17. mai er vi så gla’ i

I går slo det ned som et lyn i meg: -Oi, 17. mai STRAKS! Her er INGENTING forberedt!

Mens hele landet står på hue i forberedelser lever vi vårt sakte liv innenfor tomtegrensa vår. Det er sårt når mediene, både sosiale- og «ikke sosiale», fylles med påminnelser om vårt annerledes liv. Ikke lenger bare en av de voksne i familien, -det kan vi fint leve med. Men nå også en av dem som skulle vært ute og gått i tog, veiva med flagg og ropt av full hals. Det skulle vært is, pølser og brus til det omtrent rant over. Det skulle vært potetløp, kastekonkurranser, lek og moro.

Bursdager, hyttepåske og bisettelse for en nær har måtte bli stått over i det siste. Sannsynligvis også konfirmasjon i familien om noen dager. Hvordan blir det med Norges festdag? Her er ingen penklær kjøpt inn, for vi vet ikke om det blir bruk for dem. Ikke har det vært krefter til å være med å prøve heller. Blir det en liten tur ut, kanskje en is og en brus sammen med klassen? Holder kreftene til å spise god mat sammen hjemme etterpå? Og om vi er så heldige at det går bra, hva blir kostnaden? Hvor mange dager nede for telling kan vi regne med etterpå?

Vi er gode på å gjøre det beste ut av det meste, men jeg må innrømme at når landet er i kollektiv festrus, så kjenner vi litt ekstra på utenforskapet vi ufrivillig er havnet i.

Varme tanker sendes til alle dere der ute som også kjenner på dette utenforskapet på slike dager! Dere er ikke alene, selv om det sikkert føles slik!

ME og motivasjon, del 1

“Hva kan man si om motivasjonen til ME-pasienter når de opplever behandlingstilbudet som “press”?” spør Live Landmark på Twitter i anledning en artikkel i Dagbladet 29. april 22. Jeg skal gjøre et forsøk på å svare på dette litt senere, men først har jeg noe jeg lurer på: Hva kan man si om motivasjonen til en forsker som uttaler seg på denne måten om pasientgruppen hun skal forske på?!

Er det virkelig manglende motivasjon som er problemet?

En introduksjon

For den som ikke kjenner til saken, er Live Landmark landets mest profilerte lisenshaver av den alternative, varemerkebeskyttede metoden Lightning Process (LP) i Norge, en business hun har tjent millioner av kroner på. Metoden er utviklet av healer og osteopat (og tidligere scientolog) Phil Parker. Av en eller annen grunn jobbes det hardt inn mot myndigheter og helsevesen for å markedsføre denne metoden som metode for ME-syke, både via Landmark selv, og via organisasjonen Recovery Norge, som jeg skal komme tilbake til senere. Dette til tross for en rekke historier om forverring etter bruk av metoden. Jeg har skrevet om LP tidligere, og du finner flere oppsiktsvekkende historier her. Den multisystemiske sykdommen ME’s kardinalsymptom er anstrengelsesutløst sykdomsforverrring, det vil si at enhver anstrengelse, enten mental, sosial eller fysisk, utover den enkeltes allerede lave tålegrenser vil medføre forverring. For noen kan det dreie seg om å snakke i telefonen eller å dra ut av huset. For andre kan det dreie seg om å snu seg selv i senga eller si et ord. LP, på sin side, handler i korte trekk om å «velge livet du elsker» framfor «grøfta», si stopp til alle symptomer, vifte med henda for å forsterke effekten, bytte fokus og velge go’følelsen. Én gang, ti ganger, hundre ganger daglig, uansett hvor du måtte befinne deg – helt til symtomene slutter å dukke opp. En må utelukkende uttrykke seg i positive vendinger, og aldri på noen måte indikere at ikke alt er bra.

Hentet fra LP-grunnlegger Phil Parkers bok «Get the Life You Love, Now» fritt oversatt, og tilpasset norsk: «Vær obs på alt som starter med Ikke, Ingen, U-, … Vær også obs på alt som har ordet «fri» i seg, smerte-fri, stress-fri, bekymrings-fri … Det er også en kategori med sleipe ord som er negative, men som lyder strålende positive, uttalelser som referer til en negativ tilstand uten direkte å nevne den: Beskyttet (fra), Trygg (fra), Sikret (fra)»

Det finnes masser av beretninger fra de som ikke har hatt effekt av metoden, eller blitt verre, om at de har fått beskjed om at de gjør metoden feil. Se for deg tenåringen som blir sendt på LP-kurs etter anbefaling fra barneavdelingen. (Ja, det skjer!) Der lærer han at symptomer, eksempelvis feber, svimmelhet, hodepine og synsforstyrrelser ikke er noe han har, men noe han gjør. Når tenåringen så ikke blir frisk av å velge livet framfor grøfta, si stopp, veive med hendene og bare snakke positivt – så kan det slå riktig så galt ut. For det første kan en med ME i «feil fase» bli alvorlig mye dårligere. (Se Øystein Fluge snakke om ulike forløp/faser ved ME i dette foredraget, ca. 32 minutter uti) Og for det andre: hvordan påvirker det noen, enten man er ung eller gammel, at man får beskjed om at dersom en ikke blir frisk – så er det fordi man gjør feil?! Det sier seg selv at dette kan få alvorlige konsekvenser for den som har reell ME!

I følge dette blogginnlegget søkte Live Landmark i 2011 opp telefonnummeret, og tok kontakt med ektemannen til en ME-syk som hadde forsøkt LP «for å fortelle ham at hvis det er riktig at kona hans ikke ble frisk, er det fordi hun – altså jeg – ikke gjør LP riktig. Det er vanskelig å tolke dette utsagnet som noe annet enn at jeg selv er skyld i at jeg fortsatt er syk».

Anbefaler forøvrig både hele blogginnlegget OG kommentarfeltet i linken over. Det er flere interessante kommentarer, blant andre en som omhandler en ME-syk mor og hennes fire ME-syke barn, som ble sponset med LP-kurs av Se og Hør – mot at de kunne trykke historien etterpå. Ingen av dem ble friske, og historien ble aldri trykket.

Forskningsprosjekt

For tiden er et forskningsprosjekt på LP og ME (nok en gang) inne til vurdering, og det er her forskerrollen til Live Landmark kommer inn. Det er under et år siden prosjektgodkjenning på samme prosjekt ble trukket av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) på grunn av både interessekonflikter og problemer med studiens design. Prosjektet er for eksempel rigget for positivt resultat, noe som ikke bare vil medføre sugerør inn i statskassa for kursholdere, men også vil medføre alvorlige konsekvenser for en allerede hardt prøvet pasientgruppe. Det er siden forrige runde gjort noen minimale endringer, noe som gjorde at prosjektet (nok en gang) gikk rett gjennom hos Regional Etisk Komité Midt-Norge, REK Midt, samme komité som godkjente sist. På grunn av klager er prosjektet (nok en gang) videresendt NEM, da REK Midt (nok en gang) ikke mente klagene innholdt noe av relevans. Klagene inneholder svært mange interessante punkter, som selv ikke for mannen i gata vil være vanskelig å forstå, og det framstår for meg som komplett utrolig at høyt utdannede mennesker velger å overse disse! Tilsammen kom det i siste runde inn tretten klager; fire fra lag/foreninger/sammenslutninger, og ni fra enkeltindivider. Anbefaler å lese disse.

Dette er første innlegg i en rekke på totalt fire. Under finner du resten.

Del 2: Holdningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 3: Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 4: De ME-syke

ME og motivasjon, del 2

Holdningen til pasientgruppen man skal forske på

Det er ikke første gang Landmark uttaler seg nedsettende overfor pasientgruppen. La oss ta en titt på noen eksempler: 

Jeg mener diagnosen ME ikke burde gi varig uførestønad

Live Landmark, Twitter, 14. juli 2014
Mange ME-syke opplever et mareritt av en kamp mot NAV. En kan bare undres over hvorfor NAV i mange tilfeller stiller strengere krav til ME-syke enn andre. Er det noen som har fortalt dem at ME ikke er alvorlig? Det må være lov å lure.

Jeg hater den ME-diagnosen, jeg er egentlig i mot at de setter den. For det gjør noe med deg. Diagnosen gir krav på varig uførestønad, og det forsterker følelsen av at du ikke kan bli frisk.

Live Landmark, Dagbladet 20.september 2012

Nei, Live. Diagnosen ME gir ikke uførestønad! Det er graden av funksjonsnedsettelse som er avgjørende! Dessverre opplever mange ME-syke i møte med helsevesen og NAV at det finnes de der ute som har fått det for seg at ME ikke er en funksjonsnedsettende sykdom. Det er faktisk ikke uvanlig at NAV overprøver erklæringer fra leger og spesialister. Her er litt fra ME-foreningen om forløp ved ME. Og her er litt om prognoser ved ME. Skal man ikke gi mennesker korrekt diagnose fordi det kan forsterke en følelse? Dette er faktisk et reelt problem enkelte steder i helse-Norge. Enkelte avdelinger vil ikke gi ME-diagnose. Hvorfor kan en bare undres over. Personlig mener jeg det er en katastrofe. En må ha rett tilnærming til rett sykdom, og uten diagnose – hvor står man da?

Stakkars, stakkars lille gutt. Hvor er foreldrene?

Live Landmark, Twitter, 12. desember 2014

Dette ble skrevet i anledning et leserinnlegg på Aftenposten.no. Leserinnlegget er dessverre borte, men kommentarfeltet under tweeten kan tale for seg. Skal en tro kommentarfeltet var ikke dette noen liten gutt, men en ungdom på 17, som klarte seg godt tross situasjonen. Ingenting tilsa at det manglet gode foreldre.

ME-mødrene trenger hjelp. …

Live Landmark, Twitter, 12. mai 2015
Ikke noe i veien for å insinuere at mødre gjør sine barn syke vel?

«ME-mødrene trenger hjelp»

Hvilket århundre lever vi i? Ja, ME-foreldrene trenger hjelp! De trenger et system som tror på ME. Et system som anerkjenner alvorligheten av ME. De trenger et helsevesen som ikke sender bekymringsmeldinger når foreldre står opp for sine barn. De trenger skoler som ikke sender bekymringsmeldinger når barna er for syke til å være på skolen. De trenger et hjelpeapparat som er til stede når livet blir snudd på hodet for både barnet og hele familien. De trenger støtteordninger. De trenger leger som kan ME. De trenger å bli lyttet til, trodd og tatt på alvor.

I en undersøkelse foretatt av ME-foreningen i 2016 svarte 25% av 699 respondenter at de hadde blitt truet med barnevern enten av skole, helsevesen eller andre aktører i hjelpeapparatet. «Foreldre har gått med på behandlingsopplegg som de mente ville være skadelig for barnet fordi de ble truet med barnevernet. I flertallet av disse tilfellene ble barnet dårligere.» I ME-foreningens rapport «Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte» fra 2020, kommer det frem at hele 71 % av pårørende til alvorlig ME-syke bruker mer enn 40 timer i uka på å pleie den syke!

Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse

Live Landmark, forskning.no, 27. september 2018

forskning.no uttalte Landmark i 2018 blant annet at “Alle er ikke rustet til å ta ansvar for egen helse”. Jeg svarte med et blogginnlegg. “Unnskyld meg, men… Hva slags måte er dette å uttrykke seg på?! Hvem er det du mener ikke er rustet til å ta ansvar for egen helse? Alle som er kritiske til dine kurs? Eller de som ikke har hatt noen effekt av kursene? Eller de som er blitt verre kanskje? Ville du uttrykt deg på samme måte overfor andre med alvorlige sykdommer?”

Motiverte ME-pasienter blir friske. …

Live Landmark, Twitter, 8. desember 2019


Hovedinnlegget er slettet i ettertid, men man kan lese alle kommentarene.

Hva med alle som ikke blir friske, eller i verste fall verre? Er det mangel på motivasjon det skorter på? Det som finnes av forskning på prognoser ved ME etter strengeste kriterier peker på en tilfriskningsrate på to til fem prosent. Vil det si at mellom 95 og 98 prosent av ME-syke egentlig er en stor gjeng demotiverte kålhoder?

NICE med nye retningslinjer for ME – ikke like populært blant alle

Høsten 2021 slapp britiske helsemyndingheter, NICE, nye retningslinjer for ME, hvor de blant annet spesifiserte at Lightning Process ikke skal tilbys ME-rammede. Det tok ikke lang tid før det ene innlegget etter det andre, til inntekt for LP, fikk plass i mediene, blant annet et innlegg av Live Landmark i Aftenposten:

Helsedirektoratet må nå tåle presset fra noen få engasjerte pasienter og pårørende…

Live Landmark, Aftenposten, 11. november 2021

I stedet valgte medlemmene i NICE å lytte til pasientene.

Live Landmark, Aftenposten, 11. november 2021

Uffameg, de fryktelige pasientene og deres pårørende! Stakkars Helsedirektoratet – alt hva de må tåle!!! Og – har du sett på maken? Helsemyndighetene i UK valgte å lytte til pasientene?! (I stedet for å lytte til tilhengere av metoder som ingen i løpet av de siste tretti årene har klart å påvise at fungerer. Metoder som pasientene beretter om at de blir sykere av.) Jeg besvarte innlegget i Aftenposten med dette blogginnlegget. Det er så mye å si om innlegget i Aftenposten at jeg anbefaler svaret mitt i sin helhet, i stedet for å ta med utdrag her.

Politiker? Vær varsom: Påstander om at behandlingen som tilbys ME-pasienter i det offentlige er «skadelig» kan skremme pasienter fra å ta i mot behandling generelt, samt svekke tilliten til helsevesenet og offentlige myndigheter.

Live Landmark, Twitter, 25. februar 2022
Kanskje vi kan si oss bittelitt enige? I alle fall om at politikerne MÅ være varsomme!

Politiker – vær varsom! Pass dere for udokumenterbare påstander. Ha i bakhodet hvem som har noe å vinne/tape i saken. Skal man lytte til de som har skoene på, eller skal man lytte til de som kan tape penger og prestisje? Hvis noen forteller at de blir verre etter en tilnærming – så bør man kanskje ta dem på alvor? Myndigheter og helsevesen som fremmer alternative behandlinger kan medføre en svekket tillit til hjelpeapparatet og myndighetene!

Vil du bli frisk fra ME? Det er hjelp å få innen helsevesenet. Men for å ha utbytte av tiltaket så må du være motivert.

Live Landmark, Twitter, 13. april 2022

ME er ikke en stressykdom. Klinikk for Stressmedisin er ikke et tilbud for ME-syke, selv om de liker å blande epler, pærer og kirsebær i samme kurv, og kalle alt for «frukt». Det hjelper lite med motivasjon dersom tiltaket ikke er tilpasset pasientgruppen! Bloggen Lifewithmebysissel har tidligere skrevet om klinikk for stressmedisin. 

Kan det være at de ME-pasientene som føler seg «presset» av NAV til å delta på rehabiliteringstiltak, og dermed «presser seg gjennom det offentlige tiltaket» er de samme som opplever at de har det verre etterpå?

Live Landmark, Twitter 3. mai 2022
Denne forskeren har ikke mye tiltro til pasientgruppens selvinnsikt

Hva med å ha litt tiltro til pasientene? Kan det være at de aller, aller fleste har nok erfaring og selvinnsikt til at de kan bedømme dette selv? Kan det være at de som føler seg presset faktisk er av de som er såpass syke at de vet at tiltaket vil medføre forverring? Kan det være at de faktisk blir verre fordi kroppene deres ikke tåler belastningen? Her er en svært interessant artikkel fra forskning.no, som påpeker en rekke avvik ved ME-sykes kropper.

Pasientene forteller om store kroppslige problemer: Selv den minste anstrengelse gjør dem fullstendig tappet i dagevis. De har influensasymptomer og søvnforstyrrelser. Kroppen verker, pulsen raser og hodet svømmer i tåke. Men når legene undersøker, finner de ingenting. Blodprøver og bilder fra MR og CT er stort sett normale. Forskning har begynt å vise et nytt bilde. Når forskerne nå kan se dypere og mer fokusert i biologien, dukker det opp det ene avviket etter det andre, fra flere av kroppens viktige systemer.

Forskning.no, 18. mars 2022

Dette er andre innlegg i en rekke på fire. Under finner du de andre innleggene.

Del 1: En introduksjon

Del 3: Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 4: De ME-syke

ME og motivasjon, del 3

Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på

Ikke nok med at pasientgruppen stadig vekk får gnidd inn hvor udugelige de er. ME-foreningen får også gjennomgå.

I et intervju med Finansavisen i 2011 uttalte Landmark følgende:

«ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at jeg kunne dø av den. Snakk om hjelp til å bli bekymret for fremtiden!»

Live Landmark, Finansavisen 19.desember 2011

Det er mulig det var andre tider i foreningen før min tid, men jeg tviler sterkt på at foreningen har sagt det akkurat slik. Det er rene fakta at enkelte blir liggende i årevis, at noen er så syke at de blir sammenlignet med AIDS-syke, og at noen ytterst få faktisk dør av ME. Av all informasjon som ME-foreningen gir – så er det dette hun klarte sortere ut?! Jeg tviler på at det var disse tingene som sto «på første siden» eller med store bokstaver noe sted. Men for å sette det på spissen: skal kreftforeningen la være å fortelle om de mindre hyggelige sidene av kreft?

ME-foreningen har sin egen agenda og kan være til skade for gruppen de skulle hjelpe

Live Landmark, Twitter, 14. septemer 2013
Hvilken agenda har egentlig pasientforeningen, Live? Annet enn å jobbe for pasientgruppen? Har du snakket med dem?

ME-foreningen kan være direkte skadelig for pasienter og fungerer som sykdomsfremkallende faktor

Live Landmark, Twitter, 14. september 2013
Javel? Det er svært mange som har hatt god nytte av foreningens råd og informasjon. Hvordan kan en pasientforening være en sykdomsfremkallende faktor? Hvis fakta og realisme er sykdomsfremkallende – hvilken pasientforening er ikke sykdomsfremkallende?

Om ME-foreningen:
«Foreningen jobber hardt for ME-saken og kjemper for
– mer forskning på området
– bedre opplæring av helsepersonell
– økt forståelse for ME (basert på de fakta og forskning som foreligger)
– bedre tilbud innen utredning av ME
– bedre tilbud innen pleie og omsorg av ME-syke
– flere og bedre rettigheter for ME-syke
Foreningens ståsted og standpunkt er basert på biomedisinsk forskning på ME.»


Årsaken til foreningens standpunkt er nok såre enkel. Etter 30 års forsøk på å psykologisere ME har forskere med slik tilnærming til dags dato ikke lykkes. Tvert imot har disse retningene, som har fokusert på psykoterapi, skapt mer forverring og skade hos pasientene enn noen av de biomedisinske. Etter en grundig gjennomgang av forskning på ME-området konkluderte britiske helsemyndigheter, NICE, i 2021 med at alt av forskning på gradert treningsterapi og kognitiv terapi som per i dag finnes er av lav eller svært lav kvalitet. Her snakker vi for eksempel om for vide diagnosekritier – slik at pasienter uten hovedsymptomet, PEM, blir innlemmet i forskningen, manglende objektive mål, endring av målepunkter, og enkelte som skryter på seg bedre resultater enn hva som egentlig var tilfelle.

Norges ME-forening har til orientering per i dag ca 6000 medlemmer. Stadig vekk antydes det av enkelte at foreningen og foreningens medlemmer har motstand mot psykologiske tilnærminger. Etter å ha fulgt med noen år kan jeg ikke si noe annet enn: -Bullshit! Det som går igjen er at ME-syke prøver, og prøver, og prøver. Alt fra psykolog, mentale teknikker og trening, til kosttilskudd, endring av kosthold, og mer kostbare alternative tilnærminger. Men de erfarer at det ikke har effekt med tanke på tilfriskning. Derimot kjenner ME-syke seg igjen når det kommer rapport på rapport om fysiske avvik ved ME-syke kropper sammenlignet med friske kropper.

[DE] fleste med ME blir friske. Bare hold deg unna ME-foreningen. Det går raskere med CBT»

Live Landmark, Twitter, 3. februar 2014
De fleste blir friske? Dette skulle jeg gjerne hatt en kilde på!

Hvorfor går det raskere med CBT, [kogntiv terapi], Live? Hva vet du om dette? ME handler ikke om feil tanke- og handlingsmønstre. Dersom dét er det primære problemet, så skal ME-diagnose ikke settes! Kognitiv terapi kan være helt supert for den som trenger det, enten det er for å endre destruktive mønstre eller som støttebehandling, men fungerer neppe mot feil i energimetabolismen, endringer i blodomløpet, nevroinflammasjon eller unormalt høy melkesyre. Alt av forskning som liksom viser at CBT hjelper ME-syke til et friskt liv kan plukkes i fillebiter, ref NICE i avsnittet over. Det er ikke rart CBT har hjulpet dersom det egentlige problemet var stress og tankemønstre.

ME-foreningen forhindret meg, og forhindrer andre i dag, helsehjelp med sin propaganda.

Live Landmark, Twitter, 24. mars 2015

ME-foreningen forhindrer da vel ingen fra det ene eller det andre? En pasientforenings oppgave er blant annet å dele viktig informasjon for pasientgruppen, og sortere vekk det som ikke holder mål. Enhver står selvfølgelig fritt til å oppsøke annen informasjon, og gjøre hva de vil – enten det handler om papaya-kurer, homeopati eller hjernevask. I og med Landmark bruker ordet «propaganda» fikk jeg lyst til å ta en nærmere titt på dette:

Propaganda brukes til å fremme skjulte agendaer, og kan vise seg som «falske nyheter»

bi.no, 25.januar 2018

Artikkelen om propaganda på bi.no nevner flere hovedtrekk ved propaganda, blant andre disse (direkte sitert):

  • Propaganda handler om å styre og kontrollere folks oppfatninger og atferd. Oppmerksomheten styres unna feil i informasjon og resonnementer. Propagandister bruker fordommer og feilinformasjon til å skape nye oppfatninger, som å spille på aversjon mot visse sannheter eller på fanatisk støtte til visse vrangforestillinger.
  • Fakta og fiksjon blandes på en finurlig måte. En propagandist sørger for at fakta-innslag gir tillit til propagandisten før man elter inn desinformasjon og fordreininger som mottaker vurderer som troverdig.
  • Propaganda bagatelliserer egne feil, mens skyld og ansvar legges over på andre som klandres. Språkbruk om skadeverk formildnes. Et eksempel er når terrorister fremstilles som ”freedomsfighters”, eller at man ødelegger en stat og utfører massedrap i ”ondskapens akse”. Et annet eksempel er at bombing og drap av sivile fremstilles som sekundær-effekter.
  • Personer med roller – særlig i det offentlige apparat – forbundet med tillit og godtroenhet, har de beste forutsetninger til å forlede den gemene hop. Det kan enten skje åpent i embeds medfør, eller indirekte via personer i kulissene.

Jeg har et forslag, Live Landmark. Ta en titt i speilet før du beskylder en pasientforening for å drive med propaganda. Ta gjerne en titt gjennom dine egne innlegg i mediene og din kommunikasjon med offentlige myndigheter de siste årene også.

Vi vet ikke hvor representative ME-foreningen og deres medlemmer er. Alle medlemmene har vel heller ikke ME? Er ikke medlemskap åpent også for arbeidskollegaer og naboer?

Live Landmark, Twitter, 21. mars 2022
Seriøst?

Jeg tviler sterkt på at ME, som den lavstatussykdommen det er, klarer å engasjere naboer og kollegaer til å tegne medlemskap i pasientforeningen altså! Kreftforeningen, derimot… Ville du diskreditert kreftforeningen fordi de har støttemedlemmer? Hvor representative er forresten organisasjonen som skal brukes som brukerrepresentanter i ditt ME-forskningsprosjekt, Live?

En representativ og helt nøytral organisasjon som brukermedvirker i Landmarks forskningsprosjekt?

Recovery Norge med sine rundt 300 medlemmer? Bestående av «mennesker som har opplevd å bli friske av såkalte medisinsk uforklarte problemer ved hjelp av strategier som bredt innebærer endring i tankemønstre, atferdsmønstre og mellommenneskelig interaksjon. Og slike personers pårørende. De fleste av våre medlemmer har hatt CFS/ME eller lignende tilstander. Recovery Norges mål er å spre håp og forståelse om tilstandene basert på medlemmenes erfaringer.» Sitatet er hentet fra Recoverys brev til REK Midt i anledning klagene som kom inn nå i siste runde. Recovery fremmer forøvrig en rekke påstander uten rot i virkeligheten i sitt brev, men på grunn av omfanget må kommentarer til dét vente til en annen gang.

En gjennomgang av Recovery-historier som ble vedlagt opprinnelig søknad om etisk godkjenning på LP-prosjektet, totalt 61 historier (med forbehold om tellefeil), viste at flere av historiene ble fortalt flere ganger. Av navngitte, norske historier, var det syv med coachingkurs i NLP eller LP. Flere av historiene nevner utbrenthet direkte eller indirekte, og mange nevner angst eller depresjon. Som jeg tidligere har vært inne på er dette faktorer som skal utelukkes for å få ME-diagnose etter strengeste kriterier. «Lignende tilstander» kan ikke brukes til å representere ME!


Hva kan man si om motivasjonen til en forsker som uttaler seg på denne måten om pasientgruppen hun skal forske på?! 

Diplodokus, innledningsvis i dette innlegget

Motivasjon er en samlebetegnelse for de faktorene som setter i gang og som styrer atferden i mennesker og dyr. Det første omtales ofte som motivasjonens energikomponent (hva som setter oss i sving, og hva som bestemmer innsats og utholdenhet), det andre handler om motivasjonens retning (hvilke mål vi setter oss, og hvilke valg vi tar).

Store medisinske leksikon
Riktignok litt forskjell på motiv og motivasjon, men godt poeng!

Tja, hva skal man si?

Etter å ha lest LP-grunnlegger, Phil Parkers bøker, er jeg litt usikker på om definisjonen av motivasjon i «LP-verden» er helt den samme. Forstår jeg bøkene rett er man for eksempel først motivert nok for LP-kurs når man har forkastet all kritisk sans.

Landmark må nesten få svare for seg selv om sine motiver og motivasjon, men utallige utsagn opp gjennom de siste årene gir et tydelig bilde av Landmarks holdning til ME-syke, deres pårørende og pasientforeningen. Skal man tro måten hun uttrykker seg på handler ME om motivasjon, vilje og evne, og kanskje vet ikke den syke egentlig sitt eget beste. Barn forblir syke på grunn av sine foreldres, og spesielt mødrenes fokus. Til tross for forskning som peker på en multisystemisk sykdom med blant annet feil i energimetabolismen, lavgradig inflammasjon i hjerne- og ryggmarg, endringer i blodomløpet, forhøyet melkesyreproduksjon og mulig autoimmunitet er dette tanker som av en eller annen grunn også har klart å få fotfeste for eksempel flere steder hos myndigheter, i helsevesenet og hos NAV.

I årevis har tilfriskningshistorier (blant andre Landmarks egen) preget av angst, stress og katastrofetanker blitt brukt som indirekte markedsføring av LP for nettopp ME, både i medier og til myndigheter og helsevesen. I årevis har ME-rammede forsøkt å fortelle at de ikke kjenner seg igjen i disse historiene. Og i årevis har ME-rammede og -foreningen blitt beskyldt for nærmest å være en rabiat aktivistgruppe.

Fra bloggen ME-livet:  “I 2007 reiste Landmark til London og tok kurs i alternativmetoden Lightning Process (LP). Etter tre dager på kurs ringte hun hjem til barna sine og sa «Mamma er blitt frisk!» Senere utdannet hun seg til LP-instruktør og startet sitt eget firma.» […] “Hun har ikke medisinsk utdanning men er god på å bygge nettverk. Hun snakker varmt om visjonen og metoden og bruker ord og begreper fra fysikk og biologi slik at det høres akademisk ut. Hun uttrykker seg som om hun er lege eller behandler og forveksler det å holde foredrag/kurs med «klinisk erfaring».“  

Man trenger vel ikke medisinsk utdanning for å kurse leger i NAV?

«Erfaringen min tilsier at noen av de som strever med LP skårer høyt på nevrotisisme og bruker mer tid/trenger annen hjelp.»

Live Landmark, Twitter 29. september 2018
Jasså? Har du lest journalene deres, Live? Du diagnostiserer vel ikke selv? En skulle tro at er det noe LP kan fungere mot, så må det vel være nettopp nevrotisisme?

13.juli 2010 postet bloggeren Tjomlid innlegget En analyse av The Phil Parker Lightning Process.

«Behandlingsmetoden benytter seg av skumle metoder og hemmeligholdelse, undergraver syke menneskers rettigheter og krav på respekt, markedsfører seg med villedende informasjon, anerkjenner ikke svært alvorlige bivirkninger og er åpenbart mer opptatt av å masseprodusere LP-behandlere og kurs heller enn å finne ut om metoden faktisk virker og om noen tar skade av treningsprogrammet. Det er uetisk, det er farlig og det er en behandlingsmetode som krever årevis med vitenskapelig forskning og dokumenterte positive resultater før myndighetene bør ha noe som helst med den å gjøre.»

Tjomlid.com 13. juli 2010

14.januar 2012 postet Tjomlid nok et innlegg, «Live Landmark og Lightning Process – penger, løgn, og livstruende bivirkninger». Etter massivt press fra Landmark ble innlegget etterhvert fjernet, men det ligger fortsatt ute på web.archive.

Sommeren 2021 produserte han en rekke podkaster hvor han tok for seg ME-saken. I denne podkasten forteller Tjomlid om blogginnleggene, om LP-studien, og om hvordan Live Landmark har forsøkt å påvirke ham. Om innlegget fra 2010 uttaler han «Det va ho ikkje så happy for.» Hun var tydeligvis ikke mer happy etter innlegget i 2012, og det ble flere lange telefonsamtaler. Til slutt ble han såpass usikker på sitt eget innlegg at han valgte å ta det vekk. «Gud, så mange ganger ho har spurt meg om vi kan ta en kaffi. Og det virker jo litt sånn modus operandi. For Live Landmark ho jobber mye i kulissan. Det er mye lobbyvirksomhet.”

Det er altså mange problemer med LP, både treningsprogrammet, manglende forskning, og måten det markedføres på med et virrvarr av smøring og villedende markedsføring. Smøring sa du? Ja, Live Landmark er svært aktiv i sosiale medier og jobber iherdig med å få folk på sin side, noe hun tjener millioner på. Straks noen i en noenlunde synlig posisjon uttrykker tvil eller skepsis til LP, er hun på dem og byr dem på kaffe, sender dem sin egen bok gratis, gir dem sitt mobilnummer, eller inviterer til aktiviteter sammen. 

Tjomlid.com 14. januar 2012

Dette er problematisk, ikke for meg, men for syke i samfunnet, fordi Landmark driver business, ikke behandling. Hennes mål er å bygge nettverk, knytte til seg betydningsfulle personer som er synlige i tradisjonelle og sosiale medier, og sørge for å få flest mulig på sin side. Hennes fortid som VG-journalist gjør at hun har et nettverk innen bransjen og er flink til å utnytte dette til fulle. Heller enn å bruke dagene sine på å manipulere folks syn på LP gjennom å drive desinformasjon i sosiale medier og trykte kronikker, burde hun heller bruke tiden på å designe gode undersøkelser for å finne ut i hvilken grad LP faktisk virker.

Tjomlid.com 14. januar 2012

Uansett hva som måtte være Landmarks motivasjon finner jeg det skremmende med en person som utviser slike holdninger til en hel pasientgruppe og deres pasientforening, spesielt med tanke på hvor dyktig hun er i på relasjonsbygging og det å skape tillit, og hvordan hun og Recovery systematisk jobber inn mot personer med inflytelse, helsemyndigheter og NAV. Det finnes utallige eksempler på mennesker med både titler og posisjon som lar seg blende av deres gull og diamanter framfor den såre realiteten. Tilsynelatende oppegående folk degraderer både pasientgruppe, pasientforening og verdensomspennende solid forskning til ære for noen få anekdoter og forskning av laber kvalitet.


Dette var tredje innlegg i en rekke på fire. Under finner du de andre:

Del 1: En introduksjon

Del 2: Holdningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 4: De ME-syke

ME og motivasjon, del 4

De ME-syke

Hadde man kunnet velge sykdom ville nok ME vært svært langt ned på lista for de aller, aller fleste. Ved rangering av sykdommer etter popularitet i helsevesenet er ME, til tross for et svært alvorlig sykdomsbilde, blant de som havner på bunn sammen med fibromyalgi og psykiatriske lidelser. Dette er noe som i høyeste grad påvirker hvordan man møtes av hjelpeapparat og omgivelser. En barnelege uttalte for en tid tilbake under utredning av et barn at «Det er nesten ingen leger som vil ha noe med ME å gjøre!».

Det er ikke uten grunn at ME-syke igjen og igjen desperat roper høyt i ulike medier og kommentarfelter. Som ME-syk kan du fort møte vegger av motstand eller problemer i ethvert ledd du må gjennom, fra utredning og hjelp, til behandling, avklaring og eventuelt prosess mot uføresøknad.

En systematisk, indirekte markedsføring av LP, i form av bruk av stresslidelsehistorier som representative for ME, har medført at enkelte har fått et svært skadelig syn på sykdommen. ME-syke blir presset til tiltak og behandlinger som medfører forverring. Dette gjelder også barn. Barn og unge reiser hjem fra landets eneste rehabiliteringstilbud for denne gruppen, langt sykere enn de var. ME-foreldrene skrev om dette i 2014. Flere av barna som omtales der er fortsatt syke, nå som unge voksne. Da Cato-senteret høsten 2021 la ut en reklame for tilbudet sitt på Facebook-siden sin kom det en del beretninger i kommentarfeltet fra foreldre som kunne fortelle at barna deres faktisk ble sykere etter opphold der. I tillegg ble det stilt flere saklige og høyst legitime spørsmål. Det tok ikke lang tid før alle kommentarene ble fjernet, og kommentarfeltet ble stengt.

Flere steder blir foreldre til barn med ME forøvrig beskyldt for å ha Münchausen by Proxy syndrom, altså at de selv gjør sine barn syke.

Når Dagbladet kan fortelle at ME-syke føler press i møte med NAV, så er ikke dette uten grunn. NAV overprøver i mange tilfeller lege- og spesialisterklæringer, noe som gjør uføreprosess for ME-syke til et mareritt. Om den syke har prøvd det NAV forlanger, så holder det ikke nødvendigvis. Uansett hva legeerklæringene sier. Man må prøve mer, mer, mer!

«At det kan være krevende for en ME-pasient å stå i er forståelig, men det å få uføretrygd kan heller ikke være selvbetjening» uttaler forskningssjef, Signe Flottorp ved FHI, om ME-sykes NAV-prosess i Dagbladets artikkel nevnt innledningsvis. Flottorp er ingen ukjent røst i LP-debatten. En kan bare spekulere i hvorfor en forskningssjef lar seg blende av LP, jamfør flere uttalelser i mediene de siste årene. Her er et interessant innblikk i hvordan det jobbes i kulissene:

«Jeg er bekymret for studien til Live Landmark […] som nå er godkjent av REK, men der ME-aktivistene bruker alle knep i boka (og flere) for å ødelegge.»

Signe Flottorp, hentet fra mailkorrespondanse vedrørende ekspertdialog om LP, 10.februar 2021
Forskningssjefen er bekymret for LP-studien, og mener ME-aktivistene bruker alle knep i boka (og flere) for å ødelegge

Å få innvilget uføre ved ME er langt i fra noen plankekjøring, slik Flottorp antyder i sin uttalelse. Faktum er at mange står i stampe med systemet i årevis, og svært mange ME-syke får avslag på uføresøknad, gjerne med svært tynne begrunnelser. I øyeblikket advokat er hyret inn snur NAV på flisa. For de som får ME i tidlig alder stilles det langt større krav for å få innvilget ung uføre-tillegget, enn til andre unge uføre. Ta en titt innom Instagramkontoen Diskrimenering, og se hvordan ME-syke systematisk blir diskriminert i ung ufør-saker. (Anbefaler å se via pc eller pad for store nok bilder til lettere å kunne lese.)

Skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge

SINTEF og Fafo, jamfør link til innlegg i Dagbladet innledningsvis, har over tid jobbet med et større prosjekt om pasientgruppens møte med offentlige tjenester. I november 2021 presenterte de noen resultater på Åpen Fagdag i Oslo. Dette er et svært sterkt foredrag som gir et bilde på hva ME-syke opplever. Dersom en ikke blir rystet av dette – så er det noe alvorlig galt!

Foredrag med Anne Kielland på Åpen fagdag om ME i Oslo

Seher Aydar skriver i et særdeles viktig og lesverdig innlegg på Psykologisk.no, 05.mai 2020: «Jeg har vært i kontakt med flere som forteller at de til tross for legeerklæringer på forverringer har fått avslag på uføretrygd fordi NAV vil vente og se om de blir friske nok til behandling. En spørreundersøkelse fra et pågående forskningsprosjekt fra Sintef og Fafo med 660 respondenter viser at spesielt de pasientene som oppfyller de strengeste diagnosekriteriene for ME, blir sykere av tilbudene NAV krever at de deltar i. Opptil 70 prosent av disse følte seg noe verre eller mye verre etter rehabiliteringsopphold. Mer enn 90 prosent av pasientene ble sykere etter arbeidsutprøvingstiltak.»

ME-sykes motivasjon

“Hva kan man si om motivasjonen til ME-pasienter når de opplever behandlingstilbudet som “press”?”

Live Landmark, Twitter, 29.april 2022

Ja, hva kan man egentlig si om ME-sykes motivasjon når de opplever behandlingstilbudet som press? Når vi blant annet vet at NAV overkjører legeerklæringer, og krever tiltak den enkelte ikke nødvendigvis tåler uten forverring. Se for deg at du har glutenintoleranse, og forutsetningen for ytelse fra NAV er at du begynner å spise boller. Den som har glutenintoleranse vet som regel svært godt at dette ikke slår heldig ut, men ville naturlig nok føle seg presset fordi man er avhengig av ytelsen. Akkurat slik er det med ME også. Når du kanskje ikke har mer krefter enn at du må velge mellom dusj og frokost. Og så skal du oppå dette, for å ha nok til salt på maten, måtte ut i tiltak som kommer til å forverre den allerede lave kapasiteten? Forskjellen er at bollespiseren sannsynligvis blir nokså raskt bedre når han kutter ut bollene. Den ME-syke risikerer forverring i lang tid, om ikke permanent. Og la meg understreke at de fleste, de som er friske nok, faktisk prøver ganske mye. Noen er faktisk for syke til å gjennomføre noe som helst! Ved en undersøkelse gjennomført av ME-foreningen i 2012 kom det fram at ME-syke i snitt forsøker syv ulike tiltak. Ved en undersøkelse de gjennomførte i 2017 svarte ca. 3/4 av respondentene at de var uenige eller sterkt uenige i at de ble friskere rett etter rehabliteringsopphold, og omtrent samme antall for om de var friskere en måned etter opphold. Fritekstsvarene kunne avdekke at mange opplevde forverring i lang tid, måneder eller år, etter opphold, og noen rapporterte at de var blitt varig sykere.

Å si noe om andres motivasjon er kanskje ikke helt riktig, da enhver bør snakke for seg selv. Men når man ser at ME-syke i snitt forsøker syv tilnærminger – vitner ikke det om en viss motivasjon? Selv har jeg forsøkt psykolog, trening, mindfulness, bytte jobb, mestringskurs, gradert trening, yoga, fysioterapeut, avklaringstiltak, LDN, kosttilskudd og endring av kosthold, bare for å nevne noe. Livet mitt består av stadig vekk å prøve seg fram; – hva kan jeg tåle, hva tåler jeg ikke. Kontinuerlig mental reality check. Er jeg en av dem som egentlig bare har destruktive tankemønstre, eller er jeg blitt en av dem? -Har jeg blitt bedre? -Pokker, jeg var visst ikke bra denne gangen heller! Å være frisk nok til stadig vekk å forsøke noe er et privilegium. Alle med ME er ikke like heldige, uten at det betyr at de er mindre motiverte. Etter noen år i gamet har jeg blitt kjent med svært mange andre ME-syke, og jeg har ennå til gode å oppleve at noen ikke er motiverte for å bli friske.

Å bli fratatt livet slik man kjente det, å miste sosialt liv, arbeid, inntekt, – kapasiteten til å leve et normalt aktivt liv; det finnes ingenting lukseriøst ved dette. Under lockdown i 2020 fikk mange en liten smakebit på hvordan det er å måtte holde seg hjemme 24/7 en liten periode, isolert fra venner, familie, arbeid og fritidsaktiviteter. Dette var mennesker med kapasitet til å gjøre husarbeid, pusse opp, fikse hagen, spille spill, bake, trene, og så videre, og så videre. Tenk deg om du bare skullle være hjemme og gjøre mer eller mindre ingenting. Ikke bare en dag eller to, en uke eller to. Men kanskje måneder og år. Uten kapasitet til å gjøre noe særlig. Kanskje bare å ligge. Putt så på et vell av heftige symptomer, eller sykdomstegn, på toppen av det hele: Smerter som verker, stikker, brenner og maurer. Ordtap. Migrene. Kvalme. Skjelvinger. Svimmelhet. Feber. Frossen til margen det ene øyeblikket, og så varm at senga blir våt det neste. Treningspuls av å sitte oppreist. Melkesyre av å løfte tannbørsten. Dette er bare noen eksempler på hva mange lever med. Hele tiden. Her er en oversikt over symptomer ME-syke opplever. Les deg gjennom, og still deg spørsmålet om dette virkelig kan handle om mangel på motivasjon.

Å insinuere at ME-syke lider av mangel på motivasjon er i beste fall frekt. Dersom det er motivasjon som er problemet, – beklager å si det, men da er jeg nokså sikker på at det ikke ME vi står overfor.

Min motivasjon

Til slutt vil jeg si litt om min egen motivasjon. Når man har lest seg gjennom dette innlegget vil jeg tro det er lett å stille seg spørsmål om det er mulig at denne kroppen er syk. Det går vel ikke an å gjøre mye med ME?!

For det første: jeg omtaler meg ikke som syk i hverdagen, men kan dessverre heller ikke defineres som frisk. Jeg har en kropp som ikke fungerer godt nok for et ordinært arbeidsliv, og en hverdag som egentlig er ganske langt unna det de fleste vil definere som en normal hverdag. Men innenfor mine rammer er dette godt nok! Jeg er tross alt av de heldige som fungerer til en viss grad med ME. Når er man forresten frisk, og når er man syk?

For det andre: du ser ikke alt jeg ikke gjør. Du ser ikke tiden det tar. Du ser ikke pausene. Du ser ikke alle timene med søvn og hvile, langt flere enn folk flest. Du ser ikke hvor mye det koster meg. Det ser de nærmeste. Likevel velger jeg dette. Fordi det er en sak som er viktig for meg.

For det tredje: For meg har skriving alltid vært «lett», og noe av det som krever mindre. Det er en av de tingene jeg kan gjøre som ikke krever alt for mye, men som likevel gir meg masse. Fra dag én har det vært viktig å ha kontroll over situasjonen. Da ME ble forespeilet satte jeg meg grundig inn i hva dette dreide seg om – nettopp for å ta styringen. Jeg oppdaget raskt den store differansen mellom det som gjerne presenteres i mediene kontra realiteten. Det er ikke gitt at de som skal hjelpe gir deg de rette rådene eller den rette hjelpen. Skrivingen fungerer som en form for terapi, et frirom, hvor jeg kan få utløp for tanker og frustrasjoner. Samtidig er skrivingen en ypperlig anledning for reality checks. Hvor mye klarer jeg å gjøre uten å bli dårligere? Hvor lenge kan jeg sitte oppreist? (I den grad jeg gjør det når jeg skriver. Mye kan gjøres liggende!) Hvordan er det å tilegne seg ny informasjon? Som jeg var inne på tidligere: det er et privilegium å være frisk nok til å prøve seg fram!

For det fjerde: hvis man oppdager urett – og har kapasitet til faktisk å forsøke å gjøre noe med det, – skal man bare sitte på gjerdet? Det klarer jeg ikke! Så lenge det florerer med beretninger, jamfør både Anne Kielland og Seher Aydar over, kommer jeg til å fortsette å kjempe for ME-syke så lenge jeg klarer.

Det er ikke slik at man blir dum av å bli syk. Det er ikke slik at man plutselig mangler vilje og evne, slik enkelte nærmest antyder innimellom. I tillegg til utallige forsøk på tiltak for å få en bedring kan man fortsatt ha behov for å få brukt seg selv, og å gjøre en innsats.

Visst pokker er jeg motivert!!!


Dette var siste innlegg i en rekke på fire. Under finner du de andre:

Del 1: En introduksjon

Del 2: Holdningen til pasientgruppen man skal forske på

Del 3: Holdningen til pasientforeningen til pasientgruppen man skal forske på

Fokus

Stadig vekk dumper jeg over kommentarer og utsagn om fokus i ME-debatten, det være seg fokus på sykdom og symptomer, eller fokus på system, tilnærming og behandling. Det er jo ikke til å komme bort fra at hvor vi retter fokus vil ha stor innvirkning på våre liv. Men av og til mistenker jeg at kommentarer om fokus mer benyttes som en stråmann i debatten. Eller en form for degradering av de ME-rammede.


Enkel psykologi
Dette med fokus er noe som blir dratt fram i mange ulike settinger, for eksempel foredrag for en arbeidsplass eller mestringskurs for syke. Det er forholdsvis enkel psykologi. Se en film og tell antall røde gjenstander du ser i filmen. Etterpå: hvor mange blå gjenstander så du? De færreste legger merke til de blå, fordi det er naturlig å fokusere på det man lette etter, de røde. Tenk deg at du går i skogen og møter på en bjørn. Deretter: IKKE tenk på en bjørn. Hva skjer? Med mindre du er bevisst slike oppgaver fra før sitter gjerne bjørnen spikret til netthinnen.

Hva legger du merke til når du fokuserer på en bestemt ting?

Skadelig fokus eller sår realitet

ME-rammede blir ofte beskyldt for å være alt for symptomfokuserte. Det er akkurat som om det ikke er lov å fortelle om realiteten. At realiteten er så usannsynlig at det umulig kan dreie seg om noe annet en et forvridd fokus. I vårt samfunn er det glitter, regnbuer og rosa skyer som selger og som er interessant. Realitet er ikke fullt så selgende, med mindre det handler om noe som man har fikset ved hjelp av mindfulness eller yoga.

Én ting er å få livet snudd på hodet fordi kroppen plutselig slutter å virke slik kropper burde virke. Man mister skolegang, jobb, venner og sosialt liv, fritidsaktiviteter – alt det gode som krydrer hverdagen og holder oss oppe og i gang. En annen ting er rushet av rariteter kroppen plutselig utsettes for. Mange tror at ME omtrent er synonymt med utmattelse, og jeg skal glatt innrømme at jeg også trodde det i sin tid, uten at jeg reflekterte mer over det. Folk flest ville fått sjokk om de bare visste. Jeg husker hvordan jeg tidlig i forløpet, og før ME var kjent for meg, skalv som om jeg hadde parkinsons, hvordan kroppen beveget seg saktere enn de eldste fra sykehjemmet, hvordan hjernen kapitulerte og ordene ble borte, hvordan magesmertene var så sterke og uforklarlige at jeg lå der og ikke visste om jeg trengte spybøtte eller knekkebrød. Jeg hadde ikke på noe tidspunkt krefter til å være redd eller bekymret, men noterte fortløpende det som dukket opp. Side opp og side ned med nye ting jeg aldri hadde opplevd før. Brennende hud, stikk, mauring, brekninger, migrene, hudreaksjoner, kramper, leamus på de rareste steder… Det var så mye at jeg rett og slett var flau over å snakke om det, og mer enn én gang har jeg lurt på om jeg rett og slett var blitt sprø! Men det er nå engang slik at man faktisk bør drøfte nyoppståtte symptomer med legen sin. Hvordan skulle man ellers avdekke hva man står overfor? Hver puslebrikke blir en bit av det store bildet man forhåpentligvis klarer å avdekke til slutt.

Har du noen gang stått med hodet over doskåla og prøvd å tenke på blomster mens du vrenger magesekken? Jeg har aldri forsøkt, men vil tro at det er vanskelig å fokusere på så fryktelig mye mer enn akkurat det en står oppe i akkurat der og da. Og slik kan det være med ME også, eller andre sykdommer for den saks skyld. Når man skjelver så mye at man ikke klarer å sende en melding, kutte mat, håndtere stekepanna eller ta ut serviset fra skapet. Når man ikke klarer å si en hel setning uten å mangle ord. Når man plutselig ikke forstår klokka. Når man har så hodepine så det føles som det skal sprenges. Eller når nervesmerter stikker så det kjennes ut som noen kjører en syl gjennom kroppen. Det er nokså vanskelig å la være å forholde seg til slike ting. Å nevne det for noen, å fortelle at det er plagsomt, trist eller frustrerende, betyr ikke at man har et overdrevent og sykelig fokus. Det betyr heller ikke at man er deprimert eller har gravd seg ned i sin egen ulykke. De fleste vil vel ha et behov for å ventilere når kroppen går komplett bananas! Og når noen spør – hva skal man svare? MÅ man alltid si «bra», eller skal man våge å bevege seg ut på glattisen, som raskt kan generere flere spørsmål – og dertil antakelser om at man er blitt klin gæren.

Det hjelper å tenke positivt!

Samfunnets pariakaste
Som engasjert i ME-saken vet jeg så altfor godt hva som rører seg rundt omkring, og det er på ingen måte pent. Med ME-diagnose blir man glatt en pariakaste i samfunnet. Barn, ungdom, voksne opplever at livet slik de kjente det blir revet vekk fra dem, samtidig som det er fritt fram for folk med titler og posisjon å ytre seg på de styggeste måter til og om pasientgruppen. Her er noen eksempler. Her er flere eksempler. Helsevesen og hjelpeapparat pusher ME-syke til tiltak og behandling som medfører forverring. ME-syke blir i mange tilfeller traumatiserte i møte med de som skal hjelpe, se dette sterke foredraget med Anne Kielland fra FAFO. NAV stiller i mange tilfeller langt strengere krav til ME-syke enn andre ved søknad om uføretrygd. Anbefaler en titt innom instagramkontoen, Diskrimenering, for et nærmere blikk på akkurat dette. (Kan med fordel åpnes på pad/pc, da det er lettest å lese)


Hvorfor ikke bare fokusere på det som fungerer?
-Hvorfor ikke bare fokusere på det som funker? ser jeg igjen og igjen. Joda, vel og bra det. Så klart det er flott å fokusere på det som fungerer! Men når realiteten er at hjelpeapparatet tilegner ME-syke egenskaper de ikke har, og påtvinger pasientgruppen tilnærminger som skader – så må man OGSÅ rette fokus mot det som ikke fungerer. De fleste ME-syke forsøker “alt”, og erfarer at det meste ikke fungerer, alternativt forverrer tilstand. De fleste ME-syke gjør så godt de kan for å fokusere på alt annet enn sykdommen i hverdagen, i den grad det går. Men i møte med system og hjelpeapparat er det faktisk avgjørende å kunne fortelle om det som ikke fungerer for så å kunne rette fokus mot det som fungerer.

Grip dagen!

Vi kan vel bare la være å fokusere på det negative?

Når vi vet at enkelte avdelinger i helsevesenet pusher ME-syke til behandling og tiltak med forverring som resultat, – skal vi bare holde kjeft? Det er vel ikke så nøye med de som blir liggende på mørke rom likevel. Ingen som ser. Ingen som vet. Det vi ikke vet har vi vel ikke vondt av. Eller?

Når vi vet at barn og unge blir alvorlig mye sykere etter opphold på det ene rehabiliteringstilbudet som finnes for denne gruppen her til lands, – skal vi slutte å snakke om det? Vi kan jo velge å bare snakke om de det gikk bra for i stedet. Like greit å gi faen i de som blir sengeliggende i måneder og år etterpå? Eller?

Når vi vet at terskelen for å få innvilget ung uføre er MYE høyere for ME-syke enn andre pasientgrupper, – skal vi bare la det ligge? Vi kan jo heller snakke om de pasientgruppene som ikke møter samme motstanden. -Mye hyggeligere!!! 

Når vi vet at foreldre til ME-syke barn har store problemer med barnevernet og/eller antakelser om Munchausen By Proxy, – har vi ikke lov til å kjempe for bedre kunnskap? Alt disse barna trenger er fred og ro, og foreldre som kan bruke kreftene sine på å være der for barna, framfor å kjempe kamper ingen foreldre burde kjempe. Skal vi bare la det skure og gå, og la foreldre og deres syke barn gå til grunne mens barnevernet tramper over dørterskelen og gjør livet mye vanskeligere enn det kunne vært? 


Det er flere måter å fokusere på

Av en eller annen grunn er ofte historiene vi leser om frisk-fra-ME i mediene gjerne preget av stress, angst, katastrofetanker og et sykelig symptomfokus. ME-rammede kan bare våge å påpeke at en ikke kjenner seg igjen. Eller stille spørsmål i de tilfellene hvor det viser seg at vedkommende er selvdiagnostisert eller mener at det lignet ME og derfor er representativt. Likeledes forsøke å påpeke at ME faktisk brenner ut hos enkelte, og at det finnes en sjanse for at vedkommende kanskje hadde blitt frisk uavhengig av om det var papaya, yoga eller tanketeknikker.

Jeg har virkelig ingen problemer med å forstå at en blir syk eller opprettholder sykdom dersom en har et sykelig forhold til symptomer, eller når frykten for symptomer tar overhånd. Men det er langt fra å fortelle om sine plager og begrensninger til å ha et sykelig fokus. Å være forsiktig, basert på egne erfaringer, og hensynta kroppen for å unngå forverring, har ingenting med sykelig fokus å gjøre. Det handler derimot om å ta ansvar for egen helse. Helsevesenet har en kjempeviktig, men kanskje vanskelig jobb her; å sortere de som er syke på grunn av et destruktivt fokus fra de som ikke sliter med dette. 

De ME-syke jeg kjenner til, og det begynner å bli mange, ser for meg ut til å ha en enorm evne til å rette fokus mot alt annet enn sykdom og begrensninger. Bittesmå drypp av normalitet er det som skaper glede og livslyst, framfor alle begrensningene. Det burde vært langt høyere grad av depresjon hos ME-rammede, den enorme funksjonsnedsettelsen tatt i betraktning, men maken til øyeblikkssamlere skal en lete lenge etter. Barnenevrolog, Kristian Sommerfelt, har ved flere anledninger uttalt at ME-syke er enormt gode på det han kaller EKT, Egen Kognitiv Terapi.

Godt fokus er å holde hodet over vannet!

Fokus i forskning og debatt

Mye strid ligger i hvordan ME skal defineres og hvilken forskning vi skal støtte oss på eller hvilken forskning som burde få midler. Et lite miljø i Norge mener det ikke er så viktig om vi snakker om stress, utbrenthet, angst og andre stressrelaterte tilstander – eller ME, noe som gjenspeiles i forskningen de viser til. ME-rammede som ikke har hatt effekt, eller i verste fall har hatt negativ effekt av metoder dette lille miljøet anbefaler, kjenner seg ikke igjen i forskningen som ofte omhandler en utvidet pasientpopulasjon. Eller forskning hvor det mangler objektive mål, og er trikset og mikset med endepunkter og resultater. Selvfølgelig er det viktig å snevre inn diagnosen. Når vi vet at ulike pasienter trenger ulike tilnærminger fordi det som gavner den ene skader den andre, og vice versa, så er det faktisk essensielt å stille krav til kriteriebruk! Når jeg skriver om ME-sykes kamp mot system, mot barnevern og for rettigheter, så handler ikke dette om en survete pasientgruppe med et klin hakke gærent fokus, men derimot en pasientgruppe som har lidd alt for lenge som resultat av dårlig forskning. Pasientgruppen og -foreningen er nødt til å ha på dagsorden alt som ikke fungerer. Det burde ikke vært behov for det, men siden det ikke er en selvfølge at forskning gjøres redelig, er det dessverre også slik at de er nødt til å stille krav til en viss kvalitet over forskning, fordi resultatene vil ha enorme konsekvenser for pasientgruppen. Hvis ikke kommer ME-syke til å forbli samfunnets pariakaste. FAFO’s rapport, jamfør foredraget jeg viste til over, understreker i høyeste grad hvorfor ME-rammede og -foreningen ikke kan slippe fokus på det som ikke fungerer.

ME-rammede har lidd alt for lenge på grunn av forskning av elendig kvalitet

Mitt fokus

Når jeg skriver – så skriver jeg som regel om det som ikke fungerer, og det kan kanskje være lett for en utenforstående å tenke at det er ikke rart dama er syk med så mye elendig fokus. Ville du tenkt det samme om en politiker som kjemper for en sak: at dette er alt denne personen fokuserer på? Eller ville du tenkt at politikeren sannsynligvis har et liv utenom politikken, hvor fokuset er på alt annet enn akkurat dette? Jeg kunne jo valgt å fokusere på alt som fungerer. Skrevet om mine vellykkede møter med system og hjelpeapparat, og hvordan jeg mestrer hverdagen. For tro det eller ei, til tross for alt jeg skriver om – så lever jeg godt! Jeg har stort sett vært heldig underveis i både prosess med utredning og med NAV. Men at min prosess har gått mer eller mindre sømløst betyr ikke at andres har gjort det. Dessverre så er det så alt for, alt for mange ME-rammede som må slite med system og hjelpeapparat. For meg har det, som frisk nok til å bidra litt, vært viktig å sette søkelys på dette. Jeg ser enkelte røster i debatten som enten er økonomisk sikret fordi de har vært så heldig å klare å bli friske nok for arbeid igjen, eller fordi de er sikret med uføretrygd, ytre seg som om det er noe feil med alle som ikke er like heldige. Påstander som indikerer at alle som er syke eller ytrer seg i debatten har feil tankefokus, feil fokus når det kommer til tilnærming, feil fokus når det kommer til system, også videre, også videre. Kutt ut!!! Dette er mye av årsaken til at det blir hett i debatten, – denne evinnelige degraderingen av de som ikke trakk det lengste strået! Jeg sier ikke at de som ble friske ikke har gjort noen innsats, men det jeg forsøker å si er at de som forblir syke kan ha forsøkt minst like mye, men uten samme erfaring.

Vi er nødt til å erkjenne at noen ting i livet kan handle om noe så enkelt som flaks eller uflaks! Alt i livet kan faktisk ikke fikses ved hjelp av å endre fokus!

Fokus kan også dreie seg om å forsøke å påvirke og få endret ting som ikke fungerer

Sensurert av Dagbladet

Når avisene deler ME-artikler på Facebook pleier jeg som regel å følge med litt for å få et overblikk over temperaturen i debatten. 18. februar 2022 delte Dagbladet en artikkel om den omstridte studien på Lightning Process (LP) for ME-syke. Dagen etter poppet denne meldingen opp: 

Jeg tenkte at det var merkelig, for jeg kunne ikke husket å ha sett noe som iallefall jeg så på som grovt i dette kommentarfeltet. Totalt skulle det være 61 kommentarer. Selv fikk jeg lest så vidt over femti om jeg husker rett. En Facebookbruker uten venner i ME-miljøet kunne kun se 44. Hva i alle dager var det som var så grovt at det måtte fjernes?

«Samfunnet fortjener å vite om det»
Vite om hva? Etter litt research kan jeg ikke la være å undre over om Dagbladet mener det er noe samfunnet ikke bør vite om også.

En kjapp sjekk via personen uten andre venner i ME-miljøet viste at blant andre min egen kommentar var sensurert. Den var som følger: https://diplodokus.home.blog/2021/05/12/historier-om-lightning-process/ Altså bare en link. Intet mer. Intet mindre!

En kunne jo spekulert i om Dagbladet ikke liker linker i kommentarfeltet, men flere andre linker hadde fått stå, f eks linken til www.lp-fortellinger.no. I alle dager! Hva var det som var så ille med kommentaren min da? Kan godt tenkes at noen ikke liker det jeg skriver, men at det krever sensur – det tror jeg neppe! Grov er bloggen min definitivt ikke. Jeg oppdaget også at det manglet flere andre kommentarer jeg opplevde som gode og saklige fra kommentarfeltet.

Jeg og flere begynte å undersøke litt, og med hjelp fra folk med ulike vennelister fikk jeg rekonstruert store deler av kommentarfeltet. Manglet bare to for at det skulle bli komplett til slutt. Men hva var det nå som var så grovt at Dagbladet valgte å skjule de aktuelle kommentarene da?

En god venn av meg spurte Dagbladet, og fikk svar.

Altså – forklaringen på sensuren var som følger: 

  1. Heftige beskyldninger
  2. Drittkasting
  3. Påstander om at LP direkte dreper
  4. Påstander om at folk tar selvmord pga metoden
  5. Påstand om at Phil Parker er en svindler
  6. Mye personhets i begge retninger

La oss ta en titt på kommentarene som var skjult. Jeg er usikker på hvordan slike kommentarfelt fungerer, men det kan virke som kommentarene er skjult for de som ikke er venn med vedkommende på Facebook, uten at jeg tør garantere at det er dét som er “greia”.


Sensurert kommentar nummer 1

Hvorfor kaller Dagbladet studien for «ME-studie»?Er ikke dette en LP*-studie? *LP = Lightning Process, et royalty-belagt kurs utviklet av en britisk healer, selges på franchise, med varighet på tre halve kursdager, med kursing gjort av ufaglærte (ikke-helseutdannede) kursholdere, og er en behandling som ikke omfattes av pasientskadelovgivningen.


Her stiller altså vedkommende et spørsmål til Dagbladet, og i tillegg kommer vedkommende med en rekke vesentlige fakta. Dette er ikke heftige beskyldninger, hets eller drittkasting. Grovt kan det vel heller ikke sies å være?

Sensurert kommentar 2

Denne studien inneholder en sjelden type interessekonflikt.

Vi snakker om en stipendiat som har tjent millioner av kroner på å selge kurset til flere hundre pasienter i form av eksperimentell behandling allerede, og en stipendiat som er klinkende overbevist om at kurset fungerer til tross for at hun ikke har særlig å vise til etter alle disse årene med kurssalg.

Selvfølgelig vil denne stipendiaten anstrenge seg særlig for et positivt resultat på sitt kurs av studien sin som hun både arrangerer og følger opp selv. Hun legger ALT, herav tidligere nåværende og fremtidig inntjening, samt rykte og omdømme, i potten og kommer selvfølgelig ikke til å ende opp med negativt resultat og da “bevise” for hele verden at hun har bedrevet med scam i alle år.

Snakk om magaplask det ville blitt.

Det blir heller ikke bedre av å se at inntaket til studien, studiedesignet og manglende objektive effektmålinger tydelig viser at studien er rigget for nettopp positive resultater. Hun tar heller ikke stilling opp mot placebo. Men det er kanskje ikke viktig, eller?

Studien har null troverdighet. Det handler ikke om pasientbehandling, men om personlige vinster.


Det er mulig dette kan fremstå som harde ord, men for de som har fulgt med i timen er dette en høyst legitim kommentar. En trenger ikke være detektiv for å få bekreftet det vedkommende skriver.

Sensurert kommentar 3

ME-skandalen i nåtid oppsummert særdeles kort:

Verdens Helseorganisasjon/WHO:»ME/CFS is a neurological disease. G93.3 in ICD-10″.

Institute of Medicine/IOM i USA (vitenskapsgjennomgang):»ME/CFS is a serious, chronic, complex, and multisystem disease…», og «ME is a medical – not a psychiatric or psychological — illness»

National Institute for health and Care Excellence/NICE i UK (vitenskapsgjennomgang): «Be aware that ME/CFS is a complex, chronic medical condition affecting multiple body systems and its pathophysiology is still being investigated», etterfulgt av: «Do not offer the Lightning Process, or therapies based on it, to people with ME/CFS.»

Nasjonale og internasjonale ME-pasienter, ME-pårørende, ME-organisasjoner og ME-helsepersonell: «Vi må ha biomedisinske forskningsmidler for å finne biomarkør og effektiv behandling. Og vi må bli tatt på alvor etter flere tiår med fordommer, neglisjering og feilbehandling. Den biopsykososiale tilnærmingen gjennom kognitiv terapi og gradert treningsterapi, samt alternativbehandlingen Lightning Process, har aldri fungert og kan potensielt være skadelig. På tide å lytte til oss. NÅ!».

Biomedisinsk forskning: «Vi har funnet flere forskjellige og svært lovende faktorer/biomarkører i blodet hos ME-syke med avvik opp mot kontroller, og flere av funnene forklarer det komplekse symptomtrykket en ME-pasient har. Men vi trenger finansiering for videre forskning.»

Norge: «Vi overser både ME-miljøet og hva ME er, og kutter den lille støtten vi ga til biomedisinsk forskning ved Haukeland, men tildeler heller rikelig med midler til biopsykososial tilnærming OG studien på den alternative behandlingen Lightning Process som arrangeres av en med store økonomiske interessekonflikter og utføres av ufaglærte. NAV skal attpåtil rekruttere deltakere gjennom stønadsordningene…» 

Lørenskog Kommune, NTNU og REK Midt: «Vi overser både ME-miljøet og hva ME er, og støtter opp om studien om alternativ behandling med Lightning Process som arrangeres av en med store økonomiske interessekonflikter og utføres av ufaglærte.» 

Lightning Process-miljøet: «Money money money. Is so funny. In a rich man’s world (ABBA)» Norge altså. Det er ikke til å tro!


Dette er i mine øyne et godt svar på artikkelen, stappfullt av rene skjære fakta. Er det de tre siste avsnittene som ble for mye for Dagbladet? En skal ikke lete lenge for å finne fryktelig mye verre kommentarer i ulike kommentarfelter, uten at disse blir sensurert… Ble det for grovt å avslutte med “Money, money money” mon tro?

Sensurert kommentar 4 – svar til en som mener hen har hatt effekt av LP

I kurset så ble du instruert til å:

– Overse kroppens signaler 

– Undertrykke følelsene dine 

– Ta avstand til venner, familie og ting 

– Lyve til deg selv og andre 

– Bryte ned dine egne tanker 

– Du er ikke syk, du gjør sykdom 

I tillegg får du beskjed om å: 

– Ikke være kritisk 

– Ikke stille spørsmål 

– Ikke dele informasjon om kurset 

– Ha tro på det du blir fortalt og lært 

– Blir du ikke frisk så er det din egen skyld 

Så kan du lese definisjonen av hjernevask: «Hjernevask er det folkelige navnet på ulike teknikker som tas i bruk for systematisk og massiv psykologisk kontroll av den totalt invaderende sorten, hvor personen ikke bare skal endre grunnleggende holdninger og oppfatninger, men også slutte å tenke selvstendig, slutte å stille spørsmål og la seg fullstendig overstyre.» https://forskning.no/…/spor-en-forsker-hva-er…/822522

Så ja, LP er definisjonen av hjernevask. 

Bra at du har blitt frisk, men du kan ikke bevise at det var LP som gjorde deg frisk. Spontan tilfriskning, placebo, tilfeldigheter og/eller andre ting KAN ha gjort utslaget for deg. Mulig placeboen i hjernevasken gjorde utslag for deg. Placebo er for øvrig en ting LP-miljøet og deres «studier» ikke ønsker å snakke om. Rart det der.


Her skriver jo bare vedkommende om det samme som historie på historie vitner om, se for eksempel lp.fortellinger.no eller historier om LP på denne bloggen. Som jeg skriver om i sistnevnte blogginnlegg har jeg lest to av LP-grunnlegger, Phil Parkers bøker. Det som ramses opp over stemmer godt overens med mitt inntrykk etter å ha lest bøkene. Jeg vil ikke definere noe av dette som udokumenterbare påstander, hets eller drittkasting, men mulig avslutningen ble for tøff for Dagbladet?

Kommentar 5 – til en som synes prosjektet høres bra ut: 

Det høres nok greit og liketil ut, men LP bidrar til feilbehanding av ME sjuke, og påfører stigmatisering av de sjuke om de ikkje blir friske. Tenk deg om de skulle gjort det med kreftsjuke.


Dette er jo sant!!! ME-syke flere steder over hele landet sliter med å få skikkelig helsehjelp, blant annet som følge av den systematiske spredningen av LP-historier, og synet på ME som disse historiene medfører! Se foredraget med Anne Kielland ved FAFO om ME-sykes møte med hjelpeapparatet. Det er sjelden jeg gråter, men under dette foredraget rant tårene. Jeg visste det var ille, men å høre det fra noen “utenfra” var sterkt!

Sensurerte kommentarer 6- 10 Kommentarer til/fra en som er positiv til LP

NN: Du anbefaler kanskje også Scientologikirken= For det er i den sumpen der dette befinner seg. Hjernevasking og oppførsel som rusler rett inn i slikt som sekter holder på med. Hurra. 

Pos.til LP: 😀 😀 😀 (lattersmileys)

XX:  lp er kun hjernevask ispedd hersketeknikk, har det gjort deg frisk har du aldri vært syk

NN til pos.til LP: har latterlige hersketeknikker noen gang fungert for deg? Du beviser bare at du ikke aner hva du snakker om. 

NN: du *ler* av at alvorlig syke pasienter, inkludert barn, har blitt enda sykere av dette kvakksalveriet? Det sier ganske mye om hva slags menneske du er. Du ler kanskje også av at barn og voksne forsøker å ta livet sitt etter dette kurset, fordi de har fått beskjed av kursleder om at det er deres egen feil om de ikke har blitt magisk frisk av sludderet? Hvorpå de telefontrakasseres av kursleder hvis de våger å si høyt at de har blitt sykere?


Jeg samlet kommentarene som helhet, da de hører sammen. Her er det flere momenter.

For det første; det er ikke så galt å nevne Scientologikirken. Grunnleggeren av LP, Phil Parker, har selv hatt tilhørighet til Scientologikirken, og LP er bygget på elementer fra scientologien. Jeg kan godt huske hvordan jeg selv trakk paralleller til LP og miljøet rundt da jeg så en dokumentar om Scientologikirken med Louis Theroux på NRK. Dessverre er ikke dokumentaren tilgjengelig lenger hos kanalen.

Å sammenligne LP med hjernevask og hersketeknikk burde heller ikke kvalifisere for sensur. Har man satt seg inn i LP for deretter å lese om hjernevask er det ikke vanskelig å se likheter. Kanskje er det drøyt å påstå at dersom det gjorde en frisk har en aldri vært syk, men at det kvalifiserer for sensur? Det er jeg svært usikker på!

Mulig kommentaren til NN om latterlige hersketeknikker ble for mye. Men igjen; jeg har sett fryktelig mye verre som har fått bli stående. Når vedkommende videre påpeker at mange har blitt sykere av metoden er dette helt riktig. Det er også riktig at det finnes selvmordsforsøk etter bruk av LP. Her er historien til en 13-åring. Her er en annen historie som ikke omhandler selvmordsforsøk, men hvor traumatisk opplevelsen med LP var i barneøyne. Personlig vet jeg om minst to voksne ME-syke som har tatt sitt eget liv etter LP, men om LP var medvirkende årsak vil man aldri få bekreftet.

Selv ville jeg nok aldri sagt at de som sier de har blitt sykere telefontrakasseres av kursleder. Men flere historier vitner om mindre hyggelige samtaler etter kurs for de som har forsøkt å si at dette ikke fungerte.

Her er ett eksempel: Live Landmark søkte opp nummeret, og tok kontakt med ektemannen til en ME-syk som hadde forsøkt LP «for å fortelle ham at hvis det er riktig at kona hans ikke ble frisk, er det fordi hun – altså jeg – ikke gjør LP riktig. Det er vanskelig å tolke dette utsagnet som noe annet enn at jeg selv er skyld i at jeg fortsatt er syk»

Sensurere en kommentar med bruken av ordet telefontrakassering? Tja… kanskje…

(Anbefaler forøvrig både hele blogginnlegget OG kommentarfeltet i linken over. Det er flere interessante kommentarer, blant andre en som omhandler en ME-syk mor og hennes fire ME-syke barn, som ble sponset med LP-kurs av Se og Hør mot at de kunne trykke historien etterpå. Ingen av dem ble friske, og historien ble aldri trykket.)

Sensurert kommentar 11 – Svar til en som håper studien tillater at folk stiller spørsmål underveis, og ikke blir bortvist fra kurset, slik det finnes beretninger om: 

Rettere sagt: håper at pasientene IKKE får lov til å stille spørsmål underveis, slik disse svindlerne vanligvis holder på. Og så kan jo Forskningsrådet forklare en slik fremgangsmåte


Skal vi tro mange av de som har deltatt stemmer det at deltakere ikke får være kritiske/stille spørsmål. Her er en av beretningene, se punkt 4. “Ingen fikk stille spørsmål før kanskje siste dagen.” Vedkommende, som var med som ledsager, ble kastet ut av kurset etter første dag. “Dag 2 om morgenen hadde hun først ringt opp min venninne og så sendte hun meg en sms om at jeg ikke var ønsket tilbake på kurset.” Anbefaler å lese hele innlegget.

Det er muligens drøyt å kalle kursholderne for svindlere, men hvor ille er det egentlig i et kommentarfelt? Dersom en titter på kommentarfelter om korona, politikere eller andre saker som engasjerer skal en ikke lete lenge for å finne lignende eller verre.

Sensurert kommentar 12

Dette har ingenting med ME-studie å gjøre, Dagbladet. Uansett hvor dypt redaksjonen er i lomma på disse folkene. Du synes du ser for deg at kreftpasienter iherdig protesterer på en studie som påstår å ha potensiale til å kurere kreft? Uten at folk ville stoppet og lurt på hvorfor? Men nei, vi er jo så sinte, vi ME-pasienter. Vi er en mafia. Get fucked. Dere har ingen integritet igjen.


Jeg er enig med den som skriver i at dette ikke dreier seg om en ME-studie. Derimot fremstår det for meg som et forsøk på å legitimere LP som “behandling” ved hjelp av forskning rigget for positivt resultat. For en som følger med i debatten er det ikke helt på jordet å antyde at redaksjonen er “i lomma på disse folkene” heller. Det er ikke lenge siden en usedvanlig god artikkel, til Dagbladet å være, etter kort tid ble maltraktert til et makkverk av en artikkel. All fakta og kunnskap om sykdommen ble blant annet fjernet. Facebooksiden MillionsMissing Stavanger skrev om det her. (Vi er mange som fikk vondt av journalisten som hadde gjort en knalljobb!!!!) Bloggen ME-livet har flere ganger skrevet om hvordan Dagbladets journalistikk er en belastning for ME syke:

Dagbladetjournalistikk – en belastning for ME-syke 1

Dagbladetjournalistikk – en belastning for ME-syke 2

Dagbladet svikter ME-syke igjen


Avslutningen til det sensurerte innlegget over er kanskje i hardeste laget. Å skrive “get fucked” kan muligens betegnes som drittkasting, men kommentaren er jo ikke rettet mot en bestemt person. Når vi vet hva ME-syke igjen og igjen må tåle – spesielt fra denne avisen: Redaksjonen burde tåle såpass!

Sensurert kommentar 13

Link til min bloggpost “Historier om Lightning Process” nevnte jeg innledningsvis, men gjentas her for å få den med i “tellingen”. 

Jeg manglet to kommentarer for å rekonstruere hele kommentarfeltet, og to har jeg utelatt fra oppsummeringen over rett og slett fordi de var nøytrale og uten betydning. Disse har muligens blitt skjult som følge av at de lå under noe annet.


Så tilbake til årsaken til at kommentarfeltet ble stengt og sensurert: 


“På grunn av mange grove påstander er vi nødt til å stenge dette kommentarfeltet” 

og  

“Heftige beskyldninger i flere retninger. Kommentarfeltet var fylt av udokumenterbare påstander, og folk kastet dritt til hverandre. Det var blant annet påstander om at LP direkte dreper folk, og at folk tar selvmord pga. metoden, samt at mannen bak er en svindler. Og mye “vanlig” personhets. De som var for LP hetset av de som var mot, og omvendt. Det var altså en blanding av udokumenterbare påstander og personhets. De fleste kommentarene skjules/slettes ganske kjapt, og er derfor ikke synlige for leserne.”


Summasummarum; var det egentlig mange grove påstander? Det er mulig det bare er meg, men å påstå at kommentarfeltet er FYLT med udokumenterbare påstander og at folk kastet dritt på hverandre er å trekke den “litt” langt. Som jeg skrev over var det kanskje en liten bolk som kunne kvalifisert for sensur, da temperaturen steg et lite hakk, men det utgjorde på ingen måte en stor del av kommentarfeltet!

Hva var det som var så ille med kommentarene spekket med fakta? Og hva var galt med linken min?

Er det noen der ute som ikke liker at fakta kommer fram? Noen som har sin egen hotline inn til redaksjonen? Det er ikke rart man undrer! Ved å stenge kommentarfeltet med påstand om mange grove påstander vil jeg si at Dagbladet nok en gang er med og opprettholder narrativet om en forferdelig pasientgruppe.

Skadelig og unødvendig debatt

Bård Stranheim gir i et innlegg på forskersonen.no 20.januar uttrykk for frustrasjon over mangel på etterrettelighet i debatten om ME og Lightning process (LP). Han skriver at “…debatten er preget av polarisering og fake news, spesielt om Lightning Process.” 

Det er ikke vanskelig å si seg enig med Stranheim, dog med et helt annet perspektiv. Vi ser det igjen og igjen. Historier om stress, angst, utbrenthet og andre utmattende tilstander, som blir brukt som vitnemål på at LP kan være den store løsningen for ME-syke. 


Debatten hindrer nødvendig helsehjelp

Stranheim hevder debatten kan hindre pasienter nødvendig helsehjelp. LP er et merkevarebeskyttet selvhjelpskurs, basert på osteopati og nevrolingvistisk programmering, med elementer av kognitive teknikker, og utføres av ikke-helsepersonell. Dersom man setter seg inn i metoden, samt leser om hjernevask, er det ikke vanskelig å trekke paralleller. Kursholderne tjener gode penger på kursene, samt at de må betale royalties til LP-grunnlegger, Phil Parker. 

Som over snittet engasjert i ME-saken har jeg fått høre eksempler på avdelinger i helsevesenet som er så farget av frisk-historiene at de anbefaler LP til både liten og stor. Det finnes også eksempler på at de samme avdelingene mer eller mindre gir foreldrene skylden for sine barns sykdom. I teorien står den enkelte fritt til å velge tilnærminger en selv ønsker, men i praksis er det ikke nødvendigvis slik. Et systematisk arbeid for å fremme frisk-historier, kanskje spesielt om LP, både i medier og til myndigheter og helsevesen, har medført et syn på ME som overhodet ikke stemmer med virkeligheten. Resultatet er at ME-syke i mange tilfeller må avstå fra kontakt med helsevesenet for ikke å bli presset til tiltak som medfører forverring. Det finnes eksempler på ME-syke som har måttet skrive seg ut fra egentlig nødvendig helsehjelp ved sykehus, for i det hele tatt å kunne overleve. Andre problematiske aspekter er problemer med stans i ytelser og hjelp som følge av hjelpeapparatets fargede syn på ME. Dessverre er det også alt for mange historier om foreldre som får problemer med barnevernet, noe som er alt annet enn hva en familie med sykt barn trenger. Så ja, Stranheim har på mange måter rett i at debatten kan hindre pasienter nødvendig helsehjelp. Dette foredraget, om skadelige relasjoner mellom tjenester og ME-syke i Norge, med Anne Kielland fra FAFO, understreker en del av problemet. 


Realistisk håp? 

Stranheim skriver at han har «satt seg inn i saken», og er, slik jeg forstår det, engasjert i debatten fordi han mener at hans historie om utbrenthet kan brukes til å gi ME-syke håp. Stranheim er, eller har vært, medlem av Recovery Norge (RN), en organisasjon hvis offisielle mål er å gi håp. RN er, etter de ble dannet i 2018, blitt en viktig brikke i det systematiske arbeidet jeg nevner over. Historiene er mange om de som har blitt friske fra diverse tilstander ved hjelp av LP. Historier om frisk ved hjelp av annet enn kognitive teknikker, for eksempel kostholdsendring eller medikamenter, er ikke velkomne hos RN. Jeg har for øvrig skrevet noen tanker om RN tidligere.

ME-syke, unge, har uttalt at noe av det verste for dem er hvordan de fikk servert falskt håp i møte med helsevesenet. De skulle heller ønske de var blitt møtt med mer realisme. Realisme er ikke synonymt med negativitet. Realisme er heller ikke det samme som å ta håp. “Håp for ME-syke må baseres forskning og dokumentasjon, ikke på enkelthistorier om pasienter som har blitt friske.” skrev Eirik Randsborg i et innlegg i psykologtidsskriftet i 2018. 


Steile fronter

Frontene er så steile at de hemmer en faktabasert leting etter svar på en tilstand som rammer mange…” skriver Stranheim. 

Jeg er enig med ham i at det er steile fronter, men som sagt innledningsvis, sannsynligvis med et annet perspektiv. Stadig vekk ser vi eksempler på at mediene ukritisk slipper fram røster som kun kan vise til forskning av dårlig kvalitet, samt historier om stress og utbrenthet som representative for ME. Myndigheter, helsevesen og hjelpeapparat sluker historiene rått uten å lee et øyelokk. På den andre siden sitter ME-syke og -foreningene fortvilet, mens de møter vegger av stråmenn og motstand. Hvem burde vært naturlig å tillegge mest vekt i ME-debatten? En liten organisasjon med friske fra diverse ved hjelp av mentale teknikker, eller ME-foreningen som er rundt 23 ganger større. Skal man tillegge anekdoter og tvilsom forskning vekt, eller bør man ha mer fokus på de som fortsatt har skoen på, og som stiller krav til en viss kvalitet over forskningen, for eksempel at den handler om ME etter strengeste kriterier – og at andre stresslidelser er utelukket.

At steile fronter hemmer en faktabasert leting etter svar har Stranheim også rett i. Så lenge den lille, men høyrøstede siden i debatten får så mye plass som de gjør, er de på mange måter med og hemmer faktabasert leting. Det som finnes av forskning på området tilsier at omlag 5% har en tilfriskning fra ME. Likevel ser det ut til at “systemet” velger å la seg blende av solskinnshistoriene, mens den såre realiteten ikke vies en tanke. Stranheim skriver at “det vi vet står i paradoksal kontrast til omtalen i de nye britiske retningslinjene for ME”. Hva vet vi egentlig? Retningslinjene understreker spesifikt at LP ikke skal tilbys ME-syke, ikke uten grunn. I kontrast til frisk-fra-diverse-ved-hjelp-av-LP-historier finnes det nok av historier fra ME-syke om forverring eller null effekt etter bruk av LP, noe den ene siden i debatten helst legger lokk over. Her er et knippe historier en bør lese om man skal uttale seg i debatten. En relativt fersk facebookgruppe, Lightning process – ME syke med forverring eller ingen effekt, har passert godt over 250 medlemmer. En kan undres over hvorfor LP egentlig er et tema! 


LP og forskning

Som Stranheim sier har det vært lite forskning på LP, og det som finnes av forskning er svært tynt. Siden Stranheim er frustrert over mangel på etterrettelighet: la oss være litt etterrettelige når vi snakker om forskningen han nevner: «Gullstandardstudien» Stranheim viser til har vært utsatt for hard kritikk. Det har blant annet vært brukt vide diagnosekriterier, slik at det er uklart hva deltakerne egentlig led av. Etter seks måneder hadde deltakerne mindre angst, og etter tolv måneder hadde de mindre angst og depresjon. Dette er faktorer som skal utelukkes for å kunne stille en ME-diagnose etter strenge kriterier. Videre var det et stort frafall som ikke ble gjort rede for, noe som kan skjule mye skade. Det var også mangel på en reell kontrollgruppe. Studien hadde ingen objektive mål på bedring eller forverring blant de primære målene for studien. I studien han viser til fra 2011 er det også uklart hva ungdommene egentlig led av. 

Edit: Sigmund Olafsen skriver mer om forskningen i et tilsvar på forskersonen.no den 24.1: «Med faglig sterk forskning mener jeg at det foreligger en grunn til å tro at forskningen kan gi troverdige resultater. To av de studiene Stranheim refererer til har jeg kommentert før, det er ingen dokumentasjon av vitenskapelig verdi å finne i dem… …Jeg skal bare kort gjenta at den studien Stranheim beskriver som «gullstandard» ikke viste noen effekt når man analyserte de dataene som faktisk fantes. Med en teknikk som kalles imputering klarte man å produsere en liten effekt i den statistiske analysen, men altså ikke i pasientenes helsetilstand. Imputering er at man legger inn antatte data der det mangler. Min erfaring er at det gir kunstig gode resultater når man bruker imputerte data på ME.»

På sin Facebookside, MEforsk skriver Olafsen en tilleggskommentar:

«En liten tilføyelse: Noen har kanskje funnet fram den såkalte «kvalitative studien» til Reme og noen andre. Det er et kortfattet referat av noen telefonsamtaler i 2007 som ble publisert i 2012. Jeg gjetter på at det tok 5 år å finne noen som var villig til å publisere det. En kvalitativ studie er noe helt, helt annet. Og SMILE-studien viste ingen resultater. Det ble ikke helt klart i innlegget. En lenke til LP-historier ble strøket av redaktøren.»


“Når teknikkene fra kurset også har gitt tilfriskning for en stor gruppe personer med ME, så bør det forskes på.” skriver Stranheim. Det er ikke mange måneder siden et planlagt forskningsprosjekt på LP ble stanset blant annet på grunn av et alt for tynt studiedesign. 

Stranheim hevder det ikke er tvil om at de britiske retningslinjene er basert på personlige meninger, og ikke på vitenskap. Hvis en setter seg både inn i forskningen på LP og kritikken, og i tillegg er kjent med de mange historiene om forverring, er det ikke vanskelig å forstå avgjørelsen som er tatt. Hvem er det som ytrer personlige meninger? En sammensatt komité, som i flere år har arbeidet med retningslinjene blant annet ved grundig gjennomgang av utallige forskningsrapporter, eller en daglig leder og tidligere LP-kursdeltaker, som nå aktivt arbeider for å spre håp via organisasjonen for friske? 


Tar virkelig så mange feil? 

Stranheim skriver at LP er trygt, og viser til at “ME-samfunnet” kommer med myter om at deltakerne lærer å ignorere symptomer, noe som ifølge ham er feil. “Undervisningen har tvert imot et eget punkt som handler om å bli oppmerksom på egne følelser, og ikke ignorere dem.” 

Tar virkelig så mange tidligere kursdeltakere feil? Når man til enhver tid skal si «stopp» når et symptom kommer, og bytte fokus, eller velge mellom grøfta eller livet en elsker, jamfør LP‘s egen terminologi – er ikke det nærmest det samme som forsøk på å ignorere kroppens signaler? Selv om det er godt kjent at kropp og sjel henger sammen kan man ikke trekke likhetstegn mellom symptomer (eller sykdomstegn) og følelser. ME’s kardinalsymptom er PEM, sykdomsforverring ved enhver anstrengelse utover egne allerede lave tålegrenser, enten fysisk eller mental. For noen kan det handle om å snu seg i senga eller si et ord. For andre kan det handle om en tur ut av huset, eller føre en telefonsamtale. ME er av WHO klassifisert under nevrologiske lidelser, og blir beskrevet som en «alvorlig, kronisk, kompleks, systemisk sykdom», som gir endringer i nervesystemet, immunsystemet og cellenes energiomsetning. Her er en oversikt over forskningen. Her er en annen oversikt. Og her er en oversikt over beskrevne symptomer ved ME. Anbefaler en titt på denne om en ikke allerede vet hvor omfattende ME kan være. Phil Parker, på sin side, ser på ME som “stuckness”, på lik linje med angst, depresjon og dårlig selvfølelse. 

Stranheim skriver videre: «Vi lærte å fremkalle gode følelser som ro, energi, glede og selvtillit, men bruken av metodene krever forståelse og innsikt.» 

Som om mangel på ro, glede og selvtillit medfører svikt i cellenes energiomsetning, inflammasjon i nervesystemet og forhøyet melkesyreproduksjon. Dersom dette er tilfelle må tusenvis av mennesker i Norge, millioner på verdensbasis, være en gjeng vilje- og evneløse mennesker uten selvinnsikt. Mulig jeg tar feil, men jeg er ganske sikker på at våre egne ME-forskere; teamet på Haukeland som forsker på cellenes energiomsetning, Lies team i Oslo, som forsker på mulig autoimmunitet, og Lien, som har påvist unormalt høy melkesyreproduksjon ved ME – ikke kan konkludere med det samme. Som jeg skrev for litt siden: det hele er nokså absurd. Dette burde egentlig aldri vært en debatt! 


Debatten er tidvis nokså kjølig. Dessverre er den langt fra like vakker som dette bildet. Foto @Diplodokus

Manglende vilje og evne?

Det er i disse dager kanskje ti år siden jeg leste boken av Ingvard Wilhelmsen, Sjef i eget liv, for første gang. Jeg hadde hanglet lenge, og var, tross et lite bekymret sinn, overbevist om at denne hanglingen måtte kunne fikses med hjelp fra psykolog. Som jeg ikke fikk. Fordi legen ikke kunne finne noen grunn til at jeg skulle kunne henvises dit. Jeg fikk i stedet tildelt et par samtaler med en hyggelig dame fra kommunen, og ble anbefalt Wilhelmsens bok. 

Jeg husker ikke hvordan jeg responderte på boka den gang, annet enn at jeg syntes den var bra – og at den trigget en interesse for psykologi. Eller det vil si; interessen hadde vel egentlig vært der lenge. Via studier har jeg hatt psykologi både i lærerutdanning og ledelsesutdanning, men denne gangen ble det på et mer personlig nivå. 

Jeg må ha tatt noen grep, for når jeg nå nylig leste boken igjen, riktignok i revidert utgave, kunne jeg kjenne igjen det meste, og erkjenne at jeg lever etter boka, i den grad livet tillater det. Jeg vet også at jeg etter å ha lest boken begynte å renske livet med ostehøvel. Bit for bit fjernet jeg alle “skuller” og “burder”. Jeg klarte å luke vekk den ene faktoren som muligens var destruktiv hos meg, og som sannsynligvis mange kan ha nytte av å jobbe med; dårlig samvittighet. Det er jo strengt tatt bare noe man lager seg selv, – noe så tullete! Jeg har alltid vært lett til sinns, men menneske er jeg jo. Man er ikke usårbar. Man er ikke uslåelig. Man er ikke perfekt. Det finnes alltid rom for forbedringer! 

Trening og frisk luft skal være løsningen på det meste her i livet. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har forsøkt å trene meg bedre. Men jeg vet jeg underveis har undret meg over hvorfor treningen aldri har gitt ønsket effekt, iallefall ikke de siste årene før jeg ble syk for alvor. Jeg forsto ikke hva som skjedde den gang, men ser mønsteret godt i ettertid: Gang på gang ble en viss form for opptur blitt avløst av virusinfeksjon etter virusinfeksjon, og dertil stadig flere skritt tilbake. Jeg fikk liksom aldri til å bygge meg opp ordentlig, ei heller etter å ha rensket bort alt unødvendig. 

Jeg husker godt min siste nyttårsdag som “frisk”. (Når er man egentlig frisk, og når er man syk? Dette var iallefall siste gangen hvor jeg fungerte noenlunde etter samfunnets normer.)  Hele familien skulle komme seg ut på skitur! Fylle sekken, smøre ski, pakke bilen, opp i fjellet for en herlig familiedag. Jeg følte meg nokså sliten etter å ha hatt nyttårsfeiring hos oss kvelden før, men da burde jo en tur ut i løypa være løsningen. Så feil kan en ta. Jeg følte meg dårligere og dårligere for hvert stavtak, det var akkurat som om kreftene bare forsvant! Endte opp med å kollapse hjemme, og bli i senga resten av dagen. Jeg skjønte ingenting! I ettertid kan jeg erindre flere slike uforståelige kollapser i tiden før komplett body lock down. For det er slik det har føltes til tider. Skikkelig lock down. Alle kroppens systemer gikk til angrep, bit for bit, før alt bare stoppet opp. 

Jeg skal ikke skrive hele historien, – mye har jeg delt før, men kan kort oppsummere. Jeg klarte å mase meg til psykolog etterhvert. Nok fravær fra jobb genererte plutselig en snarvei! Det viktigste som kom ut av samtalene var erkjennelsen av at dette faktisk ikke handlet om noen form for destruktive tanke- eller handlingsmønstre. Ikke fordi det er noe galt i om det hadde vært problemet, men fordi det da ble på tide å utvide søket på letingen etter bedre helse! Om man har problemer med bilen er det en fordel å fikse det som faktisk er ødelagt, framfor å flikke på ting som allerede er i orden. Slik er det med kroppen også. Det var ikke slik at jeg da la alt av psykologisk tilnærming på hylla, tvert om. Men det ble lettere å slå seg til ro med at jeg faktisk allerede gjorde ganske mye riktig! Det ble lettere å ikke gi seg selv skylden. 

Tiltak etter tiltak er blitt gjort de siste årene, både større “formelle”, og små etter eget initiativ. Bok etter bok er blitt slukt. Verktøy etter verktøy er blitt implementert. Yoga, mindfulness, mestringskurs, samtaler, fokus på pust og kosthold, lette tilpassede øvelser, fysioterapi, ut i frisk luft, LDN, kosttilskudd, yoga igjen… Jeg har fulgt grupper for å lære, lest om de som ble friske, men også om de som ikke var like heldige. Jeg har fulgt med på forskning og debatt, hatt behov for å holde meg oppdatert som et ledd i å ha kontroll over egen situasjon. 

Kanskje kan det se stressende ut, men ett skritt av gangen, alltid tilpasset formen. Med på reisen har jeg fått massevis av fine og styrkende verktøy. Jeg er blitt bedre enn på det sykeste, men frisk (som i arbeidsfør) har jeg ikke lykkes å bli. Ennå. Jeg lager gode dager innenfor mine rammer. Gjør det som er godt for meg og mine. Det eneste som virkelig har hatt effekt så langt for min del er aktivitetsavpasning; at jeg balanserer mellom aktivitet og hvile så godt det går. Ikke for mye og ikke for lite, av verken den ene eller det andre. 


Stadig vekk leser jeg ubegrunnede påstander om ME-syke, stråmenn som får fokus vekk fra hva det hele dreier seg om.  ME-syke prøver ikke nok. Forstår ikke sammenhengen mellom kropp og sinn. Har mål om uføretrygd. Liker ikke å høre at det går an å bli frisk. Venter bare på en pille… Pasientgruppen fremstilles rett og slett av enkelte som en flokk idioter som ikke vet sitt eget beste. Det hele er nokså absurd.

Skal vi tro friskhistoriene er de som ble friske av en helt annen art; De ville nok. Hadde håp. Kjempet. Ga seg ikke. Kravlet seg opp av grøfta og valgte livet. Fant livsglede. Skal vi tro mange av disse historiene er ME nærmest synonymt med stress, katastrofetanker, aktivitetsangst og overdrevent symptomfokus. (Faktorer som skal utelukkes for å få diagnosen) 

Det er på ingen måte legitimt å forsøke å påpeke at en god del av historiene ikke ligner ME slik majoriteten kjenner den. Slik ME stemmer med det som finnes av solid forskning. (For eksempel forskning som benytter seg av strengeste kriterier, ikke blander inn andre tilstander og har objektive målepunkter.) Det er på ingen måte legitimt å påpeke at det finnes spontan bedring, og at det er naturlig å vie æren til det man forsøkte der og da. Det er på ingen måte legitimt å stille spørsmål ved hvorfor en kostbar merkevarebeskyttet alternativ metode, som utføres av ikke-helsepersonell, går igjen i historie etter historie. -Og hvordan disse klarer å få plass både i mediene og hos myndighetene. ME-syke må rett og slett ikke finne på å være litt kritiske. Her må man bare sluke alt man får servert. Blir du verre av noe – hold kjeft. Må ikke ta fra noen håpet, vet du!

Den som måtte finne på å ytre seg om ting som ser grumsete og tvilsomt ut i debatten blir gjerne beskyldt for å være ensporet, ikke se saken fra flere sider, ikke se muligheter – men ha problemfokus. Skal en tro enkelte blir de syke umåtelig provosert av at noen blir friske.


Jeg er en av disse udugelige ME-syke. De som tydeligvis, i følge enkelte, ikke forstår sammenhengen mellom kropp og sinn, som ikke vil nok eller prøver nok. En av disse ensidige som ikke kan se ting fra flere sider. En som bare har fokus på problemer fremfor løsninger. En av dem som ikke har håp. En av dem som kun har hatt uføretrygd som mål. For det er vel slik det er når man ikke lykkes med å bli frisk? Det MÅ vel være noe feil med en selv? Kanskje jeg rett og slett mangler evner? Når jeg velger å kjempe ME-sak må det vel være fordi jeg er provosert av at noen blir friske, ikke sant? Kanskje fordi jeg trives så innmari godt i sykerollen. Det kan vel ikke være slik at jeg selv evner å analysere det jeg leser for så å stille kritiske spørsmål? Eller? 

Når jeg forteller min historie – så er det min historie. Jeg har vært heldig som har vært frisk nok til å prøve alt jeg har prøvd. 

Når jeg forteller min historie er det for å vise at dette overhodet ikke dreier seg om manglende tiltakslyst eller motivasjon. Det handler ikke om manglende vilje eller mangel på håp. Det handler ikke om stress og destruktive tanke- og handlingsmønstre. 

Når jeg deler, forteller, kritiserer, eller stiller spørsmål handler det ikke om at jeg ikke liker enkelte historier eller tilnærminger. Det handler om en hel pasientgruppe og måten denne blir behandlet på. Selvfølgelig skal en være glad for enhver som blir frisk, uansett hva denne er blitt frisk fra. Det er ikke hver enkelt friskhistorie i seg selv som er problematisk, men summen. Summen av arbeid i kulissene, kombinert med gladsaker i media – som sammen skaper et feilaktig syn på en hel pasientgruppe. Som ME-syk selv, som pårørende, og som engasjert i ME-saken, vet jeg så alt for godt om mye av det som rører seg der ute. Det er på ingen måte pent. Jeg kan ikke fatte at ingen til dags dato har leet et øyelokk overfor det som skjer! Er virkelig folk villige til å ha dette på samvittigheten?

Dette sterke foredraget med Anne Kielland fra FAFO understreker litt av problemet. Se det!!!

Jeg ser ingen grunn til å se på andre som har prøvd mer eller mindre som bedre eller dårligere, uansett om de er på stedet hvil, blitt bedre eller sykere. Enhver i sin situasjon. Vi må ha nok tillit til folk til å tro at de fleste, sammen med sin lege eller andre, faktisk klarer å velge de tiltakene som passer og er nødvendige for seg og sin situasjon. Men; det må være lov å stille spørsmål ved denne summen jeg snakker om over. Summen av en liten gruppes systematiske arbeid inn mot medier, helsevesen og myndigheter. Det må være lov å være kritisk når en hel pasientgruppe møter vegger av motstand i møte med hjelpeapparatet som følge av en liten gruppes misjonering. At noen få plutselig har sett lyset kan ikke lenger få være med å degradere en hel pasientgruppe!

Mange tiltak, men ikke frisk. Er det vilje og evne som mangler?

Absurd debatt

Debatten om ME i mediene har vært heftig etter at National Institute for Health and Care Excellence (NICE) slapp sine nye retningslinjer i slutten av oktober. Debatten har forsåvidt vært heftig i årevis, men har ikke vært mindre de siste ukene. Det er mye som forundrer meg med denne debatten, og som ME-syk kan jeg ikke si at jeg ikke blir påvirket. Jeg kunne brukt ord som for eksempel sint, trist, fortvilet eller frustrert, men jeg velger å undre. Undring gir mer rom for læring og refleksjon. 

NICE spesifiserte i sine retningslinjer at kognitiv atferdsterapi (KAT) og gradert treningsterapi (GET) ikke skal tilbys ME-syke som kurativ behandling. I retningslinjene blir det spesifisert at den merkevarebeskyttede metoden, Lightning Process (LP) ikke skal tilbys ME-syke i det hele tatt. Ikke uventet kommer det reaksjoner. Først og fremst positive – fra majoriteten av pasientgruppen, samt deres foreninger. Endelig blir ME-syke hørt, trodd og tatt på alvor. Like lite uventet kommer det også reaksjoner fra et lite miljø som er tilhengere av nettopp disse metodene.


Hva er det egentlig vi snakker om?

ME-syke har i årevis forsøkt å fortelle at de har forsøkt slike tilnærminger, men med forverring. Fra gruppen tilhengere av disse metodene plantes det stadig vekk narrativer om ME-syke og pasientforeninger som protesterer mot disse metodene kun fordi de ikke ønsker erkjenne at det mentale påvirker resten. Det er tidvis fortvilende å være vitne til at slike utsagn spys ut igjen og igjen, for det stemmer vitterlig ikke! Protestene handler ikke om å forkaste tilnærminger man ikke liker, men om å forkaste tilnærminger de syke har erfart, og erfarer gjør dem verre. For en utenforstående kan det se ganske snodig ut når det protesteres mot terapi som innebærer samtaler eller gradvis økning i aktivitet. Ingen blir vel dårligere av samtaler? Ingen blir vel dårligere av å starte forsiktig med aktivitet, for så å øke? For å forstå må man vite hva som ligger bak både terapiformene og hva ME egentlig er.

I ME-sammenheng tar disse metodene kort oppsummert utgangspunkt i at ME er en psykososial lidelse, basert på hypoteser om at ME skyldes feil oppfatning av egen sykdom, og redsel for aktivitet og påfølgende dekondisjonering. Den syke skal med andre ord tenke annerledes og pushe seg selv mer.

Jeg leser stadig vekk at “vi” må lytte til de som ble friske. Fair enough. Selvfølgelig må vi se på hva som medfører friskhet! Jeg har lest historie etter historie både på nett og i ukeblader, hørt podkaster og sett filmsnutter. Jeg leser med interesse og nysgjerrighet. Det som går igjen er at de som ble friske lærte at det var sammenheng mellom tanker, følelser og det kroppslige, de lærte å stresse ned, fokusere mindre på symptomer, tørre å prøve, også videre, også videre. Ved utredning av ME skal slike psykososiale faktorer utelukkes for å kunne stille diagnosen.


ME og PEM

De som virkelig kan ME vet at ME har et svært distinkt og gjenkjennelig bilde, med en rekke symptomer. Symptomene kan dreie seg om alt fra små, mindre alvorlige, som for eksempel hodepine og feber, til langt mer alvorlige som lammelser og komatøs tilstand. Kardinalsymptomet er PEM (Post Exertional Malaise), hvilket oversatt til norsk betyr anstrengelsesutløst symptomforverring. Enhver aktivitet, enten fysisk eller mental, utover den enkeltes allerede lave tålegrenser kan medføre forverring av symptomer i dager, uker eller i verste fall år. ME deles inn i fire grader fra mild grad (minst 50% redusert funksjonsevne) til svært alvorlig (pleietrengende), og hva som medfører PEM kan være ulikt fra person til person. For noen kan det være en tur for mye ut av døra i løpet av uka. For andre kan det være å si et ord for mye eller å snu seg i senga. Det handler ikke om sliten. Det handler ikke om stresset eller utbrent. Det handler ikke om feil fokus. Det handler om syk. Forskningen peker mot blant annet feil i energiomsetning, forhøyet melkesyreproduksjon og nevroinflammasjon, noe som både kan forklare og understøtter det majoriteten av pasientpopulasjonen beretter om.


Vi kan lære av friskhistorier

De som ble friske ved hjelp av metodene nevnt over vil gjerne bli hørt, trodd og respektert, hvilket er forståelig. Og vi skal lytte, tro og respektere. Det er mye å lære av de som ble friske. Historiene forteller oss for eksempel at det er svært viktig å kjøre en skikkelig mental reality check. Ikke bare én gang, men igjen og igjen. Når jeg leser historiene er jeg redd helsevesenet faktisk har glippet i flere tilfeller, enten det er under diagnostisering, oppfølging eller begge deler. Selv om utmattelsestilstander som for eksempel angst, stress og utbrenthet skal utelukkes vil jeg tro det ikke alltid er like lett å avdekke, og av og til er bildet kanskje ikke tydelig heller.

Om man får eller har fått en ME-diagnose er det dermed desto viktigere å være ærlig med seg selv, både etter utredning og fortløpende. Har jeg tanke- og handlingsmønstre som gjør meg syk? Eller som gjør at jeg vedlikeholder sykdommen? Hvordan er min hverdag? Har jeg det trygt og godt med gode relasjoner, eller har jeg elementer i livet mitt som trykker meg ned? Hvordan er min arbeidssituasjon? Trives jeg? Har jeg gode kolleger og meningsfylte oppgaver? Er det mye stress og press på jobb? Klarer jeg balansere mellom jobb og fritid? Blir jeg redd av det jeg har lest om ME, eller klarer jeg være rasjonell? Hvilket fokus har jeg i hverdagen? Hva skjer hvis jeg bytter fokus? Har jeg mye dårlig samvittighet? Er det frykt som holder meg igjen? Om jeg har erfart noe én gang, – tør jeg forsøke igjen for å se om jeg kan få et annet resultat? Hva kan jeg gjøre for at min hverdag skal være så bra som mulig? Hva skjer hvis jeg forsiktig øker aktivitetsnivå? Kan det være tanker og følelser som hemmer meg om jeg opplever forverring? Som pårørende: hvordan er jeg overfor mitt barn? Overfører jeg mine tanke- og handlingsmønstre til mitt barn? Hva skjer hvis jeg lar barnet prøve? Tør jeg la barnet prøve igjen? Hvordan har barnet mitt det i hverdagen? Kan det være faktorer som preger barnet, enten det for eksempel er noe på skolen eller noe vi sliter med hjemme? 

Dersom uhensiktsmessige tanke- og/eller handlingsmønstre ligger i bunn er det etter mitt skjønn legitimt å stille spørsmål ved diagnosen. -Har jeg fått rett diagnose? En annen sak er hvordan det mentale påvirkes av sykdom og diagnose, – derav behov for fortløpende realitetssjekk. Finnes det vedlikeholdende faktorer? Kan mine tanke- og handlingsmønstre ha endret seg, og dermed forverret eller vedlikeholdt situasjonen?

Det er ikke evne og vilje det står på!

Men er det så nøye da?

Er det egentlig så nøye om tilstander blandes? Navnet på sykdommen har vel ikke så mye å si? Eller…?

Akkurat som vi ikke kan si at alle som sliter med hoste i perioder har kols, kan vi heller ikke si at alle med utmattelse har ME. Tenk om man skulle begynne å behandle kols-syke med hostesaft og paracet, basert på at det fungerer for en stor gruppe «hostere»! Mulig det høres ut som et teit eksempel for en utenforstående, men det er dette ME-syke opplever igjen og igjen: Et hjelpeapparat som tar utgangspunkt i forskning hvor tilstander blandes, og man konkluderer med at sånn og sånn er det for ME-syke, basert på undersøkelser av folk som lider av stress, angst og utbrenthet.

Det store problemet er når hjelpeapparatet behandler sykdommen ut fra et lite knippe friskhistorier. Vi er nødt til å differensiere for å kunne gi rett tilbud til rett pasient! Der de med stress, angst og utbrenthet blir kurert ved hjelp av for eksempel samtaleterapi, fysisk aktivitet og å gjøre lystbetonte aktiviteter, blir ME-syke gjerne verre. Misforstå meg rett: selvfølgelig kan ME-syke, avhengig av grad, ha nytte av samtaleterapi, fysisk aktivitet og lystbetonte aktiviteter, men det må skje på den sykes premisser. Ikke fordi systemet har fått det for seg at siden det har fungert for noen – så må det fungere for alle!


Hvem skal vi lytte til?

Akkurat som de som ble friske mener det er viktig å bli hørt er det vel så viktig å lytte til de som forblir syke, eller kanskje verre. Det er her det forunderlige kommer inn. Det virker egentlig ikke som historier om forverring og null effekt er av interesse. Spørsmål og kommentarer blir glatt sensurert eller avfeid av tilhengere av psykososial forklaring på ME. I stedet kommer kommer det stadig vekk ubegrunnede påstander om både pasientgruppe og forening, som for eksempel at de bare ønsker en viss type forskning velkommen fordi de ikke ønsker at det psykiske skal ha noe å si.

Dette er jo så langt fra sannheten som man kan komme. Å stille krav til forskning er ikke det samme som ikke å ønske at det skal forskes. Pasientgruppen har lidd lenge nok som følge av dårlige studier hvor alt av utmattelsestilstander stappes i samme sekk. Når ME-syke protesterer er det fordi de erfarer at tilnærmingene gjør dem verre. Hovedårsaken til forverring er ME’s kardinalsymptom, PEM, kombinert med tilnærminger som går ut på å gjøre nettopp det man ikke tåler, å pushe seg. Hvor absurd er det ikke hvis en pasientgruppe skulle protestere mot metoder som fungerer?! Tror de som kommer med slike påstander virkelig på dem selv?


Stråmenn i debatten

Det som forundrer meg er dette miljøets tilsynelatende vrangvilje med tanke på å se andre siden av saken, -den stadige plantingen av stråmenn, noe som degraderer hele en hel pasientgruppe.

Fra Wikipedia: I retorikk og logikk er stråmann eller stråmannsargumenter en tankefeil som består i å lage seg en stråmann av motstander ved å tillegge denne meninger som er lette å tilbakevise, dernest tilbakevise dem, og endelig skape inntrykk av å ha tilbakevist noe motstanderen faktisk står for. Også om det å tilbakevise et argument med et enda svakere argument. Å «sette opp en stråmann», eller «et stråmannsargument» kan betraktes som en avledningsmanøver, ved at man ikke angriper motstanderen for det han faktisk står for, men skaper inntrykk av at motstanderen står for noe han faktisk ikke står for.

Det er flere måter å sette opp en stråmann på:

  1. Gjengi bare en del av motstanderens argumenter, tilbakevise dem, og lat som alle argumentene til motstanderen dermed er tilbakevist.
  2. Gjengi motstanderens argumenter i svekket form, tilbakevise dem, og lat som originalargumentet har blitt tilbakevist.
  3. Gjengi en feilaktig utgave av motstanderens argumenter, avblås dem, og lat som at motstanderens posisjon i diskusjonen har blitt redusert.
  4. Velg ut en person som forsvarer dårlig som «forsvareren», avblås denne personens argumenter, og lat som at alle argumenter på denne siden av diskusjonen har blitt slått.
  5. Finn opp en fiktiv person, hvis handlinger eller trosretninger er sterkt kritisert, og lat som om denne personen representerer gruppen som er «motstanderen» i diskusjonen.


Stråmannseksempler som stadig går igjen;

“ME-syke venter bare på en pille”

“ME-syke forstår ikke at hode og kropp henger sammen”

“ME-syke har ikke håp om å bli bedre”

“ME-syke har mål om uføretrygd”

“ME-syke og ME-foreningen ønsker bare en bestemt type forskning velkommen”

“ME-syke og Me-foreningen ønsker å stanse forskning de ikke liker”

“Det er vanlig å bli dekondisjonert når man er inaktiv”

«En kan bare lese seg opp på sykdommen, for så å bestille diagnosen»

Det finnes utallige eksempler å ta av. En del går på hva folk har klart å tolke ut av ME-foreningens sider og facebookgrupper. Her er eksempel fra et intervju i Finansavisen: “ME-foreningen fortalte meg at jeg kunne bli liggende på et mørkt rom i årevis, at sykdommen var like alvorlig som AIDS og at jeg kunne dø av den. Snakk om hjelp til å bli bekymret for fremtiden!” Snakk om å klare å sortere ut det aller, aller. verste, og å sy sammen et worst case scenario! Dessverre skjer det igjen og igjen. I et kommentarfelt med hundre positive, støttende kommentarer kan enkelte klare å lirke ut den ene som kan tolkes i negativ retning til å være representativ for både ME-syke og foreningen.

De færreste er der at de legger seg ned og venter på en pille, mens de avfeier sammenheng mellom kropp og sjel, og hiver håpet ut av vinduet i påvente av uføretrygd. ME-syke forsøker gjerne alt mellom himmel og jord, i den grad de er friske nok til å forsøke. På et eller annet tidspunkt må det være lov å lene seg tilbake, puste med magen, og håpe på at forskningen snart vil bidra til å finne noe som virker – fremfor å fortsette å slite seg ut mens lommeboka blir tynnere og tynnere? Og det uten å få slengt i trynet «Vil du ikke bli frisk?» «Du prøver ikke nok!». Det må også være lov å trekke et lettelsens sukk i dét man får innvilget uføretrygd, og etter årevis med kamper kan tillate seg hvile.

Igjen og igjen slenges det ut påstander om motstand mot psykologiske tilnærminger. Tror enkelte seriøst at ME-handler om kollektiv dumskap? Pasientgruppen består av barn, unge, voksne, menn, kvinner, mennesker fra alle yrker: også coacher, psykologer, leger og andre som burde ha ganske gode forutsetninger for å vurdere sin egen situasjon. At man sier at noe ikke fungerer betyr ikke at man ikke har prøvd. Det må faktisk være innafor å si fra at man ikke blir bedre, eller opplever forverring! Uten å bli avspist med at man tar fra noen håpet. Ikke sjelden krever NAV (ytterligere) kognitiv terapi, selv om den enkelte er «friskmeldt» i alle instanser, bare fordi det har fungert for noen. Kanskje har den syke allerede vært gjennom årevis med utredninger i hytt og pine, men med «feil» diagnose hjelper det ikke hva du har gjort – så lenge disse noen har hatt effekt.

Det er grenser for hvor mye man skal prøve noe som allerede er prøvd!

Å sammenligne ME med dekondisjonering er et av de dummeste eksemplene på stråmenn jeg ser i debatten, og vitner om en vanvittig uvitenhet. Så klart man blir dekondisjonert av å være inaktiv, men nå er det slik at mange ble syke nærmest over natta. Finnes det akutt dekondisjonering? Selv opplever jeg stor svingning i sykdommen: perioder med kanskje 20-22 timer i døgnet horisontalt, perioder med kanskje “bare” 12-15 timer horisontalt, og takk og pris gode perioder, hvor jeg lever et tilnærmet friskt liv innenfor mine rammer. Det er merkelig at det er mulig dersom dekondisjonering er grunnen til at jeg ikke fungerer i hverdagen. Mange kan berette om at de har en viss nytte av fysio, men at det å komme seg til og fra avtale kan være det som medfører forverring. Samme med samtaleterapi. Når en kritiserer motstanden mot tilnærminger må man samtidig evne å se på hvor problemet egentlig ligger. I mitt tilfelle fikk jeg etterhvert beskjed fra fysioterapeut at vi måtte avslutte behandling, da hun så at jeg ble dårligere for hver gang. Det handlet på ingen måte om vilje og innstilling, men om en kropp som ikke tåler avtaler til gitte tidspunkter.

Under er et godt eksempel på planting av stråmenn på rekke og rad. En kursholder delte ME-syke inn i to grupper, illustrert ved hjelp av to planeter.

Jeg vet rett og slett ikke hvor jeg skal begynne, og lar bildet tale for seg selv!

Hvorfor klarer et lite miljø ikke tro de ME-syke når de ytrer at de blir verre av metodene en liten gruppe sverger til? Hvorfor er det så utrolig vanskelig å tro på at den ME-syke faktisk kan ha kontroll på tanker, følelser og handlingsmønstre? ME er ikke synonymt med stress, redsel og symptomfokus, selv om en skulle tro det ut fra et lite knippe historier. Hva gjør at dette miljøet stadig vekk planter narrativer om at ME-syke ikke prøver? Det er langt mellom det å ikke prøve – og det å erfare at noe ikke virker – eller gir forverring. Hvorfor er det så vanskelig å forstå at ME-syke som pusher seg selv utover sine grenser blir verre. Hvorfor er ikke dette miljøet interessert i å se på forskjellene mellom de som ble friske og de som blir verre? Hva gjør at dette miljøet kaster all solid forskning på båten, mens de stadig vekk viser til forskning som ikke holder mål – samtidig som de sensurerer, eller holder for ørene for ethvert kritisk spørsmål? Hvorfor klarer ikke dette miljøet å se den andre siden av saken: de som desperat forsøker å få hjelp, men opplever vegger av motstand som følge av dette miljøets misjonering. Hvorfor er det så vanskelig å forstå at denne misjoneringen medfører store problemer for fryktelig mange? Hvorfor velger deler av hjelpeapparatet å lene seg på denne lille gruppens narrativer? Hva gjør at leger, helsepersonell og andre med titler kan uttale seg om ME-sykes pasientforening som om det var tidenes styggedom? Hva gjør at ME-syke nærmest er fritt vilt i debatten. Det finnes nesten ikke grenser for hvor hvor stygge uttalelser mediene slipper til, gjerne fra folk med tittel – og det uten at det får konsekvens for noen. Bortsett fra pasientgruppen.


Hva veier tyngst?

Tenk deg en medisin som er blitt prøvd ut på 6000 pasienter: 250 med ymse tilstander sier de har positiv effekt av medisinen. 5750 med bestemt diagnose sier de har ingen effekt eller opplever forverring. Hvem ville myndighetene lent seg på? Tallene er selvfølgelig ikke tilfeldige. Omtrent samme størrelsesforholdet kan vi snakke om når det kommer til organisasjonen for de som ble friske fra diverse ved hjelp av mentale teknikker, kontra ME-foreningens størrelse. Enkelte avdelinger i helsevesenet er sterkt farget av at de lener seg på førstnevnte, den definitivt minste gruppens beretninger.

Jeg som ME-syk kan lære mye av de som ble friske, slik jeg er inne på over. Det kan også helsevesen og hjelpeappratet for øvrig. Hva må vi se etter? Hva må vi passe oss for? Men man må samtidig åpne opp for erfaringene fra en veldig mye større gruppe med helt andre erfaringer enn de som har klart å bli friske. Hva er likheter? Hva er forskjeller? Kan det være fallgruver også her? Hvilken diagnose står vi egentlig overfor? Hva gjør at det som funker gull for noen gjør skade for andre? Kanskje vi bør ta de som melder om forverring på alvor? Det er nokså absurd å høre helsepersonell uttale at de ikke liker ME-foreningen, eller at de anbefaler syke å holde seg langt unna foreningen. Ved hvilke andre sykdommer er det legitimt å påstå at pasientforeningen sykeliggjør pasientgruppen? Ved hvilke andre sykdommer er det legitimt å snakke så nedverdigende til og om pasientene som det vi er vitne til i ME-debatten? Ved hvilke andre sykdommer tas ikke de som opplever forverring på alvor?


På tide å skille?
For at det skal bli noen som helst fornuft i debatten må folk snart innse at det faktisk kan være en mulighet at vi står overfor ulike tilstander. Jeg for min del gir blanke i navnet på min diagnose så lenge jeg ikke blir presset til tiltak og behandling som forverrer. Når jeg forteller at noe ikke virker eller gjør meg verre – så krever jeg å bli trodd og å bli møtt med respekt. Ikke degradert til en person som ikke vet sitt eget beste.

Som godt over snittet engasjert i ME-saken får jeg med meg mye av det som skjer rundt omkring. Det er dessverre mange ordentlig stygge historier. Svært syke mennesker blir presset til forverring. Mødre får skylden for sine barns sykdom. Foreldre blir meldt til barnevernet. Syke mennesker avstår fra kontakt med helsevesenet etter å ha blitt traumatisert i møte med dem som skal hjelpe. Lista er uendelig lang. 

ME er ikke stress, utbrenthet, perfeksjonisme, flink-pike-syndrom, aktivitetsangst eller overdreven symptomsjekking. Jeg drømmer om at folk snart evner å skille det ene fra det andre. Jeg drømmer om et hjelpeapparat som tør å være kritisk når de får presentert ukebladhistoriene på sølvfat, at de tør å stille spørsmål, og evner å se ulikhetene. Det handler ikke om hvem som har det verst, eller om det ene er bedre eller dårligere enn det andre. Det handler om, som jeg var inne på over: rett behandling til rett pasient.