jente sto i 2009 fram på tv2 som frisk fra ME ved hjelp av LP. https://www.tv2.no/a/2492744

Nesten tre år senere: “– Jeg sa jo at jeg var frisk, men det var jeg ikke. Jeg trodde bare at jeg måtte trene meg opp igjen. Jeg hadde en periode hvor jeg faktisk var litt ute, men så ble jeg ikke bedre, bare dårligere og dårligere, sier Veronica til TV 2 Nyhetene. – Egentlig er det verre nå enn før kurset.” https://www.tv2.no/a/3630367.

TV2 fulgte opp med enda en artikkel, hvor en lege advarer mot LP. «– Jeg har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå. Å miste så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko. Det er svært alvorlig synes jeg, sier Øyvind Kristensen.» https://www.tv2.no/a/3629847

Den første TV2-reportasjen ble for litt siden diskutert i et kommentarfelt i en facebookgruppe. Jeg har fått tillatelse av de aktuelle til å dele dette. Ellen Piro var på daværende tidspunkt leder for ME-foreningen, og hadde vært med i studio. Venke Midtlien er selv ME-syk, og er en av dem som har forsøkt LP.

Jeg spurte Ola Didrik Saugstad om han hadde noen kommentar til episoden, og deler med tillatelse: «Veronica satt på stol ved siden av meg. Hun og moren bedyret at hun var blitt frisk av LP. Jeg kunne ikke på direkte sending benekte det. Etterpå fikk jeg kjeft av noen ME mødre for at jeg ikke hadde vært konsekvent nok. Og det stemte nok. Men det ble en vanskelig situasjon».

Dersom man er ung og usikker på seg selv, deltar på et slik kurs, får innprentet at det hele handler om dine tanke- og handlingsmønstre, og ikke lykkes å bli frisk, så kan det gå riktig galt: https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

I denne podcasten er intervju med Joan McParland i UK, som har tatt LP. Hun beskriver det som hjernevask, og at LP er pyramidevirksomhet. “In the 3 day program, Joan and the other participants were told not to share anything about how the lightning process works with anyone else, or talk to each other about the lightning process, and to only talk about themselves in positive, healthy language and to tell people they were cured — some people even had to sign contracts with those constraints.”

Og her er en podcast med intervju av Alice Urbino. “…Alice was pressured to partake in a cult like atmosphere with absurd rituals that amounted to brain washing. Alice was made to believe that she chose to be sick, and that even expressing feelings of nausea or fatigue were signs that she wasn’t trying hard enough and that she had the wrong attitude and that’s why she was still sick. Not surprisingly, young Alice was brain washed and internalized the blame and shame and soon became depressed and started hating herself. For years, belief in this “treatment” affected Alice’s mental health and belief in herself and the physical symptoms she experienced.”

En anonym ønsket å dele sin erfaring, og jeg fikk tilgang til et innlegg hen skrev for et par år siden. Jeg velger å dele det i sin helhet:

Promoteringen av Lightning Process fortsetter. Dagbladet publiserte den 28. januar en kronikk av LP-instruktør Live Landmark, hvor hun blant annet skrev:

«I januar i fjor skjedde tragedien: Et foreldrepar fra Sverige tok livet av seg selv og sine døtre på 11 og 14 år. Årsaken var at begge barna hadde fått ME. (…) Hva med den lille familien der barna på 11 og 14 år hadde fått ME-diagnose. Kunne de hatt et liv verdt å leve om foreldrene hadde fått tilgang til håpet vi som er blitt friske representerer?»

Så selvmordstragedien i Sverige kunne vært unngått om familien bare hadde fått et tilbud om Lightning Process? Er det nødvendig å gå over lik så bokstavelig, for å få promotert en behandling? Dagbladet har siden slettet kronikken fra nettavisen med en forklaring om at de ikke kunne stå inne for det som ble skrevet, men Landmark fortsetter å dele den på Facebook og sin egen nettside.

Hva med å vise litt ydmykhet og heller ta til seg en anelse kritikk? Jeg ønsker meg mer åpenhet, at det er rom for kritikk og at det erkjennes at LP ikke hjelper alle. Det burde i det minste informeres om at Lightning Process i noen tilfeller kan bidra til forverring av sykdom og/eller psykiske plager.

Jeg har selv gått på LP-kurs. Jeg var en av de som ble «helt frisk» rett etter kurset og jeg var skikkelig frelst. Fire år senere fikk jeg en kraftig depresjon. For å bli bedre av depresjonen måtte jeg forkaste alt av LP-tankegang som hadde distansert meg totalt fra virkeligheten og forårsaket en skyldfølelse som jeg ennå ikke har blitt kvitt.

Jeg begynte gradvis å få et annet syn på LP og snakket med foreldrene mine om det. De fortalte at de aldri hadde oppfattet meg som frisk, for jeg sov fra etter skolen til kvelden og pappa hadde flere ganger vært nødt til å bære meg ned trappene fra sengen til badet, mens jeg var nærmest bevisstløs. De hadde imidlertid vært med meg på kurset og visste at det å tro at man var frisk var en viktig del av kurset, så de ville la meg forsøke.

Jeg husker at jeg slet veldig med skoleoppgaver og at jeg en gang fikk et anfall på skolen. Det var mens jeg var aktiv i skolerevyen og jobbet mye. Jeg lå på gulvet og kunne ikke bevege meg. Flere elever samlet seg rundt meg og jeg husker jeg var skikkelig flau. Mer husker jeg ikke, men jeg tror faren min måtte komme å hente meg. På skolen var jeg også kjent for å være distré, for hvis det lå et eller annet gjenglemt noe sted, så antok folk at det var mitt.

I ettertid forstår jeg at dette sannsynligvis må ha vært hjernetåke. Etter at jeg fikk alvorlig grad av ME som følge av influensa, har jeg hatt flere epilepsilignende anfall og lammelser. I dag lytter jeg til kroppen. Jeg er positiv, men bortsett fra det bruker jeg ingen LP-teknikker. Jeg gjør aktivitetsavpassing og det har hjulpet meg med å få mer kontroll over symptomene mine.

Hvis det er én ting jeg angrer på i livet mitt, så er det at jeg ikke kom i gang med aktivitetsavpassing med én gang. Da kunne jeg kanskje hatt en mild grad i dag. Hadde jeg ikke tviholdt sånn på LP-tankegangen, hadde jeg kanskje lært å akseptere sykdommen min og ikke følt så mye skam. LP var en unødvendig omvei og det kunne gått skikkelig galt ettersom jeg var svært suicidal på et tidspunkt.

Jeg er helt for at voksne mennesker skal kunne velge å forsøke LP, men barn og ungdom burde ikke bli kastet ut i dette av helsepersonell som ikke vet annen råd. Uten erfaring og kunnskap, er man lett påvirkelig. Jeg slukte alt som ble sagt på LP-kurset og fikk svi i ettertid. Vær så snill, gi kursdeltakere, spesielt barn og unge, informasjon om risikoen og fortell dem, på nytt og på nytt, at de IKKE er skyld i egen sykdom. Det er så viktig!

Vi må huske på at ME foreløpig, siden det ikke er biomarkører, i praksis er en sekkediagnose med flere typer utmattelsestilstander, hvor noen sikkert kan ha nytte av LP. Problemet oppstår når man ikke erkjenner nyansene. Ved å legge lokk på pasienters negative erfaringer med LP og kun fremstille glansbilder, hindrer man fremskritt i forskningen, som på sikt kan øke forståelsen av ME og forhåpentligvis gjøre enda flere friske.

Å være eller ikke være

Det måtte bli en pause. Egne kamper måtte kjempes og landes. Godt planta på jorda nå, men har vært, og er kanskje fortsatt, i tenkeboksen. Skrive eller ikke skrive. Skal Diplodokus være eller ikke være? Skrive er godt, men dele kan koste. Deler med en klump i magen. Tenk om jeg uttrykker meg feil eller klønete? Jeg er bare meg, og skriver fra mitt perspektiv, på min egen rett-fra-levra-måte. Ikke profesjonell, men personlig. Men tenk om mitt perspektiv er upassende?

Har landet på at jeg fortsetter litt til, og ser hvor det bærer. For jeg må innrømme at det har vært hardt å sitte på fingra i perioder. Når mediene stadig vekk ukritisk fungerer som talerør for krefter som i andre saker ville blitt slått ned tvert. Da har jeg savnet bloggen, og flere ganger vært like ved å åpne igjen. Den som tier samtykker, heter det seg. Så enkelt er det nok ikke, men om man har krefter til å si fra, men likevel velger å tie, så er saken en annen.

Så var det det med hva jeg skal dele da… Innimellom hvile gir jeg rom for det som gjør meg godt: tegner litt, skriver litt, syr litt, fotograferer litt, lytter til lydbøker… Gjør det beste ut av hver dag ut fra dagens forutsetninger! For selv om en del innlegg kan være både sinte og alvorlige – så er ikke det MEG.

Så, vel… Jeg starter på igjen, deler litt som det faller seg, og lar veien bli til mens jeg går!

Hjertesukk

Etter at radioprogrammet Ekko hadde et meget godt program om ME i sommer var det med en viss forventning jeg satte meg til for å lytte på en oppfølger for noen dager siden. Jeg hadde hele tiden hatt i bakhodet at her ville det dukke opp noen fra «andre siden», som ville forsøke å få med sitt budskap, greit nok. Balanse, i form av å slippe til flere stemmer, skal man ha. Men at det skulle vise seg å bli et så lite kritisk program hadde jeg aldri sett for meg.

Kontrasten fra sommerens program kunne kanskje ikke vært særlig større. I sommer fikk vi høre om Katarina Liens studie på melkesyreproduksjon hos ME-syke, og intervju med tidligere toppidrettsutøver, Ingunn Ullerhaug, som kunne fortelle om sine erfaringer med akkurat det Lien forsket på.

– ME er som å havne på en evig Tour de France som du aldri vet når tar slutt.

Proff sykkelrytter sammenligner ME med å være på konstant hardtrening – uten hvile. Da hun fikk ME målte hun melkesyreverdiene sine og det hun fant var helt vanvittig; det var så høyt at måleren ikke klarte å måle så høyt.
Fra Facebooksiden ME Nytt

Denne gangen fikk vi servert en salig suppe av snodige påstander, feks at ME-syke ikke har diagnose, hva nå enn som menes med det, samt påstander om «gode» forskningsresultater vi som er litt inne i saken vet ikke er så gode likevel. Stor takk til Trude Schei fra ME-foreningen, og barnenevrolog, Kristian Sommerfelt, som bidro med noe fornuftig. Ekko skal ha for å klare å få fram motsetningene innen miljøet, men det som slo meg aller hardest i løpet av dette programmet var hvor lite kritisk journalistikk dette var. Hvor ble det av kritiske spørsmål? Hvor ble det av gode oppfølgingsspørsmål? Det ble gjort et stort nummer ut av forvirringen og konfliktene rundt ME, men programmet gjorde ikke noe for å klare opp. De bidro tvert i mot til å fyre oppunder motsetninger, øke forvirringen og å vedlikeholde myter.

Programmet var for langt til at jeg vil gå gjennom alt som ble sagt, men vil ta for meg litt av det jeg reagerte på. Ikke overraskende fikk Vegard Bruun Wyller en del taletid. Jeg har skrevet om ham tidligere.

Wyller er vel kanskje ikke den første vi burde snakke med dersom saken skal dreie seg om ME, da han rett og slett ikke henger helt med i timen. Sorry, ikke vondt ment altså, men Wyller går baklengs inn i fremtiden, og er rett og slett på kollisjonskurs med utviklingen. Et ensidig stressfokus, og satsning på feil hester står i sterk kontrast til nyere internasjonal forskning. Simmaron Research har skrevet litt om Wyller i denne artikkelen. Med overskriften «Wyller’s weird results or why a poor study is worse than no study at all» kan en vel ikke si at de akkurat klapper frem Wyller.
https://diplodokus.home.blog/2019/02/28/kjaere-aftenposten/

Det er vanskelig å ta denne mannen seriøst når han utbryter «Tøys og tull», når Sommerfelt gir uttrykk for at kognitiv atferdsterapi, KAT, ikke fungerer. Wyller påstår at gjentatte vitenskapelige undersøkelser viser at dette fungerer for ME-pasienter. Jeg skulle likt å vite hvilke undersøkelser godeste Wyller peker på. For så vidt jeg vet finnes det INGEN studier som så langt sier at KAT har mer effekt for ME-pasienter enn det har ved noen som helst annen sykdom. Iallefall ikke solide studier etter Helsedirektoratets anbefalte kriterier, Canadakriteriene. Men som vi vet fra før, og som vi også får høre her: Wyller er ikke så opptatt av diagnosekriterier. I mitt hode er det relevant om vi snakker om angst, stress, utbrenthet eller en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom. Så klart KAT kan ha virkning om det er psykiske lidelser som er det egentlige problemet! At ikke Wyller ser dette er for meg en gåte! Pasientene han snakker om omfavner omlag ti ganger så mange som dem Sommerfelt snakker om. Den kritiske og gravende journalist ville kanskje spurt hvilke grupper Wyller snakker om, og lagt til informasjon om at kognitiv terapi som kurativ behandling ikke er dokumentert i det hele tatt for den gruppen som defineres av Canadakriteriene. Det kunne også blitt informert om at myndighetene i USA nå har fjernet anbefalinger om kognitiv terapi og gradert trening for ME fordi det ikke finnes dokumentasjon. Brukerundersøkelser fra flere land viser at ME-syke tar skade av slik behandling.

Flere ganger i løpet av programmet nevnes det at ME-syke utvikler en «allergi» mot anbefalinger om mentale teknikker som behandling for ME. Burde ikke noen være interessert i å grave litt mer i dette fenomenet? Har du hørt om noen annen sykdom hvor det er motstand mot metoder som kan gjøre deg bedre eller frisk? Hva med å lytte til de som forteller at noe ikke virker? Kanskje det faktisk er en grunn til denne motstanden? Disse «allergiske» ME-syke omtales gjerne som sinte. For å forstå noe om debatten, og hvorfor ME-syke kan være sinte, kunne det vært interessant å se på denne presentasjonen fra den nylige forskningskonferansen om ME i Oslo.

Wyller påstår at ME-syke bare må tørre å tøye grensene, og sammenligner med ryggpasienter, som må gå ut av komfortsonen for å bli bedre. Seriøst? Kardinalsymptom ved ME, PEM (Post Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst utmattelse) er vel kanskje langt utenfor Wyllers begrepsapparat? Det er jo nettopp her kjernen av problemet for ME-syke ligger. Når man tøyer grenser blir man verre! Har man ikke PEM – har man ikke ME!

Wyller anbefaler blant annet psykolog på kognitive teknikker, og påstår at det er gode prognoser ved rett behandling. Jeg håper Wyller kan dele litt informasjon om dette. Hvilke pasienter har gode prognoser? Hvilke kriterier er de diagnostisert etter? Hva er gode prognoser? Blir pasientene bedre eller friske? Og hva er eventuelt definisjonen av frisk?

Når han snakker om Lightning Process, LP, sier at for eksempel at hvis du føler at du er blitt frisk, er du blitt frisk. Han sier så at det er betimelig å stille spørsmål ved dette. Er det egentlig det? Jeg for min del «gir f» i om den ene eller den andre går rundt og kaller seg frisk, uansett om vedkommende er det eller ikke. Men det jeg ikke «gir f» i er måten denne såkalte friskheten misjoneres ut mot ulike instanser som har ME-sykes skjebne og økonomi i sin hule hånd. Deltakere som etter endt LP-kurs ikke har sagt de er friske kan fortelle at de har fått tilbud om oppfølgingskurs. Beretninger vitner om deltakere som går langt utover sine grenser, og blir fryktelig mye sykere, men som ikke tør si det høyt på grunn av skam. De har lært at symptomer er noe de «gjør». Ikke noe de har. Med andre ord bærer de selv skylden for egen sykdom. Er det riktig å spre budskap om «frisk», når man egentlig ikke virker? Wyller sier så at mer og mer forskning viser at LP fungerer. Ja vel? Vis meg gjerne denne forskningen, men helst solid forskning hvor deltakerne ikke er silt ut på forhånd. Videre sier han at det ikke betyr at det virker for alle, eller at det ikke finnes bivirkninger. «Det er mye interessant og positivt ved dette», uttrykker han. Her skulle jeg ønske han kunne fortalt om de som er blitt alvorlig mye sykere etter LP. Det burde vært vel så interessant.

Jeg undrer om det er etisk forsvarlig å legitimere alternativterapi til oppunder 20.000 kroner for et helgekurs uten å nevne at svært mange har blitt betydelig sykere av kurset, eller å nevne kursholders økonomiske interessekonflikt. Det er også etiske problemstillinger ved selve kurset, som burde blitt belyst: https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

Når Wyller påstår at ME-foreningen har lagt en stopper for forskning på LP får jeg lyst til å si som ham; «Tull og tøys!» Wyller bør holde seg for god til å påstå slikt på riksdekkende radio. Ærlig talt, mann! Dette er direkte usant, og det er skammelig at Wyller ikke ble utfordret på dette punktet. ME-foreningen var med i et brukerpanel i Forskningsrådets satsing Behov ME, der Wyller søkte om midler til en studie på LP. Et flertall i brukerpanelet mente studien hans var av dårlig kvalitet og liten nytteverdi. Brukerpanelet var rådgivende. Det er forøvrig bare et drøyt halvår siden slike påstander var oppe i Aftenposten, og en gjesteblogger fikk skrive grundig om akkurat dette temaet her.

Noe jeg finner interessant er at Wyller bastant avviser Sommerfelts utsagn om at ME-syke er dyktige med det han kaller «EKT», egen kognitiv terapi. På den ene siden mener Wyller dette er nedvurdering av psykologisk fagkompetanse, mens han på den andre siden er opptatt av å fremme LP, hvor det ikke stilles krav om helsefaglig kompetanse til kursholderne.

«Håp» var et ord som gikk igjen i programmet. «Håp er essensielt. Det er god grunn til å håpe å bli helt frisk.» uttrykker Wyller. Sommerfelt er enig i at håp er viktig å beholde, og peker på at tung biologisk forskning er avgjørende. Han understreker samtidig at man må slutte å snakke om opprettholdende faktorer av sykdommen, og dermed legge skylden på pasienten eller pårørende når den syke ikke blir frisk. Det er ikke så lenge siden jeg selv delte noen tanker om «håp».

Om noe er med og tar håp må det jo være kampene ME-syke må kjempe, både for økonomiske rettigheter og retten til hjelp, lindring, pleie og omsorg.
https://diplodokus.home.blog/2019/11/09/finnes-det-hap/

Det finnes ikke grunnlag i forskningen for å si at «de fleste blir friske» eller at «prognosen er god» for ME. Vi vet rett og slett ikke det. Studiene på feltet er for få og pasientene har blitt fulgt opp over for kort tid til at man kan si noe sikkert om hva som er et naturlig forløp for ME. Noen svært få blir friske, men mange er syke resten av livet. Hos noen stabiliserer sykdommen seg, mens hos andre forverrer den seg hele tiden. Ingen vet i dag hvem som havner i hvilken gruppe. Det er direkte skadelig å spre mytene om tilfriskning, fordi når myter gjentas ofte nok får de en tone av sannhet, og det kan gi farlige utfall, eksempelvis når NAV nå gir avslag på uføretrygd til ME-syke fordi «spontan bedring ikke kan utelukkes.» Like ille er det med myter om at man kan bli frisk om man bare vil. Det skyver ansvaret over på pasienten, og medfører stigmatisering – «hun kan jo bli frisk om hun bare vil, men hun er ikke motivert, hun vil være syk». Bloggeren Lille ME-glede har skrevet om ME og prognoser her.

Jeg vil anbefale programansvarlig å lese unges kommentarer om å få realistiske forventninger i ME-foreningens rapporter om barn og unge med ME. Det er også verdt å lese om erfaringer med Cato-senteret, som er sterkt delte, noe som også burde blitt belyst.

Ikke uventet klarte Recovery Norge, organisasjonen for de som er blitt friske (!), å få plass i programmet. Nok en gang får vi høre om betydningen av å spre håp. Deretter intervju med Marte Jürgensen, lege og psykiater, som forteller at hun var ME-syk i nesten to år. Hun ble frisk av det hun kaller mindfullnessterapi hos Bjarte Stubhaug, og gir uttrykk for at dette ikke er noe folk kan presses inn i , da det handler om motivasjon. For de aller fleste tar utredningen av ME mer enn to år, men det er kanskje ikke relevant? Det er forøvrig ikke lenge siden flere aviser gladelig kunne meddele at 8 av 10 ble friske av ME på tredagers kurs hos Stubhaug. Forskning.no skrev litt om dette her. TV2 kom også på banen i kjølvannet av de ukritiske avisartiklene.

Programleder uttrykker at det er stor forskjell mellom «de to foreningene», Norges ME-forening, og Recovery Norge. Altså… Ja… Det skulle bare mangle! Norges ME-forening, med sine rundt 5000 medlemmer, er en forening som jobber for ME-syke. Fra ME-foreningens info-side:

Foreningen jobber hardt for ME-saken og kjemper for
– mer forskning på området
– bedre opplæring av helsepersonell
– økt forståelse for ME (basert på de fakta og forskning som foreligger)
– bedre tilbud innen utredning av ME
– bedre tilbud innen pleie og omsorg av ME-syke
– flere og bedre rettigheter for ME-syke
Foreningens ståsted og standpunkt er basert på biomedisinsk forskning på ME.
http://www.me-foreningen.info/om-oss/om-me-foreningen/

Mer informasjon om foreningens formål finner du her.

Recovery Norge, på sin side, taler av en eller annen grunn de friskes sak. Hvor mange de er får vi ikke vite, verken antall medlemmer, eller antall friske. Det kunne vært interessant å sett antallet friske opp mot antallet fortsatt syke. Recovery arbeider visstnok for å spre håp, sies det, men hva med realisme, som jeg var inne på i linken om «Håp» over? Finnes det andre sykdommer med tilsvarende organisasjoner? Om Ekko graver litt kan de finne mye interessant de kan spinne på for å lage en real thriller av en oppfølger til dette programmet. For hva skal man egentlig med en organisasjon for de som er blitt friske? Er de virkelig så inderlig opptatt av å spre håp? Eller kan det være at det ligger noe bak?

Sissel Sunde, organisator av Millions Missing Stavanger har skrevet om både Bjarte Stubhaug, Lightning Process og Recovery:

Sterke krefter er i sving for å hevde at all utmattelse er det samme som ME, og at manglende tilfriskning skyldes oss selv. Vi anklages for å ta håp, spre mørke, ødelegge liv og for å ikke leve i den virkelige verden. Av helsepersonell. Har det slått dem at det kan være motsatt?…

…Jeg håper at tiden hvor pasientene tillegges skyld og personlige egenskaper vi nødvendigvis ikke har, som årsak til manglende tilfriskning snart er forbi. Det er en krevende tilleggsbelastning å måtte kjempe imot skadelig behandling, ignorante helsemyndigheter og misvisende medieoppslag.
Fra bloggen Life with me by Sissel

Nei, all utmattelse er ikke ME. Det er skadelig både for den ene og den andre at enkelte finner diagnosekriterier irrelevant. Jeg skrev noen ord om dette for en tid tilbake:

Jeg vet det finnes leger som liker å putte utmattede pasienter i ME-sekken. Jeg vet at ikke alle vil ta seg bryet med å sette seg inn i en diagnose man får tildelt. Til tross for at man kanskje har fått feil «merkelapp».
https://diplodokus.home.blog/2019/03/11/me-er-mer-enn-bare-utmattelse/

Jeg håper inderlig at Ekko vil komme med ytterligere oppfølging til sitt siste program om ME. Da håper jeg de kan grave dypere i det jeg har vært inne på, samt fortelle mer om utviklingen innen biomedisinsk forskning fra for eksempel USA, Canada og Australia.

Når er det greit?

For litt siden flommet mediene over av kommentarer etter at Durek Verrett slapp sin nye bok, «Spirit Hacking: Shamanic keys to reclaim your personal power, transform yourself and light up the world».

Én ting er at prinsessens kjæreste fremstår som en anelse sprø for oss relativt normale, dødelige. En annen er hans uttalelser om kreft.

«…- Når jeg besøker sykehus og jobber med folk med kreft, er alltid det første spørsmålet mitt: «Hvorfor vil du ha denne kreften?» Dette gjør noen folk opprørt, skriver han i boka…
…- Når jeg jobber med barn, og jeg spør hvorfor de vil ha kreft, svarer de meg rett ut: «Fordi jeg ikke ønsker å være her lenger»…
…I boka trekker han også frem et eksempel hvor han spurte en kreftsyk mannlig klient om hvorfor han hadde kreft. «Han trakk på skuldrene, og sa at det var genetisk. Men skyggen hans fortalte meg at det var fordi han hatet jobben sin, og at han følte seg fanget i ekteskapet sitt. Siden hans mentale prosesser var så rotete fra konstant selvpisking, forårsaket det omfattende betennelser, brøt ned celleveggene hans og framsto som kreft, skriver han i boka.»
dagbladet.no

I følge Dagbladet skriver Verrett at vi mennesker kan påvirke kreftsykdom via tankene våre, og en kreftlege uttaler følgende:

«- Dette tror jeg nok er det drøyeste jeg har lest på år og dag. En del av påstandene er jo direkte farlige, og vil i det minste påføre pasientene enda mer lidelse og skyldfølelse.»

For mange ME-syke var interessant å følge debatten om Verrett i mediene. Tankegang a’la Verrett er på ingen måte ukjent for oss. Til tross for at solid forskning peker mot at ME er en alvorlig, multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom får ME-syke rett som det er servert at sykdommen skyldes negative tankemønstre, blokkeringer, livsførsel også videre. Det er vel nesten ikke grenser for hva en ME-syk kan få presentert. Og foreldre til ME-syke barn får gjerne beskjed om at de gjør sine barn syke.

« …Han ble frisk fordi han «trente seg selv til å tenke på rett måte». Han ville bli frisk, så da gikk det bra. «Jeg helbredet hele fysiologien min med ordene og tankene mine.»
Og det er nettopp her problemet dukker opp – med hvilke tanker han sprer om sykdom og hva som forårsaker den og hvordan den kan behandles.
Den tradisjonelle medisinen blir beskrevet som korttenkt fordi den ikke behandler roten til ondet. Verrett kan, derimot, få kontakt med de indre organene og kreftsvulstene og få dem til å helbrede seg selv.
Og det hjelper ikke å be eller håpe, man må ha en klippetro på at det er sant at man allerede er helbredet hvis man skal bli frisk. Ingen tvil. Ingen frykt. Vi skaper vår egen virkelighet. Ved å kjempe mot kreften, sørger vi for at den vinner. Kreften får for mye oppmerksomhet, og dermed blir den sterkere.
Han sier det ikke rett ut, men budskapet synes å være at bare Verrett kan lære oss å tenke på en måte som helbreder oss.»
aftenbladet.no

Det har vært sterke reaksjoner i kjølvannet av omtalene. De fleste er vel enige om at vi ikke kan gå løs på kreftsyke med påstander om at endring av tankemønstre vil fjerne kreften, eller at man kan endre fysiologien ved hjelp av tanker og ord. Vi vet at det finnes risikofaktorer som medfører økt kreftfare, for eksempel røyking. Likevel er det vel ikke slik at noen vil påstå at den lungekreftsyke, som har røyket i 40 år, vil kunne bli kreftfri ved hjelp av endrede tanke- eller handlingsmønstre? Gjort er gjort, og spist er spist. Selvfølgelig bør vedkommende slutte å røyke, men det er medisinsk behandling som gjelder når kreften først har satt seg.

En av mine aller fineste, nærmeste i livet, døde for noen år siden av kreft. Hun hadde vært røyker i mange år. Kanskje var det årsaken, kanskje ikke. Det var ingen som stilte spørsmål ved akkurat dét da kreften var et faktum. Det ville jo uansett ikke vært noen vei tilbake! Å påføre noen skam gjør ingenting bedre! Jeg kan ikke få rost helsevesenet og systemet forøvrig nok for den innsatsen som ble satt i gang for at dette skulle gå så bra som mulig. Ingen bebreidelser og skyldspørsmål. Kun behandling, pleie og omsorg.

Ingen betviler at gode tankemønstre kan være hensiktsmessig, noe vi virkelig fikk erfare på den tiden. Med et pågangsmot av en annen verden, en evne til å fokusere på alt godt, og å gjøre det beste ut av alt som kunne gjøres noe godt ut av, levde hun i følge helsevesenet lengre enn mange med så alvorlig spredning. Jeg har mange gode øyeblikk å se tilbake på, tross alvoret som lå som et trykkende lokk over det hele. Jeg er ikke i tvil om at hennes tilnærming til livet var en styrke gjennom en tøff tid. Likevel; kreften hadde rukket å få et alt for godt grep før den ble oppdaget. Den var umulig å fjerne.

«For i boken «Spirit Hacking», som kommer på norsk i slutten av måneden, kan han fortelle at om du får kreft, så er det egentlig din egen feil.
Det er nemlig du selv som ønsker sykdommen, mener sjamanen, som selvsagt kan få deg til å «ombestemme» deg mot betaling, og da er det vel bare et tidsspørsmål før noen også ønsker å anmelde ham etter det som før het kvakksalverloven – nå «lov om alternativ behandling av sykdom».»
nettavisen.no

Uansett hvilke tankemønstre en kreftsyk måtte ha ville det ikke blitt allment akseptert at Hvermannsen, helsevesenet eller andre skulle plumpe ut med hint om at man selv er årsak til egen sykdom, eller påstander om at algepulver, kognitiv atferdsterapi eller yoga ville fjerne sykdommen. (Et annet aspekt er hva som kan bedre situasjonen, og øke livskvaliteten der man er. Uansett hvilken sykdom vi snakker om.) Likeså ville det blitt dårlig tatt i mot dersom foreldre til kreftsyke barn hadde fått beskjed om at deres handlinger hadde påført barnet kreft, og i verste fall blitt truet med barnevernet.

«Hvorfor vil du ha denne kreften?» spør Verrett, et spørsmål som får folk flest til å steile. Hva slags spørsmål er dette å stille? Akkurat som om kreft er noe folk velger! Kreft. MS. Parkinson. Hjerteinfarkt. Alle utløser de sterke følelser. Det er alvorlig. Man blir målløs. Man blir redd. Det er noe skummelt ved slike diagnoser. ME, derimot. Til tross for sykdommens vanvittige kompleksitet og heftige inngripen i den syke – og de pårørendes liv, er det knapt så noen gidder bry seg. Det kan virke som det ligger mellom linjene at hver og en tenker i sitt stille sinn at det handler om vilje og evne.

Da jeg selv ble syk for noen år siden fikk jeg raskt erfare at folk tror og mener veldig mye, folk som ikke lever tett nok innpå til å vite hva de snakker om. «-Det er sammenheng mellom kropp og sjel vet du…» «-Har du prøvd psykolog?» «-Jeg har tro på at alt henger sammen, jeg…». Ja, hva skal man si? Hintene var ganske mange om at dette var selvforskyldt, som om jeg ikke hadde kontroll på mine egne tanke- eller handlingsmønstre. Den gang visste ingen hva det var. Symptombildet tatt i betraktning; Det kunne vært MS. Det kunne vært Parkinsons.

Da jeg etterhvert fikk ME-diagnosen lærte jeg raskt at dette er noe en ikke bør si høyt. Det er ikke grenser for hva ME-syke kan få slengt i trynet, og det uten at noen leer et øyelokk. «Hvorfor vil du ha ME?» er folk blitt spurt av helsepersonell, akkurat som Verrett spør om hvorfor folk vil ha kreft. Forskjellen er at medieomtalen av slike utsagn uteblir når vi snakker om ME. Selv har jeg vært relativt heldig i mine møter med helsevesen og systemet forøvrig, men noen episoder husker jeg godt. For eksempel den første nevrologen jeg var hos. Ved første besøk var situasjonen svært så alvorlig i følge henne. Men ved neste besøk, etter at alle prøver var tatt; «Jeg betviler ikke symptomene dine altså.» Så kjente hun på nakken min, som tilfeldigvis var litt stiv etter en dårlig natt. «Du blir frisk! Det er bare så mye bekymringer. Mye å tenke på vet du. Det blir en lang vei å gå, men du blir bra.» Det hun sa var på ingen måte stygt eller direkte uhøflig, men det var jo ene og alene basert på synsing og antakelser. Hva visste vel hun om mine bekymringer? Selv om kroppen min hadde gått til angrep som om jeg skulle hatt MS var jeg aldri på noe tidspunkt bekymret! Og nakken min har knapt nok vært stiv etter at jeg falt ut av arbeidslivet. Et annet minne er jobbkonsulenten som nærmest jublet da hun hørte jeg hadde ME, og utbrøt «Men så bra! Da blir du jo frisk!!!». Hun hadde nemlig hørt om så mange som hadde blitt frisk fra ME ved hjelp av akupunktur og Lightning Process (LP). En kan jo bare undres hvor hun har fått med seg alle disse historiene. En behandler anbefalte meg også LP, men la raskt ballen død da hun så reaksjonen min. Hun kunne like gjerne anbefalt Sjaman Durek, som mot en klekkelig betaling, kunne lært meg å tenke riktig, for så å hele kroppens fysiologi.

Andre kan fortelle om hvordan de har fått beskjed om at de bare må endre innstilling, – så vil de klare å komme seg i arbeid igjen. Eller om hvordan de får beskjed om at ME er en tullediagnose. Det er vel knapt nok grenser for hva man kan få servert når man har diagnose ME. En pårørende fikk høre følgende da hun møtte en bekjent på butikken; «Jenta di må få skikkelig mat, vet du…» Det er liksom akseptert å si hva man vil til ME-syke, av en eller annen merkelig grunn, basert på hva man synser, mener og tror om både sykdommen og den personen man har foran seg.

«Han ble frisk fordi han «trente seg selv til å tenke på rett måte». Han ville bli frisk, så da gikk det bra.» Det høres absurd ut, ikke sant? Såfremt det ikke dreier seg om «tankevirus» av ulik art. ME-syke blir stadig vekk møtt med holdninger som dette, gjerne med påfølgende kommentarer om hvordan ME-foreningen og ME-miljøet har skadelig effekt på de syke. VG publiserte nylig en sak om helbredelse av homofili. Flere ME-syke kan fortelle at de kjenner seg igjen, dog gjelder det «helbredelse» av ME, og i en litt annen innpakning.

For det skjer igjen og igjen. I sosiale medier, i ukeblader, i aviser. I virkeligheten. De der ute som påstår du kan bli frisk bare du tenker riktig. De der ute som indirekte sier at nøkkelen ene og alene ligger hos deg selv. De der ute som mener foreldre er skyld i sine barns sykdom. De der ute som tjener store penger på andre menneskers ulykke. De der ute som går over lik for ikke å tape ansikt.

Hva gjør ME så unik at det er lov for enhver å si hva man vil? Er det egentlig greit å spy ut kommentarer til ME-syke (eller andre for den saks skyld) om kroppens sammenhenger, underforstått «Du kan takke deg selv». Ville du sagt det samme til en kreftsyk? Er det innafor at selvutnevnte guruer kan opptre på «Sjaman-Durek-vis», og påstå at de sitter på løsningen på medisinske problemer?

Mange medier har hatt fokus på sensasjonshistorier, framfor realitetssjekk, og ME-syke blir stadig vekk pepret med synsing og mening fra de som har hørt om noen som har lest om noen som har gjort slik og sånn. Sensasjonshistoriene skaper et urealistisk bilde på en virkelighet som er blodig alvor for veldig mange. Noe som igjen skaper store problemer for de syke i møte med «apparatet», som også har fått med seg disse historiene.

Jeg drømmer om at noen «oppe i systemet» våkner opp, og roper høyt i ME-saken, slik kreftlegen uttalte seg: «- Dette tror jeg nok er det drøyeste jeg har lest på år og dag. En del av påstandene er jo direkte farlige, og vil i det minste påføre pasientene enda mer lidelse og skyldfølelse.»

Jeg drømmer om at noen i nærmeste fremtid kommer til å skrive som Aftenbladet, når den neste sensasjonshistorien dukker opp: «Og det er nettopp her problemet dukker opp – med hvilke tanker han sprer om sykdom og hva som forårsaker den og hvordan den kan behandles.»

Når er det greit å komme med utsagn som insinuerer at den enkelte er skyld i egen sykdom? Eller er det egentlig greit i det hele tatt? Hvorfor roper ingen høyt for ME-syke? Hvor blir det av avisoverskriftene som forteller om hvordan ME-syke påføres skam og skyldfølelse av ulike aktører? De aller sykeste blir sammenlignet med terminale kreftpasienter. Likevel er det knapt noen som hører om dem, eller står opp for dem.

Jeg gleder meg til den dagen vi kan rose helsevesenet og systemet forøvrig for å sette i gang en innsats for at det skal gå så bra som mulig for ME-syke, slik jeg opplevde da min nære, kjære fikk kreft. Uten bebreidelser og skyldspørsmål. Kun behandling, pleie og omsorg.

Og til deg som ønsker å vrenge ut av deg at dette handler om at ME-syke ikke tar ansvar for egen helse. SLUTT!!! Det er ikke for mye forlangt for syke mennesker å be om å bli møtt med respekt. Det er ikke for mye forlangt at syke mennesker ønsker behandling, pleie og omsorg, uten å bli møtt med bebreidelser og skyldspørsmål. Det betyr ikke at ME-syke passivt legger seg ned, og venter på en pille, slik mange liker å si om denne pasientgruppen. ME-syke er fullt klar over «sammenhengen mellom kropp og sjel». ME-syke vet at det ene påvirker det andre, enten det er mentale prosesser, kosthold eller andre faktorer. ME-syke prøver og feiler, faller, reiser seg igjen så langt det går, og prøver og feiler igjen og igjen. Når ME-syke, eller pårørende for den saks skyld, roper varsku om metoder som for mange forverrer – så handler det ikke om vrangvilje eller trangsynthet. ME-syke tar ansvar! Jeg har skrevet om det før, og jeg kommer til å skrive om det igjen. Men det hadde vært fint å fått med flere på laget!

Mens jeg arbeidet med denne teksten publiserte bloggeren melivet Alvorlig syke pasienter må tro mer, tro bedre!

Det er ingen som sier opp i protest når leger og NAV anbefaler konversjonsterapi som behandling mot alvorlig sykdom. Det blir heller ingen store oppslag i media når helsevesenet anbefaler sjamanisme til syke barn og unge. Pasientene må tro mer, og tro bedre.
melivet.com

Finnes det håp?

Dette innlegget skrev jeg opprinnelig som et svar i debatten for en god tid tilbake. Har omskrevet det en god del, og deler på nytt, i «ny drakt».

Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa nevrologen til meg for noen år siden. Til tross for at hun ved forrige møte hadde omtalt situasjonen som alvorlig, var den visstnok ikke alvorlig lengre, da hun ikke fant MS eller noe annet snusk på prøvene.

Du blir frisk. Det kommer til å ta tid. Sa ME-legen til en MEd-syk på et mestringskurs jeg deltok på. Jeg stusset litt. Jeg hadde hørt akkurat det samme før, og undersøkte litt. På nettet fant jeg følgende foil fra en presentasjon denne enheten har om seg selv.

*«Du kommer til å bli bedre». «Det kommer til å ta tid».*
Hvor på veien ble «bedre» til «frisk» mon tro?

Håp er viktig. Avgjørende, skal vi tro enkelte aktører i ME-debatten. Hva er håp?

Håp er en sinnstilstand som kan oppleves/observeres når en får/har troen på et positivt resultat eller en positiv utgang relatert til hendelser eller omstendigheter i dens liv. Håp er av noen definert som en opplevelse av kombinasjoner av positive og negative følelser som fortvilelse, savn, ønsketenkning, lidelse eller utholdenhet – dvs., det å tro at et bedre eller positivt resultat er mulig selv når det er bevis for det motsatte
Wikipedia

Jeg kan forstå at noen trenger håp å klamre seg til. Når alt du hadde blir revet fra deg. Når en blir liggende år etter år. Når livet ikke ble slik det skulle. Jeg er på ingen måte mot å gi pasienter håp, men det er noe med måten ting blir uttrykt på. Enten det er fra helsevesenet, eller aktører som indirekte markedsfører alternative metoder, forkledd i ordet håp. Jeg har hørt alvorlig ME-syke, unge, uttrykke at de skulle ønske de ble møtt med mer realistiske perspektiver. De har fått beskjed om at de kommer til å bli friske innen en viss tid. Likevel blir de liggende, år etter år, mens ungdomstiden passerer utenfor. Mange sliter med både skyldfølelse og skam fordi de ikke klarer å bli friske – slik de har fått beskjed om.

Vi vet at noen få blir helt friske fra ME. Prognosene tilsier en tilfriskning på 2%, men mange har takk og pris en bedring. Enkelte liker å si at mange blir friske, samtidig som de peker på anekdoter og forskning som ikke holder vann, og noen påstår prognosene er mye bedre for de som er unge. Dr. David S. Bell tilbakeviser dette.

«… personer med ME/CFS, spesielt ungdom, blir ansett å ha en god prognose. Det er dessverre motsatt; generelt er prognosen dårlig. Full tilfriskning fra ubehandlet ME/CFS er sjelden.»
David S. Bell/ME-foreldrene

Når en som har fått føttene revet vekk under seg får presentert at dette blir du frisk av i løpet av et par tre år, eller blir fortalt at dette ordner seg bare du vil nok, og opplever at så ikke skjer – da er fallhøyden smertelig lang. Kanskje har vedkommende blitt anbefalt eller påtvunget behandlinger og tiltak – med påfølgende forverring av tilstand. Kanskje har de som sitter på pengesekken fått de samme beskjedene, og ytelser stanses eller holdes igjen i påvente av tilfriskning. Om ikke dét er med og stjeler håp, så vet ikke jeg.

I Sverige pågår en straffesak mot en mann som er siktet for drap på sin ME-syke kone, etter at han i tråd med hennes eget ønske hjalp henne med å avslutte livet. Tradisjonen tro twitrer landets ledende Lightning-Process-instruktør at dette skjedde fordi de manglet håp. (Underforstått; hadde den ME-syke hørt om, og svidd av noen tusen på Lightning Process (les «hjernevask») hadde hun blitt frisk.)

Dette er ikke den første historien om noen som velger å avslutte livet på grunn av ME, og antakeligvis ikke den siste. Men hva slags håp er det egentlig mangel på? Historiene kan berette om enorme lidelser, samt kamper mot system og for rettigheter. Det handler om mangel på behandling, og det handler om feilbehandling. Mange ME-syke avstår fra kontakt med helsevesenet, fordi behandlingen enkelte steder er mer til skade enn til gavn. De mest alvorlig ME-syke blir sammenlignet med terminale kreftpasienter. Forskjellen er at ME-syke ikke får slippe unna, men blir liggende. År etter år. I tillegg til at samfunn og system ikke nødvendigvis tar tilstanden på alvor, og at de syke og deres familie må kjempe for hjelp og rettigheter.

Én ting er å være syk. En annen ting er alle kampene som samtidig må kjempes. Som ME-syke, forfatter, Karin Alvtegen skriver på sin facebook-side i anledning den pågående saken i Sverige: «Det diskuteras rätt till dödshjälp. Borde vi inte först diskutera rätten till vård?». Hun linker så til dette lesverdige blogginnlegget. Som bloggeren avslutter, fritt oversatt: «…ellers er risikoen at dødshjelp blir den ytterste konsekvensen av et samfunn som konstant fornekter vår virkelighet.» Om noe er med og tar håp må det jo være kampene ME-syke må kjempe, både for økonomiske rettigheter og retten til hjelp, lindring, pleie og omsorg. Dette innlegget på svenske Dagens Samhälle beskriver dette godt.

Skal vi gi håp kan vi begynne med å gi mer realistiske forventninger. Går det an å være så ærlig at man kan si at man faktisk ikke vet om den enkelte blir helt frisk? Kan man heller gi håp ved å understreke at mange blir bedre over tid, og at noen blir helt friske. «Bedre» kan være så mangt, uten at det nødvendigvis betyr hundre prosent jobb og toppturer. Går det an å fokusere på å gjøre det beste ut av her og nå for de syke? Fremfor å lokke med fremtidsvisjoner – som for de færreste er realistiske, om vi skal tro prognosene?

Det er ikke dermed sagt at man skal være pessimist, men tidsperspektivet tatt i betraktning, er «her og nå» viktigst. Dersom man ikke gjør det beste ut av «her og nå», vil sannsynligvis veien til en eventuell bedring bli lengre og tyngre. Falske håp vil skade mer enn de er til nytte.

Selv vet jeg ikke om jeg noen gang blir helt frisk, men jeg har klart å bli bedre ved hjelp av råd fra andre ME-pasienter og min egen lege, samt en god dose flaks. Det er dessverre ingen selvfølge at man med ME møter leger som gir gode råd. Nevrologen sa jeg kom til å bli frisk. Prognosene er ikke like sikre. Jeg velger å leve fra dag til dag, hvor fokuset er på å gripe alt som er godt, innenfor mine varierende rammer. I stedet for å fokusere framover mot det friske livet, som kanskje ikke vil bli noe alternativ for meg. Fallhøyden er veldig mye lavere.

Det har skjedd mye på forskningsfronten de siste årene. For meg ligger det masser av håp i forskningen! Selvfølgelig er det største håpet av alle en løsning på ME-gåten, men ting tar tid. Om ikke medisinen er på plass med det første, har jeg tro på at forskningen ganske snart vil medføre et helt annet syn på – og respekt for ME-syke. Jeg har tro på at man vil skille ME vekk fra andre utmattelsestilstander, og gi rett behandling til rett tilstand. Jeg har tro på at helsevesen og system forøvrig begynner å ta ME på alvor, og at riktig hjelp innvilges uten kamp. Jeg har tro på at man i stedet for å påtvinge skadelige tiltak heller forebygger. Jeg har tro på at forskningen vil medføre respektfull lindring og omsorg i alle ledd, noe som igjen kan skape bedring. Og kanskje, kanskje, er vi så heldige at flere kan bli friske, nettopp fordi ME-syke tidlig nok får det de trenger, framfor utmattende kamper og forverrende tiltak.

Ja visst finnes det håp!

Bitihorn. Er håpet toppen? Eller er det godt nok å sitte nede ved vannet?

Er det legitimt å være så kritisk?

De fleste forstår verden ut fra sitt ståsted, enten det er for eksempel økonomi, geografi eller helse. Jeg kan ikke skryte på meg å være noe annerledes, men jeg prøver alltid å se saker fra flere sider. Jeg vet godt at verden ikke er svart hvit, selv om det ofte kanskje ikke virker slik – både fra det jeg publiserer – og fra det andre publiserer. Enkelte saker er så store at de ville krevd en hel bok for å kunne blitt fremstilt riktig. Det er enklere å fatte seg i korthet, – å publisere en bit av et puslespill, for å fremme sitt budskap.

De siste årene har jeg møtt mange flotte mennesker som følge av lignende helsesituasjon. Ulike mennesker, ulike liv, ulike situasjoner, men med stort sett felles forståelse av sykdommen ME. De aller, aller fleste av dem jeg har møtt er mennesker som har prøvd utallige metoder for å bli friske. De aller, aller fleste er mennesker med god kontroll på alle tankeloft, og uten problemer med overdreven perfeksjonisme, aktivitetsangst eller symptomsjekking. De aller, aller fleste er mennesker som sannsynligvis ikke kan bli friske ved hjelp av kognitiv terapi, gradert trening eller alternative metoder. (Jeg sier ikke at det ikke er godt for noe) Mennesker som gjør det beste ut av det meste. Men jeg har også møtt på de jeg har tenkt at kanskje burde få hjelp med å sortere tankene, hjelp til å sende tankemønstrene på rett kjøl, – hjelp til å håndtere situasjonen – for så å kanskje bli frisk. For som sagt; verden er verken svart eller hvit, og all utmattelse er ikke ME, som jeg skrev i et tidligere innlegg. Det er ikke til å komme bort fra at usunne tankemønstre eller ulike livsbelastninger kan medføre store problemer, psykiske – såvel som fysiske.

Da jeg ble syk oppdaget jeg ganske raskt to ulike retninger i synet på ME. Den ene med fokus på ME som en fysisk tilstand, den andre med hovedfokus på det mentale. Jeg har noen ganger skrevet, og stilt spørsmålet om vi kanskje snakker om ulike tilstander. Jeg synes ikke det er feil å undres over nettopp dette. Uten at den ene tilstanden er bedre eller dårligere enn den andre. For meg framstår det som nokså absurd at man kan ha ulikt syn på sykdom. Altså… Har du for eksempel noen gang hørt om et delt syn på kreft, parkinsons eller andre sykdommer? MS var for ikke alt for langt tilbake gjenstand for en slik deling, og ble av enkelte kalt «fakers disease». Det er lett å tilegne noe vi ikke kan påvise psykologiske årsaker. Med utviklingen – og rett diagnoseverktøy har MS-syke takk og pris fått den respekten de fortjener.

Når man i debatten stiller spørsmål om man snakker om ulike sykdommer får man gjerne på pukkelen fra enkelte som mener at det er helt feil å stille spørsmål ved andres sykdom. Når man i debatten stiller spørsmål ved bruk av ulike diagnosekriterier får man på pukkelen fordi forskningen ikke har landet svaret med to streker under ennå. Når man i debatten stiller spørsmål ved definisjonen av frisk blir man møtt med påstander om at ME-syke liker å dyrke egen sykdom. Når man i debatten stiller spørsmål ved den ene sidens ofte ensidige fokus på psykologiske faktorer får man slengt tilbake at man ikke forstår at alt henger sammen. Når man i debatten stiller spørsmål ved bruk av dårlig utført forskning blir man enten sensurert eller møtt med all verdens snodige kommentarer og avsporinger.

Jeg kan godt forstå at det ikke er moro å bli møtt med spørsmål når man forteller sin historie. Det er jo noe med det å dele den ene puslebiten framfor hele boka, som jeg var inne på innledningsvis. Men er det virkelig ikke relevant om vi snakker om, satt på spissen, noen som har kjørt seg selv på snørra, noen som vedlikeholder sykdom ved hjelp av usunne tankemønstre, eller om vi snakker om noen som har fått kastet på seg en multisystemisk, nevroimmunologisk sykdom? Er det virkelig ikke innafor å stille spørsmål ved et lite knippe suksusshistorier som presenteres offentlig som den o´store løsning – når disse stort sett ikke stemmer overens med bildet til en stor gruppe syke? Er det virkelig ikke relevant å stille spørsmål ved diagnosekriterier, når det ene kriteriesettet omfatter omlag ti ganger flere pasienter enn det andre? Er det virkelig ikke av relevans at de som protesterer også har prøvd det meste – dog uten hell – eller i verste fall med forverring. Er det virkelig ikke relevant å stille krav til forskningen som blir brukt?

Hvorfor skal man egentlig stille spørsmål? Hvorfor skal man være kritisk? Burde ikke hver og én bare fokusere på seg selv?! Det er selvfølgelig ikke viktig for meg som enkeltperson – det å vite om hva som feiler den ene eller den andre. Om det er slik eller sånn ME, som sagt – uten at det ene er bedre eller dårligere enn det andre. Men det som virkelig er av betydning er at vi kan snakke om at vi er ulike. At vi trenger ulik behandling. At det som kan fungere gull for den ene gruppen kan være direkte skadelig for den andre gruppen. Ikke minst visa verca. Det er en kjent sak at suksesshistorier er det som selger. Det er helst det som får plass, eller som skaper interesse. Noe jeg i og for seg forstår godt. Vi ønsker jo alle et svar, en løsning – ikke sant? Midt oppi alt dette er det viktig for meg at helsepersonell, NAV eller andre instanser jeg kanskje måtte trenge bistand fra, er klar over de store forskjellene mellom pasientene som av en eller annen snodig grunn er puttet i samme sekk. At de lytter og tror meg når jeg sier at noe ikke fungerer. Eller når jeg forteller om ting som medfører forverring. At de aksepterer at andres suksesshistorier ikke nødvendigvis er løsningen for meg. At de aksepterer at jeg ikke er interessert i å bli tvunget ut i tiltak og behandlinger som vil gi meg alvorlig, og kanskje varig forverring. At de forstår at det ikke er vilje og evne det står på når jeg setter grenser. Det er faktisk svært viktig for meg, ikke minst for min familie.

Noen argumenterer med at enkelte har vært overbevist om at slik og sånn kan man ikke gjøre med ME, og at de dermed unødvendig har vedlikeholdt sykdommen når den først var inntrådt. Helt til de fikk en aha-opplevelse, oppvåkning, eller kall det hva du vil, som fikk dem ut av en dårlig spiral. Akkurat her tenker jeg helsevesenet har en jobb å gjøre. Avdekke på en skånsom måte hvem som har sunne – og hvem som har usunne tanke- og handlingsmønstre. Èn ting er at en kan utvikle usunne tanker som følge av sykdommen, en annen ting er å ha usunne tankemønstre som vedlikeholdende eller forverrende faktor. Jeg tror ikke det er en enkel oppgave å skille, men det burde heller ikke være umulig.

Noen argumenterer for at en må overlate til forskere å finne svaret før man kan uttale seg. Dessverre tar ting tid. Til tross for at ME har vært klassifisert som en nevrologisk sykdom siden 1969 grodde det på 80-tallet fram en psykososial tilnærming til sykdommen. Flere tilstander har blitt blandet inn i «ME-sekken», for eksempel kronisk utmattelse og nevrasteni. En biopsykososial tilnærming til ME omfavner omlag ti ganger flere pasienter enn en biomedisinsk tilnærming. (Kanskje ikke sammenlignbart, men for meg blir det litt som å si at alle med lungebetennelse har kols, fordi de har mange like symptomer.) Dessverre eksisterer den biopsykososiale tilnærmingen (med fokus på psykososial) fortsatt i beste velgående, til tross for at solid forskning fra hele verden peker mot at ME i høyeste grad er en fysisk tilstand. (Selv om hodet fortsatt henger på kroppen, tro det eller ei!) ME-syke blir mistrodd, latterliggjort, og presset til behandling og tiltak som forverrer, som følge av denne tilnærmingen. Mens vi venter på at forskerne får landet svarene, og kommer med flere av sine brikker til puslespillet; – Er det ikke riktig å være kritisk? Er det ikke riktig å si fra? Er det ikke riktig å protestere?

Som jeg startet med innledningsvis; de fleste forstår verden fra sitt ståsted, meg selv inkludert. Samtidig prøver jeg å se flere sider av saken så godt jeg kan, men er nok på ingen måte feilfri. Uansett; det er en del jeg ikke klarer å få på plass. Jeg klarer virkelig ikke å forstå hvorfor det er så utrolig viktig for noen at det ikke skal stilles spørsmål når ME presenteres ved hjelp av møte-veggen-, aktivitetsangst- og perfeksjonisme-historier. Når de fleste ME-syke ikke kjenner seg igjen i disse. (Ja, det er kanskje en påstand, men fjorårets underskriftskampanje, med over 7200 underskrifter, bevitner at denne siden av saken veier tungt.) Jeg klarer ikke forstå at noen mener det ikke er relevant om vi snakker om det ene eller det andre, til tross for utallige protester fra de som fortsatt har den trykkende skoen på. Jeg klarer ikke forstå hvorfor noen på død og liv må ha det til at vi står overfor samme tilstander. Jeg klarer ikke forstå den temmelig utvidede definisjonen av ordet «frisk» i enkelte av suksesshistoriene. Det er klart at enkelte fint kan leke frisk dersom uføretrygd er innvilget, det økonomiske sikkerhetsnettet er på plass, og en kan styre hverdagen og hva en vil bruke energi på selv. Det er langt verre for den som står i prosesser hvor omgivelsene krever kostbar deltakelse og innsats.

Suksesshistoriene framstår som vinnerne – de som ville nok – og vant. Mens de som fortsatt er syke, taperne, blir kastet ut i en heftig runddans med mistro hos system og omgivelser. Det er ikke til å komme bort fra at suksesshistoriene har medført et syn på ME som en tilstand som «enkelt» kan fikses, et syn som har medført alvorlige konsekvenser for mange. Som jeg har skrevet om i tidligere tekster; jeg er ikke mot å fortelle om det som er positivt. Jeg heier på alle som har bedring og som blir friske, uansett metode. Men helheten, apparatet rundt disse historiene. Det er noe som skurrer for meg. Jeg kan ikke forstå hvorfor noen legger lokk på resten av bildet, hvorfor kritiske spørsmål sensureres, hvorfor lite holdbar forskning blir foretrukket framfor solid forskning. Jeg kan ikke forstå hvorfor noen protesterer på at syke mennesker protesterer! Jeg kan ikke forstå at situasjonen skal være så håpløs for så mange syke – som den er for mange ME-syke i dag. Det er bare trist at alvorlig syke mennesker må kjempe en slik unødvendig kamp!

I mine øyne er det legitimt å stille spørsmål. I mine øyne er det legitimt å være kritisk. I mine øyne er det legitimt å si fra når man opplever urett. Ville pasientgrupper med andre sykdommer godtatt å bli overkjørt av pseudovitenskap og et lite knippe suksesshistorier? Inntil svaret med to streker under er på plass er det i mine øyne faktisk vår plikt å stille spørsmål, å være kritiske, og å si fra om alt som ikke er riktig for oss. Inntil svaret med to streker under er på plass er det samfunnets ansvar å lytte til og å tro på den gruppa som lider mest – de som fortsatt er syke. Vi må kunne snakke om at vi er ulike. Vi må få rett behandling til rett tilstand!

Frisk eller syk?

Etter at jeg fikk ME har jeg fått servert mye rart. Alle har hørt om noen som har hørt om noen som har hørt om noen som er blitt friske. Noen har lest i ukeblader. Andre har lest på nett. Atter andre har fått servert inspirerende historier på foredrag. Tipsene om ulike metoder for å komme til det grønne gresset på den andre siden florerer. Og ja, jeg vet historiene er der ute. Jeg får de med meg, og leser dem med interesse. Men ender stort sett opp med at historiene ikke stemmer over ens med min situasjon, – greit nok. Men det er ikke til å komme bort fra at jeg av og til undrer. Når jeg for eksempel hører om noen som kaller seg friske etter bruk av en eller annen fantastisk metode, men som likevel ikke kan stå i ordinært arbeid på lik linje med andre. Kanskje finnes det flust med begrensinger som må hensyntas i hverdagen. Men frisk? – Jada!

Men så må jeg relatere til meg selv, og det er samtidig viktig for meg å understreke at dette er mitt perspektiv. Jeg er en av de heldige som ikke er alt for hardt rammet lengre. Kanskje kunne jeg vært en av dem? Med det rette nettverket, heiarop og klapp på skuldra, – kanskje det kunne vært meg som sto der framme og proklamerte at jeg var blitt frisk fra ME? For når jeg tenker meg om; jeg går jo faktisk ikke rundt og omtaler meg selv som syk i hverdagen. Til tross for et aktivitetsnivå Hvermannsen ville betegnet som kjedelig eller deprimerende. Så lenge jeg hensyntar alle begrensningene kroppen har «velsignet» meg med, er jeg så heldig at dagene går relativt greit – og jeg er noenlunde oppegående. Jeg har 12-15 liggetimer i døgnet i gode perioder. Likevel tenker jeg ikke på meg selv som syk. Jeg har dager jeg knapt klarer å stå på bena, og ikke klarer gjøre noe, men tenker ikke på meg selv som syk da heller. Det er bare en «dårlig dag», uten at det betyr at jeg graver meg ned i min egen ulykke. Jeg rammes ikke en gang av basiluskene barna drar med seg hjem lengre! Altså i mitt hode er jeg stort sett «frisk», iallfall sammenlignet med hva jeg var!

Når familiemedlemmene en sjelden gang er skikkelig slått ut av et eller annet heftig virus, og havner på nivå med mitt hverdagsnivå, – ja da er de syke! Så syke at jeg blir bekymret. Jeg burde vel strengt tatt kanskje ikke påberope meg «frisk» når tilstander, som for andre kvalifiserer for legevakta, er min hverdag, min normal. Jeg har en kronisk sykdom. Jeg skulle ønske det fantes bedre ord. Jeg liker ikke ordet «sykdom». Ei heller «kronisk». Når noen spør dropper jeg ordene som kan relateres til syk/frisk. Jeg sier heller at det går bra, men det hender også jeg sier at jeg ikke virker. Ikke slik som «alle» andre iallefall. Så lenge jeg kan leve i min boble, innenfor mine rammer så er jeg «frisk» i min verden. I dét jeg er ute blant de friske friske, altså de som er friske på ordentlig, oppdager jeg ganske raskt hvor mye jeg faktisk ikke virker. For det er ikke slik at verden tilpasser seg meg. Det er jeg som må tilpasse meg verden. Om jeg skal delta i den på samme vis som før, noe som per i dag er umulig. Jeg kan rett og slett ikke vifte med «frisk-flagget» der ute. Det blir helt feil!

For en kommer ikke utenom at omgivelser og samfunn stiller visse krav til hver enkelt. Det er liksom forutsatt at man skal virke. Det er et tveegget sverd. På den ene siden ønsker jeg å fremstå som den ressurssterke personen jeg i bunn og grunn er, – eller i allefall var. Jeg liker ikke å fremstå som «svak» eller «stakkarslig». (Ikke det at andre syke på noen måte for meg framstår som svake eller stakkarslige – tvert om! Men det er noe med «en selv i sin situasjon».) Jeg har en tendens til å ha fokus på alt som er bra, og å glemme det som ikke er fullt så bra. På den andre siden må jeg i visse settinger skyfle vekk egoet, og vise til realiteten, uansett hvor vondt det smaker. For er det riktig å tviholde på på at man er frisk i dialog med en arbeidsgiver? Er det riktig å tviholde på at man er frisk i dialogen med NAV eller andre instanser man er avhengig av? Når realiteten ikke er slik. Når hindrene er blitt så mange og store at de er umulige å komme utenom. Når hindrene ikke kan klatres over uten å snuble hardt og alvorlig. Når man faktisk ikke er frisk nok til å fungere slik det av allmennheten forventes at friske skal fungere.

Det er skremmende å være vitne til hvordan omgivelsene, eller ulike instanser, med makt over min og andres situasjon og fremtid, ofte får presentert ME. Med historier som gjerne er lite representative for majoriteten av pasientgruppen. Historier fra de som kanskje heller burde fortalt om hvordan leve godt med ME – men som velger å kalle det «frisk». Eller de som faktisk har blitt friske – som får plass til å fortelle om dette. Ikke fordi det er feil å fortelle om det som er bra, men fordi det samtidig unnlates å fortelle om utallige mennesker som har prøvd de samme metodene, med null effekt – eller i verste fall forverring. Jeg mener ikke at man skal ha et negativt fokus, men jeg er tilhenger av realisme. Dersom jeg hadde vært arbeidsgiver ville jeg foretrukket en ansatt som faktisk virket, – ikke bare en som kalte seg «frisk». Dersom jeg hadde vært helsepersonell hadde jeg foretrukket å anbefale metoder jeg visste ikke gjør skade. Dersom jeg skal prøve en ny medisin vil jeg gjerne vite om rapporterte bivirkninger.

Er den som kaller seg frisk, men som i realiteten ikke fungerer etter omgivelsenes krav og normer, den rette til å definere «frisk»? Er den som faktisk er blitt frisk den rette til å være med å sette premissene for en hel pasientgruppe, når forskningen peker på at omlag fem prosent blir helt friske fra ME?

Prisen for at slike historier har fått og får mye plass er høy. Resultatet er et syn på ME som ikke stemmer overens med den store virkeligheten. Resultatet er at de som sitter på rettighetene, de som sitter på pengesekken, tror at ME er et spørsmål om vilje. Resultatet er at mange syke opplever både dårlige og traumatiske møter med helsevesenet. Resultatet er at foreldre til ME-syke barn trues med barnevern. Resultatet er at mange blir påtvunget behandling som forverrer. Resultatet er at mange blir presset ut i skadelige tiltak for å kunne beholde økonomiske rettigheter.

Jeg har funnet mine måter å leve livet på etter at jeg ble syk. (Eller hvordan var det igjen? Syk eller frisk?) Jeg har funnet ut hva som fungerer for meg, – og hva som ikke fungerer. Jeg har prøvd mye, og jeg har også ting jeg velger å la ligge. Jeg lager gode dager innenfor mine rammer, og gjør det beste ut av det meste. Jeg har til og med blitt langt bedre enn jeg var, – uten mikkmakk og tryllerier. I min lille boble er det masse jeg kan gjøre – til tross for at jeg ikke klarer å leve med et aktivitetsnivå på linje med det jeg en gang hadde. I min lille boble har jeg fokus på den friske biten av meg, til tross for variasjon i kapasitet fra dag til dag, time til time. Jeg fungerer ikke på samme måte som før, men det kan jeg leve helt fint med – så lenge omgivelsene spiller på lag. Men som jeg skrev for en tid tilbake, som svar på et innlegg om at ME-syke må ta ansvar: Jeg er spent på den dagen omgivelsene tillater at ME-syke faktisk får lov å ta ansvar for egen situasjon, ved for eksempel å sette grenser, og å velge bort aktiviteter som straffer seg.

Dersom jeg skulle være så heldig at jeg blir en av de anslagsvis fem prosentene som faktisk blir frisk, i betydningen «mer eller mindre fravær av sykdom», skal jeg være utrolig takknemlig og ydmyk. Jeg skal ta opp igjen livet slik det var, og omfavne hver dag med dyp takknemlighet. Og vel vitende om de utallige fortsatt syke skal jeg la være å forsøke å overbevise verden om at min historie er representativ for den store massen.

Når vi snakker om syk/frisk tenker jeg det er viktig å se på både hvem som er avsender, og hvem som er mottaker av budskapet. Er det en nabo som spør? Eller er det en arbeidsgiver? Eller kanskje helsepersonell? Holder det å skumme overflaten, eller er dialogen avhengig av et større, realistisk bilde?

Når du som sitter på sykes rettigheter får servert friskhistorier – ta gjerne på de kritiske brillene. Er vedkommende frisk i betydning «fravær av sykdom», eller frisk som i «har et godt liv». Er historien representativ? Kan det være noen som trekker i trådene for å selge noe? Hva blir ikke fortalt? Det blir litt som med piller fra TV-shop; De fantastiske historiene florerer, men er det noen som får høre om baksiden?

Når noe høres for godt ut til å være sant – så er det kanskje det? Eller?

Er det ikke kjedelig?

-Er det ikke kjedelig? spurte en kollega meg da jeg var relativt nysyk. Et interessant spørsmål jeg har tenkt en del på etter at jeg ble syk. Jeg hadde vært helt ute av drift kanskje et halvår eller år, og den ene dagen fløt over i den andre mens jeg nærmest bare eksisterte. En sjelden gang kom jeg meg ut. Jeg så vel omtrent ut som før – med unntak av skjelvinger som nærmest tilsa Parkinsons. -Nei, sa jeg, uten å komme på mer å si. Hjernetåke var ikke innenfor mitt begrepsapparat den gangen. Kanskje hørtes det dumt ut. Kanskje hørtes det ut som jeg syntes det var helt ok å være hjemme døgnet rundt, framfor å jobbe. Sannheten var at jeg var så syk at jeg nærmest bare eksisterte. Lå i senga time etter time, ingen tanker, ingen grublinger. Være. Sove. Noe oppe. Fungere litt «normalt» mens barna var hjemme. Jeg var heldig, og klarte å høre lydbøker. Jeg forsto ikke at jeg var syk. Så langt hadde jeg ikke klart å tenke. «Kjedelig» var langt utenfor mitt liv.

Den dagen legen min nevnte ordet «energiøkonomisering» skjedde det noe. Jeg hadde allerede rensket livet med ostehøvel bit for bit over lang tid – fordi jeg ikke hadde følt meg bra. Men nå ble det liksom legitimt å gjøre lite. Bit for bit ble jeg sakte men sikkert litt bedre. Den dagen legen min nevnte ordet «ME» skjedde det enda mer. – Hæ? ME? Var ikke det å være sliten? Jeg hadde slitt med mye rart i mange år, og det ene symptomet etter det andre raste på etter at jeg klappet sammen helt. FEM(!) A4-sider fylte listen med alle mulige slags rariteter av symptomer kroppen hadde dratt på seg de siste årene. (Uten at jeg egentlig hadde noe fokus på disse, annet enn å notere dem.) Lenge hadde jeg vært overbevist om at det «satt mellom ørene», – for det er slikt folk liker å fortelle deg når du blir syk. Jeg trodde nesten jeg holdt på å bli sprø, det vanvittige symptombildet tatt i betraktning. De siste årene hadde jeg klart å kare til meg psykologtimer, lest psykologi, drevet med mindfulness, pusteøvelser, yoga og gudene vet hva. Psykologen fant intet galt, intet destruktivt, men bedre ble jeg ikke. Etter at ME ble nevnt leste jeg meg opp, og etterhvert falt hver lille puslebrikke på plass. Ikke bare puslebitene fra og med dagen jeg falt ut av arbeidslivet, men fra langt tilbake. Etterhvert som puslebitene falt på plass ble det lettere å forstå og godta sykdomsbildet. Jeg var jo ikke sprø! Det ble lettere å balansere hverdagen. Lettere å ha fokus på det som gjør meg godt, med god samvittighet.

Det siste året har jeg vært relativt bra. I min verden. Når jeg er ute blant folk merker jeg raskt at jeg ikke er på nivå med de friske. Det spiller ingen rolle. Jeg har det godt likevel. Men midt oppi alt råder en slags fortvilelse. Jeg er ikke så syk at jeg bare eksisterer lengre. Men jeg er «for syk til å gjøre noe, og for frisk til ikke å gjøre noe»! Forstå det den som kan. Kanskje må man ha ME selv for å forstå? Altså… Hvis jeg holder meg på matta og lever på et minimum holder formen seg stabil og god. Jeg blir rastløs, naturlig nok. Hvem vil vel leve på et minimum? Prøver å gjøre normale aktiviteter, slikt som andre gjør. Det straffer seg som regel. Kroppen klapper sammen, og kostnadene kan variere. Noen ganger to skritt fram og ett tilbake. Noen ganger ett skritt fram og to tilbake.

Jeg ser av og til i kommentarfeltene på nett at synsere mener det bare er å ta seg sammen og komme seg i jobb. Tenk om det var så enkelt. Et skritt tilbake for meg kan være dager fylt med skjelvinger, brekninger, ordtap, lammelser og annen moro. To skritt tilbake medfører det førstnevnte, pluss problemer med å holde seg oppreist uten å svime av. Det sier seg selv at man må være forsiktig. Og når dét er sagt; det er mange som er mye dårligere enn meg. Jeg er av de heldige som fungerer litt.

Jeg har også lyst til å ha det gøy! Jeg har også lyst til å gjøre noe annet enn å leve inne i denne bobla. Selv om jeg på ingen måte har det vondt her, så har jeg både utbrytertrang og virketrang. Hadde noen spurt meg i dag, så hadde jeg svart – Ja, visst pokker er det kjedelig!!! Jeg savner å være mamma’n og kjæresten som virker. Jeg savner å klare å holde det rent og ryddig, på lik linje med andre. Jeg savner jobb. Jeg savner et sosialt liv. Jeg savner sykkelturer, skiturer og joggeturer. Jeg savner å kunne reise bort uten å måtte ha en plan for hvile og kollaps. Jeg savner å ha noe å prate med andre om når vi møtes! I stedet er jeg mamma’n og kjæresten «på halv tolv». Jeg har lært meg å leve godt med at hus og hjem er «på halv tolv». Jeg skriver for å få brukt hjernen og meg selv til noe. Jeg har utviklet et fantastisk nettverk av «digitale venner» som forstår – og som jeg kan dele erfaringer med. Jeg går små turer med kamera, enten det er i hagen eller i kort avstand fra en eller annen parkering. Jeg lever sakte. Her og nå. Jeg har det godt. Men ja, til tider er det kjedelig! Jeg skulle så gjerne gjort så mye, mye mer!