Debatten om ME i mediene har vært heftig etter at National Institute for Health and Care Excellence (NICE) slapp sine nye retningslinjer i slutten av oktober. Debatten har forsåvidt vært heftig i årevis, men har ikke vært mindre de siste ukene. Det er mye som forundrer meg med denne debatten, og som ME-syk kan jeg ikke si at jeg ikke blir påvirket. Jeg kunne brukt ord som for eksempel sint, trist, fortvilet eller frustrert, men jeg velger å undre. Undring gir mer rom for læring og refleksjon. 

NICE spesifiserte i sine retningslinjer at kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET) ikke skal tilbys ME-syke som kurativ behandling. I retningslinjene blir det spesifisert at den merkevarebeskyttede metoden, Lightning Process (LP) ikke skal tilbys ME-syke i det hele tatt. Ikke uventet kommer det reaksjoner. Først og fremst positive – fra majoriteten av pasientgruppen, samt deres foreninger. Endelig blir ME-syke hørt, trodd og tatt på alvor. Like lite uventet kommer det også reaksjoner fra et lite miljø som er tilhengere av nettopp disse metodene.

---

Hva er det egentlig vi snakker om?

ME-syke har i årevis forsøkt å fortelle at de har forsøkt slike tilnærminger, men med forverring. Fra gruppen tilhengere av disse metodene plantes det stadig vekk narrativer om ME-syke og pasientforeninger som protesterer mot disse metodene kun fordi de ikke ønsker erkjenne at det mentale påvirker resten. Det er tidvis fortvilende å være vitne til at slike utsagn spys ut igjen og igjen, for det stemmer vitterlig ikke! Protestene handler ikke om å forkaste tilnærminger man ikke liker, men om å forkaste tilnærminger de syke har erfart, og erfarer gjør dem verre. For en utenforstående kan det se ganske snodig ut når det protesteres mot terapi som innebærer samtaler eller gradvis økning i aktivitet. Ingen blir vel dårligere av samtaler? Ingen blir vel dårligere av å starte forsiktig med aktivitet, for så å øke? For å forstå må man vite hva som ligger bak både terapiformene og hva ME egentlig er.

I ME-sammenheng tar disse metodene kort oppsummert utgangspunkt i at ME er en psykososial lidelse, basert på hypoteser om at ME skyldes feil oppfatning av egen sykdom, og redsel for aktivitet og påfølgende dekondisjonering. Den syke skal med andre ord tenke annerledes og pushe seg selv mer.

Jeg leser stadig vekk at “vi” må lytte til de som ble friske. Fair enough. Selvfølgelig må vi se på hva som medfører friskhet! Jeg har lest historie etter historie både på nett og i ukeblader, hørt podkaster og sett filmsnutter. Jeg leser med interesse og nysgjerrighet. Det som går igjen er at de som ble friske lærte at det var sammenheng mellom tanker, følelser og det kroppslige, de lærte å stresse ned, fokusere mindre på symptomer, tørre å prøve, også videre, også videre. Ved utredning av ME skal slike psykososiale faktorer utelukkes for å kunne stille diagnosen.

---

ME og PEM

De som virkelig kan ME vet at ME har et svært distinkt og gjenkjennelig bilde, med en rekke symptomer. Symptomene kan dreie seg om alt fra små, mindre alvorlige, som for eksempel hodepine og feber, til langt mer alvorlige som lammelser og komatøs tilstand. Kardinalsymptomet er PEM (Post Exertional Malaise), hvilket oversatt til norsk betyr anstrengelsesutløst symptomforverring. Enhver aktivitet, enten fysisk eller mental, utover den enkeltes allerede lave tålegrenser kan medføre forverring av symptomer i dager, uker eller i verste fall år. ME deles inn i fire grader fra mild grad (minst 50% redusert funksjonsevne) til svært alvorlig (pleietrengende), og hva som medfører PEM kan være ulikt fra person til person. For noen kan det være en tur for mye ut av døra i løpet av uka. For andre kan det være å si et ord for mye eller å snu seg i senga. Det handler ikke om sliten. Det handler ikke om stresset eller utbrent. Det handler ikke om feil fokus. Det handler om syk. Forskningen peker mot blant annet feil i energiomsetning, forhøyet melkesyreproduksjon og nevroinflammasjon, noe som både kan forklare og understøtter det majoriteten av pasientpopulasjonen beretter om.

---

Vi kan lære av friskhistorier

De som ble friske ved hjelp av metodene nevnt over vil gjerne bli hørt, trodd og respektert, hvilket er forståelig. Og vi skal lytte, tro og respektere. Det er mye å lære av de som ble friske. Historiene forteller oss for eksempel at det er svært viktig å kjøre en skikkelig mental reality check. Ikke bare én gang, men igjen og igjen. Når jeg leser historiene er jeg redd helsevesenet faktisk har glippet i flere tilfeller, enten det er under diagnostisering, oppfølging eller begge deler. Selv om utmattelsestilstander som for eksempel angst, stress og utbrenthet skal utelukkes vil jeg tro det ikke alltid er like lett å avdekke, og av og til er bildet kanskje ikke tydelig heller.

Om man får eller har fått en ME-diagnose er det dermed desto viktigere å være ærlig med seg selv, både etter utredning og fortløpende. Har jeg tanke- og handlingsmønstre som gjør meg syk? Eller som gjør at jeg vedlikeholder sykdommen? Hvordan er min hverdag? Har jeg det trygt og godt med gode relasjoner, eller har jeg elementer i livet mitt som trykker meg ned? Hvordan er min arbeidssituasjon? Trives jeg? Har jeg gode kolleger og meningsfylte oppgaver? Er det mye stress og press på jobb? Klarer jeg balansere mellom jobb og fritid? Blir jeg redd av det jeg har lest om ME, eller klarer jeg være rasjonell? Hvilket fokus har jeg i hverdagen? Hva skjer hvis jeg bytter fokus? Har jeg mye dårlig samvittighet? Er det frykt som holder meg igjen? Om jeg har erfart noe én gang, – tør jeg forsøke igjen for å se om jeg kan få et annet resultat? Hva kan jeg gjøre for at min hverdag skal være så bra som mulig? Hva skjer hvis jeg forsiktig øker aktivitetsnivå? Kan det være tanker og følelser som hemmer meg om jeg opplever forverring? Som pårørende: hvordan er jeg overfor mitt barn? Overfører jeg mine tanke- og handlingsmønstre til mitt barn? Hva skjer hvis jeg lar barnet prøve? Tør jeg la barnet prøve igjen? Hvordan har barnet mitt det i hverdagen? Kan det være faktorer som preger barnet, enten det for eksempel er noe på skolen eller noe vi sliter med hjemme? 

Dersom uhensiktsmessige tanke- og/eller handlingsmønstre ligger i bunn er det etter mitt skjønn legitimt å stille spørsmål ved diagnosen. -Har jeg fått rett diagnose? En annen sak er hvordan det mentale påvirkes av sykdom og diagnose, – derav behov for fortløpende realitetssjekk. Finnes det vedlikeholdende faktorer? Kan mine tanke- og handlingsmønstre ha endret seg, og dermed forverret eller vedlikeholdt situasjonen?

Men er det så nøye da?

Er det egentlig så nøye om tilstander blandes? Navnet på sykdommen har vel ikke så mye å si? Eller…?

Akkurat som vi ikke kan si at alle som sliter med hoste i perioder har kols, kan vi heller ikke si at alle med utmattelse har ME. Tenk om man skulle begynne å behandle kols-syke med hostesaft og paracet, basert på at det fungerer for en stor gruppe «hostere»! Mulig det høres ut som et teit eksempel for en utenforstående, men det er dette ME-syke opplever igjen og igjen: Et hjelpeapparat som tar utgangspunkt i forskning hvor tilstander blandes, og man konkluderer med at sånn og sånn er det for ME-syke, basert på undersøkelser av folk som lider av stress, angst og utbrenthet.

Det store problemet er når hjelpeapparatet behandler sykdommen ut fra et lite knippe friskhistorier. Vi er nødt til å differensiere for å kunne gi rett tilbud til rett pasient! Der de med stress, angst og utbrenthet blir kurert ved hjelp av for eksempel samtaleterapi, fysisk aktivitet og å gjøre lystbetonte aktiviteter, blir ME-syke gjerne verre. Misforstå meg rett: selvfølgelig kan ME-syke, avhengig av grad, ha nytte av samtaleterapi, fysisk aktivitet og lystbetonte aktiviteter, men det må skje på den sykes premisser. Ikke fordi systemet har fått det for seg at siden det har fungert for noen – så må det fungere for alle!

---

Hvem skal vi lytte til?

Akkurat som de som ble friske mener det er viktig å bli hørt er det vel så viktig å lytte til de som forblir syke, eller kanskje verre. Det er her det forunderlige kommer inn. Det virker egentlig ikke som historier om forverring og null effekt er av interesse. Spørsmål og kommentarer blir glatt sensurert eller avfeid av tilhengere av psykososial forklaring på ME. I stedet kommer kommer det stadig vekk ubegrunnede påstander om både pasientgruppe og forening, som for eksempel at de bare ønsker en viss type forskning velkommen fordi de ikke ønsker at det psykiske skal ha noe å si.

Dette er jo så langt fra sannheten som man kan komme. Å stille krav til forskning er ikke det samme som ikke å ønske at det skal forskes. Pasientgruppen har lidd lenge nok som følge av dårlige studier hvor alt av utmattelsestilstander stappes i samme sekk. Når ME-syke protesterer er det fordi de erfarer at tilnærmingene gjør dem verre. Hovedårsaken til forverring er ME’s kardinalsymptom, PEM, kombinert med tilnærminger som går ut på å gjøre nettopp det man ikke tåler, å pushe seg. Hvor absurd er det ikke hvis en pasientgruppe skulle protestere mot metoder som fungerer?! Tror de som kommer med slike påstander virkelig på dem selv?

---

Stråmenn i debatten

Det som forundrer meg er dette miljøets tilsynelatende vrangvilje med tanke på å se andre siden av saken, -den stadige plantingen av stråmenn, noe som degraderer hele en hel pasientgruppe.

Fra Wikipedia: I retorikk og logikk er stråmann eller stråmannsargumenter en tankefeil som består i å lage seg en stråmann av motstander ved å tillegge denne meninger som er lette å tilbakevise, dernest tilbakevise dem, og endelig skape inntrykk av å ha tilbakevist noe motstanderen faktisk står for. Også om det å tilbakevise et argument med et enda svakere argument. Å «sette opp en stråmann», eller «et stråmannsargument» kan betraktes som en avledningsmanøver, ved at man ikke angriper motstanderen for det han faktisk står for, men skaper inntrykk av at motstanderen står for noe han faktisk ikke står for.

Det er flere måter å sette opp en stråmann på:

1. Gjengi bare en del av motstanderens argumenter, tilbakevise dem, og lat som alle argumentene til motstanderen dermed er tilbakevist.
2. Gjengi motstanderens argumenter i svekket form, tilbakevise dem, og lat som originalargumentet har blitt tilbakevist.
3. Gjengi en feilaktig utgave av motstanderens argumenter, avblås dem, og lat som at motstanderens posisjon i diskusjonen har blitt redusert.
4. Velg ut en person som forsvarer dårlig som «forsvareren», avblås denne personens argumenter, og lat som at alle argumenter på denne siden av diskusjonen har blitt slått.
5. Finn opp en fiktiv person, hvis handlinger eller trosretninger er sterkt kritisert, og lat som om denne personen representerer gruppen som er «motstanderen» i diskusjonen.

Stråmannseksempler som stadig går igjen;

“ME-syke venter bare på en pille”

“ME-syke forstår ikke at hode og kropp henger sammen”

“ME-syke har ikke håp om å bli bedre”

“ME-syke har mål om uføretrygd”

“ME-syke og ME-foreningen ønsker bare en bestemt type forskning velkommen”

“ME-syke og Me-foreningen ønsker å stanse forskning de ikke liker”

“Det er vanlig å bli dekondisjonert når man er inaktiv”

«En kan bare lese seg opp på sykdommen, for så å bestille diagnosen»

Det finnes utallige eksempler å ta av. En del går på hva folk har klart å tolke ut av ME-foreningens sider og facebookgrupper. Her er eksempel fra et intervju i Finansavisen: “ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at jeg kunne dø av den. Snakk om hjelp til å bli bekymret for fremtiden!” Snakk om å klare å sortere ut det aller, aller. verste, og å sy sammen et worst case scenario! Dessverre skjer det igjen og igjen. I et kommentarfelt med hundre positive, støttende kommentarer kan enkelte klare å lirke ut den ene som kan tolkes i negativ retning til å være representativ for både ME-syke og foreningen.

De færreste er der at de legger seg ned og venter på en pille, mens de avfeier sammenheng mellom kropp og sjel, og hiver håpet ut av vinduet i påvente av uføretrygd. ME-syke forsøker gjerne alt mellom himmel og jord, i den grad de er friske nok til å forsøke. På et eller annet tidspunkt må det være lov å lene seg tilbake, puste med magen, og håpe på at forskningen snart vil bidra til å finne noe som virker – fremfor å fortsette å slite seg ut mens lommeboka blir tynnere og tynnere? Og det uten å få slengt i trynet «Vil du ikke bli frisk?» «Du prøver ikke nok!». Det må også være lov å trekke et lettelsens sukk i dét man får innvilget uføretrygd, og etter årevis med kamper kan tillate seg hvile.

Igjen og igjen slenges det ut påstander om motstand mot psykologiske tilnærminger. Tror enkelte seriøst at ME-handler om kollektiv dumskap? Pasientgruppen består av barn, unge, voksne, menn, kvinner, mennesker fra alle yrker: også coacher, psykologer, leger og andre som burde ha ganske gode forutsetninger for å vurdere sin egen situasjon. At man sier at noe ikke fungerer betyr ikke at man ikke har prøvd. Det må faktisk være innafor å si fra at man ikke blir bedre, eller opplever forverring! Uten å bli avspist med at man tar fra noen håpet. Ikke sjelden krever NAV (ytterligere) kognitiv terapi, selv om den enkelte er «friskmeldt» i alle instanser, bare fordi det har fungert for noen. Kanskje har den syke allerede vært gjennom årevis med utredninger i hytt og pine, men med «feil» diagnose hjelper det ikke hva du har gjort – så lenge disse noen har hatt effekt.

Å sammenligne ME med dekondisjonering er et av de dummeste eksemplene på stråmenn jeg ser i debatten, og vitner om en vanvittig uvitenhet. Så klart man blir dekondisjonert av å være inaktiv, men nå er det slik at mange ble syke nærmest over natta. Finnes det akutt dekondisjonering? Selv opplever jeg stor svingning i sykdommen: perioder med kanskje 20-22 timer i døgnet horisontalt, perioder med kanskje “bare” 12-15 timer horisontalt, og takk og pris gode perioder, hvor jeg lever et tilnærmet friskt liv innenfor mine rammer. Det er merkelig at det er mulig dersom dekondisjonering er grunnen til at jeg ikke fungerer i hverdagen. Mange kan berette om at de har en viss nytte av fysio, men at det å komme seg til og fra avtale kan være det som medfører forverring. Samme med samtaleterapi. Når en kritiserer motstanden mot tilnærminger må man samtidig evne å se på hvor problemet egentlig ligger. I mitt tilfelle fikk jeg etterhvert beskjed fra fysioterapeut at vi måtte avslutte behandling, da hun så at jeg ble dårligere for hver gang. Det handlet på ingen måte om vilje og innstilling, men om en kropp som ikke tåler avtaler til gitte tidspunkter.

Under er et godt eksempel på planting av stråmenn på rekke og rad. En kursholder delte ME-syke inn i to grupper, illustrert ved hjelp av to planeter.

Hvorfor klarer et lite miljø ikke tro de ME-syke når de ytrer at de blir verre av metodene en liten gruppe sverger til? Hvorfor er det så utrolig vanskelig å tro på at den ME-syke faktisk kan ha kontroll på tanker, følelser og handlingsmønstre? ME er ikke synonymt med stress, redsel og symptomfokus, selv om en skulle tro det ut fra et lite knippe historier. Hva gjør at dette miljøet stadig vekk planter narrativer om at ME-syke ikke prøver? Det er langt mellom det å ikke prøve – og det å erfare at noe ikke virker – eller gir forverring. Hvorfor er det så vanskelig å forstå at ME-syke som pusher seg selv utover sine grenser blir verre. Hvorfor er ikke dette miljøet interessert i å se på forskjellene mellom de som ble friske og de som blir verre? Hva gjør at dette miljøet kaster all solid forskning på båten, mens de stadig vekk viser til forskning som ikke holder mål – samtidig som de sensurerer, eller holder for ørene for ethvert kritisk spørsmål? Hvorfor klarer ikke dette miljøet å se den andre siden av saken: de som desperat forsøker å få hjelp, men opplever vegger av motstand som følge av dette miljøets misjonering. Hvorfor er det så vanskelig å forstå at denne misjoneringen medfører store problemer for fryktelig mange? Hvorfor velger deler av hjelpeapparatet å lene seg på denne lille gruppens narrativer? Hva gjør at leger, helsepersonell og andre med titler kan uttale seg om ME-sykes pasientforening som om det var tidenes styggedom? Hva gjør at ME-syke nærmest er fritt vilt i debatten. Det finnes nesten ikke grenser for hvor hvor stygge uttalelser mediene slipper til, gjerne fra folk med tittel – og det uten at det får konsekvens for noen. Bortsett fra pasientgruppen.

---

Hva veier tyngst?

Tenk deg en medisin som er blitt prøvd ut på 6000 pasienter: 250 med ymse tilstander sier de har positiv effekt av medisinen. 5750 med bestemt diagnose sier de har ingen effekt eller opplever forverring. Hvem ville myndighetene lent seg på? Tallene er selvfølgelig ikke tilfeldige. Omtrent samme størrelsesforholdet kan vi snakke om når det kommer til organisasjonen for de som ble friske fra diverse ved hjelp av mentale teknikker, kontra ME-foreningens størrelse. Enkelte avdelinger i helsevesenet er sterkt farget av at de lener seg på førstnevnte, den definitivt minste gruppens beretninger.

Jeg som ME-syk kan lære mye av de som ble friske, slik jeg er inne på over. Det kan også helsevesen og hjelpeappratet for øvrig. Hva må vi se etter? Hva må vi passe oss for? Men man må samtidig åpne opp for erfaringene fra en veldig mye større gruppe med helt andre erfaringer enn de som har klart å bli friske. Hva er likheter? Hva er forskjeller? Kan det være fallgruver også her? Hvilken diagnose står vi egentlig overfor? Hva gjør at det som funker gull for noen gjør skade for andre? Kanskje vi bør ta de som melder om forverring på alvor? Det er nokså absurd å høre helsepersonell uttale at de ikke liker ME-foreningen, eller at de anbefaler syke å holde seg langt unna foreningen. Ved hvilke andre sykdommer er det legitimt å påstå at pasientforeningen sykeliggjør pasientgruppen? Ved hvilke andre sykdommer er det legitimt å snakke så nedverdigende til og om pasientene som det vi er vitne til i ME-debatten? Ved hvilke andre sykdommer tas ikke de som opplever forverring på alvor?

---

På tide å skille?
For at det skal bli noen som helst fornuft i debatten må folk snart innse at det faktisk kan være en mulighet at vi står overfor ulike tilstander. Jeg for min del gir blanke i navnet på min diagnose så lenge jeg ikke blir presset til tiltak og behandling som forverrer. Når jeg forteller at noe ikke virker eller gjør meg verre – så krever jeg å bli trodd og å bli møtt med respekt. Ikke degradert til en person som ikke vet sitt eget beste.

Som godt over snittet engasjert i ME-saken får jeg med meg mye av det som skjer rundt omkring. Det er dessverre mange ordentlig stygge historier. Svært syke mennesker blir presset til forverring. Mødre får skylden for sine barns sykdom. Foreldre blir meldt til barnevernet. Syke mennesker avstår fra kontakt med helsevesenet etter å ha blitt traumatisert i møte med dem som skal hjelpe. Lista er uendelig lang. 

ME er ikke stress, utbrenthet, perfeksjonisme, flink-pike-syndrom, aktivitetsangst eller overdreven symptomsjekking. Jeg drømmer om at folk snart evner å skille det ene fra det andre. Jeg drømmer om et hjelpeapparat som tør å være kritisk når de får presentert ukebladhistoriene på sølvfat, at de tør å stille spørsmål, og evner å se ulikhetene. Det handler ikke om hvem som har det verst, eller om det ene er bedre eller dårligere enn det andre. Det handler om, som jeg var inne på over: rett behandling til rett pasient.

Som over snittet engasjert i (ME-)pasientrettigheter har jeg etter jeg ble syk gått langt utover aller komfortsoner for å sette fokus på det som for meg er blitt en svært viktig sak. Jeg forstår at saken er uinteressant for de fleste (utenom ME-grupper og -sider), men lar meg fascinere av sosiale mediers overfladiskhet. Nytt profilbilde på egen profil er langt mer interessant enn deling fra kamper tøffere enn noen sinne. Klarer ikke la være undre hvordan bildet hadde sett ut om det i stedet hadde handlet om en høystatusdiagnose, feks kreft, som de fleste har et forhold til. (Ikke misforstå; jeg ønsker meg virkelig ikke kreft eller noe annet!!!)

Dette bildet reflekteres forsåvidt i virkeligheten også, i møte med friske. ME er et ikke-tema. Alle kampene man kjemper, innsatsen man gjør, kunnskapen man sitter på. Totalt uinteressant. Været er mer spennende. Klarer man lire inn noen få setninger om sin egen hverdag, eller kanskje skryte litt av at man faktisk får til NOE, blir man raskt og mistenksomt avspist med «Så DET klarer du ja…» Også finnes det selvfølgelig hederlige unntak! ❤️

Fant en artikkel på nrk.no om dette med høy- og lavstatusdiagnoser. Det er faktisk slik at hvordan du blir sett på og møtt av helsevesen blir påvirket av hvilket merkelapp du har vært så uheldig å få. Brukket ankel ligger på 20. plass, mens ME ikke har fått plass i det hele tatt. Jeg kan skrive under på at det er forskjell på de to. Var for noen måneder siden til utredning grunnet en vond ankel. Det viser seg at det er et gammelt brudd som må opereres, og det er ikke måte på hvor godt jeg er blitt tatt i mot, nesten så godt at jeg har følt meg brydd. -Hallo, det er bare en ankel! Har ikke opplevd slik omsorg siden jeg var innlagt en uke med nyrebekkenbetennelse for over 20 år siden! Jeg er redd dette med høy-/lavstatusdiagnoser i helsevesenet er det som påvirker hvordan man blir møtt i samfunnet forøvrig, både hjelpeapparat og privat.

Da jeg i sin tid var i arbeid var det ikke vanskelig å ha et diskusjonstema i møte med folk. Jobb er alltid noe man kan prate om. Utveksle erfaringer, gleder, morsomheter og frustrasjoner, på tvers av yrker. Men så gikk plutselig veien en annen retning enn den skulle, og med tapt arbeidskarriere forsvant også et stort samtaleemne. Jeg må innrømme at jeg rett som det er kjenner på at jeg er blitt totalt uinteressant. Iallefall ansikt til ansikt. Hva som sies når jeg ikke hører vites ikke. Jeg håper folk velger å snakke med og ikke om.

Regner med det er flere ME-syke der ute som kjenner seg igjen. Som kanskje savner å diskutere «jobben» med noen. Fortelle om både opp- og nedturer, og kanskje få litt støtte. Det er bare det at jobben er byttet ut med noe så kjedelig som sykdom, noe ingen egentlig er interessert i.

Drit i likes eller manglende interesse og respons fra omverdenen. Klapp deg selv på skuldra, og vær stolt av deg selv! Måtte hver og en i fremtiden få kjenne på samme verdi, uavhengig av yrkesliv eller sykdom.

En varm klem til dere alle! ❤️

“ME-debatt: Hva er ME?” spurte du nylig på twitter. Vet ikke med andre, men i mitt hode er det egentlig litt absurd å kjøre debatt vedrørende en diagnose. Spesielt når det kommer fra en som selger en mye kritisert metode, brukt mot ymse tilstander, gjerne kalt ME uansett hvor godt eller lite godt diagnostisert det har vært. Av en eller annen grunn har du i skrivende stund, etter et døgn, ennå ikke skrevet noe selv i denne “debatten” på twitter, men vi som kjenner ME-saken fra før ventet i spenning på hvor lang tid det ville ta før det dukket opp noe i mediene. Ganske riktig; det tok ikke mange timene før nettopp du hadde et debattinnlegg på Aftenposten.

Det engelske helsedirektoratet, NICE, har etter fire års grundig gjennomgang av forskning på ME publisert nye retningslinjer for behandling av ME. Du skriver at de har laget helt nye diagnosekriterier for ME. Jeg er litt usikker på hva du sikter til. Mener du virkelig dette? Eller lyver du? Jeg, for min del, finner egentlig intet nytt under solen. Det som er positivt er at de har vært svært grundige, og at de understreker viktigheten av ME’s kardinalsymptom, PEM, anstrengelsesutløst symptomforverring. Det er muligens uheldig for de som til nå har skodd seg på diffuse ME-diagnoser, uten PEM? 

Videre skriver du “Dermed finnes det lite forskning eller dokumentert behandling knyttet til disse.” [kriteriene]. Og så viser du til at “de medisinske fagmiljøene har protestert sterkt, men til ingen nytte.” Gjengen du viser til er en forsvinnende liten gruppe i den store sammenheng. Flere av dem var med på rundebordskonferansen NICE avholdt om de nye retningslinjene. Ifølge rapporter var det et positivt møte med stor grad av enighet. Å komme med surv i ettertid… Jeg vet rett og slett ikke helt hva jeg skal si om det…Voksne, høyt utdannede mennesker… Brian Hughes skriver litt om saken her. La meg minne om at det forøvrig også er større, medisinske fagmiljøer som har kjempet for disse endringene. 

Som ME-syk, og pårørende til en med ME i nær krets, jubler hjertet mitt over de nye retningslinjene. For det første understrekes viktigheten av PEM. Med andre ord luker man vekk utbrenthet, stress, angst og andre utmattelsestilstander. For det er viktig! (Trist hvis en som i realiteten lider av stress går rundt med angst for aktivitet fordi vedkommende tror hen lider av aktivitetsintoleranse.Akkurat som det er ille når ME-syke blir presset til aktivitet de blir sykere av.) Og for det andre: forskningen og den “dokumenterte behandlingen” du og dine meningsfeller gjerne viser til, igjen og igjen, er forskning og behandling som ikke passer vår situasjon. Det passer ikke for ME, slik vi kjenner den, altså med PEM. Slik NICE definerer ME. Vi kjenner oss ikke igjen i pasientgruppene som beskrives i forskningen, som NICE har vurdert til lav eller veldig lav kvalitet. Det er nettopp derfor forskningen har fått en slik vurdering. En må faktisk benytte seg av forskning som omhandler pasientgruppen! Skadelig behandling er ikke bedre enn ingen behandling. ME-pasienter over hele verden forteller om forverring etter kognitiv terapi, hvis mål har vært å lære den enkelte at hen ikke er syk, eller gradert treningsterapi, som har tatt utgangspunkt i at den enkelte har aktivitetsvegring, og bare må tørre å utvide grensene sine. Mulig du ikke har fått det med deg, men det er også nok av beretninger om de som har blitt verre eller alvorlig mye verre etter kurs i Lightning Process. Her er et eksempel.  Her er enda et.  Og her er et knippe historier. For den som har lest disse historiene fremstår det som nokså spesielt at det faktisk finnes folk i helsevesenet som anbefaler dette. La oss håpe de nye retningslinjene raskt får ringvirkninger, langt utover UK’s landegrenser!

Det er ikke slik som det rett som det er påstås fra en liten leir, at vi har motstand mot ulike tilnærminger. Vi – som du, i sin tid – har gjort oss erfaringer. Igjen og igjen. Vi gir oss nemlig ikke. Tilnærmingene du og dine meningsfeller er tilhenger av har ikke effekt på vårt funksjonsnivå. I verste fall gjør det oss verre!  Det er ikke noe vi tror. Men som sagt, noe vi erfarer. Akkurat som du, jamfør din egen bok, erfarte at det hjalp å luke vekk stress og destruktive tanker. ME er ikke synonymt med stress, destruktive tanker, utbrenthet eller fastlåsthet. Det er ikke rart dersom noen opplever stress eller destruktive tanker når livet blir snudd på hodet, men hva kom først? Høna eller egget? Hva er det egentlige problemet? Vi kan alle ha godt av en mental reality check innimellom, med eller uten ME. Men at man har fått en så funksjonsnedsettende tilværelse som ME gir, (alternativt den mer kortvarige versjonen postviral utmattelse) betyr faktisk ikke at man nødvendigvis havner på en mental utur! Å være syk, eller å forbli kronisk syk, er ikke synonymt med vrangforestillinger og uhensiktsmessige tanke- og handlingsmønstre. Om noen er syk eller forblir syk på grunn av dette er selvfølgelig trist. Her har helsevesenet en god vei å gå for å klare å avdekke hvem som lider av hva. Inntil vi har tydelige biomarkører for å avdekke hvem som har hva er vi nødt til å opptre med varsomhet. 

I et intervju i Finansavisen i 2011 fikk du følgende spørsmål “-Kan det være slik at de som blir friske ikke har ME, men en psykosomatisk lidelse?”, hvorpå du svarte “- Det kan godt hende det. I så fall tilhører jeg den gruppen.”. Jeg har lest din historie; om hvordan du beskriver blant annet stress, dårlig samvittighet, katastrofetanker. På den ene siden beskriver du hvor dårlig du trodde du var, men på den andre siden viste det seg at du faktisk tålte aktivitetene du utsatte deg for. ME’s kardinalsymptom, PEM, er ikke frykt for aktivitet, det er reell forverring etter for mye aktivitet, uansett hvor fin og lystbetont den måtte være. Det handler ikke om forventninger og slitenhet. I intervjuet hos Finansavisen uttaler du følgende: “ -Perfeksjonisme og press kjørte meg i grøfta. ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at jeg kunne dø av den. Snakk om hjelp til å bli bekymret for fremtiden!” 

Det er rart hvor forskjellig vi kan se på verden. Jeg kan virkelig ikke forstå hvordan du har klart å plukke ut denne essensen av alt man kan finne om ME hos ME-foreningen. Seriøst?! Stadig vekk får ME-syke fra diverse forståsegpåere innprentet sammenhengen mellom psyke og soma, og de aller, aller fleste kjenner faktisk meget godt til at det er sammenheng mellom kropp og sjel. Men visste du det den gangen, – da du selv var syk? Hadde du ikke et eneste sekund i tankene at du kunne være stresset? Har du ikke de senere år, etter utallige debatter, et eneste sekund igjen vurdert utsagnet over; “Isåfall tilhører jeg den gruppen”. Har du ikke et eneste sekund vurdert å være litt mer ydmyk, lytte til de som blir verre av dine metoder, forsøke å finne ut hva som skiller de som har effekt fra de som ikke har effekt, eller i verste fall blir dårligere. Har du ikke et eneste sekund vurdert å lytte til dem som har skoene på, – de som i stedet for å få hjelp må sloss mot hjelpeapparat, myndigheter og barnevern, som av en eller annen merkelig grunn har fått det for seg at ME er en form for mental lidelse. 

Du skriver at Norske myndigheter er under press. Javel?! Press fra de fæle pasientene som ikke vil annet enn å bli trodd, møtt med respekt, og slippe skadelig behandling? Eller mener du press fra et lite miljø, hvis formål ser ut til å gå i stikk motsatt retning av all solid forskning og majoriteten av pasientgruppen? Et lite, kjapt innsyn i offentlige dokumenter vitner om at sistnevnte miljø av en eller annen merkelig grunn ikke ligger på latsiden. Jeg tenker myndighetene bør avstå fra å la seg presse fra folk som anbefaler alternativ behandling iallefall. 

Du skriver om både Sverige og Danmark. Sten Helmfrid har svart deg godt både på dette og resten av påstandene dine under innlegget ditt på Aftenposten. “Live Landmark skriver att Sverige inte är så upptaget av ME och att myndigheterna inte anger några speciella kriterier. Vården i Sverige sköts av regionerna och kan därför se olika ut på olika ställen. I Region Stockholm används de kanadensiska konsensuskriterierna, och det finns en specialistmottagning. Den arbetar definitivt inte efter någon stressrelaterad förklaringsmodell, utan erkänner den syn som till exempel ges i den amerikanska expertrapporten från IOM/NAM 2015.”

Det er riktig at det er annerledes i Danmark, hvor blant andre Per Fink har fått styre synet på ME alt for lenge. Som Vibeke Vind svarer deg på twitter. “Jeg forstår simpelthen ikke, at du hylder, at patienter i Danmark udsættes for overgreb”, og viser til denne artikkelen. “Hadde de nye retningslinjer fra NICE været gældende i Danmark for nogle år siden, ville mange af de overgreb, vores datter har været udsat for, kunne være undgået”. Anbefaler deg å lese deg opp på historiene til både Karina Hansen og Marie Louise. Det er på ingen måte hyggelig lesning. 

Må faktisk le litt når jeg leser overskriften “Ingen studier av “god” kvalitet”.  Hva skjedde egentlig med den planlagte studien på Lightning Process, Live? Hva definerer du som god kvalitet på studier? Jeg må jo si meg lykkelig for at NICE vurderte studier til dårlig kvalitet da de faktisk ikke omhandler tilstanden de påstår de skal omhandle. Og det var langt fra bare kriterier det var problem med. Jeg siterer Sten Helmfrid fra kommentarfeltet igjen: Dåliga diagnoskriterier är bara ett av skälen till att så många studier bedömdes vara av låg eller mycket låg kvalitet. Ett annat övergripande problem är att studierna var oblindade och förlitade sig på självrapporterade uppgifter. Det är väl känt att det leder till bias och att studier måste vara blindade och/eller ha objektiva effektmått för att vara tillförlitliga. När sekundära, objektiva effektmått har utvärderats i studier av KBT och GET, har man inte sett någon förbättring.

“I steden valgte medlemmene i NICE å lytte til pasientene”. Pardon my French; det var faenmeg på tide!!! Ved hvilke andre diagnoser lar man være å lytte til pasientene?! Jeg må si jeg finner det en smule ironisk at nettopp du påpeker at det er fare for at det kan være selvdiagnostiserte som ikke oppfyller diagnosekriterier som har vært med å påvirke. Kan ikke huske å ha sett at du har vært spesielt opptatt av kriterier tidligere, men jeg må si meg enig i at kriterier er viktig. Skal vi være enige om det framover? Hvordan står det forresten til med kvalitetssjekken på diagnosene i alle frisk-fra-ME-via-LP-historiene? Jeg regner med helsevesenet heretter ikke får presentert stresshistorier som beskrivende for ME. 

Også var det avslutningen din…

“Helsedirektoratet må nå tåle presset fra noen få engasjerte pasienter og pårørende…” Ok, skjønner.. stakkars H-dir, de har det tøft. Tenk å måtte lytte til de som er problemet nært. Men noen få?! ME-foreningen nærmer seg 6000 medlemmer. NICE har gjennomgått 9000 forskningsartikler, og tatt utgangspunkt i disse for sine vurderinger. Hvem er det naturlig at Helsedirektoratet lytter til? Mener du at de heller skal lytte til mennesker som tjener penger på metodene de selger. Eller en bitteliten gruppe mennesker bestående av de som klarte å bli frisk fra diverse ved hjelp av en merkevarebeskyttet metode, samt diverse venner, venners venner og synsere? Forøvrig litt artig at ME-foreningen har vokst betraktelig de siste årene. Da LP hadde størst oppslutning i ME-miljøet, rundt 2010 hadde ME-foreningen såvidt over 1500 medlemmer. Siden da har medlemstallet økt med rundt 400 personer hvert år. LP er på ingen måte ukjent, så det er litt betenkelig at medlemstallene bare går oppover når vi har tilgang på en slik fantastisk “behandling” her til lands!

“…og støtte opp om en vitenskapelig  forklaringsmodell som gir pasientene mulighet til rehabilitering og håp om et friskt liv. …” Ja, jeg håper inderlig de finner en solid vitenskapelig forklaringsmodell, så kan vi ta det derfra!

“Alternativt kan fastlegene slutte å bruke betegnelsen ME.” Akkurat dette siste lurer jeg veldig på. Vil du for eksempel flytte diagnostiseringen til spesialister (det hadde vært helt topp!) eller vil du plassere ME i båsen med angst, depresjon og fastlåsthet, slik LP-gründer, Phil Parker gjør? Eller mon tro om det hadde vært kjekt at det ikke het ME i Norge lengre – slik at pasientgruppen her til lands ville falt utenfor NICE’s advarsel “Do not offer Lightning Process or therapies based on it to people with ME”. 

Jeg har skjønt at du er interessert i psykologi. Vi er flere som er det, tro det eller ei. Også blant oss som er så dumme at vi fortsatt driver og gjør ME, ref LP. Jeg er enig i mye om sammenheng mellom kropp og sjel. Om hvordan vi kan påvirke oss selv også videre, også videre. Psykologi er for alle. Alle har en psyke. Alle har tanker. Alle har følelser. Men det kommer til et punkt hvor nok er nok. Alt kroppslig kan faktisk ikke forklares med mentale prosesser. Mentale verktøy er selvfølgelig godt å ha med seg på veien uansett. Jeg forstår virkelig ikke ditt engasjement når det kommer til ME. Måten du innimellom snakker til og om pasientgruppen på… Du virker ikke være spesielt interessert i å lytte til de syke, andre enn de som fyller lommeboken din. Ei heller de som har fylt den, og i ettertid ikke er så giret som du kanskje skulle ønske. Tenk om kreftleger skulle omtale de som ikke hadde effekt av cellegift for nevrotiske? Tenk om de skulle beskylde foreldrene til kreftsyke barn for å ha skylden for barnets sykdom. Reaksjonene ville blitt nokså kraftige. Det er på tide at de som bryr seg mer om seg og sitt trekker seg stille tilbake, og at ME-syke får den respekten de fortjener.

Ikke alt er like rosenrødt innen norsk helsevesen, og systemet forøvrig, som skal være der for å hjelpe når en trenger det aller mest. Det vet vi med «feil» diagnose så alt for godt. En skulle tro at god hjelp var en selvfølge dersom en fikk livet snudd på hodet som følge av alvorlig sykdom. Muligens tabu å si høyt, men noen ganger har jeg inntrykk av at hjelpen følger enkelte utvalgte diagnoser. Får du «riktig» diagnose er god hjelp, oppfølging, støtte, – og ikke minst det å bli møtt med respekt en selvfølge. (Skulle bare mangle!) Med «feil» diagnose må du kjempe en kamp for det meste, i tillegg til å møte himlende øyne og nedverdigende kommentarer. Jeg blir ikke lenger sjokkert, men må si jeg blir trist når til og med ALS-rammede må kjempe kamper! ALS-rammede, Cathrine Nordstrand, har skrevet noen ord om dette, og jeg deler med tillatelse:

Den 13. oktober har jeg levd i seks år med den dødelige, saktepinende lidelsen ALS. Å miste livet er alvorlig. Å miste troen på at samfunnet og helsevesenet støtter dødssyke folk kjennes enda mer knusende.

De siste seks årene har gitt meg erfaringer jeg må få dele. Det er sjokkerende at Norge aktivt lar være å tilby det håp og den hjelp som ALS-syke kan og bør få. La meg forklare.

«Ikke mitt bord»
Jeg har en god venn med ALS. Han hadde besøk av hjemmesykepleien og de tilbød og komme hjem til han noen dager i uken og lage frokost. Sykdommen har rammet hendene hans hardt så han spurte om de også kunne hjelpe han med å barbere seg av og til samt klippe negler. Og svaret…. Nei, det er ikke hjemmesykepleien sine oppgaver. Jeg bare lurer: hvem sin oppgave er det da? Hvor vanskelig skal livet være?

Nei uten grunn
For lenge siden spurte jeg på Ullevål om jeg kunne få prøve medisinsk Cannabis fordi jeg er plaget med vonde kramper, særlig i hendene. Svaret var nei. Det er det kun MS syke som får. Jeg stusset men tenkte de visste hva de snakket om. Tidligere i år fikk jeg henvendelse fra en pårørende som hadde lest seg opp på tema og ønsket dette for sin syke mor. Vedkomne hadde følt seg latterliggjort av legen og var fortvilet. Da sendte jeg en mail til legemiddelverket og spurte hvordan jeg kunne jobbe for at også ALS syke får dette tilbudet. Svaret overrasket stort: selvsagt kan også ALS syke få dette. Det er opp til den enkelte lege det. Når du ikke vil se om medisinsk cannabis kan hjelpe på plager din ALS syke pasient har.. hva er galt da?

Nei uten grunn igjen
Jeg ba om en genetisk test på Ullevål. Legen var kun villig til å teste meg for EN variant når det er mulig å teste for to. Dette var viktig for søsteren min, hun ønsket å vite om jeg kunne ha en arvelig variant. Gjennom bekjentskaper fikk jeg en tlf fra lege på et annet sykehus. Han sa: «men selvsagt skal vi ordne dette Cathrine! Bare kom hit på vårt sykehus du så skal vi få tatt de blodprøvene.»Og det gjorde jeg. Og legen var et nydelig menneske og fulgte meg opp til svarene var på plass. Sånn kan det også gjøres. Bare nevner det.

En nytt nei
Bydel Ullern har nylig gitt meg avslag på omsorgsbolig. De oppfordret meg til å gå på visninger i leiemarkedet. Som om det å komme seg ut er noe jeg gjør enkelt. For meg føles enhver tur ut av huset som en ekspedisjon. Jeg har ikke søkt om omsorgsbolig for moro skyld. Det føles faktisk ganske ugreit i en alder av 51. Hvor umenneskelig og uverdig kan man klare å møte alvorlig syke egentlig?

Først ja -så nei
Reiser til varmere strøk for ALS syke gikk igjennom politisk i desember 2018 og er fremdeles ikke på plass fordi to nevrologer motarbeidet det. ALS syke fryser lettere og stivner mer i kroppen når det er kaldt. Dette overformynderiet gjør at heller ikke i år reiser ALS syke til varmen på statens regning. Når skal denne uretten rettes opp i? Ikke umyndiggjør ALS syke. Nærmer du deg dødens terskel planlegger du neppe sydentur. La de som orker og har lyst reise!

Nei til ALS-huset også
Rosenlund er ALS huset på Løten. Vakkert og godt tilrettelagt for både syke og pårørende.
Jeg tenker stedet kan bidra til å gi et håp om å leve livet til det er slutt. Kanskje de som vurderer Sveits ville revurdert hvis de visste de kunne være i gode, trygge omgivelser livet ut? Det er allerede en som hadde som siste ønske å få dø på Rosenlund som nå er døende på sykehus. Hvorfor?
Vi har demenslandsby og det bygges hospice for barn. Det er fordi vi vet at dette er pasientgrupper med spesielle behov. Hvorfor blir vi ikke hørt på at også ALS syke har spesielle behov? Hva er det beslutningsmyndigheter ikke forstår? Hvor høyt skal syke måtte rope? Rosenlund må få livets rett. Alt er klart der.

Nei til å prøve medisiner
Jeg har tenkt mye på «Right to try» etter at forslaget ble nedstemt på Stortinget. Hva skjedde egentlig? Tanken er at dødssyke som ønsker det skal få prøve medisiner. Dødssyke har sjelden så mye å tape. Men de samme nevrologer som ødela for sydenreiser kom med sine innsigelser også her. Jeg ser for meg hvordan det er hjemme der: «Har du hatt en fin dag på jobb, skatten min? Ja takk, idag har jeg sørget for at dødssyke mennesker i Norge ikke skal få prøve medisiner»…

Nei til respirator
Jeg har etterlyst nasjonale retningslinjer for bruk av respirator for ALS-syke. En venn som er alenepappa til tre barn, den yngste 19 år, kom til ALS teamet på Ullevål og sa han hadde tenkt seg nøye om og at han ville legen skulle vite at han ønsker respirator når den tid kommer. Da svarte legen; det er det vi som bestemmer, ikke du. Min venn har ikke hatt det godt etter det svaret. Skal norske nevrologer leke Gud på jobb? Skal du være avhengig av at legen har en god dag på jobb? En slik kommentar fra legen står til stryk i kommunikasjon. Teknologien er der. Dette har vært, og er, en del ALS syke på respirator. Hvorfor har vi ikke nasjonale retningslinjer for dette? Hvorfor svarte ikke legen: Det er flott at du har tenkt gjennom dette. Vi skal gjøre vårt beste for å få til den løsningen du ønsker deg. Vi skal støtte og hjelpe deg hele veien»?
Selv har jeg ikke vært på ALS team på to år. Jeg har blitt møtt så dårlig at tanken på å dra dit byr meg totalt imot. Og det er der jeg skulle hatt hjelp.

Når får vi et ja?
Jeg ønsker meg et Norge der alle ALS-syke får den hjelpen de trenger og at vi kan bli møtt på en skikkelig måte: med medmenneskelighet. Jeg tar gjerne et møte med den neste helseministeren. Du kan velge å se ALS-syke eller du kan se en annen vei. Nå trenger vi JA og vi trenger det nå. Vil landets nye helseminister rette opp i alle avslag til dødssyke mennesker?

Det er sammenheng mellom kropp og sjel. Det er sammenheng mellom tanker, følelser og det kroppslige. Alt henger sammen. Du kan ikke holde kropp og hode separert. Det skapes et kunstig skille mellom hode og kropp. Det er ikke slik at det fysiske og det psykiske ikke henger sammen. Psyke og soma påvirker hverandre. … Og sånn kunne vi fortsatt… 

Wow! Er det virkelig sant? Det må jo være derfor folk får ME, eller hva? Har jeg virkelig kasta bort flere år av livet mitt fordi jeg ikke har innsett og forstått dette?! 

---

Jeg har ME. Jeg hater egentlig å si det. Det hviler en skam over hele diagnosen. Bare to enkle bokstaver. Men som står for noe langt mer komplisert. Myalgisk Encefalopati, eller enda verre; Myalgic Encefalomyelitis. Klump i magen hver gang jeg av en eller annen grunn nevner det for et nytt menneske. Hvilken reaksjon vil jeg møte? Jeg vet det er for dumt, men egentlig kjenner jeg faktisk på skam i møter med de som allerede vet også, hver gang temaet av en eller annen grunn ikke slipper unna. Når jeg må takke nei til noe. Når jeg må unnskylde uorden i hjemmet, støv og møkkete vinduer. Oppvasken som står. Søpla som ikke er båret ut. Når jeg ikke kan stille opp på dugnad. Når håret er fett, og gropene og de blå ringene under øynene ikke kan smiles bort. Når jeg må ligge på sofaen en sjelden gang jeg har besøk, fordi oppreist betyr mer uvel.

Jeg. Har. M. E. 

---

---

Prøver har avdekket en rekke typiske triggerinfeksjoner, blant andre den mest kjente: mononukleose. Flashbacks har sakte, men sikkert, fått bitene på plass i puslespillet mitt. Den ene etter den andre infeksjonen, litt og litt dårligere for hver gang, uten å forstå hva som skjedde. Mange kan si dato for dagen da ME kom. Hos meg kom den snikende, som et monster ut av et egg. Tentakkel for tentakkel, før egget til slutt sprakk.

Det var en grunn til at jeg aldri klarte å trene meg til god form. Det var en grunn til at jeg ikke klarte holde meg våken på forelesninger, så jeg til slutt ga opp ytterligere studier. Det var en grunn til at luktene og lyset på arbeidsplassen ble stadig mer plagsomt, uten at jeg egentlig tenkte over det der og da. Det var en grunn til alt det rare som dukket opp, som jeg ikke reflekterte over, men som gjorde meg annerledes.

Den siste infeksjonen for noen år siden var den som fikk begeret til å renne over. En kropp som gikk totalt til angrep. En karusell av symptomer kastet på. Spørsmål om Parkinsons, MS og alskens sjeldne sykdommer. Det var ikke slik at ME var det første som poppet opp verken hos meg eller fra legen sin side. For var ikke ME “bare” å være ekstremt sliten? Det tok et års tid før det i det hele tatt ble snakk om ME, deretter et par år til før diagnose var landet. Etter å ha fulgt med i grupper og debatt de siste årene vet jeg at dette er ganske raskt i den store sammenheng.

---

Hvorfor skal det være så vanskelig å fortelle at man har ME. Hvorfor kjenner jeg på en slik skam? Når kroppen tidvis er så syk at jeg vet om mennesker med mer alvorlige, potensielt dødelige diagnoser, som har et friskere og mer innholdsrikt liv. Jeg tror det har noe med holdningene der ute å gjøre. Antakelsen hos mange, om at dette bare er en svadasykdom, noe man har satt seg i selv, kanskje en slags offerrolle. Noe man kan lett kan bli frisk fra bare man vil nok og prøver nok. Forventninger fra andre, basert på gla’historier i blader og på nett. Møter, blikk, kommentarer… fra helsepersonell så vel som “vanlige folk”. Unnvikelsen. Hvordan min situasjon er et ikke-tema, noe totalt uinteressant. Til tross for tidenes tøffeste kamp er gjerne tap av noen få kilo et langt mer interessant tema enn hvordan i huleste man klarer å overleve dagene med et smil og motet i behold, som enkeltperson, som forelder, som familie. Det letteste er å snakke om været. 

---

En liten digresjon, men… Når er forresten noe alvorlig? Er det alvorlig når man har smerter hele tiden? Er det alvorlig når man ikke klarer å stå i arbeid? Er det først alvorlig når ting virkelig synes utenpå? Må det være dødelig, eller holder det at dette «noe» stjeler det meste av livet, i det formatet folk flest forbinder med et godt liv? Om du ikke tenker ME er alvorlig, les denne, så kan vi diskutere etterpå. Husk at den du møter med ME ikke nødvendigvis formidler hele bildet. Alle er mer enn du ser! De sykeste ME-pasientene blir sammenlignet med terminale kreftpasienter.

---

Som over snittet engasjert vet jeg så altfor godt hva som rører seg der ute. Jeg vet mer enn mange om hvilke holdninger og antakelser ME-syke selv, eller foreldre til ME-syke barn, blir møtt med. Det er slettes ikke alltid pent eller hyggelig. Faktisk tidvis ganske stygt! Men hvor kommer dette fra? Jeg skal ikke gå inn på historikken her og nå, men noe av årsaken mistenker jeg å ligge i hendene på en liten, men høyrøstet gruppe, – et lite miljø, som dessverre får uforholdsmessig mye plass, og en viss definisjonsmakt:

De som ikke bryr seg om vi snakker om angst, stress, utbrenthet eller ME. De som glatt overser forskningen som peker mot blant annet feil i energimetabolismen, lavgradig inflammasjon i hjerne og ryggmarg, og unormalt høy melkesyreproduksjon. De som tilsynelatende vil at ME skal handle om psykiatri, selv om det til dags dato ikke på noen måte er blitt påvist. Gjerne folk med både titler og posisjon, mennesker man burde kunne forvente bedre av. Skal vi tro disse står vi overfor et stort problem: mennesker som lider av frykt for sykdom. Ubevisst stress. Perfeksjonisme. Manglende forståelse for sammenheng mellom kropp og sjel, syke og soma, eller tanker, følelser og kropp om du vil.

En kan bare undres over denne trangen til å psykiatrisere en tilstand det stadig avdekkes nye funn ved, uten at gåten ennå er løst. Er det økonomiske interesser? Er det redsel for tap av ansikt? Eller er det en reell overbevisning om at de vet best hvor skoene trykker, til tross for at skoene sitter på andres føtter. Jeg har ennå til gode å se noe som minner om omsorg fra denne siden av saken. Drittslenging om og til en hel pasientgruppe over en lav terskel, i stedet for forsøk på å forstå. Tidligere var det primært ME-syke som fikk gjennomgå. Nå også de som sliter med Long Covid. I følge dette miljøet er man egentlig ikke syk, men tror man er syk. Og dermed gjør man seg syk. Et lite knippe frisk-fra-diverse-gjennom-mentale-teknikker-historier vitner om hvor sant dette er. 

I følge en del av disse historiene er ME noe folk gjerne får slengt etter seg kort tid etter man ble syk. Eller man synes man har litt ME. Også kaller man det ME. Også leser man dommedagsprofetier på ME-foreningens side, og i ME-grupper. Deretter blir man så redd for aktivitet at man rett og slett legger seg ned og blir der i frykt for å gjøre situasjonen verre. Av en eller annen grunn er det dét enkelte klarer å tolke ut av råd om aktivitetsavpasning. Ikke gjør en dritt, for da havner du i rullestol eller blir pleiepasient. Alternativt blir man så desperat etter løsninger, at man til tross for lammende ME, klarer å kare seg jorda rundt på jakt etter the magic cure. Før man kommer hjem, innser at det er sammenheng mellom psyke og soma, roer ned – og blir frisk. Enkelte har vært svært alvorlig syke, kanskje blant de aller sykeste i lang tid, for så å få en “oppvåkning” – og deretter bli frisk.

Det er ikke gitt at folk flest vet eller tenker på at virus kan slå deg ut i måneder og år. (Slapp av: det gjelder faktisk de færreste!) Det er ikke gitt at en relativt langvarig postviral utmattelse utvikler seg til ME. Det er ikke gitt at folk vet hva ME er, eller i det hele tatt får diagnosen. Det er ikke gitt at folk vet at ME handler om fryktelig mye mer enn å være utmattet. Det er ergo ikke gitt at folk bruker energi på å bekymre seg, grave seg ned eller whatever destruktivt om kroppen hangler, og det er ikke gitt at det å få ME betyr at man er stresset eller redd. Selv om man skulle tro det jamfør gla’historiene der ute. (Hvis man blir syk på grunn av for eksempel frykt eller perfeksjonisme ville jeg muligens puttet sykdommen et annet sted i diagnosesystemet, men det får være en annen diskusjon!)

---

Av og til undrer jeg hva som hadde skjedd om jeg hadde hatt et snev av frykt opp gjennom. Om jeg ikke hadde kalt alle rundene med virusinfeksjoner for forkjølelser, men fått bekreftet de ulike virusene, hatt et snev av frykt, og latt kroppen få den hvilen den trengte etter hver runde. Hva hvis jeg hadde droppet hytteturen med venninner den gangen jeg hadde så hovne lymfeknuter på halsen at de omtrent sto utenpå? Hva hvis jeg hadde lyttet til kroppen i stedet for arbeidsgiver etter hver ny runde med virusinfeksjon, og heller blitt hjemme noen dager ekstra, framfor å reise med “den friske delen” på jobb? (Kan man egentlig legge igjen den syke delen hjemme? Dette skulle jeg gjerne visst oppskriften på, gamle arbeidsgiver!) Hva hvis jeg ikke hadde presset meg avgårde i den nye jobben (jeg så gjerne skulle vært i ennå) med paracet og nesespray etter siste virusinfeksjon? “Det er vanlig å være sliten i småbarnsperioden, vet du!”. Jepp, det er jo helt vanlig. Det er så vanlig at en må bare henge med på karusellen, koste hva det koste vil. Det er ikke slik at en forkjølelse automatisk gir fire uker av. Det er bare å ta seg sammen, uansett hvor mye kroppen stritter i mot. Og der og da føles det faktisk helt naturlig for de fleste. For det er vel slik alle har det? Alle er jo slitne i perioder?!

---

På samme måte som jeg undres hva som hadde skjedd om jeg oppgjennom hadde hatt med meg et snev av frykt, undres jeg hvordan friskhistoriene hadde sett ut med andre innganger. Hva hadde skjedd med de som har vært så syke at de har ligget isolert i mørke rom dersom de fra dag èn i stedet bare hadde fortsatt å kjøre på? Om det i det hele tatt hadde vært mulig: hadde de i dag stått på bena? Eller kunne de (fortsatt) vært en del av statistikken, de aller, aller sykeste?

Hva med de som ble så redde i møte med diagnosen at de valgte å sette livet på vent. Hva hvis disse ikke lot seg styre av frykt, men heller prøvde seg fram sakte, men sikkert, med god samvittighet. Kunne deres forløp vært kortere?

Og hva med de som stresset seg opp, og reiste fra lege til lege, metode til metode, land til land, for så å komme hjem, lærte at det er sammenheng mellom kropp og sjel – og så ble friske. Hvordan hadde deres forløp vært om de fra dag én lot være å stresse seg opp, og heller pustet med magen mens de tok en dag av gangen i troen på at dette ordner seg. Kunne de sluppet unna hele reisen?

---

Det er lett å tilegne det man prøvde på bedringstidspunktet æren for sin tilfriskning. Tjomlid påpekte dette i en av sine podkaster: det blir litt som å lete etter nøklene sine. -Wow, man fant dem på det siste stedet man lette! Hvilket under!!! Eller… Det er jo helt naturlig! Ingen vits i å lete lengre dersom man har funnet nøklene. De ville faktisk alltid dukket opp på det siste stedet man lette! Nøkkelen i friskhistoriene blir ofte funnet igjen på en eller annen mental hylle, av en eller annen merkelig grunn ikke sjelden ved hjelp av kostbar merkevarebeskyttet tilnærming. Det er ikke rom for flaks eller tilfeldigheter.

For min del har jeg opplevd at nøkler som jeg har sett på som borte har dukket opp igjen. Uten at jeg lengre lette etter dem. Jeg har også opplevd gode perioder med ME, til og med tilnærmet frisk, uten at jeg aner hvorfor. Videre har jeg opplevd at nøklene, som på “magisk vis” dukket opp etter å ha vært forsvunnet i lang tid, har blitt borte igjen. Dessverre skjedde det samme med “friskheten” fra ME. Den forsvant like brått som den kom. At nøklene, eller en god periode, har dukket opp uten at jeg kan peke på hvordan og hvorfor, betyr ikke at jeg ikke har lett, eller gjort mange forsøk underveis. Det er bare det at ingen av forsøkene har fungert.

---

Det vil alltid være ting en kunne gjort annerledes. Utfallet kunne blitt annerledes. Uendelig mange «hva hvis?». 

Hva hvis jeg hadde hatt en anelse frykt i starten? Kunne jeg vært bedre i dag? 

Hva hvis jeg hadde slitt med mye frykt? Hadde jeg vært en av de sykeste?  

Hva hvis jeg ikke hadde vært overbevist om at det satt mellom ørene så alt for lenge? Hadde jeg da brukt like mye tid og krefter på mental tilnærming? Jeg ble godt skodd for det som skulle komme, men ville «det som skulle komme» kommet om jeg heller tok kroppen på alvor den gang? 

Hva hvis jeg hadde kjempet litt med mindre mot sykdommen? 

Hva hvis jeg, om mulig, hadde kjempet enda hardere?

Hva hvis ikke hjelpeapparatet var blitt pepret med hallelujahistorier, slik jeg har inntrykk av skjer? Ville jeg og mine medvandrere fått mer og bedre hjelp og støtte?

Hva hvis ikke gla’historier var det folk fattet interesse for, men den såre realiteten til majoriteten? Ville ME blitt like sett ned på som det tilsynelatende blir i dag?

Hva hvis ME av alle ble sett på som alvorlig fysisk sykdom framfor nærmest vondt i vilja? Ville forskningen kunne kommet lengre? Ville gåten vært løst?

---

Historier om nøkler kan være ulike. Hvordan de forsvant, hvordan de kom tilbake – eller hvordan de aldri ble funnet igjen. Noen forsvant fordi man var stresset og uoppmerksom. Andre forsvant fordi man rett og slett var uheldig. Nøkler som forsvant hadde kanskje ikke forsvunnet om man hadde vært mer bevisst. Nøkler som forsvant kunne kanskje vært funnet raskere dersom man lette i en annen rekkefølge. Eller de ville bare dukket opp uten leting – fordi sånt bare skjer. Og enkelte nøkler forblir borte. Uansett hvor mye man leter, og hvilke metoder man bruker. Fordi de falt ut av lomma ved en tilfeldighet, ved et uhell, et eller annet sted på veien. En vei som er så lang at det å finne igjen nøkler blir som å lete etter nåla i høystakken. 

La oss erkjenne at nøkkelhistoriene er ulike, og forsøke å avdekke om nøklene kan ha blitt forlagt hjemme i et stresset øyeblikk, eller forsvunnet ut av et hull i lomma et uvisst sted, kanskje milevis hjemmefra – før vi gir anbefalinger om hvor nøklene skal letes etter, eller hvor lenge man skal lete før man aksepterer at man kanskje ikke vil finne dem igjen.

La oss også erkjenne at ME-historier er ulike. At det å ikke klare å bli frisk ikke er synonymt med at man ikke prøver nok, eller mangler kunnskap om sammenhengen mellom det mentale og det kroppslige.

Å reparere hullet i lomma når nøklene allerede er falt ut hjelper lite. Kanskje må man noen ganger skaffe ny nøkkel, lås – eller leve nøkkelfritt? Her hjemme har vi gått over til kodelås. Bare så himla ergerlig de gangene man glemmer koden!

---

Husker du de gode, gammeldagse tv-spillene? Du vet.. der du jumper avgårde med en eller annen karakter, og må forsere en lang rekke hindringer underveis, enten det er kjøttetende planter, troll, lava eller andre skumlerier. Du har gjerne en viss mengde energi tilgjengelig, og for mange ublide møter med hindringene kan medføre tilbakerykk til start. 

La meg introdusere deg for IRL-versjonen! [In Real Life] Her er det om å gjøre å komme seg gjennom dag for dag, og forhåpentligvis level for level, uten å rykke for mye tilbake. Energinivå måles i stjerner, og du er så heldig at du starter med den nette sum av hele ti stykker! Har du brukt opp alle stjernene rykker du en level tilbake. Hvordan du kommer til neste level er noe uklart, men iallefall ikke ved å bruke opp stjernene! Energiøkning oppnås ved hvile og søvn, men husk at jo mer energi du har brukt på forhånd, desto mindre vil hvile og søvn gi. Hindringene er mange; alt fra å stå opp og å spise frokost, til å støvsuge, ta en telefon, se på tv eller møte en venn. Du har en viss peiling på hvor mye energi hver enkelt hindring stjeler, men spillereglene kan endres underveis! Det er ikke gitt at det som er riktig den ene dagen er riktig den andre dagen. Så hold tunga rett i munnen! 

Lykke til!!! 

Gratulerer! Du klarte å opprettholde et visst energinivå, og rykker opp til level 2!

Isja meg, dette er for dårlig! Du fortjener ikke neste level med dette altså!!!

Nei, nei, nei…. Dette går ikke så bra! Du rykker en level tilbake!

Vel… ikke helt klar for neste level eller?!

Lærer du aldri? Bli ved din level!

Nå snakker vi! Gratulerer! Du rykker opp til level 2

Gratulerer! Du rykker tilbake til start!

Synes du dette virket litt rart? Spise et måltid: ti prosent av dagens energi, pusse tenner: ti prosent, ta en dusj: tretti prosent, møte noen: femti prosent… Idéen fikk jeg faktisk av å studere energikurven på appen til smartklokken min. I øyeblikket jeg står opp raser kurven, og flater ikke ut før jeg selv flater ut. Det er ingen selvfølge at kurven øker ved hvile, spesielt ikke etter en dag med for mye inputs og aktivitet. Å ikke ta dataene på alvor har jeg erfart kan få store konsekvenser, i form av lengre tid ute av drift.

Illustrasjonene over er naturlig nok kraftig forenklet, men dessverre ikke langt fra sannheten for en med ME. For noen er flere av de illustrerte aktivitetene langt over hva de kan klare. Lyd, lys eller berøring kan være nok til å tappe det lille de har å gå på. For andre finnes det mer å hente. Det kan også variere, da sykdomsbildet kan svinge.

For enkelhets skyld har jeg latt være å illustrere mer enn aktiviteter og energinivå. Realiteten er at jo lavere energinivået er, desto høyere er sykdoms- og symptomtrykk, et kjernesymptom ved ME. Bruker man for mye av den allerede begrensede kapasiteten er det ikke sikkert man bare blir straffet med én redusert dag, kombinert med et vell av ulike symptomer og sykdomstegn. Det kan gå dager, uker eller for noen: år! Dessverre vet man aldri.

Jeg pleier å anbefale å lese den komplette symptomlisten for å få en bedre oversikt over hva ME-syke kan oppleve. Det kan for eksempel være feber, blekhet, afasi, migrene, parestesier, leddproblemer, hudproblemer, lammelser…. for å nevne noe.

Dersom du har syntes det har vært rart at en som tidligere pleide å ta en telefon til deg, besøke deg, møte deg på kafé, eller noe annet, tar langt mindre initiativ enn før, – og du vet at vedkommende har fått en ME-diagnose. Kanskje du nå får en bedre forståelse? Vedkommende er ikke bare sliten. Vedkommende har ikke vondt i viljen, og det handler ikke om at vedkommende bare må skjerpe seg. Med ME handler alt i hverdagen om å veie den ene aktiviteten opp mot den andre. Hvilken kapasitet har man tilgjengelig, og hva har man råd til? Hvilke sjanser kan man ta? Tåler man å bli liggende den neste uka? Hvor heftig symptomtrykk kan man tillate seg? Hva hvis det ikke bare blir med en uke, men enda lengre? Det KAN kanskje gå bra, men spillereglene endres til enhver tid, så man vet aldri!

«Norge i festrus etter 561 dager med korona» står det med fete typer på NRKs nettside. Hurra!!! Endelig åpner Norge igjen! Vi kan sprette champagnen og klemme igjen. Endelig kan vi reise, dra på fest, kino og konserter, shoppe, gå ut og spise, ta en tur ut på byen for en real fest… Dette blir bra! 

For de fleste. 

Enkelte av oss har knapt merket at landet har vært “stengt”. Lockdown medførte knapt noen forskjell. Restriksjoner har vi ikke merket mye til. Forandringen nå blir ikke stor. Annet enn at vi igjen kan merke forskjellen mellom oss og dem. Igjen skal sosiale medier fylles med hyggelige saker som vitner om forskjellen. Livet slik det en gang var, men som det ikke lengre er. Det har forsåvidt vært tendenser siden i sommer. Da hele Norge plutselig skulle reise. I hele Norge. Toppturer, campingplasser, fornøyelsesparker, utkikksposter. Til og med mellom trærne på fjellet eller stranda. Alt har vært tjåka fullt. Kø. Kø. Kø. 

Lockdown medførte et ørlite innblikk for majoriteten i hvordan det er å ikke “gjøre noe”. Sånn bortsett fra at friske folk har kropper som fungerer – og faktisk har krefter til å få gjort noe hjemme i det minste. (De kunne jo prøvd å være hjemme uke etter uke, år etter år, med en kropp som ikke makter baking og oppussing, eller å holde heimen i akseptabel orden… Kombinert med en god dose smerter og andre morsomheter) Det bitte lille innblikket forsvant som dugg for solen i øyeblikket lockdown var over. Javisst har det vært trist og leit og ille for folk med alle restriksjonene, og etterhvert som ting har åpnet har forståelig nok massene stimet om enhver mulighet for action utenfor egen dør. 

Det er ikke rare greiene jeg er ute på. Det er over et år siden sist jeg var i sosialt lag, med unntak av en og annen liten prat over en tilfeldig kaffekopp. Delvis på grunn av korona. Delvis muligens på grunn av at man etterhvert blir glemt(?) av dem som pleide å huske på en. Men mest på grunn av en kropp som setter store begrensninger. Har såvidt klart å komme meg ut på ting et par ganger i sommer, men folkemassene har gjort at vi har valgt det meste være. Jeg har blandede følelser med tanke på gjenåpning. Det er sårt å være vitne til alt det normale. Men samtidig gleder jeg meg til jeg kanskje har litt krefter til å være med familien ut på noe igjen. Uten å stå i kø, gå i kø, se i kø, gjøre i kø, spise i kø. Det skal bli godt! Og siden jeg ikke unner noen min hverdag velger jeg å glede meg over at hverdagen går tilbake til normalen for de fleste. Kos dere!!! 

Men til slutt en liten bønn: Nå når samfunnet åpner opp igjen: ikke glem oss som ikke kommer tilbake til normalen, enten det er liten eller stor. Spør gjerne om vi vil være med på ting, selv om vi kanskje har takket nei tidligere. Stikk gjerne innom. Send en hilsen. Slike små ting betyr så utrolig mye mer enn du tror!

Jeg husker kommentaren ennå. Snart seks år etter. Følelsen kommentaren ga meg, hvordan jeg lirte av meg et idiotisk svar, og følelsen etterpå.

Kroppen hadde kollapset. Magesmertene var vanvittige, så hinsides ille at ikke en gang piller merket med røde trekanter tok unna det aller verste. Jeg sov knapt om nettene. På den tiden hadde jeg ikke oppdaget eller forstått hvordan hjernen også hadde kapitulert. Lite visste jeg om hva jeg sto overfor. At dette bare var starten. At jeg seks år senere fortsatt ikke skulle virke.

Jeg var innom arbeidsplassen, antakeligvis for et av de evinnelige møtene som kreves når man blir syk. Jeg hadde hanglet av og på i flere år, men plutselig var det akutt stopp. Møtene var en evig mare. Få prentet inn viktigheten av telefonisk kontakt hver dag. «-Når er du tilbake?» «-Når du kommer tilbake er det på tide å vurdere stillingsprosenten din.» «-Nå har du brukt opp sjansene dine!» «Alle har en frisk bit, vet du!»

Jeg som hadde vært en så dyktig ansatt. (For det er vel lov å si selv?) I dèt øyeblikket livet rakner på grunn av sykdom er man ikke spesielt populær lengre, og jeg skal love deg at det å være offentlig ansatt ikke nødvendigvis betyr at velvilje og støtte fra arbeidsgiver er en selvfølge. Med rett diagnose får du kanskje blomster på døra. Jeg ble aldri en av dem. Uansett… Tross kjipe møter var det alltid koselig å møte kollegene. Få klemmer. Det var jo lov å klemme den gangen! Skravle litt med fine folk. Opprettholde kontakten. Føle at man var en del av noe. Tross situasjonen. Jeg skulle jo tilbake etter hvert!

Jeg satt meg ned med en gjeng og skravlet litt, tror det muligens var dagen etter fastelavn, for jeg kunne fortelle at jeg hadde bakt boller med ungene dagen før. -Jasså ja, så DEEEET klarer du ja? kom det uventet fra en av dem rundt bordet. Undertonen var bebreidende. Som om «ærlig talt; boller kan du bake – men på jobb kan du ikke være…» Jeg ble helt satt ut. -Ja, jeg klarer det jeg vil! datt det ut av meg. Noe så utrolig dumt og klønete!!! På en måte var det et snev av sanning i det, men likevel ikke. Det jeg ikke klarte å gi uttrykk for var at dette var alt jeg klarte den dagen, og ikke uten besvær. Jeg kunne bitt av meg tunga. Klarte ikke si mer. Skjønte egentlig ikke hva som skjedde. Hjernen hang ikke med. Det hele ble ganske kleint. Hva måtte ikke dette mennesket tro?

Man burde ikke bry seg om hva andre måtte mene, og jeg forsøker å gi f så langt det går. Men jeg må innrømme at av og til så stikker det når man oppdager at noen tror og mener noe om en. Iallfall når det trekker i negativ retning. Strengt tatt har det ikke noe å si hva andre måtte mene om ditt og datt, men likevel… Vi har vel alle kjent på følelsen av å bli mislikt eller mistrodd. Det er rett og slett ikke noe trivelig.

Nesten seks år er gått. Reisen har vært lang. Jeg er blitt en del av den stusslige statistikken, de som ikke bidrar. Bare mottar. Hele veien har jeg hatt fokus på hva jeg kan klare, til tross for situasjonen. Jeg er blitt erklært hundre prosent arbeidsufør. Ordene smaker vondt i munnen. Hundre. Prosent. Arbeidsufør. Såvidt passert førti, og sluttet å virke! Både attføringskonsulent og nav-veileder har vært fine der: -Det betyr jo ikke at det er for alltid! De har helt rett. Det er bare noe med den erkjennelsen, at jeg etter seks år ennå ikke har klart å få kroppen til å fungere til et ordinært arbeidsliv.

-Jeg klarer det jeg vil! datt det ut av meg den gangen for snart seks år siden. En sannhet med modifikasjoner. Hadde jeg klart det jeg ville hadde jeg vært frisk, tilbake i arbeidslivet, klart å holde hus og hjem ved like, trent, vært med ungene på aktiviteter, reist på ferier og vært sosial med venner. Sannheten er at jeg klarer ikke en gang én av aktivitetene isolert sett, iallfall ikke over tid. Jeg klarer ikke bidra i arbeidslivet. Jeg klarer ikke holde hus og hjem ved like. Jeg klarer ikke trene. Jeg klarer ikke være med ungene på noe særlig med aktiviteter. Jeg klarer ikke noe særlig med ferier. Jeg klarer ikke mye sosial aktivitet. Ikke uten til dels alvorlige konsekvenser. Det handler ikke om «sliten», men om forverring av en lang rekke heftige symptomer mange ville blitt bekymret over om de opplevde det selv. (Hvordan hadde du taklet å miste ord, bli skjev i ansiktet, miste følelsen i kroppsdeler, brekke deg til du kastet opp, skjelve som en parkinssonssyk, eller at kroppen ikke klarte å bevege seg raskere enn en snegle. Eller hvordan ville du taklet å se en av dine nærmeste bli slik? Ikke bare en dag eller to. Men over tid. Dette er bare et lite knippe eksempler) Trosse dette gjør situasjonen bare enda verre. Men dette er det ingen som ser når vi møtes.

Jeg har jobbet med å finne ut hva jeg faktisk kan klare. Uten at kroppen kollapser alt for mye. Uten at konsekvensene blir for kostbare. Jeg er så heldig at jeg kan håndtere fotoapparat, og motivene finnes rett utenfor døra. En sjelden gang reiser jeg til et område i nærheten hvor jeg finner roen blant blomster og insekter. Fine bilder er til for å deles. Ingen ser hva som skjuler seg bak kamera. Migrenen som kommer snikende mens man er på tur. Skjelvingene som etter hvert melder seg slik at det stadig blir mer utfordrende å fotografere. Kreftene som i perioder så alt for raskt blir brukt opp. Alle dagene horisontalt i etterkant.

Jeg har lært meg å sy det siste året. Skal være den første til å innrømme at det er lett å bli for ivrig. Det hender det koster. Men så mye glede!!! Endelig gjøre noe som gir en viss avkastning igjen! Litt mer enn puslespill liksom…. -Jasså ja, så deeet klarer du! Jeg hører stemmen inni meg igjen i dét jeg poster et nytt bilde i sosiale medier. -Ja, jeg klarer det jeg vil! Sånn litt. Bittebitte litt. Kanskje. Av og til. Når kroppen lystrer. En liten stund. I mitt tempo. Selv om hjernen ikke er like effektiv som før er jeg faktisk ikke blitt dum. Jeg klarer å tilegne meg kunnskap. Takk og pris. Jeg jobber fortløpende med å holde hodet over vannet. Forsøke å være så normal som mulig. Få inputs nok til å ha noe å dele med andre. Snakke om. Vise fram.

Andre skal få slippe å se hvordan jeg veksler mellom senga på ene siden av veggen og sykroken på den andre siden. Andre skal få slippe å se alle timene som tilbringes horisontalt i løpet av et døgn, gjerne tolv- femten på gode dager. En time eller to før aktivitet. Et par tre timer etter aktivitet. Andre skal få slippe å se hvordan jeg gjør ingenting alle timene de er på jobb, på trening, på ferie, er sosiale, gjør husarbeid, er på konserter, eller er til nytte. Mens jeg er totalt unyttig. Og mottar penger fra nav.

Har du som frisk forresten forsøkt å gjøre nærmest ingenting? Over tid? Korona og lockdown ble muligens en øyeåpner for mange. Var det ikke så festlig å gå hjemme likevel? Aldri har det vel blitt bakt mer eller blitt mer pusset opp i Norge. Kan du tenke deg hvordan det er å gå hjemme i all overskuelig framtid – uten kapasitet til å fylle dagene med en brøkdel av disse tingene folk fylte dagene med?

Jeg lyttet meg nylig gjennom Mimir Kristjanssons bok, «Mamma er trygda». Her snakker han blant annet om hvordan samfunnet ser på og behandler de som ikke klarer å arbeide. Han peker på hvordan uførhet på ingen måte er noen dans på roser. Hvordan samfunnet motarbeider de syke i troen på at det skal motivere til arbeidsdeltakelse. Hvordan bare det å klare seg sånn noenlunde gjennom dagene er en kamp og en heltidsjobb. Jeg er blitt en av dem. I hverdagen har jeg stort sett to bestemte mål: lage middag og å få ungene til/fra aktiviteter. Det er min jobb nå. Om samfunnet blir aldri så strikt, eller gjør livet vanskeligere for meg kommer jeg ikke til å klare å komme meg i ordinært arbeid av den grunn. For det handler på ingen måte om motivasjon. Men en kropp som ikke lystrer, uansett hva folk og samfunn måtte tro og mene. (Man blir forøvrig ikke spesielt motivert av å ha det dritt, men det får bli en annen diskusjon.)

Det er ikke alltid jeg klarer å lage den middagen. (Heldigvis finnes det ferdigretter.) Er jeg heldig klarer jeg av og til å krydre dagene med fotografering, søm, skriving eller andre ting som beriker livet mitt og gjør at en klarer å beholde både vett og mot. En bonus. Jeg er enormt takknemlig for at jeg kan klare dette. Av og til.

Som en som har «falt litt utenfor» føles det godt å dele de fine øyeblikkene i sosiale medier. Når jeg har tatt et fint bilde, sydd et tøft plagg eller prestert å lage stilige surdeigsbrød. (Enda en ting jeg faktisk har klart å lære i det siste) Eller når jeg en sjelden gang kommer meg ut på noe.

For jeg har ingen naturlige møteplasser hvor jeg kan småprate med andre om hverdagen lengre. Praten ved lunchbordet på arbeidsplassen, hvor man utveksler de små tingene, den er borte. Jeg kan velge å velte meg i sorg over alt som ikke er som tidligere lengre. Kollegene jeg ikke møter. Inputsene en arbeidsdag ville gitt. Gleden over å bidra. Eller jeg kan velge å glede meg over de små gledene i hverdagen. Enten det er kaffekoppen i solveggen, en god lydbok på øret eller at jeg faktisk klarer å gjøre litt kreativt. Jeg er heldig som er frisk nok til å kunne velge det siste; å glede meg over det lille – og å dele med andre. Med GOD samvittighet. Uansett hvilke meninger folk måtte ha. For jeg trenger den gode «praten»!

-Jasså ja, så deeet klarer du!

For den som vil se noen glimt av det jeg klarer, velkommen til mine Instagram kontoer: Photopassionita, Ainas_sykrok og Oshi_the_overbite_cat 😉

Har fått inn enda en historie om erfaring med Lightning Process (LP). Her forteller mor og datter samme historie, fra to ulike perspektiver. Et par år etter kurs får mor denne beskjeden i kontakt med instruktøren: «Du/dere har jo skrevet under på at hun er frisk. Da gjør hun fortsatt ME og det må hun slutte med.»

---

Maren: Min erfaring med LP fra 2009

Jeg fikk diagnosen ME i 2008 etter grundig utredning fra fastlegen og Haukeland sykehus.

For vel 10 år siden trodde jeg at jeg var frisk. Jeg var helt overbevist faktisk. Begynte å trene meg opp for å kunne dra på folkehøgskole med friluftsliv og hundekjøring. Endelig skulle jeg få være med på noe som «alle» andre 19-åringer var med på! Jeg skulle få nye venner. Være en del av et fellesskap.

Det var en ting jeg hadde gått glipp av de 3 siste årene. Men nå! Ja, nå sto jeg på terskelen til et nytt liv! Jeg var jo frisk, ikke sant? 

Jeg var ikke lenger syk, fordi jeg ikke gjorde syk. Det hadde jeg sluttet med to år tidligere. Jeg var frisk fra ME!

Maren

At jeg ikke siden 2008 klarte å gå lengre på skolen enn 1,5 til 2 måneder – der jeg var maks 5 timer i uken. Det var bagateller nå! Jeg bare gadd jo ikke, og ikke var det gøy å begynne i 1.klasse (vgs) for tredje gang heller. Og attpåtil samtidig som min lillesøster startet sitt vgs-løp…

At jeg også prøvde meg i jobb, og det ikke fungerte heller… Nei sånt tenkte jeg ikke på engang!

Nå var jeg i hvert fall ferdig med å ha ME! (gjøre ME)!

Livet skulle begynne for alvor. For det er bare å ville det nok. Det hadde Live Landmark sagt to år tidligere. For HUN var blitt frisk fra ME. Hun gjorde ikke ME lenger. Det så vi jo alle som satt i den kjelleren på et rehab.senter i Bærum.

Jeg syntes det var rimelig kleint å stå der og trampe i gulvet, rope «STOPP» og dytte hånden frem som et stopp-tegn.

Så etter første dag gjorde jeg heller prosessen inni hodet mitt.  Hele tiden gjorde jeg prosess når mamma ble dradd rundt på shopping i Oslo sentrum. For jeg var blitt frisk – etter første kursdag.  Og vi hadde to kursdager igjen.

Jeg trodde på, og hadde tillit til Live Landmark. Hun ville ikke skade meg. Det var hun klar på. Men hun sa også at jeg måtte ville det nok, og det kan jeg love at jeg ville! Endelig skulle jeg bli helt frisk!

Maren

Legene hadde uansett sagt at unge ble friske etter noen år. Det skulle visst være bra at jeg ble ME-syk som 16-åring for da ville jeg bli fort frisk igjen.

Og for 10 år siden (august 2011) dro jeg på folkehøyskole. For jeg var jo frisk.  Det hadde Live Landmark fortalt meg et par år tidligere.

For å være ærlig så har jeg fortrengt mesteparten av kurset. Jeg husker vi sto i ring og ropte STOPP – og litt andre ting.  Men som sagt, mesteparten er fortrengt. (Mener vi var 6-7 ungdommer på kurset – og alle hadde med seg en pårørende hele kurset på grunn av alder).

Som tidligere nevnt: det er 12 år siden jeg var i Bærum på LP-kurs og erklærte meg frisk. Da var jeg 17,5 år. 

Jeg klarte ikke å fullføre folkehøgskolen, men hadde akkurat nok oppmøte til å få den godkjent. Jeg klarte heller ikke fullføre vgs, til tross for at jeg begynte på nytt i 1.klasse 3 år på rad. Tilrettelegging for ME-syke elever kunne skolene ingenting om, dessverre. Dermed står jeg igjen med fullført 10-årig skolegang. Prøvde å ta noen vgs-fag som privatist, men var for dårlig til å klare det.

Var heldig og fikk prøve meg i arbeidslivet, på egenhånd. Uavhengig av NAV. Også det feilet.

Jeg fikk innvilget ufør – og ung ufør som 24-åring. Da gikk jeg inn i en depresjon som jeg brukte 5 år å komme ut av.

I år er jeg dårligere enn noen gang.  Så nei, jeg er ikke blitt frisk.

Jeg har mistet tilliten til folk som sier de kan hjelpe meg, men håpet er der ennå… Et eller annet sted….

Siden jeg var mindreårig og ganske dårlig, var det mamma som hadde alle fullmakter til å ordne med kontakten med Live Landmark, papirer etc ang kurset. Jeg ble holdt løpende underrettet av mamma om hva som skjedde før kurset, men jeg orket ikke engasjere meg særlig. Var rett og slett for syk.

Så her kommer mamma sin «historie»:

---

Mona

Jeg (mamma) fikk høre om LP via en kollega, som hadde en venninne, hvis datter hadde ME. De (mor og datter) reiste til London og datteren ble helt frisk av ME.  Fastlegen anbefalte LP-kurs og mente det skulle hjelpe. Som mamma var jeg nærmest desperat og ville gjøre alt hva som sto i min makt for å hjelpe min datter til å bli frisk. Å se en livsfrisk jente, en dyreelsker, med hund, katter og hester. Som uten de veldig store problemene klarte å flytte 300 kilos tunge høyballer sammen med en venninne. Som hadde masse drømmer for fremtiden – bare sykne hen, var rett og slett hjerteskjærende! «Heldigvis» var det nå en autorisert LP-instruktør i Norge så det ble ikke så dyrt at det var utenfor min rekkevidde.

Alt videre skjedde i tett samarbeide med min datter, men hele hennes engasjement gikk ut på: få meg frisk!  Dermed ble det i realiteten mitt ansvar å ta valgene.

Jeg hadde kontakt med LL på telefon og fikk noe skjema som skulle fylles ut. Jeg overbeviste LL at min datter var 100% motivert for dette og vi fikk plass på kurset. Vi – fordi jeg måtte være med på hele kurset da min datter var under 18 år. Dette følte både min datter og jeg var veldig betryggende.

Allerede før vi dro så jeg at dette var en metode som jeg følte meg litt ukomfortabel med som mor, men «alle» rundt oss mente at jeg sykeliggjorde min datter ved ikke å nærmest sparke henne ut av sengen hver dag og få henne på skolen.

Mona

Som enslig mor, med to barn, hester, hund, katter mm – og i tillegg en meget krevende jobb , tenkte jeg antakelig at dette fikser jeg ikke på egen hånd. Jeg valgte derfor å gå inn i en samtale med min datter og forklarte henne en del om motivasjon mm. Og forberedte henne litt på det som skulle skje (utfra samtalene jeg hadde hatt med LL) og hvordan hun (datter) og jeg skulle samspille underveis og etterpå. Med andre ord; jeg var skeptisk men desperat!

Vi dro til Bærum, jeg fikk treffe likesinnede foreldre og min datter fikk oppleve at hun ikke var aleine om ME-diagnose. Ingen i vår omgangskrets hadde noensinne hørt om sykdommen.

Jeg satt ringside og opplevde hele seansen – alle tre dagene.  Pårørende som satt på stoler bak ungdommene, fikk ikke lov å si noen ting. Vi skulle mer være noen slags vitner på at det ikke var snakk om behandling i ordets rette forstand. Jeg var lykkelig fornøyd at min datter fikk et sånt kick etter dag en, at hun slet meg ut med vandring i Oslos gater.

Som foreldre fikk vi beskjed om at vi ikke skulle ha kontakt med andre ME-syke. Vi skulle ikke snakke ME-syk med hverandre. Og vi måtte for all del ikke melde oss inn i ME-foreningen da de bare «koste seg med sin ME» (min kreative omskriving)

Det første jeg gjorde da jeg kom hjem igjen var å kontakte andre med ME (les: ME-foreningen).

Min datter ble litt hyper etter kurset og jeg hadde min fulle hyre med å få henne til å forstå at det går an å ta det litt med ro. (stikk imot alle råd vi hadde fått)

Jeg så på min datter at hun var langt fra frisk og bare ventet på et solid krasj. Da hun proklamerte at hun ville på folkehøgskole, nesten så langt nord vi kommer i dette landet – fikk jeg panikk, men ville ikke stoppe henne.  Jeg så og hørte at hun slet veldig, men likevel presset hun kroppen hele tiden. Hver Dag.

Hun reiste, prøvde seg, fortalte meg langt fra hele sannheten om hvor dårlig hun var der, og krasjet opp til flere ganger i løpet av året.   Jeg måtte reise nordover for å hente hjem alle tingene hennes da hun ble for syk til å ta del i avslutningen av skoleåret.

De neste årene var hun veldig dårlig. Til dels sengeliggende. Jeg ringte et par ganger til LL i denne perioden og fortalte henne hvordan det var fatt med datteren min. Hun (LL) sa til meg at det  ikke var mulig at hun var så dårlig. Sitat: «Du/dere har jo skrevet under på at hun er frisk. Da gjør hun fortsatt ME og det må hun slutte med.» Min jobb som mamma ble å fortelle min datter, om igjen og om igjen, at det at hun fortsatt var syk, hadde ingenting med hennes manglende vilje til ikke å bli frisk.

Nå, 12 år etter LP-kurset, har hun innsett at hun ikke er frisk. Og at hun må aktivitetsavpasse for å klare å ha et bra liv. Dessverre møter både hun og jeg fortsatt mye stigma. Mange har hørt om disse vidunderkursene som gjør deg frisk på 3-4 dager.  Men få gidder å følge med på det som skjer på forskningsfronten ute i verden. Mantraet vi møtes med blir da: det finnes ingen markører for ME. Altså sitter det i hodet.

Som mor forsvarte jeg mitt valg om å la min datter ta LP-kurset med at det er greit å ha noen verktøyer å hjelpe seg med i tunge, mentale perioder. Jeg hadde null overskudd den gangen til å dypdykke i alt rundt ME. Selv hadde jeg jobbet med motivasjon på flere nivåer i årevis og tenkte den gangen:  hva kan gå galt?  Jeg opplevde heller ikke det voldsomme presset på at «det er din skyld om du ikke blir frisk». Men har dessverre i etterkant sett at det har nok påvirket min datter i veldig stor grad. Og har jobbet masse med henne for å heve selvbildet i forhold til at din ME-sykdom er ikke din skyld!

Og da jeg kontaktet LL et par år etter, viste hun hvem hun virkelig var og hva hun og LP sto for.

I dag anbefaler jeg ikke LP til noen!

Med hilsen

Maren og Mona